金瑞琦，張麗娟 ，張俊娥

（1中山大學護理學院；2中山大學腫瘤防治中心乳腺科，廣東廣州，510080）

目前，乳腺癌居全球惡性腫瘤第5位、女性惡性腫瘤第1位，在中國作為女性僅次于肺癌的第2大常見癌癥，它每年的新發(fā)病例占到女性癌癥的1/4，死亡病例達到52.2萬[1]。診斷期是指“對有特定癥狀或體征的患者進行一次或多次檢查的線性過程，包括觸發(fā)診斷、疾病導向診斷、照顧導向診斷和照顧人員評估4個步驟”[2]，臨床上通常將“診斷期”認為是從開始診斷到治療之前的階段[3]。診斷期間，患者由于還不能接受罹患乳腺癌這個事實，處于急性應激狀態(tài)，不能采取積極和良好的心態(tài)，來應對因治療導致的身體形象改變以及對以后工作和生活造成的不利影響，容易產(chǎn)生病恥感。病恥感是個體由于自身某些疾病導致的因素，與他人不同，受到個體、群體和社會的廣泛排斥與不接受[4]。病恥感不僅對患者后續(xù)的治療和康復有負面影響[5-7]，甚至對患者未來回歸社會后的工作[8]和家庭[9]也會產(chǎn)生不良作用，患者無法積極適應社會，陷入惡性循環(huán)。增強患者的自信和自我效能將有助于緩解患者負性情緒現(xiàn)階段，國內(nèi)關(guān)于乳腺癌患者病恥感的研究主要集中于手術(shù)后患者，而患者的心理與需求是隨著患者治療階段變化而變化的[10]。本研究旨在調(diào)查診斷期乳腺癌患者病恥感的現(xiàn)狀，并分析其影響因素，為探究影響病恥感的因素和制訂有效的早期干預措施提供理論與實踐依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用便利抽樣方法，選取2017年11月-2018年5月在廣州市某三級甲等腫瘤?？漆t(yī)院乳腺科住院的患者。納入標準：診斷為原發(fā)性乳腺癌的患者；未參與任何惡性腫瘤治療方案；有一定的閱讀能力和表達能力；年齡≥18歲；自愿參加本研究并知情同意。排除標準：有精神疾病病史或患艾滋病、乙肝、梅毒等傳染病的患者；有明顯殘障、肥胖（身體質(zhì)量指數(shù)≥30）的患者；合并其他類型腫瘤、繼發(fā)性乳腺癌或轉(zhuǎn)移性乳腺癌的患者。

1.2 樣本量估算

本研究為橫斷面調(diào)查，于正式研究開始前收集20份診斷期乳腺癌患者問卷用以計算樣本量。計算公式其中 α=0.05， Za/2=1.96，V= σ／μ=21.36/28.07=0.761， ε=0.15。 預計最小樣本量為99例。最終本研究共計納入108例診斷期乳腺癌患者。

1.3 調(diào)查工具

1.3.1 一般資料調(diào)查表 調(diào)查表自行設計，內(nèi)容主要為患者社會人口學資料，包括患者性別、年齡、文化程度、家庭人均月收入、醫(yī)療費自費比例（截止問卷填寫當日）、患者對親友（除配偶）病情保密程度（完全保密、部分保密、完全不保密）、患者配偶及醫(yī)護人員對患者支持程度（非常大、比較大、一般、比較小/非常?。?。調(diào)查結(jié)果顯示，對于“病情保密”，沒有患者選擇“完全不保密”，因此最終結(jié)果僅呈現(xiàn)“完全保密”和“部分保密”。

1.3.2 社會影響量表（social impact scale，SIS） SIS于 2000 年由 FIFE 等[12]編制，2007 年 PAN 等[13]將其翻譯成中文版并用于乳腺癌患者病恥感的測量。SIS量表共計4個維度共24個條目，即經(jīng)濟歧視（3個條目），社會排斥（9個條目），內(nèi)在羞恥感（5個條目）和社會隔離（7個條目）。每個條目均采用Likert 4級評分，1代表 “極不同意”，2代表 “不同意”，3 代表“同意”，4 代表“極為同意”，量表總分為條目分數(shù)之和，總分為24～96分，得分越高說明患者病恥感越嚴重，感知到的社會影響越大。條目得分為 1～1.99 分為輕度、2～2.99 分為中度、3～4 分為重度病恥感[12]。 量表Cronbach’s α 系數(shù)為0.85～0.90[12]，本研究 量表Cronbach’s α 系數(shù) 為0.972。

1.3.3 一般自我效能量表 （General Self-Efficacy Scale，GSES） GSES 于 1981 年由 SCHWARZE[14]設計，用于測量個體自我效能感。該量表最初有20個條目，后經(jīng)ZHANG等[15]修訂為10個條目。量表采用的是Likert 4級評分法，1表示 “極不同意”，2表示“不同意”，3表示“同意”，4表示“極為同意”。量表總分為10～40分，得分越高，說明患者自我效能越好。該量表已翻譯為多種語言，在多個國家廣泛使用，中文版具有良好的信效度。本研究Cronbach’s α 系數(shù)為 0.936。

1.4 調(diào)查方法

調(diào)查前，征得醫(yī)院和科室相關(guān)負責人及被調(diào)查者同意，采用問卷調(diào)查法，由研究者現(xiàn)場發(fā)放并收集資料，患者按統(tǒng)一的指導語自行填寫，所有問卷當場檢查無缺漏后回收。本研究共發(fā)放問卷112份，回收有效問卷108份，有效回收率96.43%。

1.5 統(tǒng)計學方法

數(shù)據(jù)采用SPSS 20.0軟件進行統(tǒng)計學分析。計量資料采用均數(shù)±標準差表示，組間均數(shù)比較采用t檢驗、方差分析，多組總體均數(shù)的兩兩比較采用LSD-t檢驗；用Pearson相關(guān)分析法進行診斷期乳腺癌患者病恥感現(xiàn)狀相關(guān)因素分析；以診斷期乳腺癌患者的病恥感得分為因變量，將單因素分析中具有統(tǒng)計學意義的變量引入回歸模型，進行多重線性回歸分析。

2 結(jié)果

2.1 診斷期乳腺癌患者人口學資料及其病恥感得分的比較

本研究中符合納入標準的診斷期乳腺癌患者均為女性，其人口學資料及其病恥感得分比較見表1。從表1可見，不同醫(yī)療費自費比例、配偶及醫(yī)護人員的支持程度、對親友（除配偶）病情保密程度的患者，其病恥感得分比較，差異有統(tǒng)計學意義（均 P＜0.05）。

2.2 診斷期乳腺癌患者病恥感得分情況

診斷期乳腺癌患者病恥感得分情況見表2。從表 2 可見，患者病恥感總分為（55.82±14.49）分，66.7%的患者有中度病恥感，13.9%的患者有重度病恥感；各維度均分從低到高依次為社會排斥、社會隔離、內(nèi)在羞恥感和經(jīng)濟歧視。

2.3 診斷期乳腺癌患者病恥感與自我效能的相關(guān)性

患者病恥感總分與自我效能總分（27.48±5.02）呈負相關(guān)（r=-0.452，P＜0.01）。

2.4 影響診斷期乳腺癌患者病恥感因素的多重線性回歸分析

以病恥感總分為因變量，以單因素分析中有統(tǒng)計學意義的因素為自變量，進行多重線性回歸分析。其中醫(yī)療費與自費比例為連續(xù)變量；配偶對患者的支持程度、患者對親友（除配偶）病情保密程度、醫(yī)護人員對患者的支持程度為有序多分類變量 （賦值方式見表3），多重線性回歸分析結(jié)果見4。從表4可見，醫(yī)護人員和配偶對患者的支持、患者自我效能和醫(yī)療費與自費比例進入回歸方程，共解釋病恥感變異的 56.10%（調(diào)整 R2=0.561）。

表1 診斷期乳腺癌患者人口學資料及其病恥感得分比較 （n=108；分，±s）

表1 診斷期乳腺癌患者人口學資料及其病恥感得分比較 （n=108；分，±s）

項目年齡（歲）①18～29②30～39③40～49④50～59⑤≥60文化程度小學及以下中學/中專大專及以上婚姻狀況已婚未 婚/離 婚/喪 偶家庭人均月收入（元）①≤2999②3000～4999③5000～9999④≥10000醫(yī)療費自費比例≤50%51%～100%配偶對患者的支持①非常大②比較大③一般④比較小/非常小患者對親友（除配偶）病情保密完全保密部分保密醫(yī)護人員對患者的支持①非常大②比較大③一般④比較小/非常小n 7病恥感得分 統(tǒng)計值P 18 43 29 11 50.28±8.98 51.00±15.58 56.75±15.50 56.44±14.74 61.09±9.49 F=1.2530.293 17 57 34 54.93±18.60 58.48±13.10 51.79±13.88 F=0.6630.518 99 9 56.53±14.55 47.98±11.77 t=1.162 0.317 36 31 24 17 58.17±16.10 54.53±10.06 57.83±15.72 50.35±15.50 F=1.3740.255 47 61 46.36±10.30 63.12±13.00t=-3.217 ＜0.001 13 56 32 7 41.98±12.45 54.10±11.24 62.64±14.01 64.12±22.20 F=4.1710.018 49 59 62.23±14.70 50.50±12.06t=7.325 0.001 15 28 40 25 39.13±9.29 50.74±6.05 57.00±9.29 69.63±17.30 F=24.857＜0.001

表2 診斷期乳腺癌患者病恥感得分情況 （n=108；分，±s）

表2 診斷期乳腺癌患者病恥感得分情況 （n=108；分，±s）

項目 得分 條目均分病恥感總分社會排斥社會隔離內(nèi)在羞恥感經(jīng)濟歧視55.82±14.49 19.68±5.95 16.60±4.43 12.25±3.16 7.47±2.11 2.33±0.60 2.17±0.66 2.37±0.63 2.45±0.63 2.49±0.70輕度21（19.4）32（29.6）16（14.8）14（13.0）11（10.2）病恥感水平（n/%）中度72（66.7）63（58.3）73（67.6）70（64.8）60（55.6）重度15（13.9）13（12.0）19（17.6）24（22.2）37（34.3）

表3 自變量賦值方式

表4 影響診斷期乳腺癌患者病恥感因素的多重線性回歸分析 （n=108）

3 討論

3.1 診斷期乳腺癌患者病恥感的現(xiàn)狀

本結(jié)果顯示，診斷期乳腺癌患者病恥感處于中等偏上水平，80.6%的患者具有中度以上的病恥感，與其他無明顯外觀改變的癌癥患者（如肺癌）[16]相比，診斷期乳腺癌患者病恥感更高；但與手術(shù)后乳腺癌患者[7-8]比較，診斷期乳腺癌患者病恥感相對略低。就一般患者而言，“乳腺癌”本身就是帶有貶義與歧視色彩的，診斷期乳腺癌患者會因這一“標簽”以及這個“標簽”所帶來的后續(xù)影響而產(chǎn)生病恥感，但這種病恥感更多地是產(chǎn)生于患者對預后和治療后果的擔憂，由于有些改變還沒有實質(zhì)性地產(chǎn)生，如身體形象的改變，故診斷期乳腺癌患者的病恥感水平略低于手術(shù)后的乳腺癌患者。但這種較高水平的病恥感仍然提示醫(yī)護人員對于乳腺癌患者病恥感的干預應早期展開。研究顯示，以術(shù)后患者為研究主體對象的心理干預短期內(nèi)能減輕患者的病恥感水平[17-18]，但長期效果并不明顯[18-19]。由于診斷期乳腺癌患者病恥感初步形成，在這一階段實施早期心理干預有利于抑制病恥感的進一步發(fā)展，長期效果可能更好。

乳腺癌患者病恥感產(chǎn)生的原因與中國特殊的社會文化背景有關(guān)。一方面，受到中醫(yī)觀念的影響，乳腺癌的發(fā)病原因常被認為是患者自身“肝氣郁結(jié)，情志不暢”、“飲食不潔，濕痰內(nèi)生”[20]有關(guān)；另一方面，中國女性通常兼顧社會功能（工作）與家庭功能，但生病后無法承擔其相應的社會角色繼續(xù)工作或是照顧家人，還會擔心增加家人的負擔，從而產(chǎn)生病恥感[5]。因此，診斷期乳腺癌患者雖然身體形象還未產(chǎn)生改變，但由于社會文化背景的影響，病恥感在這一階段已經(jīng)開始形成。各維度的均分中以 “經(jīng)濟歧視”維度條目得分最高為（2.49±0.70）分，“內(nèi)在羞恥感“其次（2.45±0.63）分，“社會排斥”和“社會隔離”得分相對較低。診斷期乳腺癌患者由于進入醫(yī)院環(huán)境，暫時性地與社會環(huán)境隔離，在家屬、病友以及醫(yī)護人員的陪同下，感受到的“社會排斥”和“社會隔離”相對較低，由于癌癥治療會產(chǎn)生高額的醫(yī)療費用，診斷期乳腺癌患者此時更為擔心是否能有足夠經(jīng)濟承受能力來進行治療和由于自己患病給家人帶來的負擔。

3.2 影響診斷期乳腺癌患者病恥感因素分析

3.2.1 醫(yī)護人員的支持 本結(jié)果顯示，醫(yī)護人員的支持程度可影響診斷期乳腺癌患者病恥感水平（P＜0.001），醫(yī)護人員支持越大，患者病恥感水平越低。診斷期乳腺癌患者剛開始接觸醫(yī)護人員，對醫(yī)護人員并不了解，如果此時醫(yī)護人員對患者不夠尊重，無法提供患者所需要的各種支持，尤其是心理支持，患者就會自怨自艾，心理負擔加重，病恥感加重。診斷期乳腺癌患者對疾病的相關(guān)知識不了解，疾病的相關(guān)知識很多來自于網(wǎng)絡或道聽途說，如果此時醫(yī)護人員不能正確了解患者心理癥結(jié)所在，不糾正患者一些錯誤認識，極容易使其感覺難以依靠醫(yī)護人員解決問題，產(chǎn)生被拋棄感，導致病恥感加重。因此，護理人員在日常工作中，應加強對診斷期乳腺癌患者健康教育和心理疏導，積極解答患者各種疑問，鼓勵患者采取積極應對措施，從根源上減少病恥感的產(chǎn)生。

3.2.2 自我效能 自我效能是人對自己擁有成功執(zhí)行某種特定行為能力的自信[21]。本研究發(fā)現(xiàn)，診斷期乳腺癌患者自我效能總分（27.48±5.02）分，處于中等偏高的水平。說明診斷期乳腺癌患者具有較高的自我效能。自我效能越高的患者，其行為動機和行為能力越強，實現(xiàn)目標的可能性更大[22-23]。臨床護理人員應充分利用診斷期乳腺癌患者自我效能水平較高這一特點，在診斷期開展術(shù)后健康教育和功能鍛煉，從而改善患者預后。此外，與以往研究結(jié)果類似[24]，本研究發(fā)現(xiàn)，診斷期乳腺癌患者的自我效能越高，病恥感水平越低（P＜0.001）。因此應通過不斷的正向反饋進一步提高乳腺癌患者自我效能，增強患者的自信，為其應對后續(xù)治療打下良好的基礎，減少術(shù)后可能因出現(xiàn)身體形象紊亂等而發(fā)生心理問題，從而達到長期減輕病恥感的目的。

3.2.3 配偶的支持 本結(jié)果表明，配偶對診斷期乳腺癌患者的支持越大，患者病恥感越低（P=0.001）。結(jié)果與術(shù)后乳腺癌患者病恥感影響因素的研究結(jié)果一致[8]?？赡艿脑蚺c術(shù)前后患者均擔心疾病會增加配偶及家人的負擔有關(guān)。如果患者配偶對患者態(tài)度是接納和支持的，這無疑會讓患者感受到溫暖、關(guān)愛，會為家人主動采取積極的應對方式，從而降低患者病恥感。因此，醫(yī)護人員在對患者進行健康教育和心理疏導的同時，應將其配偶納入，對于其提出的疑問及時予以反饋并鼓勵他們積極參與到患者治療過程中，并鼓勵、安慰患者，從而緩解患者負性情緒。

3.2.4 經(jīng)濟壓力 研究顯示[7-8]，醫(yī)療費用支付方式是病恥感的影響因素，自費程度高的患者，病恥感更為嚴重。本結(jié)果表明，醫(yī)療費自費比例越高的患者，其病恥感越高（P＜0.01）。本研究對象中，有56.48%（61/108）的患者自費比例大于51%，自費比例更高的患者經(jīng)濟壓力更大，更容易感受到經(jīng)濟歧視，加重患者病恥感。結(jié)果提示，需根據(jù)患者經(jīng)濟情況制訂合適治療方案，幫助患者尋找有效的社會支持，以減輕其治療的經(jīng)濟負擔，從而降低患者病恥感水平

3.2.5 患者對親友（除配偶）病情保密程度 雖然患者對親友（除配偶）病情保密程度未進入回歸方程，但表1結(jié)果顯示，對親友（除配偶）完全保密病情的患者病恥感得分（62.23±14.70）較部分保密的患者得分（50.50±12.06）更高，差異有統(tǒng)計學意義（P＜0.01）。癌癥在傳統(tǒng)社會文化中被認為是“道德敗壞”“罪孽報應”的結(jié)果，罹患癌癥會導致患者產(chǎn)生病恥感，為避免遭受他人歧視，患者會更傾向于保密病情[25]。因此，一方面，充分保護患者的個人信息和病情是臨床護理工作人員義不容辭的責任，在臨床工作中護士應注意防止泄露患者的病情等隱私資料；另一方面，過度保密病情可能會降低患者可獲取的社會支持，臨床護士在不違反隱私原則的基礎上應鼓勵患者和配偶以外的家屬加強交流，進一步增強患者的社會支持水平。

4 結(jié)論

本結(jié)果表明，診斷期乳腺癌患者病恥感處于中等偏上水平，80.6%的患者具有中度或重度病恥感，主要的影響因素為醫(yī)護人員對患者的支持、患者自我效能、配偶對患者的支持以及醫(yī)療費的自費比例。醫(yī)護人員應在乳腺癌患者診斷期就開始對患者及其配偶進行相關(guān)的健康宣教和心理疏導，鼓勵其以積極樂觀心態(tài)面對疾?。恢朴喓线m治療方案，減輕患者治療的經(jīng)濟負擔，從而降低患者病恥感水平，從而促進患者早日回歸社會生活與家庭。