科妮莉亞·施美嘉爾

費(fèi)麗娜·普法費(fèi)爾

一月的一天清晨8點(diǎn)13分，身長(zhǎng)48厘米、重3150克的費(fèi)麗娜·普法費(fèi)爾降生了。這個(gè)身上還有血跡的小嬰兒被放在母親的肚子上，閉著眼睛尋找乳頭，開(kāi)始了人生第一次吸吮。

費(fèi)麗娜的出生是個(gè)奇跡。2017年8月的一天早上，她的母親梅拉尼在廚房里吃混合麥片時(shí)，醫(yī)生打來(lái)了電話，要她當(dāng)天盡快去醫(yī)院。當(dāng)她邁進(jìn)診室時(shí)，這位婦科醫(yī)生一臉嚴(yán)肅，擺在他面前的是一次血檢的結(jié)果，顯示她腹中孩子的殘疾風(fēng)險(xiǎn)超過(guò)99%?！澳呐畠夯加刑剖暇C合征?！贬t(yī)生說(shuō)。聽(tīng)到診斷后的數(shù)個(gè)夜晚，梅拉尼都幾乎無(wú)法入睡。白天，她也食不知味，吃東西只是為了肚子里的孩子。她知道自己決定著這個(gè)女孩的命運(yùn)?！坝幸豢?，我也想過(guò)不要這個(gè)孩子，”梅拉尼說(shuō)，“我感覺(jué)這樣做才是大家所期望的?！?/p>

她有無(wú)數(shù)疑問(wèn)，卻找不到答案：這個(gè)女孩將來(lái)能學(xué)會(huì)閱讀嗎？會(huì)表達(dá)自己的感受嗎？能獨(dú)立生活嗎？她有一顆健康的心臟嗎？還是需要經(jīng)受手術(shù)的折磨？她會(huì)被社會(huì)接受嗎？還是會(huì)受到孤立和排擠？而且，到時(shí)候會(huì)不會(huì)有人對(duì)他們說(shuō)：“你們?cè)缇蛻?yīng)該知道會(huì)有今天的?！?h3>| 基因測(cè)試 |

2012年，一項(xiàng)基因測(cè)試出現(xiàn)在德國(guó)市場(chǎng)上，孕10周的孕婦就可以適用。那時(shí)胚胎長(zhǎng)還不超過(guò)兩厘米，大部分女人還不敢公布自己懷孕的消息，因?yàn)檫€可能有很多變數(shù)，也因?yàn)橛辛诉@項(xiàng)測(cè)試。

只需要借助準(zhǔn)媽媽幾毫升的血液，醫(yī)生就可以找出胎兒的遺傳信息，進(jìn)行所謂的“健康障礙篩查”。根據(jù)血檢結(jié)果，幾天內(nèi)就可以知道胎兒細(xì)胞中的21號(hào)染色體是不是有三條。如果答案是肯定的，就意味著胎兒可能患有21三體綜合征，也就是唐氏綜合征。父母就知道了，他們很可能生下一個(gè)智力殘疾的孩子。在歐洲，這類測(cè)試產(chǎn)品中最有名的當(dāng)屬PraenaTest。根據(jù)生產(chǎn)商提供的數(shù)據(jù)，自2012年以來(lái)，超過(guò)12萬(wàn)名孕婦接受了這種測(cè)試，其中一半來(lái)自德國(guó)。

只需要借助準(zhǔn)媽媽幾毫升的血液，醫(yī)生就可以找出胎兒的遺傳信息，進(jìn)行所謂的“健康障礙篩查”。

費(fèi)麗娜的母親梅拉尼·普法費(fèi)爾：“您不知道，這次血檢意味著什么?！?/p>

演員賽巴斯提安·烏爾班斯基：“我很害怕，我們這樣的人將不復(fù)存在?！?/p>

迄今為止，這種測(cè)試仍是自費(fèi)的自選項(xiàng)目，但這家公司希望他們的產(chǎn)品能被納入法定醫(yī)療保險(xiǎn)報(bào)銷的范圍，因?yàn)椤霸摐y(cè)試將成為一條新的預(yù)防標(biāo)準(zhǔn)，能為準(zhǔn)媽媽提供指導(dǎo)方針”。對(duì)于父母來(lái)說(shuō)，盡可能早和多地獲得關(guān)于他們未出生孩子的信息，已經(jīng)成為一條不成文的規(guī)定，然而他們也因此不得不面對(duì)這些信息帶來(lái)的心理折磨。

所有父母都期待迎來(lái)一個(gè)健康的孩子，這是非常人性化的愿望，然而其實(shí)現(xiàn)的過(guò)程卻十分恐怖：如今，在子宮中被診斷為唐氏綜合征的大部分孩子都被流掉了。產(chǎn)科醫(yī)生認(rèn)為，90%的孕婦都會(huì)決定打掉唐氏綜合征胎兒。知識(shí)的代價(jià)十分沉重。

我們應(yīng)該對(duì)這項(xiàng)血檢抱有怎樣的態(tài)度呢？一方面每位女性都有權(quán)決定自己的生活，其中當(dāng)然也包括，所有父母都有權(quán)盡可能多地了解他們未出生孩子的信息，以及隨之而來(lái)的責(zé)任和負(fù)擔(dān)的大小;另一方面則是胎兒的權(quán)利和對(duì)這個(gè)社會(huì)從肚子里就開(kāi)始將人類分為三六九等的擔(dān)憂。

就連醫(yī)學(xué)界也沒(méi)有對(duì)此達(dá)成一致。德國(guó)人類遺傳學(xué)協(xié)會(huì)評(píng)價(jià)這種測(cè)試為“原則上是積極的”，很多婦科醫(yī)生也要求所有孕婦都接受這一測(cè)試，但聯(lián)邦產(chǎn)科醫(yī)生協(xié)會(huì)則警告“女性的社會(huì)壓力會(huì)因此增加”。

在德國(guó)首都柏林，早在2015年春，所有議會(huì)黨團(tuán)的議員就向聯(lián)邦政府提出：在胚胎極早期進(jìn)行測(cè)試，可能增加人們“要生一個(gè)完美孩子”的壓力。如今質(zhì)疑聲越來(lái)越響亮，而這首先是因?yàn)?，才過(guò)去短短四年，基因技術(shù)已經(jīng)能夠識(shí)別出子宮中的很多疾病。2019年，PraenaTest可應(yīng)需檢測(cè)13號(hào)和18號(hào)染色體的異常。將來(lái)，成骨不全癥、囊腫性纖維化和亨丁頓舞蹈癥的胎兒也很有可能被識(shí)別出來(lái)，對(duì)于自閉癥的子宮內(nèi)識(shí)別也變得可以想象。

因此，100多位國(guó)會(huì)議員共同簽署了一份跨黨團(tuán)的呼吁書(shū)，表示要更加謹(jǐn)慎地對(duì)待基因診斷新技術(shù)。此外，還有一些政治家警告道，對(duì)于那些想用風(fēng)險(xiǎn)最小的檢測(cè)方法來(lái)獲知自己的孩子是否患有唐氏綜合癥的女人，我們不該進(jìn)行道德綁架。

| 進(jìn)退兩難的委員會(huì) |

實(shí)際上，決定這樣的測(cè)試是否應(yīng)該成為常規(guī)孕檢項(xiàng)目的并不是議院。在德國(guó)衛(wèi)生體系中，恐怕很難找到比約瑟夫·赫肯權(quán)力更大的人了。這個(gè)戴著眼鏡、頭發(fā)花白的無(wú)黨派老先生是聯(lián)邦醫(yī)保、醫(yī)生、醫(yī)院和病人代表委員會(huì)主席。只有極少數(shù)病人聽(tīng)說(shuō)過(guò)這個(gè)在柏林蒂爾加藤一棟新建筑中開(kāi)會(huì)的委員會(huì)，但是每個(gè)人都受到了他們所作決定的影響。

赫肯的委員會(huì)決定了該如何分配每年流入衛(wèi)生系統(tǒng)的2400億歐元資金，決定著哪些藥劑、手術(shù)和醫(yī)學(xué)產(chǎn)品由醫(yī)保支付。此前赫肯還從未覺(jué)得有難以作出的決策，但基因檢測(cè)唐氏綜合癥的問(wèn)題確實(shí)讓他傷透了腦筋。赫肯的委員會(huì)陷入了進(jìn)退兩難的境地，他們的決定必須根據(jù)嚴(yán)格的科學(xué)標(biāo)準(zhǔn)得出，因此委員會(huì)想核實(shí)，對(duì)于投保人來(lái)說(shuō)，血檢這樣的新方法是否比現(xiàn)有的選擇更有效，而問(wèn)題恰恰出在這里。

是否會(huì)有倫理上的疑慮呢？“不會(huì)，”盧茨說(shuō)，“恰恰相反。”他是這樣解釋這件事的：他的產(chǎn)品能幫助我們的社會(huì)更好地關(guān)懷孕婦。早期測(cè)試時(shí)機(jī)是個(gè)優(yōu)勢(shì)?！斑@樣，因胎兒染色體變異而導(dǎo)致的晚期墮胎術(shù)就變得多余了。”盧茨說(shuō)。而晚期墮胎術(shù)著實(shí)是種創(chuàng)傷性經(jīng)歷，因?yàn)樵袐D必須生下在她們的子宮中被殺死的孩子。最重要的是，PraenaTest能幫助降低流產(chǎn)風(fēng)險(xiǎn)，“它的存在淘汰了大部分情況下的羊水檢查?！?/p>

然而醫(yī)生警告，其可靠的安全性可能是種假象?！袄?，即使結(jié)果是陽(yáng)性的，也并不能下唐氏綜合征的診斷?！痹谝淮螌ｉT(mén)召開(kāi)的新聞發(fā)布會(huì)上，產(chǎn)科醫(yī)生職業(yè)協(xié)會(huì)主席亞歷山大·沙爾夫警告道。要完全可靠，還是必須進(jìn)行羊水檢查。相反，正常的血檢結(jié)果也并不意味著孩子一定健康。而且，這項(xiàng)測(cè)試無(wú)法檢測(cè)出其他更常發(fā)生的畸形。

他說(shuō)，如今很多孕婦開(kāi)始問(wèn)產(chǎn)科醫(yī)生這個(gè)問(wèn)題：“您的診所做這種墮胎測(cè)試嗎？”是的，她們稱之為“墮胎測(cè)試”。

| 批評(píng)者 |

尼克爾·普羅伊斯給兒子起名為“達(dá)里奧”，意思是“禮物”。它的發(fā)音很簡(jiǎn)單，就算是特殊兒童也很容易讀出來(lái)。

大約九年前，患有唐氏綜合征的達(dá)里奧出生了?！霸衅诘弥@個(gè)消息時(shí)，我很傷心，嚎啕大哭了好多次?！庇袔滋欤泊_實(shí)思考過(guò)是否應(yīng)該保留那件用白色泰迪長(zhǎng)毛絨做成的嬰兒夾克。而她最終決定留下這個(gè)孩子，也是因?yàn)楫?dāng)時(shí)她同時(shí)得知了兩個(gè)消息：一個(gè)是她的孩子有殘疾，另一個(gè)是這是個(gè)男孩。最后，她告訴自己：我們不該放棄一個(gè)已經(jīng)知道了性別的生命。

如今普羅伊斯為那些因是否保留一個(gè)殘疾孩子的問(wèn)題而痛苦的孕婦提供建議。她邀請(qǐng)這些孕婦和她們的伴侶來(lái)到家里，向他們介紹站在咖啡機(jī)前的一把椅子上倒咖啡的達(dá)里奧。有些孕婦會(huì)在幾周后給她打來(lái)電話說(shuō)：“謝謝，我們改變了我們的決定?！?/p>

在尼克爾·普羅伊斯懷孕時(shí)，這項(xiàng)血檢還不存在。她深刻地記得有人對(duì)她說(shuō)：“您要這么一個(gè)孩子干什么？”她還記得婦科醫(yī)生在給她做超聲檢查時(shí)如何突然陷入沉默，義務(wù)提供咨詢的遺傳學(xué)醫(yī)生盯著地板詢問(wèn)他們的家族病史，唯一令人振奮的消息便是這個(gè)孩子的存活率很高。

現(xiàn)在，尼克爾·普羅伊斯正在分發(fā)傳單，上面寫(xiě)著：“雖然您可能會(huì)很吃驚，但我們真心祝賀您擁有了一個(gè)孩子。我們理解您的悲傷和痛苦，因?yàn)檫@些都是我們?cè)?jīng)經(jīng)歷過(guò)的?！?/p>

喜歡多特蒙德足球俱樂(lè)部床單的達(dá)里奧，這個(gè)二月的晚上在地毯上讓他的玩具海盜船揚(yáng)帆起航去拯救公主的達(dá)里奧，五月將接受第四次心臟手術(shù)的達(dá)里奧，還不明白何為唐氏綜合征的達(dá)里奧……“達(dá)里奧的大腦中有個(gè)空空的文件夾，標(biāo)題上寫(xiě)著‘唐氏綜合征?！蹦峥藸枴て樟_伊斯說(shuō)，“他知道自己得了這種病，也能認(rèn)出其他患有這種病的孩子，但他還不知道這意味著什么?！?/p>

問(wèn)題在于，當(dāng)達(dá)里奧的文件夾漸漸填滿時(shí)，會(huì)是什么樣子。

| 倫理學(xué)家 |

皮特·達(dá)布洛克說(shuō)：“沒(méi)有簡(jiǎn)單的答案?！彼硎?，對(duì)于產(chǎn)前診斷及其后果，他自己也作了很久的思想斗爭(zhēng)。所有父母都希望自己的孩子健康，這是非常自然的愿望?！拔倚闹械幕骄裣Ｍ夷芙邮苊\(yùn)的安排，接納每個(gè)孩子本來(lái)的樣子。”這位教授說(shuō)。

這天，達(dá)布洛克坐在柏林憲兵廣場(chǎng)附近的一間會(huì)議室中。只需步行幾分鐘，就可以走到政府辦公區(qū)。一小時(shí)后，他將成為聯(lián)邦議院衛(wèi)生委員會(huì)的特邀嘉賓，幾天前他曾做客綠黨，討論關(guān)于基因技術(shù)新方法的問(wèn)題。

在柏林，達(dá)布洛克的話很有分量。他是倫理學(xué)和神學(xué)教授，也是在棘手問(wèn)題上為聯(lián)邦政府提供咨詢的倫理委員會(huì)主席。去年秋季，達(dá)布洛克力證如果充滿風(fēng)險(xiǎn)的羊水檢測(cè)可以得到醫(yī)保報(bào)銷，那么無(wú)風(fēng)險(xiǎn)的血檢更應(yīng)該納入醫(yī)保報(bào)銷范疇，引起了強(qiáng)烈反響。哪怕只是出于公平的原因——“因?yàn)槟切o(wú)法承擔(dān)血檢費(fèi)用的女性會(huì)覺(jué)得自己受到了不公平的對(duì)待。”達(dá)布洛克說(shuō)——高風(fēng)險(xiǎn)的孕婦都應(yīng)該被允許接受這項(xiàng)檢測(cè)。

小學(xué)生達(dá)里奧

倫理學(xué)教授皮特·達(dá)布洛克：“我們應(yīng)該認(rèn)真對(duì)待這些準(zhǔn)父母的恐懼?！?/p>

他秉持的并不是倫理委員會(huì)的態(tài)度，而是他的個(gè)人意見(jiàn)，盡管如此卻仍然引發(fā)了巨大的反響，就連教授圈都有人通過(guò)郵件對(duì)他惡語(yǔ)相向。

達(dá)布洛克本人是這樣認(rèn)為的：“完全質(zhì)疑產(chǎn)前診斷并不是解決辦法，而是必須給它一個(gè)限制性框架，比如只為高風(fēng)險(xiǎn)的孕婦推薦這項(xiàng)測(cè)試，或是引入一種咨詢制度，不僅要為孕婦進(jìn)行醫(yī)學(xué)上的解釋說(shuō)明，還要就將來(lái)如何和一個(gè)殘疾孩子一起生活等方面為她們提供實(shí)用的幫助?！?/p>

達(dá)布洛克認(rèn)為，沒(méi)有一個(gè)女人能很輕松地作出決定，重點(diǎn)是要認(rèn)真對(duì)待這些準(zhǔn)父母?jìng)兊目謶?，他們害怕和一個(gè)殘疾孩子一起生活的日子會(huì)變得心力交瘁。因此有些事情是必須要做的，比如確保唐氏兒的父母能夠繼續(xù)他們的工作，并能在繁重的日常生活中喘一口氣。最重要的是，要讓這個(gè)孩子得到強(qiáng)勁的支持，在社會(huì)上找到自己的位置。他強(qiáng)調(diào)：“我強(qiáng)烈支持能讓殘疾孩子在我們的社會(huì)生活得更加容易的一切措施。”

| 可能性 |

看過(guò)醫(yī)生后，梅拉尼·普法費(fèi)爾帶著這張檢測(cè)結(jié)果回了家，并將之保存在客廳書(shū)架的一個(gè)白色文件夾中。這個(gè)文件夾很厚，里面全是很重要的信息，能夠幫助費(fèi)麗娜更好地得到照顧，比如護(hù)理保險(xiǎn)的文件和嚴(yán)重殘疾證明的申請(qǐng)文件。

梅拉尼·普法費(fèi)爾說(shuō)，她不會(huì)再作這項(xiàng)檢測(cè)，但它也有好處，比如她可以為這個(gè)殘疾孩子的到來(lái)作好準(zhǔn)備?！霸谂畠撼錾埃@項(xiàng)檢測(cè)讓我陷入了一個(gè)深淵，”她說(shuō)，“而不是在她出生后?！?/p>

一月的一天清晨8點(diǎn)13分，費(fèi)麗娜·普法費(fèi)爾降臨人世。她是個(gè)受到期待和歡迎的孩子。

[編譯自德國(guó)《明鏡周刊》]

責(zé)任編輯：周丹丹