【摘 要】文章介紹了個(gè)人健康信息再利用的必要性,指出了我國個(gè)人健康信息增值利用存在信息泄露、信息孤島和信息利用率低等障礙,并探討了提高個(gè)人健康信息增值利用率的對(duì)策。
【關(guān)鍵詞】個(gè)人信息;個(gè)人健康信息;再利用
【中圖分類號(hào)】D923 【文獻(xiàn)標(biāo)識(shí)碼】A 【文章編號(hào)】1674-0688(2019)10-0203-02
1 個(gè)人健康信息概述
1.1 個(gè)人信息
《中華人民共和國個(gè)人信息保護(hù)法(草案)》2017版第3條界定了個(gè)人信息,是指以電子或者其他方式記錄的能夠單獨(dú)或者與其他信息結(jié)合識(shí)別自然人個(gè)人身份的各種信息,包括但不限于自然人的姓名、出生日期、身份證件號(hào)碼、個(gè)人生物識(shí)別信息、住址、電話號(hào)碼等。《最高人民法院、最高人民檢察院關(guān)于辦理侵犯公民個(gè)人信息刑事案件適用法律若干問題的解釋》中的規(guī)定更為細(xì)致:“刑法第二百五十三條之一規(guī)定的‘公民個(gè)人信息,是指以電子或者其他方式記錄的能夠單獨(dú)或者與其他信息結(jié)合識(shí)別特定自然人身份或者反映特定自然人活動(dòng)情況的各種信息,包括姓名、身份證件號(hào)碼、通信通訊聯(lián)系方式、住址、賬號(hào)密碼、財(cái)產(chǎn)狀況、行蹤軌跡等?!?/p>
1.2 個(gè)人健康信息
1.2.1 個(gè)人健康信息的界定
個(gè)人健康信息屬于個(gè)人信息,并且是個(gè)人信息的一個(gè)重要組成部分。個(gè)人從出生開始就攜帶了健康信息,比如血型、基因等。廣義的個(gè)人健康信息包括3類:①邏輯信息,比如預(yù)約檢查登記、聯(lián)系人基本信息等;②狹義的個(gè)人健康信息,是對(duì)個(gè)人過去、現(xiàn)在的健康狀況的記錄和未來健康狀況的預(yù)測。主要是指在體檢、診斷、治療、疾病控制、醫(yī)學(xué)研究過程中涉及的個(gè)人肌體特征、健康狀況、人機(jī)接觸、遺傳基因、病史病歷等方面的信息,如病歷、體檢報(bào)告等,這構(gòu)成了個(gè)人健康信息的主要部分;③個(gè)人查詢、搜集、整理以便進(jìn)行自身健康管理的各種信息,如疾病預(yù)防手冊(cè)、健康雜志、網(wǎng)頁等。
1.2.2 個(gè)人健康信息的特點(diǎn)
(1)分散性。人的一生會(huì)產(chǎn)生大量的個(gè)人健康信息,比如在就診時(shí),醫(yī)療機(jī)構(gòu)會(huì)通過詢問和檢查獲得個(gè)人健康信息;就業(yè)時(shí),單位會(huì)通過收取體檢報(bào)告獲得個(gè)人健康信息。個(gè)人健康信息不可避免地以不同的形式出現(xiàn)在不同的地方,比如各類醫(yī)院、體檢站、衛(wèi)生局、工作單位、健身房等。如此分散的信息使得信息主體對(duì)信息的管理變得困難。
(2)流轉(zhuǎn)性。信息的流轉(zhuǎn)既是信息主體由于健康原因產(chǎn)生的必然需求,也是公共衛(wèi)生服務(wù)機(jī)構(gòu)基于服務(wù)和管理目的的要求。個(gè)人由于轉(zhuǎn)診、會(huì)診、管理慢性疾病等,使得個(gè)人健康信息可能在不同的機(jī)構(gòu)、行政區(qū)域之間流轉(zhuǎn);國家公共衛(wèi)生服務(wù)機(jī)構(gòu)出于科研、教學(xué)等需要對(duì)個(gè)人健康信息進(jìn)行收集、整理、統(tǒng)計(jì)及分析,使得信息自下而上地流轉(zhuǎn)。
(3)經(jīng)濟(jì)性。隨著數(shù)據(jù)處理技術(shù)和醫(yī)學(xué)水平的提升,將個(gè)人健康信息中的健康數(shù)據(jù)、基因數(shù)據(jù)等加以處理和利用,能產(chǎn)生巨大的科研價(jià)值和經(jīng)濟(jì)利益,比如通過對(duì)同一疾病患者的性別、年齡、病史、基因、環(huán)境等數(shù)據(jù)進(jìn)行分析和整理,往往能夠得出該疾病發(fā)生的規(guī)律,便于采取有效的預(yù)防和診療方法。因此,個(gè)人健康信息在某種意義上可視為一種商品,具有財(cái)產(chǎn)屬性。
(4)敏感性。個(gè)人健康信息由個(gè)人身份的基本信息與健康醫(yī)療信息相結(jié)合,而某些疾病可能涉及傳染或者大眾認(rèn)為難以啟齒的健康問題,因此個(gè)人健康信息除了具有個(gè)人信息的一般屬性外,還具有自身的特殊性,更為敏感和隱私。
2 個(gè)人健康信息再利用
個(gè)人健康信息的初次使用是指將個(gè)人健康信息用于為信息主體提供醫(yī)療服務(wù),即信息主體疾病的診斷和治療。再利用又稱二次利用,是相對(duì)于初次使用而言,是指使用人為實(shí)現(xiàn)一定的目的,比如對(duì)疾病的研究分析、公共衛(wèi)生領(lǐng)域、衛(wèi)生服務(wù)質(zhì)量測評(píng),以及衛(wèi)生政策研究和商業(yè)性質(zhì)的活動(dòng)等,將初次使用時(shí)合法收集到的個(gè)人健康信息經(jīng)過一定的處理或者未予以處理,用于為信息主體提供直接醫(yī)療服務(wù)之外的領(lǐng)域。
個(gè)人健康信息的再利用通常是為了實(shí)現(xiàn)兩種目的。一是由于管理的需要,如國家對(duì)醫(yī)療機(jī)構(gòu)的監(jiān)管,以及醫(yī)療機(jī)構(gòu)自身的日常管理都需要個(gè)人健康信息作為服務(wù)質(zhì)量、績效考核等的依據(jù)。這種利用實(shí)際上是為了完成公共管理的需要,不能超出該范圍使用。二是醫(yī)學(xué)研究的需要,醫(yī)學(xué)研究必然是建立在大量的個(gè)人健康信息的收集和分析的基礎(chǔ)上。三是商業(yè)用途,比如各大醫(yī)療網(wǎng)絡(luò)社區(qū)利用大數(shù)據(jù)對(duì)用戶進(jìn)行分類推送。
個(gè)人健康信息的再利用也是國家在公共衛(wèi)生服務(wù)領(lǐng)域的宏觀要求。我國《電子病歷基本規(guī)范(試行)》和《醫(yī)療機(jī)構(gòu)病歷管理規(guī)定(2013版)》明確規(guī)定,電子病歷具有發(fā)展衛(wèi)生計(jì)生事業(yè)、數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì)分析、科研、教學(xué)、醫(yī)療保險(xiǎn)費(fèi)用審核等用途。事實(shí)上,如果個(gè)人健康信息能夠得到合法合理的再利用,對(duì)國家、社會(huì)及信息主體都是有益無害的。
3 個(gè)人健康信息再利用的障礙
3.1 信息泄露
我國還未建立起保護(hù)個(gè)人信息的法律體系。我國《侵權(quán)責(zé)任法》只提到了“病歷資料”,并未將健康檔案納入法律聲明的禁止泄露公開的范圍,也沒有明確制定有關(guān)健康檔案的建立、信息采集及檔案的多方應(yīng)用所需要遵循的規(guī)則。
個(gè)人健康信息相比較其他個(gè)人信息更為隱私和敏感,一旦泄露,會(huì)給信息主體造成極大的損害,比如受到各類商家的推銷騷擾,經(jīng)濟(jì)利益被侵犯;名譽(yù)和聲譽(yù)受到影響;一些疾病患者可能受到單位的歧視甚至個(gè)人安全受到威脅,生活秩序被嚴(yán)重打亂。因此,一些信息主體為了保護(hù)自己而過度謹(jǐn)慎,面對(duì)健康信息采集時(shí)產(chǎn)生種種憂慮或顧慮,在直接的醫(yī)療診斷活動(dòng)中都可能有所隱瞞,或者提供虛假信息,更拒絕其他任何形式的再利用,信息從源頭上就不完整、不真實(shí),必然影響信息的再利用。
3.2 信息孤島
由于各政策法規(guī)中尚未制定安全的機(jī)制,在對(duì)患者的信息保護(hù)等方面缺少可操作的標(biāo)準(zhǔn),各醫(yī)療機(jī)構(gòu)或出于信息安全的目的,或出于己方利益的考慮,都不愿意與其他機(jī)構(gòu)實(shí)現(xiàn)信息共享。傳統(tǒng)的醫(yī)療機(jī)構(gòu)數(shù)據(jù)交換需要通過大量的接口調(diào)用實(shí)現(xiàn),由于醫(yī)療系統(tǒng)各類軟件標(biāo)準(zhǔn)不一,因此這種點(diǎn)對(duì)點(diǎn)的數(shù)據(jù)交換成本極高。網(wǎng)絡(luò)環(huán)境下,中心化的數(shù)據(jù)交換方式雖然能夠相對(duì)較好地解決這個(gè)問題,但是同樣的數(shù)據(jù)在多個(gè)地方進(jìn)行存儲(chǔ),又產(chǎn)生了新的難題,即如何保持這些數(shù)據(jù)的一致性。因此,個(gè)人健康信息在各醫(yī)療機(jī)構(gòu)間實(shí)現(xiàn)互聯(lián)、互通、互認(rèn)、互用,在技術(shù)和規(guī)范上仍有障礙。
3.3 信息利用率低
信息的利用建立在收集、整理、保存好的基礎(chǔ)上,但在現(xiàn)實(shí)中,一些健康信息被收集后沒有得到及時(shí)整理,分布在各處,需要的時(shí)候不能及時(shí)找到;或者沒有得到妥善的保存,被丟失或毀損;或者被黑客未經(jīng)授權(quán)地銷毀、修改,無法進(jìn)行再利用。
中心化數(shù)據(jù)儲(chǔ)存的維護(hù)成本較高,一些在線醫(yī)療工具平臺(tái)往往疏于更新,由于更新不及時(shí)、不完整、不準(zhǔn)確等多種問題造成數(shù)據(jù)“失活”,最終導(dǎo)致數(shù)據(jù)無法被利用。
4 個(gè)人健康信息再利用的對(duì)策
針對(duì)我國個(gè)人健康信息再利用的現(xiàn)狀及其存在的障礙,筆者在吸取歐美各國立法和實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)的基礎(chǔ)上,提出以下兩點(diǎn)對(duì)策。
4.1 采取合理措施保護(hù)個(gè)人健康信息
只有因?yàn)樘囟ú⑶液戏ǖ哪康牟趴梢圆杉瘋€(gè)人健康信息,并且在采集時(shí),應(yīng)當(dāng)使信息主體充分了解采集的主體、目的、使用范圍等信息,不允許使用欺騙、脅迫手段從信息主體處獲得信息。在個(gè)人健康信息再利用的過程中,采取規(guī)范合理的安全保障措施,為數(shù)據(jù)提供全過程的、充分的保護(hù),防止數(shù)據(jù)丟失或被篡改、銷毀、不當(dāng)使用。在個(gè)人健康信息再利用的過程中,要遵循合法性原則、必要性原則、最小比例原則、知情同意原則、安全原則。
4.2 鼓勵(lì)個(gè)人健康信息的公益性利用
個(gè)人健康信息的再利用是必要的,國家應(yīng)對(duì)合理利用個(gè)人健康信息加以鼓勵(lì)和引導(dǎo),消除信息主體對(duì)信息的過度保護(hù)和不必要的焦慮,使得信息的來源更加廣泛和真實(shí)。此外,個(gè)人健康信息的再利用需要以信息的流轉(zhuǎn)為基礎(chǔ)。
針對(duì)目前各機(jī)構(gòu)信息流轉(zhuǎn)不暢的情況,國家衛(wèi)生計(jì)生委在“十二五”期間,提出了“36312”工程,大力推進(jìn)建設(shè)區(qū)域信息平臺(tái),解決健康信息孤島問題,提高健康信息共享交互率。區(qū)域信息平臺(tái)由國家級(jí)、省級(jí)和地市級(jí)三級(jí)衛(wèi)生信息平臺(tái)構(gòu)成。此外,筆者認(rèn)為可以借鑒歐盟的許可證制度,促進(jìn)信息真正順暢地流轉(zhuǎn)起來,在各機(jī)構(gòu)之間安全共享;或者各機(jī)構(gòu)在共享個(gè)人健康信息時(shí)可以簽訂合同來規(guī)范使用方的行為,并可根據(jù)市場需求,制定合理的定價(jià)機(jī)制,加收一定的費(fèi)用,對(duì)鼓勵(lì)個(gè)人健康信息的共享具有推動(dòng)作用。
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