魏含聿

第一次與首都醫(yī)科大學(xué)宣武醫(yī)院和首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京天壇醫(yī)院的專家們談完關(guān)于認(rèn)知障礙的相關(guān)醫(yī)學(xué)知識(shí)后，《忘不了餐廳》節(jié)目的發(fā)起團(tuán)隊(duì)心中便有了答案。

聽力下降，生活孤獨(dú)，這些被專家們稱為“阿爾茨海默病人的殺手”的因素，正和家中長(zhǎng)輩的生活現(xiàn)狀對(duì)應(yīng)著，大家難以控制地感到陣陣恐慌。

身旁的幾個(gè)同事也陸續(xù)地開始給家人打電話，依著剛剛聽到的病癥信息，仔細(xì)詢問(wèn)著家里老人的情況。

那一刻，林愛(ài)西下定決心，一定要做一檔關(guān)于患有認(rèn)知障礙的老人的節(jié)目。她相信，能夠在短時(shí)間內(nèi)引發(fā)她的恐懼和重視的病癥，一定可以、也一定需要被更多的人了解和重視。“畢竟每個(gè)人都會(huì)老去，沒(méi)有人逃得過(guò)。”特別是在當(dāng)下，人均壽命的提高，也使得老齡化加速和老年病增加等問(wèn)題愈發(fā)不能被忽視。盡管市場(chǎng)方面和平臺(tái)方面都有聲音反對(duì)稱，這樣的節(jié)目不會(huì)火，但她堅(jiān)持認(rèn)為，即便只能影響一小群人，這個(gè)節(jié)目的意義也實(shí)現(xiàn)了。

數(shù)月后，《忘不了餐廳》開播，并始終穩(wěn)居豆瓣國(guó)內(nèi)口碑綜藝榜前三名。作為制片人，林愛(ài)西表示，好的口碑是因?yàn)檫@個(gè)世界是溫暖的。

擺脫病人角色

今年3月，在深圳市的較場(chǎng)尾旅游區(qū)，忘不了餐廳開業(yè)。由店長(zhǎng)黃渤和副店長(zhǎng)宋祖兒、店長(zhǎng)助理張?jiān)?，帶著五位患有認(rèn)知障礙的老人，為光臨餐廳的顧客服務(wù)。

雖然餐廳是綜藝節(jié)目的拍攝現(xiàn)場(chǎng)，但身在其中的人幾乎不會(huì)察覺(jué)到藏在書架、植物和單向玻璃后的攝像機(jī)。

“我們將節(jié)目做成記錄觀察的形式，在拍攝的過(guò)程中幾乎零干擾。”林愛(ài)西說(shuō)，這些患有認(rèn)知障礙的老人都是從未面對(duì)過(guò)攝像機(jī)的普通素人，節(jié)目中的一言一行都是他們最真實(shí)的狀態(tài)流露。

由于老人們無(wú)法“假裝配合”，所以一切都要“來(lái)真的”。餐廳真正能提供餐飲服務(wù)，黃渤是個(gè)褪去了明星光環(huán)的店長(zhǎng)，老人們每次來(lái)都是抱著上班工作而非錄制節(jié)目的心態(tài)。

為數(shù)不多的設(shè)計(jì)安排，是通過(guò)一些類似游戲的方式，促進(jìn)老人們積極地與客人進(jìn)行互動(dòng)。增加患有認(rèn)知障礙的老人的社交活動(dòng)，讓患病老人用積極的心態(tài)去干預(yù)、治療認(rèn)知障礙病癥的發(fā)展。這是節(jié)目的宗旨，也是節(jié)目想傳遞的核心觀念。

愛(ài)教人跳東北秧歌的公主奶奶，笑聲爽朗的珠珠奶奶，從不放棄學(xué)習(xí)的蒲公英奶奶，永遠(yuǎn)笑瞇瞇的小敏爺爺，認(rèn)真貼心的大橋爺爺，他們的狀態(tài)太積極樂(lè)觀了，甚至?xí)杏^眾懷疑他們是不是真的患了病。

社會(huì)學(xué)家帕森斯曾提出這樣一種觀點(diǎn)，即人們應(yīng)該學(xué)會(huì)扮演病人的角色，生病就應(yīng)該有生病的樣子。也就是說(shuō)，一旦生了病，患者就應(yīng)當(dāng)去理解社會(huì)對(duì)他的期待，并立即根據(jù)這種期待來(lái)扮演自己作為病人的角色。很顯然，不愿被標(biāo)簽化的人們總能找到更為恰當(dāng)?shù)挠^點(diǎn)去反駁帕森斯，而事實(shí)卻是，大多數(shù)人在現(xiàn)實(shí)生活中都在潛移默化地成為“病人角色”這一概念的支持者和踐行者。

“患有認(rèn)知障礙的老人，真的就只能對(duì)應(yīng)‘悲慘這個(gè)詞么？”通過(guò)前期的調(diào)研，林愛(ài)西了解到事實(shí)和人們的刻板印象不一樣。

認(rèn)知障礙疾病的范疇很大，任何導(dǎo)致認(rèn)知功能下降的疾病都可以歸于其中，大眾較為熟知的阿爾茨海默病排名第一。從病程的角度，認(rèn)知障礙分為輕度認(rèn)知障礙階段和癡呆階段，癡呆階段又分為輕度、中度和重度。由于國(guó)內(nèi)社會(huì)對(duì)該病癥的認(rèn)識(shí)淺少，大多數(shù)的患者及其家屬只有等到病癥發(fā)展至中后期，才有就醫(yī)意識(shí)。加之中后期患者的發(fā)病狀態(tài)更易觸動(dòng)人心，也更受藝術(shù)創(chuàng)作的青睞，人們對(duì)認(rèn)知障礙患者的印象便被固化在“忘事”“癡呆”“迷路”“悲哀”等幾個(gè)詞上。

如果患上了腫瘤會(huì)感到不幸，但不會(huì)感到羞恥；可如果患上了認(rèn)知障礙，既會(huì)感到不幸，又會(huì)感到羞恥。而社會(huì)對(duì)病癥的誤解和污名化，是患者及其家屬們病恥感的來(lái)源。

通過(guò)一系列的數(shù)據(jù)收集，林愛(ài)西驚訝地發(fā)現(xiàn)，當(dāng)前中國(guó)輕度認(rèn)知障礙患者的漏診率高達(dá)70%。“很多時(shí)候你家里的老人脾氣突然急了，你可能以為她是更年期了；他突然忘事了，你可能覺(jué)得他是老糊涂了。很多時(shí)候你都沒(méi)有意識(shí)到，他其實(shí)是在發(fā)出求救的信號(hào)?！?/p>

面對(duì)亟待改善的社會(huì)現(xiàn)狀，《忘不了餐廳》試圖承擔(dān)一點(diǎn)社會(huì)責(zé)任：一方面，通過(guò)在節(jié)目中進(jìn)行科普的方式，讓更多的人了解到早發(fā)現(xiàn)認(rèn)知障礙的重要性，改進(jìn)漏診問(wèn)題；另一方面，通過(guò)節(jié)目中的互動(dòng)，為參與節(jié)目的老人提供一種很好的非藥物干預(yù)治療，也向收看節(jié)目的患者及其家屬傳遞對(duì)抗病癥的有效方法和積極心態(tài)。

打破了傳統(tǒng)的社會(huì)期待，便會(huì)有質(zhì)疑的聲音出現(xiàn)。有網(wǎng)友表示，在現(xiàn)實(shí)生活中，有中、重度認(rèn)知障礙患者的家庭，精神壓力和生活壓力都是非常巨大的，而《忘不了餐廳》過(guò)于輕松溫情的基調(diào)，會(huì)對(duì)他們?cè)斐纱碳づc打擊。

對(duì)此，首都醫(yī)科大學(xué)宣武醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科副主任醫(yī)師唐毅表示，不同的藝術(shù)表現(xiàn)形式適宜宣傳不同的醫(yī)學(xué)知識(shí)，對(duì)于《忘不了餐廳》這樣一檔綜藝節(jié)目來(lái)說(shuō)，輕度認(rèn)知障礙的患者更適合參與節(jié)目。同時(shí)，提高大眾對(duì)輕度認(rèn)知障礙的關(guān)注和早期識(shí)別，也正是有效控制該病癥發(fā)展的當(dāng)務(wù)之急。

病恥感的幫兇

“趕快進(jìn)，趕快進(jìn)?！痹诳撮T護(hù)工的催促下，一群探望病人的家屬，從剛剛能進(jìn)人的門縫里跑進(jìn)宣武醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科的住院區(qū)。最后一名家屬剛收回后腿，門就被護(hù)工咔嗒一聲鎖住了。旁邊的賈淑芬眉頭一皺，嬌嗔道：“哎喲，你可真是壞透了呀！把我關(guān)在這里?！笨撮T的護(hù)工沖她笑笑，也不計(jì)較。周圍人看她穿著病號(hào)服，也就明白是什么情況了，一個(gè)個(gè)散去。

賈淑芬不是第一個(gè)拒絕治療并企圖逃跑的病人，這也不是她第一次拎著打包好的行李在門口徘徊，護(hù)士和護(hù)工們也都見(jiàn)怪不怪了。勸是勸不動(dòng)的，只能等家屬來(lái)。

大約十分鐘，匆匆趕來(lái)的兒子站在賈淑芬面前，滿是無(wú)奈和焦慮地問(wèn)她：“你不嫌丟人呀？”事實(shí)上，賈淑芬已經(jīng)不太能理解什么是丟人了，但從她兒子的神態(tài)來(lái)看，是真的感到丟人。

與賈淑芬家的情況不同，絕大多數(shù)有認(rèn)知障礙的患者家庭中，有病恥感的往往是患者本人。

他們不愿面對(duì)自己日漸衰退的記憶力和行為能力，甚至不愿意去醫(yī)院就醫(yī)看病。他們總是想要隱藏住自己的病癥，于是當(dāng)有人提問(wèn)一些他們回答不出來(lái)的問(wèn)題時(shí)，就會(huì)開始惱火。于是，做不好的事情就不再去做了，慢慢地變成整日坐在角落里望天的老人。

唐毅醫(yī)生接觸的很多患者都會(huì)覺(jué)得，如果患上了腫瘤會(huì)感到不幸，但不會(huì)感到羞恥；可如果患上了認(rèn)知障礙，既會(huì)感到不幸，又會(huì)感到羞恥。而社會(huì)對(duì)病癥的誤解和污名化，是患者及其家屬們病恥感的來(lái)源。

在日常生活中，當(dāng)身邊出現(xiàn)了愛(ài)忘事的人，我們或多或少都聽過(guò)甚至說(shuō)過(guò)這樣一句話：“你是不是老年癡呆了？”或許只是玩笑，但人們沒(méi)有考慮過(guò)這樣的話會(huì)有什么問(wèn)題。

就是在這樣的不經(jīng)意間，“老年癡呆”成了一個(gè)貶義詞，甚至罵人的話。俗稱為“老年癡呆”的認(rèn)知障礙病癥，也讓患者感到了莫名的羞恥。

“現(xiàn)在我們醫(yī)學(xué)界在探討這個(gè)疾病時(shí)會(huì)用‘認(rèn)知障礙‘阿爾茨海默病這樣的專業(yè)詞匯?！碧埔阏f(shuō)，雖然“癡呆”這個(gè)詞是可以從醫(yī)學(xué)的角度來(lái)形容這個(gè)病癥，但它在口語(yǔ)中的污名化為患者帶來(lái)了不應(yīng)有的負(fù)擔(dān)。而這種負(fù)擔(dān)會(huì)導(dǎo)致患者不愿接受病癥的存在，并企圖通過(guò)退出社交活動(dòng)來(lái)隱藏自己的病癥。結(jié)果卻是病癥發(fā)展得越來(lái)越快，越來(lái)越嚴(yán)重。除此之外，誤認(rèn)為患有認(rèn)知障礙便一定會(huì)生活不能自理，也會(huì)讓患者感到壓力，進(jìn)而成為產(chǎn)生病恥感的原因之一。

當(dāng)前國(guó)際醫(yī)學(xué)界有很多共識(shí)，認(rèn)為認(rèn)知障礙病癥是可以在一定程度上預(yù)防發(fā)病、延緩病情發(fā)展的。盡管目前尚無(wú)藥物可以終止或逆轉(zhuǎn)它的發(fā)展，但通過(guò)非藥物干預(yù)的方式，特別是在早期干預(yù)，可以將患者的認(rèn)知功能保留得更久一些。

節(jié)目中，79歲的蒲公英奶奶患有輕度認(rèn)知障礙10年了。在這期間，她堅(jiān)持在老年大學(xué)教英語(yǔ)，彈鋼琴，學(xué)習(xí)一切可接觸的新鮮事物。在過(guò)去的這10年里，她依然過(guò)著較高質(zhì)量的生活。

唐毅表示，干預(yù)治療要從早期開始才能取得良好的效果，但大多數(shù)的患者都是等到認(rèn)知功能已經(jīng)明顯衰退，才開始求醫(yī)問(wèn)診。一方面是對(duì)病情的認(rèn)識(shí)不夠，另一方面是病恥感帶來(lái)的壓力讓他們企圖逃避。“所以我一直堅(jiān)持同媒體一起，為這個(gè)病癥做宣傳?！?h3>老得更有尊嚴(yán)

“我當(dāng)然知道這有多難，但我希望這個(gè)餐廳可以一直辦下去，這些老人們每一年都來(lái)到這里?！痹凇锻涣瞬蛷d》第四期節(jié)目的開頭，黃渤這樣說(shuō)道。

《忘不了餐廳》不僅僅讓更多人了解認(rèn)知障礙病癥，也為干預(yù)治療提供了一種新的參考模式。但作為一檔綜藝節(jié)目，其能力和價(jià)值在于喚起社會(huì)關(guān)注，進(jìn)而激發(fā)社會(huì)資源和社會(huì)力量共同改善社會(huì)問(wèn)題，而無(wú)法憑一己之力解決所有。

中國(guó)日漸進(jìn)入老齡化社會(huì)，而不斷增加的社會(huì)壓力讓獨(dú)生子女們很難投入較大的精力在老人身上。一旦家里有老人患上認(rèn)知障礙，特別是病癥發(fā)展到中后期，就更加無(wú)法兼顧。

恒頓傳媒主創(chuàng)團(tuán)隊(duì)在前期調(diào)研時(shí)去了日本，發(fā)現(xiàn)日本社會(huì)針對(duì)認(rèn)知障礙患者的干預(yù)治療和照顧等方面的需求，有一套非常成熟的體系。首先是專門的機(jī)構(gòu)，能夠讓老人們像小孩子上幼兒園一樣，早上子女上班前送去，晚上子女下班后接回家。這既保障了老人的安全，減少子女照顧老人的壓力，又為老人們接觸社會(huì)提供了場(chǎng)所。其次是專門的護(hù)工，他們專門照顧認(rèn)知障礙患者，并持有相關(guān)的資格證。較好的收入標(biāo)準(zhǔn)，鼓勵(lì)了很多年輕人去考取證件，并投身于照顧認(rèn)知障礙患者的工作。

中國(guó)日漸進(jìn)入老齡化社會(huì)，而不斷增加的社會(huì)壓力讓獨(dú)生子女們很難投入較大的精力在老人身上。一旦家里有老人患上認(rèn)知障礙，特別是病癥發(fā)展到中后期，就更加無(wú)法兼顧。

“照顧認(rèn)知障礙患者非常辛苦，他們幾乎是24小時(shí)離不開人，而且要照顧他們生活的方方面面?！北本┦袗?ài)晚桑榆養(yǎng)老院的負(fù)責(zé)人表示，子女上班照顧不過(guò)來(lái)的情況太多了，雇保姆也不一定有那么合適和放心的，便宜又專業(yè)的養(yǎng)老機(jī)構(gòu)床位也非常緊缺。

認(rèn)知障礙不會(huì)直接導(dǎo)致患者死亡，多數(shù)認(rèn)知障礙患者去世的原因在于并發(fā)癥；在照料良好的情況下，認(rèn)知障礙患者的生存時(shí)間很長(zhǎng)。正因如此，這一病癥帶來(lái)的社會(huì)經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和精神負(fù)擔(dān)都是非常巨大的。根據(jù)宣武醫(yī)院認(rèn)知團(tuán)隊(duì)2015年的研究數(shù)據(jù)，阿爾茨海默病每年給中國(guó)社會(huì)帶來(lái)的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)超過(guò)1萬(wàn)億元人民幣，而這個(gè)數(shù)字也將隨著老齡化的加劇而越來(lái)越高。

目前，認(rèn)知障礙在造成歐美社會(huì)負(fù)擔(dān)的疾病中排名第一。所以在歐美國(guó)家，整個(gè)社會(huì)對(duì)認(rèn)知障礙病癥的關(guān)注度非常高。美國(guó)政府部門最大的科研經(jīng)費(fèi)支出是針對(duì)阿爾茨海默病的，其數(shù)額高過(guò)所有癌癥加在一起的科研經(jīng)費(fèi)。而我國(guó)，患有認(rèn)知障礙的人數(shù)已經(jīng)多達(dá)5000萬(wàn)了。

如何更多地投入社會(huì)資源，如何讓“忘不了餐廳”成為一種常態(tài)化的社會(huì)服務(wù)機(jī)構(gòu)，是我們?nèi)孕枧Φ摹．吘?，一個(gè)得到良善治理的社會(huì)，一定是盡力讓所有人、包括老人都活得有尊嚴(yán)的社會(huì)。