王赟 姜小梅 王蕓 肖愛華 馮勝 歐陽涵

(蘇州大學(xué)附屬第二醫(yī)院腎內(nèi)科腹透中心，江蘇 蘇州 215004)

腹膜透析是終末期腎病(ESRD)腎臟替代治療的重要選擇之一〔1，2〕。隨著中國社會、經(jīng)濟(jì)的發(fā)展和人口老齡化進(jìn)程日益加速，老年腹膜透析患者人數(shù)日益增多〔3，4〕。有研究表明，老年慢性病患者生活自理能力有缺陷者高達(dá)90.28%，需要家庭和社會提供照顧〔5〕。家庭是腹膜透析治療的主要場所，其治療及照顧工作是長期的，照護(hù)者在繁重的照顧工作同時，還要兼顧社會工作，承受的壓力更為突出〔6〕。蘇州大學(xué)附屬第二醫(yī)院腹透中心2015年起先后與6家護(hù)理院的醫(yī)務(wù)處聯(lián)系，每季度利用對入住護(hù)理院的老年腹透患者進(jìn)行訪視的時機(jī)對護(hù)理院醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行腹透相關(guān)知識和相關(guān)技能培訓(xùn)，并用自制問卷和技能考核標(biāo)準(zhǔn)進(jìn)行培訓(xùn)評價。本研究在此基礎(chǔ)上對獨(dú)居的老年輔助性腹膜透析患者進(jìn)行問卷調(diào)查，分析不同照護(hù)模式對老年腹膜透析患者主要照護(hù)者負(fù)荷的影響。

1 資料與方法

1.1一般資料 選取2016年6月至2017年6月在蘇州大學(xué)附屬第二醫(yī)院腹透中心進(jìn)行長期透析并隨訪的老年輔助性腹膜透析患者的主要照護(hù)者30例為研究對象，其中15例患者出院后到護(hù)理院居住，由專業(yè)的醫(yī)護(hù)人員照護(hù)(護(hù)理院組)；15例患者出院后在家中居住，由主要照護(hù)者進(jìn)行護(hù)理(居家護(hù)理組)。照護(hù)的患者均符合尿毒癥診斷標(biāo)準(zhǔn)，且有腹膜透析指征?；颊哚t(yī)療付費(fèi)方式均為社會醫(yī)療保險。主要照護(hù)者的納入標(biāo)準(zhǔn)：①被照顧時間大于6個月；②照護(hù)者的年齡在30～50周歲，目前均有穩(wěn)定工作。照護(hù)者的排除標(biāo)準(zhǔn)：①精神失常和嚴(yán)重聽力障礙者；②有惡性腫瘤、嚴(yán)重病殘、6個月內(nèi)經(jīng)歷大手術(shù)等嚴(yán)重影響工作能力的因素。被照護(hù)者的納入標(biāo)準(zhǔn)：①被照護(hù)的老年患者均為獨(dú)居老人；②患者年齡>70周歲。被照護(hù)者的排除標(biāo)準(zhǔn)：①聯(lián)合血透治療；②合并除尿毒癥以外的其他影響療效的重大疾病，如惡性腫瘤。主要照護(hù)者中男9例、女21例；與患者的關(guān)系：獨(dú)居老人的子女或子女的配偶；文化程度：中學(xué)8例，大專及以上22例。兩組主要照護(hù)者和老年患者的一般資料均無統(tǒng)計學(xué)差異(P>0.05)。30例老年腹膜透析患者的日常生活能力通過巴塞爾指數(shù)(BI)評定量表進(jìn)行評估，該量表評定簡單，可信度高，廣泛用于評定患者的日常生活能力，包括進(jìn)食、床椅轉(zhuǎn)移、修飾、如廁、洗澡、平地行走、上下樓梯、穿脫衣服、大便控制和小便控制等10項，滿分 100分。根據(jù)評分進(jìn)行自理能力分級，總分≤20分為極重度依賴；21～40分為重度依賴；41～60分為中度依賴；61～99分為輕度依賴；100分為無依賴。居家護(hù)理組重度依賴6例，中度依賴4例，輕度依賴2例，無依賴3例；護(hù)理院組分別為8、5、2、0例，兩組比較無明顯差異(P>0.05)。

1.2調(diào)查方法 采用照護(hù)者負(fù)荷量表(CBI)，通過問卷調(diào)查方式得出主要照護(hù)者負(fù)荷嚴(yán)重程度，從時間依賴性、發(fā)展受限性、身體性、情感性、社交性負(fù)擔(dān)5個維度24個條目有針對性地了解照護(hù)者負(fù)荷高或低的原因。問卷在患者來透析中心隨訪時由腹透專職護(hù)士發(fā)放，使用統(tǒng)一解釋性語言，指導(dǎo)主要照護(hù)者填寫完成，回收率100%。通過問卷調(diào)查方式了解患者每月支出和主要照護(hù)者每月工資及照護(hù)總時間等情況。

1.3統(tǒng)計學(xué)方法 采用SPSS19.0軟件進(jìn)行t及χ2檢驗。

2 結(jié) 果

2.1兩組主要照護(hù)者的負(fù)荷情況 居家護(hù)理組的CBI評分中有9個條目的評分明顯高于護(hù)理院組(P<0.05)，見表1。

表1 兩組主要照護(hù)者CBI評分比較分，n=15)

2.2兩組每月腹透治療支出情況 護(hù)理院組除去其他合并疾病治療支出以外的腹透治療支出為(0.155±0.02)萬元，居家護(hù)理組為(0.197±0.05)萬元，兩組比較無統(tǒng)計學(xué)意義(P=0.402)。

2.3兩組每月護(hù)理院護(hù)理費(fèi)與主要照護(hù)者誤工費(fèi)比較 護(hù)理院組的護(hù)理費(fèi)用為(0.282±0.01)萬元，居家護(hù)理組的主要照護(hù)者誤工費(fèi)用為(0.254±0.02)萬元，兩組比較差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P=0.960)。

2.4兩組患者1年內(nèi)住院情況 居家護(hù)理組在2016年6月至2017年6月共住院9人(不包括重復(fù)入院者)，明顯高于護(hù)理院組(4人)(χ2=2.91,P=0.04)。

3 討 論

我國區(qū)域流行病學(xué)調(diào)查顯示，慢性腎臟病患病率為10%～13%，預(yù)計現(xiàn)有ESRD患者(100～200)萬〔7〕，在老年患者長期維持性透析治療及應(yīng)對疾病過程中，絕大部分工作需要依賴家庭主要照顧者來陪伴完成，故其要承受身體和精神雙重壓力，嚴(yán)重影響了身心健康。研究表明，腹膜透析患者家屬抑郁發(fā)生率為24.5%，遠(yuǎn)遠(yuǎn)高于正常人群抑郁發(fā)病率〔8〕。蘇春燕等〔6〕調(diào)查后提出，腹膜透析患者家庭照顧者身體、心理、社會方面的負(fù)荷較大，應(yīng)引起醫(yī)護(hù)人員關(guān)注，加強(qiáng)其家庭支持系統(tǒng)。

本結(jié)果顯示，居家護(hù)理組的照護(hù)負(fù)荷明顯高于護(hù)理院組，這可能因為隨著照護(hù)時間延長，照護(hù)者長期處于精神壓力之下，加之身體疲勞、個人時間消耗過多，從而對照護(hù)工作產(chǎn)生厭煩心理，壓力增大。居家護(hù)理組的主要照護(hù)者往往還承擔(dān)著家庭的日常事務(wù)，這樣會增加腹膜透析無菌操作的不安全因素，會增加腹膜透析相關(guān)感染的發(fā)生率。護(hù)理院組的老年腹膜透析患者會有專業(yè)的醫(yī)護(hù)人員和護(hù)工人員照護(hù)，可以根據(jù)患者的特點制定整體照護(hù)計劃，協(xié)助完成相關(guān)治療操作(腹膜透析換液、出口處換藥)及指導(dǎo)飲食控制、藥物管理、預(yù)防感染及日常生活起居，從而避免和減少腹膜透析相關(guān)并發(fā)癥的發(fā)生。家庭主要照護(hù)者可以根據(jù)工作、家庭及社交等情況合理安排時間探望并陪伴患者，減輕了在操作、藥物管理、身體護(hù)理等方面的照護(hù)壓力，在體力負(fù)荷和個人時間花費(fèi)上都較居家護(hù)理組明顯減少。

Everson等〔9〕研究表明，長期腹膜透析患者的消費(fèi)支出是非常巨大的，給患者和家庭帶來了巨大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。尿毒癥長期透析患者，除每天的透析液費(fèi)用外，其他如降壓藥物、促紅素藥物、改善循環(huán)藥物等均是一筆不小的開銷，加上大部分老年腹膜透析家庭又因照護(hù)者無法正常參加工作導(dǎo)致收入水平降低，造成家庭較大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。在我國，養(yǎng)老及相關(guān)疾病的社會支持性服務(wù)的開展剛起步，所以諸如護(hù)理院之類的機(jī)構(gòu)收費(fèi)還比較高，這樣導(dǎo)致護(hù)理院組的每月家庭固定支出高于居家護(hù)理組。但主要照護(hù)者可以重新回歸社會，建立工作信心，逐漸增加家庭收入；加上老年腹膜透析患者得到護(hù)理院的精心照護(hù)可以減少并發(fā)癥的發(fā)生，從某種程度上又節(jié)省了家庭支出。隨著國內(nèi)的養(yǎng)老機(jī)制越來越成熟、規(guī)范和系統(tǒng)，費(fèi)用相應(yīng)減少也是大勢所趨。

反之，居家護(hù)理組的年住院人數(shù)高于護(hù)理院組，導(dǎo)致每月除固定支出外還需要增加額外住院的費(fèi)用。因為這是不確定因素，所以沒有統(tǒng)計在數(shù)據(jù)中。

老年腹透患者治療過程中改變了患者及照護(hù)者的生活方式，給照護(hù)者造成了很大的壓力。雖已引起很多專注，但尚未提出系統(tǒng)有效的干預(yù)措施。本研究顯示居家護(hù)理照護(hù)者的身體及個人時間負(fù)荷、情緒與財務(wù)負(fù)荷、家庭關(guān)系負(fù)荷、心理負(fù)荷均受到明顯的影響。然而受我國醫(yī)療保障體系及傳統(tǒng)文化背景的影響，居家養(yǎng)老是我國最重要的養(yǎng)老模式，在這樣的國情下，老年腹透患者的家庭成員不可避免地承擔(dān)著照顧工作，家庭成員在觀念上也不太愿意將患者送至其他機(jī)構(gòu)或由其他人員照顧。所以，需要呼吁政府加強(qiáng)完善社會支持性服務(wù)機(jī)構(gòu)，負(fù)擔(dān)起老年人群的社會支持性服務(wù)費(fèi)用。