文/黃 忻

作者單位/北京大學(xué)醫(yī)學(xué)部

我們每一個(gè)人都必然要經(jīng)歷死亡，在有一天離開這個(gè)自己生存的世界。有的人是年紀(jì)到了，自然而然走向生命的終點(diǎn)，這種人的理想與實(shí)際都是在一個(gè)方向上的，即使不同步、相差甚遠(yuǎn)，他們也能有足夠的時(shí)間去不斷調(diào)整，不斷追逐。還有一些人，他們的死亡無(wú)法預(yù)知，突如其來(lái)的車禍，就讓一個(gè)生命成為過(guò)去，讓人真切地體會(huì)到生命的無(wú)常。還有一部分人，他們的死亡時(shí)間可以從各種大數(shù)據(jù)、醫(yī)生的分析中大致地知道，那便是患了不治之癥的病人群體。他們和前面兩種人都不一樣，通常是突然意識(shí)到自己即將走向死亡。在拿到診斷書的時(shí)候，仿佛就看到了自己在這個(gè)世界辛辛苦苦得到的事業(yè)、金錢、感情，都隨著死亡的到來(lái)，化為烏有，死亡如同一個(gè)劊子手，把所有創(chuàng)造的價(jià)值都給否定掉了。當(dāng)然，不同病人的生命期限各不相同，也許十年、一年，也許只有一個(gè)月。死亡也許只是一生一次的短暫事件，但與疾病、與絕癥共存是一個(gè)長(zhǎng)期的過(guò)程。本文將重點(diǎn)探討，不同生存預(yù)期的病人將如何面對(duì)生命的倒計(jì)時(shí)，以及周圍的人應(yīng)作何關(guān)懷姿態(tài)與行動(dòng)，來(lái)使雙方都不留下遺憾。

對(duì)疾病與死亡的感受

面對(duì)疾病的確診，死亡的逼近，病人心理反應(yīng)通常表現(xiàn)為五個(gè)階段。第一階段：否認(rèn)。否認(rèn)期的患者認(rèn)為自己沒(méi)有患病，相信別人是錯(cuò)誤的，這種情況下可以暫時(shí)起到自我保護(hù)的作用。第二階段：憤怒。病人因不得不接受的事實(shí)而有憤怒的情況。第三階段：討價(jià)還價(jià)。病人試圖采用各種實(shí)際行動(dòng)或心理暗示延后死期。第四階段：沮喪。對(duì)自己各種機(jī)能的受損感到落差與悲傷。第五階段：接受。病人最后不得不接受面對(duì)死亡的結(jié)果。這一階段雖然病人是被動(dòng)接受，但卻是主動(dòng)地轉(zhuǎn)化內(nèi)在態(tài)度，從而以更合適的姿態(tài)面對(duì)死亡1。用越短的時(shí)間步入到第五階段，越有利于面臨“生命懸崖”的病人實(shí)現(xiàn)人生最后的價(jià)值和不留下遺憾。而當(dāng)我們自己周圍的人，如家屬或朋友，因疾病即將死亡時(shí)，首先會(huì)產(chǎn)生巨大的悲痛。尤其是當(dāng)親人不幸患癌時(shí)，作為家屬不僅要承受精神上的痛苦，還要接受經(jīng)濟(jì)、體力上的消耗。在面對(duì)他人一步步走向終點(diǎn)的過(guò)程中，又會(huì)產(chǎn)生不確定感，會(huì)對(duì)生命價(jià)值產(chǎn)生懷疑：我什么時(shí)候會(huì)死？我是否會(huì)和他一樣？如果最后的結(jié)局都一樣，那么我們活著的意義是什么？以及如果躺在上面的是我，我應(yīng)該怎么做2？周圍的人對(duì)生命價(jià)值的思考，往往又會(huì)影響病人的心理狀態(tài)。作為一個(gè)旁觀者，如何看待生命價(jià)值，如何對(duì)待死亡，以何種姿態(tài)和行動(dòng)去與病人相處，對(duì)終末期的病人至關(guān)重要。

如何做好一個(gè)面臨“生命懸崖”的人

在知道自己命不久矣的消息后，大多數(shù)病人都會(huì)選擇抗?fàn)帲械钠矶\，有的砸錢，有的求助草藥，有的輸入造血干細(xì)胞，而這種堅(jiān)強(qiáng)有時(shí)是不堪一擊的，樂(lè)觀的下一秒就是排山倒海的絕望。在抗?fàn)庍^(guò)程中，除了身心的改變，個(gè)人對(duì)價(jià)值看法的不斷變化也是需要小心和看重的地方。

Hermann3研究了1 9位絕癥患者，得出臨終病人的需要包括：參與生命的控制和照顧的需要；需要家人、朋友和其他人的陪伴；宗教需要，包括祈禱，讀經(jīng)文，或參加宗教服務(wù)；對(duì)生命的回顧；完成未完成的任務(wù)；用積極的人生觀過(guò)好每一天。

對(duì)于還有五年生存預(yù)期的患者，例如得了脊髓側(cè)索硬化癥的患者來(lái)說(shuō)，我想對(duì)他們說(shuō)：“別因?yàn)槟阋懒瞬湃プ龌蛘卟蝗プ瞿臣?，而是要找到自己認(rèn)為最重要的事情，不管什么時(shí)候，只要去做。”這句話是出自《當(dāng)呼吸化為空氣》。作者保羅是一名優(yōu)秀的神經(jīng)醫(yī)生，在風(fēng)華正茂之時(shí)被查出肺癌，讓他即將走向巔峰的人生來(lái)了一個(gè)急剎車。當(dāng)他得知，最理想的情況下他的壽命還能有十年時(shí)，他選擇了重返手術(shù)臺(tái)，甚至滿負(fù)荷工作。對(duì)于這樣的患者，有著五年甚至更長(zhǎng)的生命，確診的那一刻，并不是生命的結(jié)束，即使無(wú)法戰(zhàn)勝死亡，但仍然還活著。而活著的生物體最重要的特征便是奮斗求生4。要將自己有限的生命重新回歸到自己追求的事情上，從而擺脫無(wú)意義感的狀態(tài)，實(shí)現(xiàn)自我價(jià)值。但并不是所有人都如保羅一樣，對(duì)自己所熱愛和追求的東西如此肯定。對(duì)于這樣的個(gè)體，最簡(jiǎn)單的方法便是在身體允許的情況下，重新回到原來(lái)的生活軌道，老師可以繼續(xù)走上講臺(tái)，學(xué)生可以繼續(xù)重拾學(xué)業(yè)。在這個(gè)過(guò)程中，努力讓自己過(guò)得不麻木，每一天的生命才有價(jià)值。另外，這種患者，可以每天說(shuō)這句薩繆爾·貝克特的話來(lái)勉勵(lì)自己：“我無(wú)法繼續(xù)前行，我將繼續(xù)前行。”回歸生活，得到自身升華，方能不留遺憾。

對(duì)于還有一年生存預(yù)期的腫瘤晚期患者，我仍想用保羅的例子。在他重歸醫(yī)生生活后不久，一次檢查卻再次發(fā)現(xiàn)了他體內(nèi)的癌細(xì)胞大面積擴(kuò)散，生命進(jìn)一步縮短。他深知無(wú)法再重返手術(shù)臺(tái)，于是在之后的日子里，除了與病魔抗?fàn)?，最重要的是他寫下了這本《當(dāng)呼吸化為空氣》，給世人留下了他對(duì)死亡和價(jià)值的見解，啟發(fā)了無(wú)數(shù)的人。處于這種階段的患者，筆者認(rèn)為最重要的是將生活的重心放在最能體現(xiàn)自我價(jià)值的事情上，即使自己離開了，也能讓他人記住。正如《尋夢(mèng)環(huán)游記》中說(shuō)道：“死亡不是生命的終點(diǎn)，遺忘才是?！碑?dāng)我們面臨這個(gè)“生命懸崖”時(shí)，應(yīng)該有這樣的想法：我們每天都在走向死亡，生命的意義其實(shí)跟長(zhǎng)短沒(méi)太多的關(guān)系，重要在于點(diǎn)亮生命，并久久不熄。在這個(gè)時(shí)候，我們可以如保羅一樣，寫下自己抗?fàn)幖膊〉臍v程或是寫一本回憶錄；或是在身體允許的情況下，體驗(yàn)自己渴望的事情，如去各地旅游并留影；亦或是學(xué)習(xí)一項(xiàng)自己想要掌握的技能等等。在這個(gè)時(shí)候，人生的價(jià)值已經(jīng)不在于能為他人做什么了，而在于能影響他人什么。保羅用書影響了世人，我們可以用積極的態(tài)度與所有能代表自我的事物去影響他人，讓自己不隨著生命的消逝而消失。

對(duì)于還有三個(gè)月生存預(yù)期的腫瘤終末期患者，筆者認(rèn)為最重要的便是對(duì)家人的陪伴與安慰。坦然接受自己在短暫的時(shí)間中已無(wú)法做太多事情的現(xiàn)實(shí)，將重心放回家庭中。個(gè)體也許與周圍的人只有不多的交集了，所以應(yīng)不吝嗇地表達(dá)對(duì)他人的感恩與眷戀。Byock5發(fā)現(xiàn)在生命結(jié)束有四件事需要表達(dá)，包括交際行為的感激（感謝您），寬?。ㄔ徫遥?，愛（我愛你）和送別（再見）。這些行為可視為關(guān)系肯定的組成部分。正如保羅在書中最后對(duì)他女兒的話：你一定不要忘記，你曾經(jīng)讓一個(gè)將死之人的余生充滿了歡樂(lè)。讓親人朋友陪伴自己度過(guò)最后的三個(gè)月，向他人傳達(dá)一種從容的態(tài)度與平和的心態(tài)，將對(duì)彼此的傷害降到最低，這才不會(huì)留下遺憾。

生命終將走向終點(diǎn)，對(duì)于只剩下一個(gè)星期生存預(yù)期的危癥瀕死期的個(gè)體來(lái)說(shuō)，筆者認(rèn)為最重要的是回歸自我。在這個(gè)階段，身體的各項(xiàng)功能已經(jīng)衰竭，也許無(wú)法活動(dòng)、進(jìn)食和講話。這時(shí)候，應(yīng)做到與自己對(duì)話。有這樣的說(shuō)法，人在死亡之前，一生中所經(jīng)歷的事會(huì)如同電影在腦子里放映，這便是回歸自我的表現(xiàn)。在生命的最后階段，回顧整理自己的一生，會(huì)發(fā)現(xiàn)原來(lái)自己有限的生命也很精彩。在這一階段，告訴自己：我在停止前行之前，已經(jīng)前行得足夠多了。給自己的人生畫上一個(gè)滿意的句號(hào)，不讓自己留下遺憾。

如何面對(duì)處于生命懸崖的人

在與絕癥共存的過(guò)程中，自己的調(diào)節(jié)為主要，而周圍人的行動(dòng)與態(tài)度也至關(guān)重要。作為與病人密切接觸的人，首先應(yīng)當(dāng)坦然面對(duì)他者患癌的現(xiàn)實(shí)。與醫(yī)務(wù)人員主動(dòng)地進(jìn)行溝通與交流，盡可能了解病情和治療計(jì)劃。

對(duì)于處于五年生存期限的漸凍癥患者，周圍的人應(yīng)盡可能地當(dāng)做一切都沒(méi)有改變，讓患者意識(shí)到自己雖然離死亡近了，但自身的能力和價(jià)值并沒(méi)有變化，從而給予患者回歸生活的勇氣。同時(shí)以旁觀者的角度，分析能實(shí)現(xiàn)患者價(jià)值的職業(yè)、活動(dòng)是什么，支持和幫助他去繼續(xù)追求。在這個(gè)時(shí)候患者需要愛與關(guān)懷，George Gallop發(fā)現(xiàn)絕大多數(shù)臨終病人都需要有別人分享他們的擔(dān)憂與恐懼，能夠祈禱或別人為他們祈禱，因此周圍的人應(yīng)做好傾聽者的角色，對(duì)患者說(shuō)：我們還需要你，從而使其重建自信。

當(dāng)身邊的人處于一年生存預(yù)期的腫瘤晚期時(shí)，我們需要對(duì)病人說(shuō)：我們會(huì)一直記得你。Greisinger6等人調(diào)查晚期癌癥患者的需要時(shí)，發(fā)現(xiàn)92-97%的受訪者表示“被我的家庭所懷念”非常重要?；颊咴谶@個(gè)階段努力實(shí)現(xiàn)價(jià)值、留下足跡的同時(shí)，身邊的人也應(yīng)對(duì)他們所創(chuàng)造的一切給予肯定與贊美，讓患者知道即使以后自己不在了，身邊的人也不會(huì)忘記自己。

而對(duì)于生命只剩下三個(gè)月和一個(gè)星期的患者來(lái)說(shuō)，身邊的人做得最多的應(yīng)該是陪伴，滿足他們對(duì)家人、朋友等的需要和對(duì)生命回顧的需要。在這段時(shí)間里，多直接表達(dá)對(duì)病人的愛與感情，并且?guī)椭麄內(nèi)セ仡欉^(guò)去，告訴他：你已經(jīng)做得夠多夠棒了。Greisinger調(diào)查晚期患者的需要時(shí)，還發(fā)現(xiàn)“我知道我的家庭離開我能行”對(duì)患者來(lái)說(shuō)也很重要。因此在患者即將離去的時(shí)候，還應(yīng)讓他意識(shí)到我們已足夠自立與強(qiáng)大去面對(duì)以后的生活，從而讓其放心離去，彼此都不留下遺憾。

霞光 攝影/朱 琪 北京世紀(jì)壇醫(yī)院

晚期癌癥患者如何正確面對(duì)生與死，如何幫助其走好人生的最后一程，是全社會(huì)都應(yīng)該關(guān)心的問(wèn)題7?；颊邞?yīng)該根據(jù)不同的階段選擇適合的方式去調(diào)整自己，周圍的人也應(yīng)該根據(jù)實(shí)際情況，給予患者最好的照顧和最大的精神心理支持。通過(guò)雙方的努力，在人生的最后階段實(shí)現(xiàn)價(jià)值，彼此感受到愛與溫暖，才能不留下遺憾。