馮地忠，何伏華

麻風病是由麻風分枝桿菌引起的慢性傳染病，其傳播和流行是衡量一個國家貧窮與落后的重要標志[1,2]。麻風病由于潛伏期長、臨床表現(xiàn)多樣且病情復雜，常易誤診或延遲診斷而致不可逆的畸形[3,4]。金湖縣位于江蘇省中部偏西地區(qū) ，管轄11個鄉(xiāng)鎮(zhèn)，區(qū)劃面積1 394 km2（其中水面420 km2）,戶籍人口約36.6萬人，有完善的縣、鎮(zhèn)、村三級醫(yī)療預防保健網(wǎng)絡，共有基層麻風防治醫(yī)生289名，縣鎮(zhèn)兩級醫(yī)療衛(wèi)生單位麻風防治業(yè)務人員15人。全縣累計登記麻風病人766例，現(xiàn)有治愈后存活者140人，無現(xiàn)癥患者。了解麻風治愈存活者的生活現(xiàn)狀，為更好的控制疫情和制定下一步的工作計劃提供科學依據(jù)，經(jīng)衛(wèi)健委醫(yī)學倫理委員會批準 ，筆者于2017年在全縣范圍內(nèi)進行了專題調(diào)查，現(xiàn)報告如下。

1 對象與方法

1.1 研究對象

根據(jù)全國麻風病防治管理信息系統(tǒng)（LEPMIS）和麻風患者登記本，逐一核查并剔除已死亡和外遷患者，共140例治愈存活者納入調(diào)查范圍，填寫有效調(diào)查問卷140份。

1.2 方法

金湖縣疾病預防控制中心對鄉(xiāng)鎮(zhèn)麻防人員集中統(tǒng)一培訓，使用統(tǒng)一設計的問卷對麻風治愈存活者進行入戶詢問調(diào)查。調(diào)查內(nèi)容包括：一般情況、家庭及經(jīng)濟情況、生活情況、健康及醫(yī)療狀況、畸殘情況和康復需求等。

1.3 統(tǒng)計學方法

用Excel 2007進行數(shù)據(jù)整理和SPSS 19.0軟件進行統(tǒng)計分析，計數(shù)資料用n(%)表示，采用χ2檢驗，計量資料用（±s）表示，采用t檢驗，以P＜0.05為差異有統(tǒng)計學意義。

2 結果

2.1 一般情況

被調(diào)查的140例麻風治愈存活者中，男101例（72.14%），女39例（27.86%），男女比2.59：1；年齡46～93歲，平均年齡（73.11±8.94）歲；已婚93例（66.43%），未婚 15例（10.71%），離異4例（2.86%），喪偶28例（20.00%），各年齡段和性別分布差異均無統(tǒng)計學意義（表1）。

表1 麻風治愈存活者性別和年齡分布情況 [例(%)]

2.2 家庭及經(jīng)濟情況

調(diào)查對象中家庭年收入＜5 000元的有75例（53.57%），僅有22例（15.71%）家庭年收入≥20 000元。享受農(nóng)村最低生活保障的有9例（6.43%），享受農(nóng)村五保的有14例（10.00%），享受殘疾人生活補助的有7例（5.00%）；主要經(jīng)濟來源由政府補助的有39例（27.86%），個人勞動所得有62例（44.28%），家庭供養(yǎng)38例（27.15%），社會救濟僅1例（0.71%）。

2.3 生活情況

調(diào)查對象中在麻風院村居住的有1例（0.71%），有住麻風院村需求的2例（1.42%）；夫妻 同 住 70例（50.00%）， 和 子女 居 住 35例（25.00%）， 獨 居30例（21.40%），和其他親屬居住5例（3.60%）；生活無他人照顧55例（39.29%），由子女照顧41例（29.28%），由配偶照顧35例（25.00%），由親戚照顧3例（2.14%），居住在敬老院或者集體照顧4例（2.87%），其他義工照顧2例（1.42%）。各年齡段間勞動能力、生活能力均無統(tǒng)計學意義（P＞0.05）。病程越長、判愈時間越長麻風治愈存活者生活越不能自理，生活能力與病程和判愈時間之間差異有統(tǒng)計學意義（P＜ 0.05）（表 2，3）。

表2 各年齡組勞動能力和生活能力情況 [例(%)]

表3 生活能力與不同病程和判愈時間的對比關系 [例(%)]

2.4 健康及醫(yī)療狀況

調(diào)查對象中所有麻風治愈存活者均已參保，其中新農(nóng)合134例（95.71%），城鎮(zhèn)職工醫(yī)療保險6例（4.29%）?；加幸倚透窝缀捅透窝赘?例（0.71%），有44例（31.43%）患有慢性非傳染性疾病，其中患有兩種或兩種以上慢性疾病患者有12例（8.57%），高血壓41例（29.29%），冠心病7例（5.00%），糖尿病和腦卒中各4例（2.86%），高血脂3例（2.14%），精神病和腫瘤各1例（0.71%）。

2.5 畸殘情況和康復需求

調(diào)查對象中47例（33.57%）有不同程度的畸殘，其中有兩個或兩個以上器官或部位畸殘的有24例（17.14%）。兔眼9例（6.43%），其中雙側兔眼5例（3.57%）；白內(nèi)障5例（3.57%），其中雙側白內(nèi)障1例（0.71%）；單側角膜潰瘍1例（0.71%）；失明6例（4.28%），其中雙側失明3例（2.14%）；瞼外翻9例（6.43%），其中雙側瞼外翻3例（2.14%）；面癱4例（2.86%），其中雙側面癱1例（0.71%）；爪形手29例（20.72%），其中雙側爪形手15例（10.72%）；垂腕6例（4.28%）；手骨缺少7例（5.00%），其中雙側手骨缺少4例（2.86%）；垂足5例（3.57%），其中雙側垂足3例（2.14%）；足底潰瘍10例（7.14%），其中雙側復雜性潰瘍1例（0.71%）；小腿單側截肢4例（2.86%）。到殘聯(lián)辦理殘疾證明有21例（15.00%），其中有二級和二級以上殘疾證明12例（8.57%）。140例治愈存活者中有21例（15.00%）有不同的康復需求，其中需求輪椅10例（7.14%），拐杖14例（10.00%），防護鞋3例（2.14%），假肢維修和潰瘍手術各2例（1.42%），截肢手術和白內(nèi)障手術各1例（0.71%）。

3 討論

調(diào)查結果顯示，140例麻風治愈存活者中老年人占95.00%，且男性明顯多于女性，與相關報道結果一致[4-7]。隨著年齡的增長，各種慢性病的發(fā)病率逐漸升高，本次調(diào)查顯示慢性病的患病率達到了31.43%，其中高血壓病最高，達到了29.29%，冠心病5%，再依次是糖尿病、腦卒中、高血脂、腫瘤和精神病等。慢性病發(fā)病率明顯低于普通老年人群，可能與經(jīng)濟條件和飲食習慣有關[4]。麻風發(fā)病可能存在家族聚集性和遺傳易感性，國內(nèi)研究也證實了麻風易感基因的存在[8,9]，應加大對麻風治愈存活者的密切接觸者的篩查工作，每年1次，篩查對象主要包括子女、家庭成員、鄰居和同事等。

金湖縣麻風治愈存活者的畸殘率為33.57%，比方娟等[10]報道的鹽城市鹽都區(qū)的畸殘率略低。治愈存活者應加強畸殘部位的自我護理和功能鍛煉，防止畸殘的進行性加重。足底潰瘍是脛后神經(jīng)受損后常見的并發(fā)癥[11,12]，分為單純性潰瘍和復雜性潰瘍，患者在治療的同時，養(yǎng)成每天檢查足底和鞋的習慣，盡量臥床休息減少摩擦，加快潰瘍創(chuàng)面的愈合速度。自我護理意識是影響患者護理習慣的主要因素，定期宣傳、督導能有效提高其自我護理意識[13-15]。幫助患者養(yǎng)成自我護理和功能鍛煉的習慣，堅持使用防護用品，是防止畸殘加重最簡單有效的措施。

調(diào)查結果顯示，40.72%的麻風治愈存活者已經(jīng)完全喪失或部分喪失勞動能力，而家庭年收＜5 000人民幣的比例高達53.57%，部分存活者主要依靠政府補助和社會救助生活。隨著年齡的增長，畸殘會進行性加重，麻風治愈者中喪失自理能力和獨居者將逐步增多，政府應加大對該人群的幫扶力度，解決其居住和生活問題，配發(fā)相應的防護用品，加大畸殘矯治手術的開展力度，提高麻風治愈存活者的生存質(zhì)量。呼吁全社會共同關注這個弱勢群體，創(chuàng)造一個不懼麻，不歧麻的世界。