吳玉蓮 楊晉如 程桂榮 鄭超 任泉 馬曉雨 王君瀟 蘇婷婷 曾燕 許浪 歐陽銘 劉丹

(1武漢科技大學醫(yī)學院腦與認知功能研究所，湖北 武漢 430065；2職業(yè)危害識別與防控湖北省重點實驗室)

阿爾茨海默病(AD)常表現(xiàn)為進行性失憶、失語、失認、失用及視空間障礙等，亦可伴隨焦慮、抑郁、激越和沖動等精神和行為癥狀〔1〕。輕度認知功能障礙(MCI)是介于正常老化和癡呆的中間階段。中國已有癡呆患者800萬，至2040年將超過2 600萬，MCI患病率高達20.8%，并以每年15%的速度發(fā)展為癡呆〔2〕。隨著認知功能進行性損害，AD患者會慢慢喪失獨立生活能力，完全需要他人照料，給社會及家庭帶來沉重的負擔。本研究基于網(wǎng)絡(luò)，了解居民對AD臨床表現(xiàn)及家庭影響的知曉情況。

1 對象和方法

1.1調(diào)查對象 2017年12月至2018年2月，自愿參與網(wǎng)絡(luò)調(diào)查的18歲及以上的中國居民，答題人數(shù)8 061人，有效問卷7 231份(89.7%)；其中男3 514人，女3 717人。

1.2調(diào)查方法 問卷設(shè)計參考國際AD相關(guān)知識測試〔3〕及神經(jīng)心理學專家指導(dǎo)，擬定AD臨床表現(xiàn)為8個條目，給患者家庭帶來的影響為5個條目，并隨機選取50名被試進行測試后修訂，問卷的結(jié)構(gòu)效度和內(nèi)容效度經(jīng)專家認可，經(jīng)檢驗Cronbach α系數(shù)為0.782。問卷采用線上發(fā)布，自愿作答，答題時間控制在3 min。18歲以下人員填寫的，信息不完整，同一個IP重復(fù)答題的問卷剔除，以確保問卷的質(zhì)量。

1.3統(tǒng)計學方法 采用SPSS24.0軟件進行t檢驗、多元線性逐步回歸分析。

2 結(jié) 果

2.1AD臨床表現(xiàn)識別情況 人群對AD臨床表現(xiàn)知曉情況平均得分(4.52±2.022)分，總體識別正確率為56.5%。不同性別、年齡、受教育程度、居住地人群AD臨床表現(xiàn)知曉情況差異有統(tǒng)計學意義(P<0.05,P<0.01,P<0.001)。見表1。

表1 不同性別，年齡，受教育程度，居住地人群AD臨床表現(xiàn)知曉情況〔n(%)〕

2.2關(guān)于AD對患者家庭影響的理解情況 性別、年齡、受教育程度及居住地均對家庭影響理解率有影響(P<0.05)，見表2。

2.3人群對AD早期篩查的意愿 7 231例調(diào)查者中，6 648人(91.9%)對AD早期篩查有意愿；不同性別、年齡、受教育程度、居住地人群對AD早期篩查意愿，差異有統(tǒng)計學意義(P<0.05)，見表3 。

2.4AD臨床表現(xiàn)識別影響因素分析 多元逐步線性回歸分析結(jié)果顯示，性別、年齡、受教育程度、居住地4個因素均影響人群對AD臨床表現(xiàn)識別(P<0.01)，見表4。

表2 不同性別、年齡、受教育程度、居住地人群關(guān)于AD對家庭影響理解情況〔n(%)〕

表3 不同人群對AD早期篩查意愿〔n(%)〕

表4 AD臨床表現(xiàn)識別影響因素多元線性逐步回歸分析(n=7 231)

R2=0.068；F=131.093；P<0.001

3 討 論

本調(diào)查結(jié)果提示AD認知功能損害表現(xiàn)人群識別度較高，與緩慢的認知功能損傷過程中，記憶力下降是最普遍，最為人熟知相符。但對AD的精神行為癥狀如焦慮/淡漠，日常生活及社交能力下降的識別度均低于50%?？赡芘c我國為中低收入國家，民眾更多的關(guān)注在嚴重的疾病軀體表現(xiàn)，而對精神心理方面的表現(xiàn)，既關(guān)注不夠，也認識不全，誤認為是精神疾病所致。然而與高收入國家癡呆發(fā)病率趨于穩(wěn)定或下降相比，中低收入國家的癡呆發(fā)病率在逐年上升〔4〕，因此我們需要普及民眾對于癡呆的正確認識，幫助早期發(fā)現(xiàn)、早期診斷。

本研究回歸分析結(jié)果顯示，在影響AD臨床表現(xiàn)識別的社會人口學因素中，受教育程度的相關(guān)性最大，其次為居住地和性別，年齡也有相關(guān)性。分析有幾方面的因素：①信息獲取的能力，受教育程度高的城鎮(zhèn)居民，信息獲取的能力強，能從各種不同途徑，如書報、新聞、科技期刊、網(wǎng)絡(luò)等獲取AD的相關(guān)知識，從而增強對AD的識別能力；②社會接觸能力，高學歷城鎮(zhèn)居民，更多地參與社會活動，每天有面對面或電話聯(lián)系的家人或朋友，有機會聽說或接觸更多的AD資訊及案例，低教育水平的農(nóng)村居民，社會接觸面較窄，交流對象多局限于同樣低教育程度的村民；③疾病辨識能力，在流行病學調(diào)查過程中發(fā)現(xiàn)，低學歷農(nóng)村居民更多的是被動接受，少有自我懷疑記憶力減退、計算能力下降等是否為疾病所致，辨識能力較差；④疾病防控意識〔5〕，高學歷城鎮(zhèn)居民，在基本生活及醫(yī)療保障得到滿足后，更關(guān)心自身健康，疾病的預(yù)防意識較強。有研究發(fā)現(xiàn)低收入的農(nóng)村居民患癡呆的比例更大，也與自身疾病防控意識不足，未能早期識別有關(guān)；⑤疾病關(guān)注度，女性識別率高于男性，可能與女性在家庭中更多地承擔照料者的責任，比較關(guān)注與老年人健康相關(guān)知識有關(guān)〔6,7〕。

分析與國人對于AD的誤解有關(guān)?！鞍V呆”源自拉丁文de和mind，被認為是精神失控，有侮辱性的內(nèi)涵。在很多的文化內(nèi)被認為是懲罰或詛咒，因此造成了誤解及偏見〔8〕。而癡呆在中文中更加有白癡和呆傻的意思，帶有貶義，有失患者尊嚴，使患者及家人難以接受，賈建平教授就建議將“癡呆”更名〔9〕。有學者發(fā)現(xiàn)一旦被診斷為AD，可能會帶來惡果〔10〕:①一損俱損，兩代人都活不好；②老年歧視，嚴重的認知功能障礙可能導(dǎo)向?qū)夏耆巳旱呢撓蛟u價和老年價值的徹底否定；③老年惡待，如果在心理上已經(jīng)厭煩老人，在情感上已經(jīng)排斥老人，在行為上就可能虐待、遺棄甚至殺老。

而在認為AD會增加家庭成員工作負擔、經(jīng)濟負擔和心理負擔方面，分析AD患者由于無法與他人交流或者無法回憶起幾分鐘前發(fā)生的事情，必須依賴全天候照顧〔11〕，國內(nèi)90%的AD患者只能選擇家庭照顧〔12〕。癡呆的患者多合并高血壓、糖尿病等慢性疾病〔13〕，由于自身認知功能的喪失，也喪失了應(yīng)對此類疾病的自我管理能力，因此照護者要承擔生活照護外，所有的疾病管理及決策〔14〕，導(dǎo)致更多癡呆家庭照護者需要辭職照護，生活質(zhì)量更低〔15〕。照顧者無暇顧及自身健康，加上持續(xù)的壓力和精神緊張會導(dǎo)致照顧者患心血管疾病的風險增高、免疫力下降，其健康狀態(tài)和生活質(zhì)量下降，且已經(jīng)發(fā)現(xiàn)癡呆患者的配偶發(fā)生癡呆的風險更高〔16〕。有神經(jīng)精神癥狀的癡呆患者，可能會對其家庭照護者有攻擊或過激的行為，會讓家人感受更多的負擔，心理疾病的發(fā)病會增加〔17〕，研究發(fā)現(xiàn)40%的家庭照護者有抑郁或焦慮〔18〕。

近1/5的65歲以上老人有MCI，一半的MCI在3年內(nèi)發(fā)展為AD，在此窗口期，加強AD的早篩，提高診斷率，將有助于減少癡呆的發(fā)生〔14〕。然而只有20%～50%的AD患者在醫(yī)療機構(gòu)有記錄，大多數(shù)的患者并未得到明確診斷，尤其是低收入國家〔19〕。及時的診斷，是AD患者得到及時的治療、更多的社會支持及照護等綜合干預(yù)的先決條件，后者能幫助延緩認知下降的進程，減少精神癥狀的出現(xiàn)，降低疾病的危害。明確診斷后家人能更加理解患者的異常行為，并給與相應(yīng)的幫助。德國的一項調(diào)查顯示僅有71.2%的老人愿意參與AD早篩〔20〕，值得慶幸的是，此次調(diào)查人群對AD早期篩查的態(tài)度是積極的，93.3%的受訪者愿意參與AD的早期篩查。提示我國已經(jīng)從世界衛(wèi)生組織(WHO)和國際阿爾茨海默病協(xié)會(ADI)的六階段模型中進展到了有一些認識的第二階段，未來將在政策的支持、優(yōu)先權(quán)及加強投資方面，加速轉(zhuǎn)化，將癡呆納入公共衛(wèi)生策略，癡呆患者將享受殘疾者的全部權(quán)利〔21〕。