奚凱雯，羅雯懿

（1.上海交通大學護理學院，上海 200025；2.上海交通大學醫(yī)學院附屬上海兒童醫(yī)學中心，上海 200127）

先天性心臟?。ㄒ韵潞喎Q先心病）在我國嬰幼兒心血管系統(tǒng)疾病中占多數(shù)，發(fā)病率為0.7%～0.8%，是導致圍產兒和兒童死亡的主要原因之一［1］。先心病患兒的急、慢性營養(yǎng)不良患病率明顯高于正常兒童，生長發(fā)育遲緩問題突出［2-3］。加強患兒圍手術期的營養(yǎng)干預有助于降低手術風險，為組織修復提供能量物質，提高手術治愈率，降低并發(fā)癥發(fā)生率［4-5］。據(jù)統(tǒng)計，在無家族過敏史的嬰幼兒及學齡前兒童中，約有10%出現(xiàn)過敏性疾病。先心病的發(fā)展過程中發(fā)生的肺動脈高壓、感染以及治療中抗生素、造影藥物等的使用也大大增加了患兒過敏性疾病的發(fā)生率［6-8］。而過敏性疾病的發(fā)生又會對先心病的發(fā)展和預后產生巨大影響，影響營養(yǎng)支持的實施［9］，加大改變營養(yǎng)狀況的難度，嚴重影響患兒預后和生長發(fā)育，導致并發(fā)癥發(fā)生率增高，如感染以及體外循環(huán)術后肝腎功能損害的風險增加等［10］。知信行模式將人類行為的改變分為獲取知識、產生信念及形成行為3個連續(xù)過程，且三者彼此之間有著遞進的關系，目前主要應用于慢性病的預防和管理。方小景［11］根據(jù)對兒科120名患兒家長進行營養(yǎng)相關知識、信念和行為的調查結果，指導針對性健康教育的開展，有效改善了患兒家長營養(yǎng)知識薄弱的狀況。目前，國內尚無成熟的先心病過敏患兒的營養(yǎng)干預方案，因此本研究擬采用知信行模式，通過設計問卷、分析數(shù)據(jù)，了解先心病過敏患兒家庭喂養(yǎng)的影響因素，為干預模式的設計和應用提出切實可行的建議，從而使患兒家庭主要照顧者能有效參與到營養(yǎng)支持方案中，積極預防并控制患兒過敏性疾病的發(fā)生，降低并發(fā)癥發(fā)生率，提高手術治愈率。

1 對象與方法

1.1 調查對象 采用方便抽樣的方法，選取2016年6月—2017年3月收治于上海兒童醫(yī)學中心的0～3歲先心病患兒及其主要家庭照顧者為調查對象。納入標準：①術前診斷為過敏的患兒，包含曾出現(xiàn)過敏癥狀并明確為過敏性疾病或血清IgE抗體陽性的患兒；②接受先心病手術治療的患兒；③有家長陪伴，且愿意參加研究者。排除標準：①入院前1個月內曾接受過輸血、白蛋白或特殊營養(yǎng)支持的患兒；②患有其他先天性畸形的患兒；③患有內分泌、消化系統(tǒng)疾病的患兒。調查問卷均由研究者一人發(fā)放，由患兒家屬獨自完成填寫，對問卷內容理解有困難者，由研究者講解并協(xié)助其完成。本次研究已通過院內倫理委員會審查。

1.2 調查工具 本研究以知信行理論為研究框架，以營養(yǎng)、過敏、先心病等為關鍵詞檢索出的相關文獻材料為依據(jù)，結合臨床專家組建議初步形成調查問卷。采用方便抽樣法選取20例先心病過敏患兒及其照顧者進行預試驗，根據(jù)被調查者對條目的建議和反饋對問卷進行初步調整，包括修改難以理解的醫(yī)學術語、合并或刪除無關或重復的條目等。根據(jù)預試驗結果進行問卷內在一致性分析，并邀請6名專家組成員（涉及兒科、心血管、營養(yǎng)等研究領域的專家，包括護士長3名、主任醫(yī)師2名，本科護師1名）對問卷內容效度進行測評，根據(jù)評價結果對問卷條目進行修改、刪減或增補。最終問卷各維度Cronbach’s α系數(shù)均大于0.740（知識維度0.746，態(tài)度維度0.835，行為維度0.747），每一條目水平的內容效度指數(shù)（I-CVI）均大于0.780，量表水平的內容效度指數(shù)（S-CVI）為0.990。最終形成的“先心病過敏患兒照顧者喂養(yǎng)知信行調查表”分為一般資料調查表及知信行評估問卷兩部分。①一般資料問卷：主要涉及患兒基本資料和照顧者基本資料?；純夯举Y料包括性別、年齡、身高、體重、先天性心臟病手術風險分級（the risk adjustment for congenital heart surgery-1，RACHS-1）、飲食、營養(yǎng)狀況及過敏性疾病種類（分為消化道過敏反應、皮膚過敏反應、呼吸道過敏反應、喂養(yǎng)困難及身高體重不達標）。根據(jù)WHO的定義，年齡別身高（height for age Z-score,HAZ）、年齡別體重（weight for age Z-score,WAZ）和身高別體重（weight for height Z-score,WHZ）中任何一項有缺陷都被認為是營養(yǎng)不良的證據(jù)，且HAZ＜-2為慢性營養(yǎng)不良，WAZ＜-2或WHZ＜-2為急性營養(yǎng)不良。照顧者基本資料包括年齡、文化程度、患兒父母過敏性疾病史及居住城市 （根據(jù)2015年中國城市等級排名將居住城市劃分為一、二、三線城市及其他城市）等。②知信行評估問卷：共25個條目，總分65分。其中知識維度15個條目，均為單選題，每題賦值1分，總分15分，包括嬰幼兒喂養(yǎng)、乳母飲食、過敏嬰兒喂養(yǎng)問題等；態(tài)度及行為方面共10個條目，均采用Likert 5級評分法，總分范圍10～50分，態(tài)度維度包括照顧者對營養(yǎng)知識學習的興趣以及參與營養(yǎng)支持的意愿等，行為維度包括對患兒過敏狀況的知曉程度、對營養(yǎng)狀況的關注及重視程度等。

1.3 統(tǒng)計學方法 全部資料采用SPSS 22.0統(tǒng)計軟件進行數(shù)據(jù)錄入和分析，符合正態(tài)分布的計量資料以均數(shù)±標準差表示，組間比較采用t檢驗；不符合正態(tài)分布的數(shù)據(jù)采用中位數(shù)（四分位數(shù)間距）［P50（P25，P75）］表示，組間比較采用秩和檢驗；此外采用Pearson相關及多元線性回歸對資料進行分析，以P＜0.05為差異有統(tǒng)計學意義。

2 結果

2.1 患兒及主要照顧者一般資料 本次研究共發(fā)放問卷158份，收回有效問卷151份，有效回收率為95.57%。本次調查中，151例患兒年齡為1～36個月，中位月齡為9（5，13）；患兒主要照顧者年齡為 22～70歲，中位年齡為30（28，34）歲?；純杭捌渲饕疹櫿咭话阗Y料詳見表1。

表1 患兒及其主要照顧者一般資料 （N=151）

2.2 患兒主要照顧者喂養(yǎng)相關知信行得分 主要照顧者喂養(yǎng)知識中位得分為9（7，10），態(tài)度得分為19（18，20），行為得分為 18（16，19），總分為 45（41，49）。其中知識得分≥9分者為76名，占50.33%；態(tài)度得分≥15分者140名，占92.72%；行為得分≥15分者134名，占88.74%；知信行總得分≥39分者135名，占89.40%?？梢?，患兒主要照顧者喂養(yǎng)知識得分相對較低，態(tài)度、行為得分相對較理想。

2.3 患兒主要照顧者喂養(yǎng)知信行各維度得分的相關性 表2顯示，知識、態(tài)度、行為得分及總分之間均存在正相關關系，知識與態(tài)度、行為得分之間為弱相關，態(tài)度與行為得分呈中等程度相關，知識、態(tài)度、行為各維度得分與認知總分間均呈現(xiàn)較強相關。

2.4 患兒主要照顧者喂養(yǎng)知信行的單因素分析 見表3。

表2 患兒主要照顧者喂養(yǎng)知信行各維度得分的相關性（r）

2.5 患兒主要照顧者喂養(yǎng)知信行影響因素的多元線性回歸 將單因素分析結果中有統(tǒng)計學意義的指標納入多元線性逐步回歸分析中，先將無序多分類自變量轉化為啞變量并賦值，詳見表4?；貧w分析結果詳見表5。

3 討論

3.1 先心病過敏患兒營養(yǎng)狀況 由于手術、創(chuàng)傷、感染等原因，營養(yǎng)不良是先心病患兒的常見并發(fā)癥。在攝入能量較低或未獲得合理營養(yǎng)支持的先心病患兒中，有15%可出現(xiàn)中重度營養(yǎng)不良［12］。本調查結果顯示，151例患兒中有42.38%存在營養(yǎng)不良，且21.85%為慢性營養(yǎng)不良，35.76%為急性營養(yǎng)不良。Tokel等［13］對先心病患兒營養(yǎng)不良狀況進行研究發(fā)現(xiàn)，其急性營養(yǎng)不良率為58.3%，慢性營養(yǎng)不良率為13.3%。與本文結果相比較可見，合并過敏的先心病患兒慢性營養(yǎng)不良問題的發(fā)生更為顯著。Venter等［9］報道顯示，患兒對牛奶和所選配方營養(yǎng)粉劑過敏或不耐受的發(fā)生率約為2.5%。 同時，有研究［10，16］發(fā)現(xiàn)，食物過敏可導致消化道癥狀及引起胃食管反流等，而這些疾病會直接造成患兒營養(yǎng)吸收困難。由此可推測，過敏患兒慢性營養(yǎng)不良發(fā)生率更高可能是由于過敏性疾病導致患兒營養(yǎng)干預困難以及過敏所引起的并發(fā)癥等原因造成的。

表3 患兒主要照顧者喂養(yǎng)知信行各維度得分的單因素分析 ［P50(P25，P75)］

表4 多元回歸分析中啞變量的設置及賦值

表5 喂養(yǎng)知信行與相關因素的多元線性回歸分析

3.2 先心病過敏患兒照顧者喂養(yǎng)知信行的總體評價 結果顯示，先心病過敏患兒主要照顧者的喂養(yǎng)知識掌握情況不容樂觀，尤其對于食物過敏患兒是否適合早期添加固體食物、過敏患兒疫苗接種及配方奶粉等問題的知曉率不足15%。喂養(yǎng)知識、態(tài)度、行為間均存在正相關關系，彼此之間相互影響，知識與態(tài)度、行為之間呈弱相關，態(tài)度與行為呈中等程度相關。該結果與知信行理論一致。由此可見，為改善患兒照顧者的行為，必須進行動態(tài)評估，有針對性地加強患兒照顧者的喂養(yǎng)知識教育，以幫助其建立積極的健康信念，使其自覺形成健康行為，充分發(fā)揮各因素間積極的相互作用。過敏性疾病對患兒的預后及營養(yǎng)支持有一定的不良影響，而患兒家庭照顧者的參與能夠有效控制患兒過敏反應，可監(jiān)督并及時反饋營養(yǎng)支持的實施過程及效果。多元線性回歸結果顯示，患兒父母的過敏情況及照顧者的文化程度對其喂養(yǎng)知識水平有一定影響，且居住城市、患兒過敏性疾病種類及營養(yǎng)狀況等均會影響照顧者的喂養(yǎng)態(tài)度水平。因此，臨床醫(yī)護人員更應注重評估患兒照顧者的一般情況，以增強其喂養(yǎng)相關知識、信念及行為水平，為患兒提供恰當?shù)臓I養(yǎng)支持。

3.3 先心病過敏患兒照顧者喂養(yǎng)知信行的影響因素

3.3.1 照顧者的文化程度及患兒父母過敏史 本研究結果顯示，患兒照顧者的文化程度對其喂養(yǎng)相關知識維度有正向影響。此結果與大多數(shù)研究結果一致［17-18］。多因素逐步回歸分析結果中，僅納入了文化程度一項有效因素，可見照顧者的文化程度對其喂養(yǎng)知識的掌握、信念的樹立有積極的影響，這也提示我們應加強對重點人群的喂養(yǎng)教育。結果顯示，患兒父母雙方均存在過敏史時，其照顧者喂養(yǎng)知識得分最高，父母雙方均無過敏史時得分最低。但多因素回歸分析結果中未顯示患兒父母過敏情況對照顧者喂養(yǎng)認知得分有顯著影響，且目前尚未查證到相關支持文獻，相關內容尚有待進一步研究探索。

3.3.2 患兒營養(yǎng)狀況及過敏情況 本研究結果顯示，患兒營養(yǎng)狀況及過敏情況均對照顧者的態(tài)度得分有一定影響。孫中運等［14］的研究顯示，患兒疾病嚴重程度與家長信念有關，當患兒過敏癥狀增多時，照顧者較易關注到過敏疾病，從而重視過敏的預防和控制。表3顯示，營養(yǎng)不良患兒照顧者的態(tài)度得分較非營養(yǎng)不良患兒照顧者更高，這與袁媛［19］研究結果相似。但進一步分析可見，患兒營養(yǎng)不良程度對照顧者態(tài)度得分無顯著影響。這可能與患兒照顧者對營養(yǎng)不良分級判斷標準等專業(yè)知識相對缺乏，且部分患兒的營養(yǎng)不良尚未體現(xiàn)為明顯的身高、體重不達標而沒能引起家長的足夠重視等有關。

3.3.3 家庭居住地 研究結果顯示，家庭居住地對照顧者的喂養(yǎng)態(tài)度得分有一定影響。三線以下城市的患兒照顧者喂養(yǎng)態(tài)度得分較其他城市更高。有研究［15］表明，居住地與個體的營養(yǎng)信念間存在關聯(lián)。盡管生活在三線以下城市的照顧者整體文化程度較低、經濟水平較差，導致其對患兒疾病診療過程的了解程度較低，但他們對了解和參與患兒干預的迫切感更甚；而居住在一、二線城市的患兒照顧者工作多較忙碌，缺乏時間主動學習營養(yǎng)知識和參與干預過程。這也提示我們應根據(jù)患兒家庭照顧者的實際情況制訂個性化的、可行的干預方案。

4 小結

伴有過敏的先心病患兒往往存在較大的營養(yǎng)問題。患兒父母的過敏情況及文化程度對其喂養(yǎng)知識水平有顯著影響，患兒過敏癥狀種類、營養(yǎng)狀況及居住城市對照顧者的喂養(yǎng)態(tài)度有顯著影響，其中照顧者文化程度的不同會造成知信行總分的差異。臨床工作中應重視并開展先心病過敏患兒的營養(yǎng)干預，針對患兒照顧者目前所存在的問題，進行有目的、有針對性的喂養(yǎng)教育和輔導，從而使照顧者參與到營養(yǎng)干預過程中，預防并控制患兒過敏反應的發(fā)生，改善患兒的營養(yǎng)狀況和疾病預后。此外，本研究僅對上海某三甲醫(yī)院滿足條件的患兒及其主要照顧者進行了抽樣調查，樣本的局限性可能對研究結果有一定影響，有待進一步研究探索。