陳改革，李玉梅

（上海市肺科醫(yī)院，上海，200433）

塵肺?。╬neumoconiosis）是長(zhǎng)期在職業(yè)活動(dòng)中 吸入生產(chǎn)性粉塵潴留在肺內(nèi)而發(fā)生的肺部進(jìn)行性纖維組織增生的全身性疾?。?］。晚期可導(dǎo)致不同程度的肺纖維化，多數(shù)伴有慢性阻塞性肺疾病，是我國嚴(yán)重的致殘性職業(yè)病。進(jìn)行性加重的呼吸困難和活動(dòng)耐力受限引起的癥狀負(fù)擔(dān)，降低了患者的生活質(zhì)量，增加了患者對(duì)照顧者的依賴，漫長(zhǎng)的治療和康復(fù)過程給患者家庭和社會(huì)帶來巨大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)［2-3］。邱新香等［4］研究顯示，塵肺病患者的生活質(zhì)量處于中等水平，消極感受是影響患者生活質(zhì)量心理領(lǐng)域的主要危險(xiǎn)因素之一。塵肺病患者由于疾病的影響，健康狀況下降，經(jīng)濟(jì)收入減少，活動(dòng)受限而社會(huì)地位改變，出現(xiàn)焦慮、抑郁、無助和自卑等負(fù)面情緒［5］。自我感受負(fù)擔(dān)（self-perceived burden，SPB）是個(gè)體因?yàn)榧膊『驼兆o(hù)需求影響到他人而產(chǎn)生的內(nèi)疚、抑郁、痛苦、負(fù)擔(dān)感和自我感覺降低，主要包括了身體、社會(huì)、經(jīng)濟(jì)和情感因素等［6］。SPB包括兩方面的含義：其一為由于患者的病情需要接受照顧，因而產(chǎn)生由于依賴他人而引發(fā)的內(nèi)疚及挫折感，其二是患者擔(dān)心照顧自己的人的情感狀況、身體健康狀況及心理狀況［7］。既往國內(nèi)外的研究多關(guān)注慢性阻塞性肺疾病、癌癥患者、腦卒中患者、血液透析患者、老年群體SPB等及其影響因素［6-11］。國內(nèi)關(guān)于塵肺病SPB研究甚少，尚不明確其影響的因素。本研究旨在對(duì)住院的塵肺病患者SPB情況進(jìn)行調(diào)查，并分析其影響因素，為臨床開展心理康復(fù)指導(dǎo)，制訂護(hù)理干預(yù)計(jì)劃提供循證依據(jù)，現(xiàn)報(bào)道如下。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

采用橫斷面研究方法，采用方便取樣法，選擇2018年2月至4月在本院職業(yè)病科室住院的100例塵肺患者進(jìn)行調(diào)查，納入標(biāo)準(zhǔn)：①符合GBZ 70—2015《職業(yè)性塵肺病的診斷標(biāo)準(zhǔn)》［12］；②年齡≥18周歲；③能正常進(jìn)行交流。排除標(biāo)準(zhǔn):①軀體合并有其他嚴(yán)重疾病和腫瘤者；②既往精神病史、認(rèn)知功能障礙者；③身體有殘疾者。患者均知情同意參與本研究，并經(jīng)醫(yī)院倫理委員會(huì)審核。

1.2 方法

1.2.1 調(diào)查工具

1.2.1.1 一般資料調(diào)查表 自行設(shè)計(jì)一般資料調(diào)查表，包括：性別、年齡、文化程度、婚姻狀況、家庭月總收入、職業(yè)病補(bǔ)貼、醫(yī)療費(fèi)用支付方式、居住地等。

1.2.1.2 中文版自我感受負(fù)擔(dān)量表（self-perceived burden scale，SPBS） 該量表由 COUSINEAU 等［13］于2003年研制并在血液透析患者中試用得到發(fā)展，用來測(cè)評(píng)慢性病患者的SPB水平。國內(nèi)學(xué)者［14］在基礎(chǔ)上進(jìn)行了漢化修訂形成中文版SPBS量表并應(yīng)用，本量表共有6個(gè)維度，29個(gè)條目，分別為照護(hù)體力負(fù)擔(dān)（3個(gè)條目）、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)（6個(gè)條目）、情感負(fù)擔(dān)（3個(gè)條目）、社會(huì)負(fù)擔(dān)（4個(gè)條目）、家庭負(fù)擔(dān)（4個(gè)條目）、心理負(fù)擔(dān)（9個(gè)條目）。問卷采用Likert 1～5級(jí)評(píng)分法評(píng)定負(fù)擔(dān)感知，“1分”表示從不；“2 分”表示偶爾；“3 分”表示有時(shí)；“4 分”表示經(jīng)常；“5分”表示總是，得分 29～145分，得分越高表示負(fù)擔(dān)越重，總量表Cronbach’s α系數(shù)為0.945，分半信度（split-half reliability）為0.876，重測(cè)信度為0.78［14］。本研究經(jīng)過20份小樣本預(yù)試驗(yàn)測(cè)試，結(jié)果顯示總量表Cronbach’s α系數(shù)為0.87。

1.2.1.3 健康問卷-9（patient health questionnaire，PHQ-9） 采用的中文版 PHQ-9［15］自評(píng)量表，共 9個(gè)條目，采用0～3級(jí)評(píng)分，總分 0～27分；測(cè)評(píng)患者的抑郁狀況，Cronbach’s α系數(shù)為 0.852，提示該量表具有較好的內(nèi)部一致性?？偡?～4分為無抑郁，5～9分為輕度抑郁，10～14分為中度抑郁，15分及以上為重度抑郁［15-16］。本研究經(jīng)過20份小樣本預(yù)試驗(yàn)測(cè)試，結(jié)果顯示總量表Cronbach’s α系數(shù)為0.852。

1.2.1.4 廣泛性焦慮量表-7（generalized anxiety disorder，GAD-7） 采用GAD-7［15］自評(píng)量表，共 7個(gè)條目，采用 0～3分評(píng)分，總分 0～21分；總分 0～4分為無焦慮，5～9分為輕度焦慮，10～14分為中度焦慮，15分及以上為重度焦慮［15-17］。測(cè)評(píng)患者的焦慮狀況，Cronbach’s α系數(shù)為 0.859，提示該量表具有較好的內(nèi)部一致性。本研究經(jīng)過20份小樣本預(yù)試驗(yàn)測(cè)試，結(jié)果顯示總量表Cronbach’s α系數(shù)為0.859。

1.2.2 資料收集 選擇5名調(diào)查員，調(diào)查前進(jìn)行培訓(xùn)，統(tǒng)一指導(dǎo)語，確保調(diào)查過程資料收集的統(tǒng)一性。采用面對(duì)面調(diào)查，對(duì)于理解有困難的條目給予解釋，書寫有困難者，由家屬代寫或護(hù)士協(xié)助完成。問卷填寫完成后當(dāng)場(chǎng)收回并逐項(xiàng)核對(duì)，共發(fā)放調(diào)查問卷102份，回收有效問卷100份，有效回收率為98.04%，2份因信息不全無法補(bǔ)充未能使用。

1.2.3 統(tǒng)計(jì)分析方法 運(yùn)用Excel雙人錄入資料并核對(duì)，數(shù)據(jù)采用SPSS22.0統(tǒng)計(jì)軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)分析，計(jì)數(shù)資料采用頻數(shù)和百分率進(jìn)行描述，組間比較采用 χ2檢驗(yàn)；計(jì)量資料采用（±S）描述，組間比較采用t檢驗(yàn)、方差分析；患者自我感受負(fù)擔(dān)的相關(guān)分析采用Pearson相關(guān)性分析，單因素中有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的變量采用全進(jìn)法多元線性回歸分析。檢驗(yàn)水準(zhǔn)α=0.05。

2 結(jié)果

2.1 患者一般資料

100例患者，均為男性，年齡 35～89歲，平均（61.82±13.50）歲?；颊咂渌话阗Y料見表2。

2.2 患者自我感受負(fù)擔(dān)水平及各維度得分

患者自我感受負(fù)擔(dān)水平及各維度得分情況見表1。由表1可見，患者自我感受負(fù)擔(dān)總分為（62.87±11.58）分，得分率 43.36%（62.87/145），處于偏低水平，各維度中以照顧體力負(fù)擔(dān)最重，其次為情感負(fù)擔(dān)、社會(huì)負(fù)擔(dān)、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、家庭負(fù)擔(dān)和心理負(fù)擔(dān)。

表1 自我感受負(fù)擔(dān)總分及各維度得分情況（n=100；分，±S）

表1 自我感受負(fù)擔(dān)總分及各維度得分情況（n=100；分，±S）

項(xiàng)目照顧體力負(fù)擔(dān)情感負(fù)但社會(huì)負(fù)擔(dān)經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)家庭負(fù)擔(dān)心理負(fù)擔(dān)條自我感受負(fù)擔(dān)總分條目均分3.09±0.24 2.86±0.47 2.61±0.18 2.17±.177 1.97±0.18 1.37±0.14 62.87±11.58條目數(shù) 排序3 3 4 6 4 9 1 2 3 4 5 6 29

2.3 患者自我感受負(fù)擔(dān)單因素分析

以患者自我感受負(fù)擔(dān)總分為因變量，以各影響因素為自變量進(jìn)行單因素分析，患者自我感受負(fù)擔(dān)單因素分析見表2。由表2可見，患者自我感受負(fù)擔(dān)總體上在年齡、居住地、婚姻狀況、文化程度、家庭月總收入、職業(yè)病補(bǔ)貼、醫(yī)療費(fèi)用支付方式方面，組間比較，差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（均P＜0.05）。

2.4 患者自我感受負(fù)擔(dān)與PHQ-9和GAD-7的相關(guān)性分析

患者自我感受負(fù)擔(dān)與PHQ-9和GAD-7的相關(guān)性分析見表3。由表3可見，患者自我感受負(fù)擔(dān)與 PHQ-9、GAD-7 得分呈正相關(guān)（均 P＜0.001）。

表2 患者自我感受負(fù)擔(dān)單因素分析（n=100，±S）

表2 患者自我感受負(fù)擔(dān)單因素分析（n=100，±S）

項(xiàng)目年齡（歲）≤60歲＞60歲居住地城市鄉(xiāng)鎮(zhèn)農(nóng)村婚姻狀況已婚喪偶和離異文化程度小學(xué)及以下初中高中及中專大專及以上家庭月總收入（元）＜3000＞3000～5000＞5000～7000＞7000職業(yè)病補(bǔ)貼無補(bǔ)貼有補(bǔ)貼醫(yī)療費(fèi)用支付方式全部報(bào)銷部分報(bào)銷自費(fèi)n 自我感受負(fù)擔(dān)總分F P 50 50 69.16±11.76 56.58±7.1941.651＜0.001 42 35 23 55.02±3.59 61.85±9.60 78.00±8.40 73.917＜0.001 91 9 63.68±11.82 54.67±1.58 5.177 0.025 27 33 353.864 0.012 5 4 1 8 65.96±13.09 65.06±12.22 57.77±8.16 57.40±9.18 18.510 ＜0.001 18 60 78.25±5.38 74.83±10.90 63.22±12.01 58.15±8.07 64 36 80.71±6.47 69.56±7.41 24.914 ＜0.001 64 27 9 55.47±4.16 74.26±8.33 81.33±6.10 153.238＜0.001

表3 患者自我感受負(fù)擔(dān)影響因素的相關(guān)性分析（n=100）

2.5 患者自我感受負(fù)擔(dān)影響因素的多元線性回歸分析

以患者自我感受負(fù)擔(dān)得分作為因變量，將單因素分析具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的變量和PHQ-9、GAD-7作為自變量（計(jì)量資料采用原數(shù)值，計(jì)數(shù)資料賦值方式見表4）進(jìn)行多元線性回歸分析。由表5可見，年齡、居住地、醫(yī)療費(fèi)用支付方式、有無職業(yè)病補(bǔ)貼、PHQ-9和GAD-7進(jìn)入回歸方程 （均P＜0.05），其中醫(yī)療費(fèi)用的標(biāo)準(zhǔn)回歸系數(shù)最大，為患者自我感受負(fù)擔(dān)程度的主要預(yù)測(cè)變量；各變量共同解釋患者自我感受負(fù)擔(dān)總變異的86.4%。

表4 自變量賦值及其釋義

表5 患者自我感受負(fù)擔(dān)影響因素的多元線性回歸分析 （n=100）

3 討論

3.1 塵肺病患者自我感受負(fù)擔(dān)狀況分析

本研究結(jié)果顯示，患者SPB呈偏低水平，得分為（62.87±11.58）分，得分不同于文獻(xiàn)報(bào)道的老年慢性阻肺疾病患者［6］，與塵肺病患者為慢性阻塞性肺疾病，以支持性治療為主，而且年齡上相對(duì)老年慢性阻塞性肺疾病患者年齡較小，身體其他功能狀況相對(duì)較好有關(guān)。各維度中以照顧體力負(fù)擔(dān)維度得分最高（3.09±0.24）分，與該疾病病情容易繼發(fā)肺部感染，需要住院治療，生活自理能力受限，需要家人照顧和陪伴，給家庭照顧者帶來一定的照顧負(fù)擔(dān)有關(guān)。其次是情感負(fù)擔(dān)、社會(huì)負(fù)擔(dān)、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)方面，得分處于中等水平。目前，塵肺病在治療方法上無特效藥，呈遷延不愈的狀態(tài)，以針對(duì)并發(fā)癥及支持治療為主，因此會(huì)面臨一定的負(fù)擔(dān)與壓力。家庭方面負(fù)擔(dān)和心理負(fù)擔(dān)得分較低，提示患者與家人之間相處溝通較好，心理狀況也較好。本研究對(duì)象中家庭月總收入＞5000元的占78.00%（78/100），醫(yī)療費(fèi)用支付方式有報(bào)銷的占91.00%（91/100），研究對(duì)象居住地以上海及周邊為主，總體上經(jīng)濟(jì)水平及醫(yī)療條件較好，而且婚姻較穩(wěn)定，也可能與本次調(diào)查患者感覺負(fù)擔(dān)較輕有關(guān)。

3.2 塵肺病患者自我感受負(fù)擔(dān)的影響因素分析

本調(diào)查結(jié)果顯示，年齡、居住地、醫(yī)療費(fèi)用支付方式、職業(yè)病補(bǔ)貼、PHQ-9和GAD-7是塵肺病患者自我感受負(fù)擔(dān)的影響因素，共同解釋患者自我感受負(fù)擔(dān)總變異的86.4%，具體分析如下。

3.2.1 年齡對(duì)患者自我感受負(fù)擔(dān)的影響 本次結(jié)果顯示，以60歲為界限年齡越輕的患者自我感受負(fù)擔(dān)越重（P＜0.05），與既往研究結(jié)果不同［6］?！?0歲的患者是家庭的重心和主要?jiǎng)趧?dòng)力，承擔(dān)著家庭和社會(huì)的主要責(zé)任。一旦確診為塵肺病，即意味著喪失勞動(dòng)力，該疾病呈現(xiàn)進(jìn)行性呼吸困難加重和活動(dòng)無耐力，不僅不能照顧家人，反而還需要家人的長(zhǎng)期照顧，給家庭帶來生活負(fù)擔(dān)，容易導(dǎo)致患者自責(zé)、內(nèi)疚、沮喪；同時(shí)，越是年輕患者需要照顧的家庭成員越多，如父母、配偶及子女等；另外，患者因?yàn)橹職埿月殬I(yè)病而喪失勞動(dòng)能力，不僅不能為家庭創(chuàng)造財(cái)富，反而會(huì)因反復(fù)就醫(yī)診治疾病給家庭帶來嚴(yán)重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)；由于疾病的影響，健康狀況與生活質(zhì)量均不斷下降，多種因素影響著年紀(jì)較輕的患者，導(dǎo)致其自我感受負(fù)擔(dān)重，與文獻(xiàn)報(bào)道一致［2-4］。

3.2.2 居住地對(duì)患者自我感受負(fù)擔(dān)的影響 本次結(jié)果顯示，居住在農(nóng)村的患者自我感受負(fù)擔(dān)明顯高于城市和鄉(xiāng)鎮(zhèn)（P＜0.001）。一方面，農(nóng)村家庭經(jīng)濟(jì)來源有限，體力勞動(dòng)是家庭收入的主要手段，當(dāng)勞動(dòng)力出現(xiàn)身體疾病后，勢(shì)必會(huì)造成家庭經(jīng)濟(jì)收入的威脅；另一方面，在疾病治療過程農(nóng)村患者因醫(yī)療資源短缺，相關(guān)醫(yī)療物資匱乏，需要來到大城市進(jìn)一步進(jìn)行治療，大城市的醫(yī)療費(fèi)用和生活費(fèi)用遠(yuǎn)遠(yuǎn)高于農(nóng)村患者的家庭承受能力，同時(shí)也形成了患者自我感受負(fù)擔(dān)再次加重的因素；再者，農(nóng)村環(huán)境導(dǎo)致患者對(duì)治療疾病的信息及認(rèn)識(shí)相對(duì)比較缺乏，從而再次加重患者的恐懼和悲觀心態(tài)。提示對(duì)于居住在農(nóng)村患者應(yīng)給予更多的關(guān)注與關(guān)懷，以便減輕其自我感受負(fù)擔(dān)，更好地接受和配合治療。

3.2.3 醫(yī)療費(fèi)用支付方式及職業(yè)病補(bǔ)貼對(duì)患者自我感受負(fù)擔(dān)的影響 本研究發(fā)現(xiàn)，在回歸方程中，醫(yī)療費(fèi)用的標(biāo)準(zhǔn)回歸系數(shù)最大，為患者自我感受負(fù)擔(dān)程度的主要預(yù)測(cè)變量（均P＜0.001）。患者因病住院治療，需要脫離原來崗位，直接影響家庭經(jīng)濟(jì)收支，醫(yī)療費(fèi)用的支付方式及職業(yè)病補(bǔ)貼待遇對(duì)患者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)有著很重要的影響，尤其對(duì)于家庭收入偏低、待業(yè)、醫(yī)療保障偏低或無醫(yī)療保障者，會(huì)給患者造成沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，從而影響患者對(duì)疾病治療的信心和治療的決策，甚至影響疾病的轉(zhuǎn)歸。同時(shí)，本組患者主要從事體力勞動(dòng)，患病后由于無法參加勞作，也增加了經(jīng)濟(jì)的壓力。職業(yè)病補(bǔ)貼首先可以緩解患者在經(jīng)濟(jì)上緊缺的問題，減輕患者因醫(yī)療費(fèi)用給家庭帶來的經(jīng)濟(jì)壓力；另一方面，也體現(xiàn)了社會(huì)對(duì)塵肺病患者的支持，為患者戰(zhàn)勝疾病增加信心。隨著我國經(jīng)濟(jì)水平的提高，以及國家對(duì)塵肺病患者疾病的重視，期望塵肺病患者能在醫(yī)療保障制度上得到全面支持，以解決患者在經(jīng)濟(jì)方面的壓力。

3.3 患者心理狀況對(duì)患者自我感受負(fù)擔(dān)的影響

本研究結(jié)果顯示，PHQ-9、GAD-7是影響患者自我感受負(fù)擔(dān)的獨(dú)立因素（均P＜0.01）。心理健康狀況可較大程度影響塵肺病患者就醫(yī)態(tài)度、治療決策及疾病的轉(zhuǎn)歸，尤其對(duì)年齡大、文化程度低以及農(nóng)村的患者群體更顯著，越是消極的情緒，就醫(yī)與治療的主動(dòng)性和積極性就越差，導(dǎo)致疾病進(jìn)展加速，從而使患者感受到更多與更重的情感負(fù)擔(dān)、心理負(fù)擔(dān)及家庭負(fù)擔(dān)等；反過來疾病不良轉(zhuǎn)歸也深深影響著患者的心理健康。文獻(xiàn)報(bào)道［5］，塵肺病患者的焦慮和抑郁情緒受多因素影響，包括年齡、文化程度、合并癥、疾病進(jìn)展與分期等，文化程度偏低的患者缺乏對(duì)疾病的認(rèn)識(shí)，更容易產(chǎn)生焦慮?；颊咭虿》磸?fù)住院擔(dān)心給家庭帶來經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和生活負(fù)擔(dān)，也是產(chǎn)生焦慮的主要原因。提示在臨床護(hù)理工作中，科學(xué)合理落實(shí)有效心理護(hù)理，通過改善患者負(fù)性心理和消極情緒，鼓勵(lì)其積極參與配合治療，可以延緩疾病的進(jìn)展，從而減輕患者的自我感受負(fù)擔(dān)，對(duì)提高其生活質(zhì)量有促進(jìn)作用。

4 結(jié)論

塵肺病患者的自我感受負(fù)擔(dān)處于偏低水平，并且患者的自我感受負(fù)擔(dān)受多方面因素（年齡、居住地、醫(yī)療費(fèi)用支付方式、職業(yè)病補(bǔ)貼、PHQ-9和GAD-7）影響，其中醫(yī)療費(fèi)用支付方式為患者自我感受負(fù)擔(dān)程度的主要預(yù)測(cè)變量。建議國家和社會(huì)能關(guān)注塵肺病患者群體，適當(dāng)為其提供基本醫(yī)療保障，制定相關(guān)職業(yè)病的醫(yī)療優(yōu)惠政策，以滿足患者就醫(yī)需要，減輕因疾病引起的各種負(fù)擔(dān)。特別對(duì)于年齡≥60歲、居住在農(nóng)村、自費(fèi)、無醫(yī)療補(bǔ)貼的患者，同時(shí)醫(yī)護(hù)人員應(yīng)給予更多的關(guān)注，并加強(qiáng)患者心理護(hù)理，以減輕患者自我感受負(fù)擔(dān)，提高其生活質(zhì)量。本研究尚存在一定的局限性，本次調(diào)查覆蓋面積較窄，所得結(jié)果僅反映局部地區(qū)的現(xiàn)象，還需要擴(kuò)大樣本量及地域范圍進(jìn)一步深入探索。另外，本研究對(duì)象在生活自理能力方面均較好，因此未將自理能力納入影響因素；并排除了具有嚴(yán)重合并癥者，也未考慮照顧者的社會(huì)學(xué)因素，今后擴(kuò)大樣本量，進(jìn)一步探索自理能力、照顧者因素等對(duì)患者自我感受負(fù)擔(dān)的影響。