陳小琴，張易，張佳佳

（復(fù)旦大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院護理部，復(fù)旦大學(xué)上海醫(yī)學(xué)院腫瘤學(xué)系，上海，200032）

宮頸癌是女性生殖系統(tǒng)惡性腫瘤之一，其發(fā)病率在女性惡性腫瘤中位居第2位［1］。近年來，宮頸癌發(fā)病年齡趨于年輕化，年齡≤35歲患者的發(fā)病構(gòu)成比由9%上升到24%［2-3］。與婦科其他惡性腫瘤比較，宮頸癌具有明確的致病因素和癌前期病變，經(jīng)過早期發(fā)現(xiàn)治療，患者的5年生存率可以達到94%［4］。宮頸癌根治術(shù)是早期宮頸癌的有效治療措施，盡管手術(shù)治療能明顯提高患者的生存率，但面臨喪失生命和生育預(yù)期性的精神壓力，患者術(shù)后會出現(xiàn)一系列消極反應(yīng)，影響患者的生存質(zhì)量及預(yù)后［5］?？祻?fù)期（治療結(jié)束后3個月）是年輕宮頸癌根治術(shù)后患者回歸社會的關(guān)鍵過渡期，患者的生活感受、面對的問題及可能影響康復(fù)期質(zhì)量的隱性因素值得醫(yī)護人員關(guān)注。因此，本研究采用質(zhì)性研究方法，深入了解年輕宮頸癌根治術(shù)后康復(fù)期患者的真實體驗，為患者心理指導(dǎo)提供依據(jù)?，F(xiàn)將方法和結(jié)果報道如下。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用立意取樣法，選取2018年11月—2019月2月本院婦瘤科行宮頸癌根治術(shù)后患者為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①年齡≤35歲；②行宮頸癌根治術(shù)及治療結(jié)束3個月；③具有良好的語言表達能力；④自愿參加本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：①既往有精神疾患；②有嚴(yán)重的聽力或語言表達障礙；③伴有其他軀體嚴(yán)重疾??；④既往有惡性腫瘤病史。樣本量的確定標(biāo)準(zhǔn)為受訪者的資料重復(fù)出現(xiàn)，而且資料分析時不再有新的主題呈現(xiàn)，即資料飽和［6］。為保護患者隱私，用N1～N12代替患者的姓名，基本情況見表1。

表1 患者基本情況 （n=12）

1.2 研究方法

1.2.1 倫理學(xué)要求 受訪前向患者詳細說明研究目的、方法和內(nèi)容，在征得患者同意，對整個訪談進行全程錄音，并簽署知情同意書。訪談時間提前預(yù)約，地點選擇在安靜、整潔、無人打擾的會議室進行一對一訪談。向受訪者承諾所有訪談資料僅為本次研究所用，嚴(yán)格遵守倫理學(xué)原則。

1.2.2 資料收集方法 訪談前，通過檢索查閱相關(guān)國內(nèi)外文獻［7-12］，擬定訪談提綱，邀請婦瘤科醫(yī)生及護理專家對訪談大綱進行評價和修改，經(jīng)過2例患者預(yù)訪談，進一步修訂訪談大綱后確定。采用半結(jié)構(gòu)式訪談法，以開放提問方式進行面對面自由訪談，時間為40～60min，問題不分先后順序，根據(jù)患者的回答逐步深入詢問，耐心傾聽，不給予引導(dǎo)和暗示，包括“出院后這段時間您康復(fù)的情況怎樣？如飲食、睡眠、傷口、體力、休息、心情等”“出院后碰到了哪些問題？”“哪個問題對您影響最大”“碰到問題后您是如何解決的？”“對疾病的康復(fù)您有什么想法？”“您希望從醫(yī)務(wù)人員那里獲得哪些幫助？”訪談中全程錄音，對重點語句、話題手寫記錄，隨時觀察受訪者的語氣、表情、動作、點頭、沉默片刻、情緒等，以辨別訪談內(nèi)容的真實性。

1.2.3 資料整理與分析 在訪談結(jié)束24h內(nèi)，將錄音轉(zhuǎn)換成文字，結(jié)合現(xiàn)場筆記的資料，對所有資料進行整合。借助NVIVO8.0軟件，采用Colaizzi現(xiàn)象學(xué)7步分析法［13］進行分析：①仔細閱讀所有記錄；②析出有重要意義的陳述；③對反復(fù)出現(xiàn)的觀點進行編碼；④將編碼后的觀點匯集；⑤寫出詳細、無遺漏的描述；⑥辨別出相似的觀點；⑦返回參與者處求證。通過對資料反復(fù)對比、歸納、推理和演繹，對重復(fù)出現(xiàn)的相關(guān)性的詞語、句子、段落進行歸納編碼，歸類分析，從而提煉出相關(guān)主題和因素，形成初步框架，然后根據(jù)初步框架復(fù)核本研究中出現(xiàn)的陳述，根據(jù)資料的實際情況完善主體框架，對分析的結(jié)果進行詳細地描述后，返回受訪者處進行求證。

2 結(jié)果

2.1 年輕宮頸癌根治術(shù)后康復(fù)期患者存在的問題

2.1.1 負性情緒 癌癥不僅使患者身體上承受巨大傷害，而且也對其心理造成較大的影響。宮頸癌治療結(jié)束后，患者身體狀況開始好轉(zhuǎn)，心情漸漸平復(fù)，能夠接受癌癥帶來的傷害，但部分患者仍舊不能坦然接受，擔(dān)心腫瘤復(fù)發(fā)。受訪者中有9例患者提到 “為什么這么不公平，是我得這個?。俊盢1：“我才只有22歲，還沒有結(jié)婚生孩子，如果這個病看不好，我爸爸媽媽怎么辦？（輕輕抽泣）”N5：“剛出院那段時間，家里人都去上班了，我一個人在家就胡思亂想，夜里經(jīng)常失眠。現(xiàn)在慢慢接受了，也沒辦法，醫(yī)生讓我什么時候去復(fù)查我就去?！盢7：“我從網(wǎng)上查到性生活過早會得這個病，我對以前的行為很后悔，以后還不知道能不能結(jié)婚?！盢10：“我一直擔(dān)心這個毛病，怕復(fù)發(fā)，晚上經(jīng)常睡不著?！?/p>

2.1.2 對性生活及生育的擔(dān)憂

2.1.2.1 對性生活擔(dān)憂 和諧、愉快的夫妻生活對維持家庭關(guān)系的美滿及穩(wěn)固起到重要作用。夫妻雙方不論從生理還是心理的角度，都渴望從和諧的性生活中獲得滿足［14］。10例患者提到，這個年齡正是生理需求旺盛的時期，雖然生病了，但是心理還是渴望的，同時對性生活又有擔(dān)憂，怕引起疾病復(fù)發(fā)。N3：“我知道應(yīng)該要過夫妻生活，但是還是害怕，萬一里面?zhèn)跊]長好，出血了怎么辦？我就是過夫妻生活的時候出血我才來看病的?！盢4：“我對那個事情（性生活）還是蠻在乎的，可是實際又不敢，如果復(fù)發(fā)了怎么辦？”N9：“雖然醫(yī)生說可以有夫妻生活，但是我還是不敢，怕子宮里面沒長好，他（丈夫）要求的時候拒絕了?！盢12：“我剛剛有過一次夫妻生活，是他（丈夫）提的，我想想總歸要過（夫妻生活）的，否則以后我的婚姻怎么辦？”

2.1.2.2 對生育的擔(dān)憂 宮頸癌治療后，患者擔(dān)心喪失了生育的能力，遭受丈夫及親人的嫌棄，同時由于喪失做母親的權(quán)利，對家人有歉疚感。N1：“我本來有個男朋友，誰知道得了這個病，還是病理類型不好的，哪還敢告訴人家生了這個病，以后可能就一輩子不會結(jié)婚了?！?。N5：“我不知道得了這個病，我和老公結(jié)婚4年，想生孩子一直在不孕不育門診治療，后來檢查出來才知道是這個病?，F(xiàn)在子宮拿掉了，保命要緊，其他也就不想了?！盢10：“我不敢和他（丈夫）談?wù)撨@個話題，怕他有想法會嫌棄我。”N11哽咽：“我現(xiàn)在這樣不能生育了，雖然大家都告訴我身體重要，但是我有次看到我媽媽盯著別人家的孩子在偷偷抹眼淚?！?/p>

2.1.3 對疾病及經(jīng)濟壓力的擔(dān)憂

2.1.3.1 對疾病的擔(dān)憂 年輕宮頸癌術(shù)后患者治療后最擔(dān)心的是癌癥復(fù)發(fā)，所有受訪者在談到這個問題時，都表現(xiàn)出擔(dān)心、害怕的情緒。N1：“我現(xiàn)在不敢去復(fù)查，就怕查出來有什么問題，如果前面手術(shù)化療放療都沒有效果的話，我也不知該怎么辦了（眼里有淚水）?！盢6：“醫(yī)生說我的這個病已經(jīng)看好了，我在網(wǎng)上查到一些關(guān)于宮頸癌的報道，最好還要放化療，我放化療也沒有做，不知會不會復(fù)發(fā)?！盢8：“要是現(xiàn)在發(fā)現(xiàn)轉(zhuǎn)移了該怎么辦？是要放化療嗎？是不是手術(shù)的效果不好？”

2.1.3.2 對經(jīng)濟壓力的擔(dān)心 年輕宮頸癌患者作為家庭的重要成員，是家庭經(jīng)濟來源的主要途徑之一。雖然宮頸癌能夠早發(fā)現(xiàn)、早治療，但是手術(shù)加上放化療全程規(guī)范治療，按現(xiàn)在的醫(yī)療收費標(biāo)準(zhǔn)大約 10萬元左右［5］，這也是宮頸癌患者主要的心理負擔(dān)之一。N7:“我還在學(xué)校讀書，父母是農(nóng)民，家里經(jīng)濟本來就不寬裕，我本來今年畢業(yè)可以工作賺錢，誰知生病需要這么多錢治病，家里的親戚都借過了?！盢9：“我和老公一起從老家出來打工的，治這個病手術(shù)和放化療已經(jīng)花了很多錢，家里的農(nóng)村合作醫(yī)療報銷對外地就醫(yī)報銷比例很低，現(xiàn)在只有我老公一個人掙錢養(yǎng)活全家，負擔(dān)很重?！?/p>

2.1.4 角色的轉(zhuǎn)變 癌癥對整個家庭的打擊是巨大的，使每個家庭成員都承受著重大壓力?；颊咴诩彝ブ谐袚?dān)著母親、妻子、女兒等多重角色，而且患者正處于事業(yè)的建立和發(fā)展階段，承擔(dān)著重要的社會活動角色［15］。術(shù)后患者需要對自己的生活方式進行轉(zhuǎn)變才能達到并保證康復(fù)效果，但患者從原來的獨立個體到患病后的依賴狀態(tài)，對她們來說極其痛苦，而能否及時適應(yīng)術(shù)后患者角色，并持續(xù)性地習(xí)慣術(shù)后生活狀態(tài)的變化是影響疾病康復(fù)的隱性因素。N5：“我生病后，家里人什么也不讓我干，每天叫我好好休息，我感覺我都成一個廢人了?！盢10：“我本來在單位里是業(yè)務(wù)骨干，現(xiàn)在在家什么都不做，整天無所事事，不知干什么才好。”N11：“我現(xiàn)在感覺已經(jīng)步入老年生活了，每天就散散步，好像也沒什么可做的?！?/p>

2.2 年輕宮頸癌根治術(shù)后康復(fù)期患者對康復(fù)知識具有強烈的需求

對疾病康復(fù)知識的了解可以幫助癌癥患者提高自我護理意識，產(chǎn)生對自身疾病知識的滿足感，能增強戰(zhàn)勝疾病的信心，提高治療效果。訪談中所有受訪者均有獲得康復(fù)知識的需求，部分受訪者認(rèn)為目前的健康知識已不能滿足自身康復(fù)的需求，文化程度高的患者選擇通過專家咨詢、閱讀相關(guān)資料、上網(wǎng)查詢等方式獲取有關(guān)宮頸癌術(shù)后康復(fù)知識。N4：“我在網(wǎng)上查找關(guān)于性生活的信息，但是網(wǎng)上說法不一?！盢6：“我和愛人一起在網(wǎng)上查找宮頸癌的知識，資料說5～10年不復(fù)發(fā)也就沒事了?！盢7：“我上網(wǎng)上查找關(guān)于宮頸癌的相關(guān)治療信息，但是網(wǎng)上寫的我覺得不是很適合我，最好醫(yī)院有相關(guān)的講座提供給我們聽聽?！盢12：“我在門診復(fù)查的是時候咨詢了醫(yī)生，可不可以同房？”

3 討論

3.1 需關(guān)注年輕宮頸癌根治術(shù)后患者康復(fù)期中的負性感受

本研究結(jié)果顯示，年輕宮頸癌根治術(shù)后患者康復(fù)期負性情緒普遍存在。手術(shù)后，擔(dān)心手術(shù)失敗、疾病復(fù)發(fā)及丈夫?qū)π孕袨榈确矫娌粷M是導(dǎo)致患者術(shù)后抑郁、恐懼、焦慮情緒的主要原因［16］。甘燕玲等［17］研究結(jié)果顯示，宮頸癌患者焦慮、抑郁發(fā)生率分別為47.83%和52.17%。本研究結(jié)果顯示，宮頸癌根據(jù)術(shù)后患者都有不同程度的焦慮、低落、抑郁和自責(zé)等情緒體驗，特別是高學(xué)歷的患者焦慮、抑郁狀況更加嚴(yán)重。分析原因為年輕女性在面對癌癥時自我調(diào)節(jié)能力不強，同時又擔(dān)心生育能力喪失、性生活障礙及過早衰老等使家庭生活及工作受影響；高學(xué)歷者，自我要求較高，對自身價值的實現(xiàn)和對事業(yè)成功的期望值也較高，易產(chǎn)生對治療后工作和生活的不確定感，從而導(dǎo)致焦慮、抑郁的發(fā)生。本研究中部分患者由于子宮切除，不愿與他人進行溝通及交流，特別是自己最親近的人，害怕與丈夫發(fā)生親密行為從而導(dǎo)致疾病復(fù)發(fā)、轉(zhuǎn)移。因此，護理人員應(yīng)該注重與患者的溝通與交流，評估患者存在的問題，讓患者宣泄苦惱和疑慮，并提供專業(yè)的幫助。

3.2 建立有效的情感支持和社會支持系統(tǒng)

宮頸癌根治術(shù)后患者的社會支持系統(tǒng)越強，其心理成長越顯著，社會支持有利于患者獲得知識、提高自信、減少心理壓力，對患者的生存質(zhì)量有很好的改善與提高。年輕宮頸癌根治術(shù)后患者普遍渴望得到親人的支持鼓勵及醫(yī)護人員和社會的關(guān)心。本研究中所有受訪者表示，患病后得到來自家人的關(guān)心、理解和包容，是她們戰(zhàn)勝疾病的堅強力量。年輕宮頸癌患者對生活質(zhì)量的要求比年齡大的患者要求更高，她們的社會角色功能也更多樣性。盡早恢復(fù)工作，融入社會能增強患者與同事之間的溝通、交流，工作帶來的愉悅感，使自身價值得到體現(xiàn)，從而改善患者的不良情緒。正確定位自身術(shù)后的角色能夠幫助患者尋求有效幫助，并在治療過程中積極配合醫(yī)療和護理工作。護理人員有責(zé)任在患者的角色適應(yīng)中起指導(dǎo)作用，包括鼓勵患者及其家屬積極參加各種健康講座，參與各種病患交流群，充分利用目前網(wǎng)絡(luò)帶來的便利，加強護患之間相互溝通；鼓勵患者參與社會活動，適當(dāng)勞動與鍛煉，有利于家庭和社會功能的恢復(fù)；對于經(jīng)濟困難，因病致貧或因病返貧的患者，可幫助或指導(dǎo)其申請醫(yī)療救助、醫(yī)院濟困幫扶等社會支持，減輕患者因經(jīng)濟負擔(dān)重而造成的壓力，讓患者感受到社會的溫暖，提高患者的生活質(zhì)量［5］，同時通過有效的指導(dǎo)調(diào)動患者的主觀能動性，防止患者角色消退等角色適應(yīng)不良現(xiàn)象［18］。

3.3 提高疾病康復(fù)及性知識普及，幫助患者正確認(rèn)知疾病

康復(fù)期間，患者最擔(dān)心的是疾病的轉(zhuǎn)歸，她們更渴望得到來自醫(yī)護人員專業(yè)、權(quán)威的疾病治療與康復(fù)的信息。本結(jié)果顯示，絕大多數(shù)受訪者表明希望獲得與疾病相關(guān)的治療及康復(fù)方面的信息，同時也有部分受訪者主動提及性生活的問題。一方面由于醫(yī)務(wù)人員臨床工作繁忙和不夠重視，對患者的健康教育流于形式，尤其是性生活的指導(dǎo)幾乎缺失；另一方面，受我國傳統(tǒng)理念影響，患者觀念保守，對于性的問題羞于啟口，同時受到年齡、文化程度等方面影響，通常很少主動向醫(yī)護人員咨詢術(shù)后性康復(fù)相關(guān)問題或表達性需求［19］。因此，護理人員應(yīng)該與患者積極溝通與交流，特別是在患者康復(fù)開始階段，可建立微信平臺、專線電話等隨訪活動，宣傳疾病知識，使患者了解疾病康復(fù)知識，樹立正確性觀念，以改善患者的生活質(zhì)量。

3.4 啟示

年輕宮頸癌根治術(shù)后患者康復(fù)期質(zhì)量對術(shù)后病情的轉(zhuǎn)歸至關(guān)重要。本研究發(fā)現(xiàn)，年輕宮頸癌患者在術(shù)后康復(fù)期存在著較多的情感變化。心理支持能有效改善年輕宮頸癌患者不良情緒，特別是出院后回歸家庭與社會時的康復(fù)期。由于缺乏相關(guān)的疾病康復(fù)知識指導(dǎo)，使患者焦慮、抑郁等負性情緒加重，因而更加需要醫(yī)護人員的專業(yè)心理疏導(dǎo)。宮頸癌治療后性生活是患者家庭生活中重要的一部分，很大程度上直接影響患者的生活質(zhì)量和婚姻的穩(wěn)定，可結(jié)合患者的職業(yè)，受教育程度等優(yōu)化患者術(shù)后的個體化管理，以改善患者術(shù)后性生活質(zhì)量，進而提高其術(shù)后生活質(zhì)量。

4 結(jié)論

本結(jié)果表明，年輕宮頸癌根治術(shù)后康復(fù)期患者存在著較多的情感變化，如抑郁及焦慮、對性生活及生育的擔(dān)憂、對疾病及經(jīng)濟壓力的擔(dān)憂及社會家庭角色的轉(zhuǎn)變等問題，同時也對疾病康復(fù)知識具有強烈的需求。護理人員應(yīng)通過探索更多的應(yīng)對策路，為患者提供個性化的心理支持和照護，建立有效的情感和社會支持系統(tǒng)，幫助患者改善負性情緒，以提高其疾病康復(fù)效果。