韋艷,高迎霞，方祎

(西安財經大學 統(tǒng)計學院，陜西 西安 710100)

1 研究背景

2016年1月1日“全面兩孩”政策正式實施，標志著中國30多年來嚴格的計劃生育政策退出歷史舞臺。原有的嚴格的生育政策和城鄉(xiāng)差別，使得城市地區(qū)產生眾多的獨生子女家庭。對于本就是“風險家庭”的獨生子女家庭而言，獨生子女在成長過程中一旦出現(xiàn)傷殘甚至夭折，會給家庭帶來不可預計的災難(穆光宗，2004)。2016年發(fā)布的《“健康中國2030”規(guī)劃綱要》中明確指出，“加強重點人群健康服務，促進健康老齡化和維護殘疾人健康”，而獨生子女傷殘家庭恰恰是這兩方面健康的弱勢疊加，加劇了其弱勢地位。

在20世紀70年代末開始實施嚴格生育政策的30多年里，中國產生了大量的獨生子女家庭，超過1/3 的中國家庭最終僅有一個孩子(王廣州等，2008)。有學者對獨生子女的數(shù)量和傷殘獨生子女母親的數(shù)量做了估計，并且預計49 歲以上傷殘獨生子女母親數(shù)量將在2017年達到峰值規(guī)模40 萬左右(王廣州等，2008)。目前中國有數(shù)以百萬計的傷殘獨生子女父母，對于他們的生存狀況和幫扶需求逐漸引起了研究者們的廣泛關注。獨生子女傷殘家庭在某種程度上是比“失獨家庭”更痛苦的一個群體，傷殘獨生子女的父母不僅要負擔持續(xù)的醫(yī)療費用，還要擔負起長期照料的責任，更要考慮自身的養(yǎng)老問題，甚至還有第三代子女的撫養(yǎng)和教育問題。這些特殊家庭的老人心靈亟須撫慰，養(yǎng)老困境亟待解決。國家及地方政府也出臺了一系列扶助計劃生育特殊困難家庭的政策，積極幫助獨生子女傷殘家庭解決困難。關注和扶助獨生子女傷殘家庭，不僅僅是關注個人和家庭的健康問題，更是國家民生完善的重要組成部分，對于健康中國建設和社會穩(wěn)定有著重要的現(xiàn)實意義。

2 相關文獻回顧

2.1 概念界定

獨生子女傷殘家庭，即“殘獨家庭”，目前沒有統(tǒng)一的概念界定，王廣州等(2008)在對傷殘死亡獨生子女母親人數(shù)的初步測算時，按獨生子女的母親年齡狀況和計劃生育政策實施的歷史，對獨生子女死亡、傷殘等基本概念做了重新界定(王廣州等，2008)。在借鑒已有研究，考慮到現(xiàn)實扶助情況，本文添加了子女殘疾并領證(王廣州等(2008)主要是基于宏觀規(guī)模測算，并且對獨生子女年齡進行了限制，但是在實際政策扶助時，是按照是否領取三級及以上殘疾證為標準，因此本文將“殘獨家庭”定義為：母親年滿49歲以上，只生育過一個子女并且存活，該獨生子女為國家規(guī)定三級及以上殘疾并領證的家庭。

2.2 國外關于子女傷殘家庭的研究

國外對于子女傷殘家庭的研究主要集中在子女傷殘對家庭體系的影響和對此類家庭的干預方面。殘疾子女給家庭系統(tǒng)帶來的影響一直是學界關注的焦點。家庭是由互動的相互依賴成員組成，如果家庭中有成員發(fā)生變故，其他家庭成員都會受到影響，家庭生命周期的歷程也會因此而發(fā)生改變，殘疾子女的父母有更多的健康和心理問題(Patterson，1991)。殘疾子女家庭的婚姻質量風險增加，殘疾子女的出生可能使婚姻關系更加惡化(BlitzWetterland and Robin，2008)。長期以來對殘疾子女家庭絕大多數(shù)研究都關注于作為主要照護者母親的研究，而過去二十年來，關注父親對家庭重要性的研究越來越多(Meyer,1995)。父親比母親更關注子女殘疾的長期影響，父親參與殘疾子女的互動、營養(yǎng)計劃或對于服務種類的決定有很大幫助(Simmerman et al.,2001)。

殘疾子女家庭面臨最為顯著的問題是照料的長期性。大部分殘疾家庭承受著每周40-80個小時的照護，甚至有的家庭需要全天候地照顧殘疾子女，家庭承受著巨大的精神壓力和經濟壓力(Larson et al.,2001)。由于父母需要長期照護殘疾子女而減少出去工作時間，加之專業(yè)的護理機構的費用非常昂貴，28%的殘疾子女家庭收入低于政府的貧困線水平(Park et al.，2002)。

相關的干預研究體現(xiàn)在各種社會支持服務方面，這些支持包括家庭內部和外部的心理疏導支持，也包括實際的日常照料和幫助支持等。由于長期的照料使得家庭成員絕望、沮喪和社會隔離，這些家庭需要心理咨詢進行疏導(Murphy,1982)，心理治療師和差別化的家庭服務人員可以更好地對殘疾子女父母進行疏導，使其有效地投入到殘疾子女的干預治療中；除了家庭內部成員相互支持，外部的支持尤其是可獲得的喘息服務尤其重要。政府可以提供一系列的喘息照護來滿足不同殘疾子女的家庭需求(Upshur，1991)。當喘息照護資源稀缺的時候，政府部門可以為來自家庭內部的親友提供專業(yè)指導，家庭的親友所提供的各種信息和日常照料也是殘疾家庭所需要的重要支持內容(Darling and Baxter,1996)。

2.3 國內關于獨生子女傷殘家庭的研究

近十年來殘獨家庭的研究逐漸引起學界關注，但是大多數(shù)研究都是對獨生子女傷殘和死亡家庭一并研究，僅對殘獨家庭開展的研究非常少見。對于本就是“風險家庭”的獨生子女家庭而言，獨生子女一旦嚴重傷病殘，而其母親又不能再生育時，家庭功能將弱化，生產、生活和養(yǎng)老方面的問題接踵而至(穆光宗，2004；洪娜，2011)。針對殘獨家庭面臨的多重困境，學者們呼吁政府和社會能夠高度重視這一弱勢群體，制定相應的幫扶措施。

2.3.1 殘獨家庭面臨的困境和需求

(1)家庭結構破損，身心健康受到重創(chuàng)。在獨生子女家庭中，父母對子女精神和情感上的依戀只能依靠獨生子女(周沛、周進萍，2009)。當獨生子女發(fā)生傷殘，其父母就會部分失去情感寄托，精神受到致命打擊，有些傷殘獨生子女父母會陷入深深的自責中，嚴重影響身心健康(趙艷霞，2010)。獨生子女發(fā)生意外傷殘，父母的情緒極不穩(wěn)定，甚至會常常因為孩子的事情而埋怨對方，造成夫妻二人情感破裂，從而危及家庭三角結構的穩(wěn)定性(趙仲杰，2009)。

(2)殘疾子女生活照料負擔沉重。政府的正式資源在殘疾人群生活照料的服務中缺失，殘疾人通過市場得到幫助的可能性也由于殘疾人家庭的特殊性而變得很低，大部分殘疾人的日常照料主要由其家庭成員提供(魏紅曼，2016)。中重度殘疾者會在其社會生活各個方面都喪失基本能力，常常給家庭和社會撫養(yǎng)照料帶來很大的困難和負擔(洪娜，2010)。家庭對殘疾人的照料體系中存在許多不足，如低水平的照顧、無法解決殘疾人的就醫(yī)照顧需要等(陳昫，2011)。

(3)家庭的生產生活和養(yǎng)老等困境重重。對于傷殘獨生子女本身而言，由于傷殘得不到應有的治療，喪失教育機會導致受教育水平不高，再加上很多企業(yè)不愿招收殘疾人，從而導致他們的就業(yè)率較低(沈亞芳，2008；洪娜，2011)，這就迫使他們逐漸退出社會交往，將活動范圍局限于家庭，使其逐漸成為邊緣化的社會群體；對于傷殘獨生子女父母而言，他們非但不能享受兒女們提供的各種支持，還不得不在家照料生活不能自理的兒女(崔永鐸，2015)，不僅嚴重影響了父母正常的社會交往，并且導致家庭勞動力缺乏，經濟供給不足，整個家庭都生活在貧困線的邊緣；目前家庭養(yǎng)老仍然是我國主要的養(yǎng)老方式，當家里唯一的子女傷殘，不管是經濟性上的供養(yǎng)，還是非經濟性的精神贍養(yǎng)、日常照料和健康維護這兩個養(yǎng)老層面，父母的養(yǎng)老保障將無法實現(xiàn)(穆光宗，2007)。

2.3.2 獨生子女傷殘家庭扶助制度的國家政策和地方實踐

目前國家出臺的扶助制度主要是以“計劃生育特殊困難家庭”或是“獨生子女傷殘死亡家庭”為主體，而忽略了“失獨家庭”和“殘獨家庭”各自的特殊性，本文將“殘獨家庭”作為研究對象，簡要分析國家政策和地方實踐的推進。

(1)國家層面的政策沿革

獨生子女意外傷殘實際上反映了我國以“獨生子女”為核心內容的計劃生育政策本身所包涵的風險(趙仲杰，2009)，針對這一風險，國家不斷完善出臺了一系列幫扶政策。2001 年出臺的《中華人民共和國計劃生育法》第 27 條規(guī)定：獨生子女發(fā)生意外傷殘、死亡，其父母不再生育和收養(yǎng)子女的，地方人民政府應當給予必要的幫助，但是并沒有給出扶助標準與扶助細則；2004 年國家人口和計劃生育委員會(2013年組建為國家衛(wèi)生和計劃生育委員會，簡稱衛(wèi)計委；2018年組建為國家衛(wèi)生健康委員會，簡稱衛(wèi)健委)開始在全國部分地區(qū)試點實施農村計劃生育家庭獎勵扶助制度；在總結我國部分地區(qū)實施農村計劃生育家庭獎勵的工作經驗后，2007年獨生子女傷殘死亡家庭扶助制度試點在部分地區(qū)全面展開，2008年在全國實施，并確認了計劃生育家庭特別扶助對象，扶助對象為：①1933年1月1日以后出生或女方年滿49周歲；②只生育一個子女或合法收養(yǎng)一個子女；③現(xiàn)無存活子女或獨生子女被依法鑒定為殘疾(傷病殘達到三級以上)。

2013年國家衛(wèi)計委、民政部、財政部、人力資源社會保障部、住房城鄉(xiāng)建設部聯(lián)合出臺了《關于進一步做好計劃生育特殊困難家庭扶助工作的通知》(國衛(wèi)家庭發(fā)〔2013〕41號)，加大對獨生子女傷殘死亡家庭的幫扶力度，強調建立特別扶助金動態(tài)增長機制，切實解決養(yǎng)老問題、重視醫(yī)療救助、多方面開展社會關懷活動等；2016年，國家財政部和衛(wèi)計委最新出臺的《關于進一步完善計劃生育投入機制的意見》(財社〔2016〕16號)明確規(guī)定將農村獨生子女傷殘、死亡家庭扶助標準提高到與城鎮(zhèn)水平一致，實現(xiàn)城鄉(xiāng)獨生子女傷殘、死亡家庭扶助標準的統(tǒng)一，即分別為270元、340元。并根據經濟社會發(fā)展水平等因素，實行特別扶助制度扶助標準動態(tài)調整。

從國家現(xiàn)有扶助制度的沿革可以看出，國家對計劃生育特殊家庭的扶助方式不僅從“單一化”轉變到“多元化”，而且也在扶助金方面實現(xiàn)了城鄉(xiāng)統(tǒng)一。但是在對殘獨家庭扶助對象上，僅僅以傷殘等級作為唯一標準，而忽略了其他因素。

(2)地方的實踐

為了響應國家出臺的幫扶政策，各地區(qū)以國家出臺的政策為藍本，結合自身特點進行實踐創(chuàng)新。具體體現(xiàn)在兩個方面： 一方面，提高殘獨家庭的關注，主要體現(xiàn)在扶助對象的針對性。如北京市人口計生委、市財政局于2009年印發(fā)了《北京市獨生子女傷殘家庭特別扶助制度實施方案》(京人口發(fā)〔2009〕31號)的通知，該項扶助制度專門針對獨生子女傷殘家庭，并且以現(xiàn)存活獨生子女為三級以上殘疾(含)，且持有第二代《殘疾人證》為扶助對象；陜西省寶雞市的“計生特別扶助家庭養(yǎng)老家政服務愛心行動”試點項目中，2015年將服務對象由60周歲以上失獨家庭父母擴大增加獨生子女三級以上傷殘家庭父母(李琳，2015)；2016年國家衛(wèi)計委發(fā)布《通知》，提出為每一戶獨生子女傷殘家庭確定兩名幫扶聯(lián)系人(馬金鳳，2016)。

另一方面，盡量解決傷殘子女的安養(yǎng)問題。如北京市以商業(yè)保險和“以房養(yǎng)老(殘)”的方式來解決傷殘子女安養(yǎng)問題；上海市呼吁殘獨家庭以資金投入和房產投入的方式為自己的傷殘子女做養(yǎng)老保障(邵寧，2015)；2017年深圳市發(fā)布了《深圳市計劃生育若干規(guī)定》，免費為殘獨家庭購買計劃生育特殊家庭綜合保險，來提升殘獨家庭的抗風險能力(周倩，2017)。

由于獨生子女的意外傷殘死亡給家庭帶來的影響，并且這種影響有其政策成本，因而需要政府、社會和家庭共同去面對(李蘭永、王秀銀，2008)；雖然國家對獨生子女傷殘死亡家庭這類弱勢群體進行幫扶，但這畢竟是末端治理，事先預防比事后治理更重要(吳士勇，2008；韋艷、姜全保，2014)。獨生子女傷殘死亡家庭扶助制度也屬于社會保障范疇，應與其他保障制度共同協(xié)調發(fā)展，并盡快建立動態(tài)調整機制(劉嵐，2008)。計劃生育特殊家庭主要有經濟扶助、生活照料和家政服務以及醫(yī)療優(yōu)先和社區(qū)醫(yī)療服務等訴求，殘獨家庭最期望得到“為獨生子女傷殘家庭提供一些生活補助、為傷殘獨生子女提供辦理養(yǎng)老保險的補貼、優(yōu)先解決傷殘獨生子女的就業(yè)問題”(洪娜，2010；崔永鐸，2015)。國家和社會應從經濟、醫(yī)療、養(yǎng)老等制度層面對這類家庭實施救助，逐步建立并完善獨生子女家庭風險規(guī)避制度體系(尹志剛等，2013)。

綜上所述，已有大多數(shù)研究是對傷殘死亡獨生子女家庭一并研究，或是僅過度側重對失獨家庭的研究，而針對殘獨家庭展開的研究還非常少見。而且，已有的殘獨家庭的研究主要是關注傷殘獨生子女本身，很少從家庭的視角來研究。再次，殘獨家庭的幫扶對象僅以傷殘等級為標準，沒有考慮到其他因素。因此，對殘獨家庭這一特殊弱勢群體的研究，對于社會公平、生育政策的繼續(xù)完善和社會穩(wěn)定有著重要意義。本文將力圖彌補已有研究的不足，定量和定性相結合來分析殘獨家庭的生活困境和差異性，明確殘獨家庭的需求點，以期為政府和社會組織能夠更好地對其進行精準扶助，為相關政府部門和社會組織有針對性地出臺公共政策和社會干預提供理論依據。

3 數(shù)據與方法

3.1 數(shù)據來源

本文所用數(shù)據來自于兩個部分，一是問卷調查，該調查是由西安市計劃生育協(xié)會于2017年3月進行的“獨生子女傷殘家庭”專題調研，調研對象為全市三級(含三級)以上傷殘獨生子女(有獨生子女光榮證)及家庭成員。調研內容涉及獨生子女傷殘家庭成員的基本信息，從家庭的經濟收入、生活現(xiàn)狀、所需幫扶以及傷殘獨生子女的目前傷殘情況等方面進行入戶調查，對生活中存在的實際困難和問題進行摸底。調研所使用的《計劃生育子女傷殘家庭調查表》的實施借助于網上系統(tǒng)進行填報，時間為2017年3月1日零時至31日24時。最終樣本涉及西安市的11個區(qū)和3個縣，共調查1342份問卷。在實地填表的過程中，每個社區(qū)安排有專職社區(qū)干部進行指導。

二是入戶訪談[注]本文曾嘗試進行大規(guī)模抽樣入戶補充調查，以期對殘獨家庭的生活狀況和需求進行更為細致的補充，但是實際執(zhí)行困難非常大，僅僅對此類家庭訪談也是面臨很多困難，需要當?shù)鼗鶎由鐓^(qū)干部全程陪同，害怕有的殘疾受訪人時而發(fā)病，且殘獨家庭父母都要長期不間斷地照顧子女，能夠完整回答的時間也非常有限，最終我們和衛(wèi)計部門溝通后，進行入戶訪談。。2017年11月底選取了西安市的兩個區(qū)，在當?shù)赜嬌鷮８傻膸ьI下由課題組成員進行一對一面訪，訪談內容主要涉及傷殘獨生子女傷殘情況和家庭成員的基本信息、家庭的經濟狀況與家庭成員的健康狀況、社會交往與社會保障以及家庭成員的需求和對扶助政策的了解情況等5部分。最終對9戶殘獨家庭成員及3位社區(qū)干部進行了訪談。

3.2 分析方法

本文首先利用描述性統(tǒng)計方法對獨生子女傷殘家庭的基本特征及生活現(xiàn)狀進行分析[注]由于問卷調查數(shù)據中母親的一些特征變量存在大量的缺失，加之已有研究對殘疾子女的父親研究的比較少見，因此本文主要利用傷殘獨生子女的父親數(shù)據進行分析。，其次利用交叉表分析傷殘等級和病情現(xiàn)狀與傷殘獨生子女本身和其父親的相關性，在這兩部分定量分析中，輔之以質性訪談數(shù)據，以便更好地分析殘獨家庭的生活中的多重困境，最后提出更有針對性的殘獨家庭的幫扶對策建議。

4 研究結果

4.1 傷殘獨生子女個體及其家庭的基本特征及生活現(xiàn)狀

(1)從傷殘獨生子女的親代特征來看，家庭經濟收入較低，父母離婚率較高接近兩成，且絕大部分均有幫扶需求，主要為生活救助和醫(yī)療救助。

表1給出了獨生子女傷殘家庭基本特征及生活現(xiàn)狀，數(shù)據顯示，從傷殘獨生子女的父母來看，父親年齡50歲及以上的占比79.1%，父親身體處于健康狀態(tài)的也僅僅過半(56.6%)，但是很多沒有定期體檢意識。從家庭的經濟情況來考察，55.7%的父親有固定職業(yè)，但是由于孩子的醫(yī)療費，家里往往入不敷出，父親無業(yè)狀態(tài)的比例較高(31.3%)。其次，八成以上的父母婚姻處于存續(xù)狀況，但是離婚率達到13.0%；居住情況上，86.9%的父親隨子女居住，僅有13.1%的父親在外居??；再次，從幫扶需求上來看，86.0%的父親均有幫扶需求，最期望得到“生活救助”和“醫(yī)療救助”。

(2)從傷殘獨生子女本身來看，先天殘疾是主要致殘原因占到55.4%，多數(shù)傷殘獨生子女需要長期照護或長期治療占到79.4%；適婚年齡的傷殘獨生子女已婚占比較少(31.3%)，且離婚率較高(22.6%)。

表2 獨生子女不同傷殘等級下病情現(xiàn)狀差異分析(%)

首先，獨生子女傷殘時的年齡大都集中在14歲以下(84.8%)，先天致殘的占比最高(55.4%)，在被調查的樣本中，目前需要長期治療或者長期看護的占比近80%左右。從傷殘獨生子女的傷殘情況考察，雖然傷殘等級一級及以上的比例僅有不到兩成(19.3%)，但是需要長期看護或是長期治療的比例高達79.4%，主要是先天致殘(55.4%)，其次是疾病(26.2%)與事故(11.9%)。其次，傷殘獨生子女主要集中在20歲以上，占比81.7%，這個年齡段的人群，大多同類人群處于就業(yè)、結婚、生子期間，然而由于自身原因，傷殘子女的生命歷程受到了阻礙。從婚姻情況來看，20歲及以上僅有31.3%的傷殘獨生子女結婚，在已婚的328人中，離婚的比例占22.6%，大多數(shù)已婚子女已經生育孩子。

4.2 獨生子女傷殘等級和病情現(xiàn)狀

目前我國出臺的關于獨生子女傷殘家庭的扶助對象僅是對傷殘等級為三級以上的傷殘者進行扶助，從表2可以看出，傷殘等級和病情現(xiàn)狀顯著相關。一級及以上和二級傷殘的被訪者需要長期看護的比例較高，分別為54.8%和48.6%，而三級傷殘等級的被訪者中需要長期治療的比例最高為40%，數(shù)據顯示二級和三級傷殘等級的受訪者，需要長期治療的比例分別為39%和40%，均高于一級及以上殘疾受訪者，由此可以得出，并不是傷殘等級越高，越需要長期治療。

我們訪談中也發(fā)現(xiàn)相似的情況。一位女兒為二級精神殘疾的父親表示，“現(xiàn)在家里的收入都給她買藥，她媽整天也在家里照看她，就是盼著啥時候給她把病治好”(編碼：101003)。而另一位兒子是一級先天智力殘疾的母親表示，“這種先天智力殘疾根本無法治療，現(xiàn)在我們已經放棄了”(編碼：102004)?？梢钥闯觯瑢τ谝恍﹤麣埖燃壐叩臍埣沧优?，他們的病情已經無法根治，長期治療的意義已經不大，但是一些傷殘等級低的殘疾子女，由于他們還有可以治愈的希望，所以父母會投入更多的資金和時間來治愈他們。

表3 子女傷殘等級和病情現(xiàn)狀與父親特征分布情況(%)

4.3 獨生子女傷殘等級和病情在父親特征上的差異分布[注]由于問卷調查數(shù)據中母親的一些特征變量存在大量的缺失，加之已有研究對殘疾子女的父親研究的比較少見，因此本文主要利用傷殘獨生子女的父親數(shù)據進行分析。

為了進一步了解傷殘等級和病情在不同特征家庭的差異，本文給出了表3和表4來分析。表3給出了傷殘等級和病情現(xiàn)狀與父親基本特征的分布情況。首先，從傷殘等級來看，傷殘等級和父親的健康狀況和工作方式有顯著性相關，獨生子女傷殘等級越高，其父親的健康狀況越差且無業(yè)狀態(tài)越高。子女傷殘等級為二級和三級的父親其身體處于健康狀態(tài)的比例從64.3%降到54.8%，工作處于無業(yè)狀態(tài)的比例從28.6%上升到30.0%以上。

其次，從病情現(xiàn)狀來看，病情現(xiàn)狀與父親的基本特征變量均有顯著相關性，需要長期看護的父親的健康狀況更差、離婚率更高、幫扶需求更多。對于無需看護或需暫時性看護的傷殘子女，其父親身體處于健康狀態(tài)(56.3%)的比例高于需長期治療(52.0%)或是長期看護(39.3%)的傷殘子女，父母離婚(10.3%)的比例低于需長期治療(13.9%)或是長期看護(13.4%)的子女。病情現(xiàn)狀與幫扶需求有更顯著的相關性，相對于需要長期治療(10.8%)或是長期看護(10.6%)的傷殘子女，無需看護或需暫時性看護的傷殘子女，其父親沒有幫扶需求的比例占27.1%。表3的結果表明病情現(xiàn)狀更能反映殘獨家庭的生活困境，而現(xiàn)有的扶助政策不應僅將傷殘等級作為唯一幫扶標準，應該也考慮病情現(xiàn)狀。

表4給出了傷殘等級和病情現(xiàn)狀與傷殘獨生子女基本特征的分布情況。首先，從傷殘等級來看，傷殘等級與傷殘子女的致殘原因有顯著性相關。傷殘等級為二級及以上(56.4%)的先天殘疾的比例稍高于三級(54.2%)，事故致殘的一級及以上(16.1%)的比例高于二級(8.4%)和三級(12.8%)。

其次，從病情現(xiàn)狀來看，病情現(xiàn)狀與傷殘年齡和致殘原因均有顯著性相關。14歲及以下和先天致殘的傷殘子女需長期治療(79.4%、43.2%)的比例低于其他兩類，15-19和20歲及以上的傷殘子女需長期治療的比例(8.3%、12.3%)明顯高于其他兩類,同樣，疾病致殘的傷殘子女需長期治療的比例(36.1%)明顯高于其他兩類。

表4 傷殘等級和病情現(xiàn)狀與傷殘獨生子女特征交叉分析(%)

4.4 殘獨家庭困境和需求分析

獨生子女的傷殘給其家庭帶來諸多方面的困難，除了上述對于問卷調查的分析，結合對殘獨家庭的入戶訪談，此類家庭還存在以下的困難和需求：

(1)獨生子女意外傷殘不僅增加了家庭經濟壓力，而且導致家庭關系破損。對于大多數(shù)殘獨家庭而言，父母不但要照顧生活無法自理的傷殘子女，不能享受到子女的經濟供給，而且有的還要為子女準備治療的費用，這讓他們原本并不富裕的家庭越來越困難(崔永鐸，2015)?！凹依锏腻X主要都花在娃的藥錢上了，精神病院給報一部分，光吃藥一年就得幾萬塊錢”(編碼：101003)。當獨生子女一旦傷殘，完整的家庭結構因此破損，很多父母因為孩子傷殘而互相埋怨對方，最終導致整個家庭解體。訪談中我們發(fā)現(xiàn)有的父母是因為孩子的醫(yī)療事故離婚，“女兒小時候手術打麻藥導致智力出了點問題，從這之后他爸就整天給我找事，過不下去就離婚了”(編碼：102001)。有的父母甚至在孩子傷殘沒多久就直接離開了整個家，“孩子一生下來智力就有問題，她媽看娃這樣，感覺沒啥希望了，走了就再沒回來”(編碼：102004)。

(2)獨生子女父母的擔憂及養(yǎng)老問題。對于獨生子女家庭而言，他們的養(yǎng)老支持具有唯一性，當獨生子女發(fā)生意外傷殘，家庭網中很重要的一方子女關系就自動斷裂，獨生子女的家庭養(yǎng)老缺乏回旋余地(趙艷霞，2010)。有些父母在自己的養(yǎng)老問題上有所逃避，他們認為能夠過好眼下才是最重要的，而對于另外一些父母，相對于自身的養(yǎng)老問題，他們更關心在自己百年以后傷殘子女該何去何從，“我不能離開這里，我得照顧他們，我的退休工資養(yǎng)活著一家人，我走了以后他怎么辦？”(編碼：101005)。

(3)傷殘獨生子女的照護和幫扶需求遠遠沒有滿足，相關政策宣傳和落實不夠。從前文分析可以看出，大部分傷殘子女需要長期照顧，而隨著父母的年齡越來越大，照顧子女也漸漸變得力不從心，而且日夜不間斷地照顧，也會讓父母的身體健康每況愈下，并且嚴重影響他們的生活質量。“我需要一個保姆，需要專業(yè)人士的照顧，我和我女兒就有代溝，需要多照顧照顧她。自從我患病以后，手就不行了，老抖拿不住鍋，做不了飯。她要有個固定的工作，得有人照顧我”(編碼：101004)。從受訪者那里我們了解到，很多受訪者并不完全了解現(xiàn)在國家對于獨生子女傷殘家庭的幫扶政策，還有些家庭沒有領取過扶助金，“社區(qū)管事的人讓我們上哪領錢就去哪領”(編碼：101003)，“沒有領過錢，就是逢年過節(jié)的有政府的人、殘聯(lián)的人或者社會上的好心人來送個米面油啥的”(編碼：101001)。

5 結論與建議

本文基于對已有研究和政策文件的梳理上，利用陜西省西安市獨生子女傷殘家庭專項數(shù)據，定量和定性相結合來分析獨生子女傷殘家庭的生活困境，從而提出相對應的對策建議，本文的主要結論如下：

首先，扶助制度缺乏針對性，扶助宣傳的力度不足。無論是文獻回顧還是本研究的實地調查中都發(fā)現(xiàn)，基層幫扶中普遍表現(xiàn)出“輕殘獨、重失獨”的現(xiàn)象，他們對失獨家庭的關心和關注會更多。而且大部分省市是把獨生子女傷殘和死亡家庭合并在一起進行扶助，很少有針對殘獨家庭的扶助制度，并且扶助標準沒有按照殘疾等級進行幫扶。這與已有的相關研究類似，為能夠滿足殘獨家庭的真正需要，應在獨生子女傷殘扶助中將中度殘疾和重度殘疾加以區(qū)分(洪娜，2010)；而且殘獨家庭享受的幫扶政策非常有限，很多殘獨家庭并不知道自己享受的何種幫扶措施。

其次，家庭經濟供給不足和日常照料任務繁重則是殘獨家庭目前面臨的最大困境，傷殘獨生子女的病情現(xiàn)狀比傷殘等級與父親特征變量更為顯著相關。從傷殘獨生子女本身來看，先天殘疾是獨生子女傷殘的主要原因，多數(shù)傷殘獨生子女需要長期照護或長期治療占到近80%。傷殘等級下的父親特征不是完全顯著相關，反而病情現(xiàn)狀與父親特征均有顯著性相關，需要長期看護的殘獨父親的健康狀況更差、離婚率更高、幫扶需求更多。殘疾的類別很多涉及智力殘疾、精神殘疾、肢體殘疾、多重殘疾等，大多需要專業(yè)照護和長期照護(洪娜，2011)，并且要有經濟保障，殘獨家庭的經濟支持不足，本文發(fā)現(xiàn)殘獨家庭對經濟幫扶和醫(yī)療救助需求最多，對殘疾子女專業(yè)照護方面無論是家庭支持和政府支持方面都非常匱乏。已有的研究也發(fā)現(xiàn)獨生子女傷殘家庭最需要“生活補助”、“父母養(yǎng)老保險補貼”和“醫(yī)療救助”三類幫扶(洪娜，2010)。并且在殘疾子女照護方面，社會較少關注殘疾人的家庭。家庭成員主要照顧殘疾人的生活，現(xiàn)有的機構托養(yǎng)、居家安養(yǎng)和社區(qū)日間照料等方式的覆蓋率還很低(佟新，2008；周林剛，2011)。

再次，殘獨家庭的父母養(yǎng)老和子女安養(yǎng)問題是最為擔憂也是目前政策的薄弱環(huán)節(jié)。殘獨家庭成為特殊的脆弱群體，最為突出的表現(xiàn)為殘獨父母面臨無人養(yǎng)老的困境。傷殘獨生子女父母年齡大多集中在50歲以上，隨著年齡的增大，他們的壓力也會越來越重，不僅沒有子女的經濟供給，還要拖著年邁的身體承擔照顧子女的重任。而且從殘獨子女來看，適婚年齡的傷殘獨生子女已婚比例低，為31.3%，而離婚率卻高達22.6%，在殘獨父母百年之后，傷殘子女的安養(yǎng)問題變得尤為突出，目前雖然存在個別的幫扶實踐，但是還是缺乏有效的政策支持。

基于以上結論，本文研究認為應該建立政府與非政府組織相互結合的扶助模式，對殘獨家庭進行精準幫扶，以便于提高殘獨家庭的生活質量，具體建議如下。

(1)提高殘獨家庭關注度，加強多種宣傳倡導。從家庭可持續(xù)可修復性來看，殘獨家庭比失獨家庭的經濟負擔和照護負擔更重，在未來的研究和幫扶實踐中應該更加關注殘獨家庭。在宣傳倡導方面應加強對出生缺陷干預的三級預防宣傳，加強對殘獨家庭的幫扶措施。本文發(fā)現(xiàn)有一半以上的獨生子女是先天傷殘，出生缺陷的三級預防體系中，一級預防是預防出生缺陷發(fā)生，是最重要且有效也最為經濟的措施，應積極倡導婚檢加孕檢雙保險，降低出生缺陷率，切實做到優(yōu)生優(yōu)育。同時對殘疾家庭應該進行各種幫扶措施的宣傳，讓此類家庭能夠了解應享受的政策福利。

(2)適當提高扶助標準，建立長效扶助金保值機制。家庭經濟是維持家庭成員生計的主要來源，而殘獨家庭成員由于負責傷殘子女的日常照料致使家庭勞動力受限，從而導致家庭經濟供給不足。在已有的相關研究中有學者建議，應當適當提高扶助標準，各地財政可根據當?shù)亟洕?，對傷殘獨生子女家庭救助支出的標準作出科學的界定(劉嵐，2008)。應建立長效扶助金保值機制，保證扶助金的發(fā)放始終在一個合理的價值區(qū)間，不會因為通貨膨脹導致扶助金變成毫無意義的存在(楊海娟，2016)。

(3)提供倡喘息照護，緩解殘獨家庭照護壓力。喘息照護是通過為殘疾家庭提供臨時照顧的支持服務，使得殘獨父母能夠緩解繁重的照護壓力，以恢復或增加其承擔負擔的能力。喘息服務的主要形式包括為家庭提供的短暫休息、機構提供的幾個小時的短暫服務以及整夜的照料等(Van et al.，2006)。政府要主導并協(xié)同各種社會組織，不僅對傷殘獨生子女治療康復、教育培訓等方面進行關愛扶助，而且要大力提倡喘息服務，為殘獨家庭減輕照料負擔。

(4)建立符合傷殘獨生子女父母的養(yǎng)老模式。父母養(yǎng)老風險本就是獨生子女家庭風險之一，獨生子女一旦傷殘或者死亡，更是加重了此風險(趙艷霞，2010)。從實際情況來看，傷殘獨生子女的父母步入老年后依舊要照顧傷殘子女。應通過社區(qū)的支持網絡完善居家養(yǎng)老模式，形成以家庭為核心、社區(qū)為依托、專業(yè)化的服務隊伍為依靠的新型居家養(yǎng)老模式(崔永鐸，2015)。此種養(yǎng)老模式是為殘獨家庭解除養(yǎng)老難后顧之憂的一種很好的選擇。

(5)實施健康精準扶助，整合碎片化的幫扶。殘獨家庭的情況各不相同，不能僅僅按照傷殘等級進行輔助，應結合不同病情程度對于不同傷殘現(xiàn)狀人群進行精準扶助，做到一戶一策的精準扶助，提高幫扶實效；同時應協(xié)調整合各職能部門的幫扶資源，拒絕重復的、不定期的碎片化幫扶。政府應該起到主導的作用，以衛(wèi)計和民政等部門牽頭，其他的部門密切配合和相互協(xié)調，形成有效的幫扶機制，共同做好對殘獨家庭的扶助工作。

本文的研究存在一些局限性。首先，缺乏比較視野。由于數(shù)據可得性問題，本文只能使用殘獨家庭數(shù)據進行分析，缺乏對照組數(shù)據比較，無法分析殘獨家庭與正常家庭或失獨家庭的差異性。其次，多維度測度不足。由于數(shù)據缺乏，本文只能進行簡單的交叉表分析，無法深入分析殘獨家庭成員的心理健康、傷殘子女的病情康復等問題。我們的進一步的研究將做補充調查，以期利用統(tǒng)計模型分析殘獨家庭與正常家庭或失獨家庭的差異性。