翻譯/宋碩寧 校對/李乃適
George Eliot在1876年曾寫道,“試圖定義一個人,不是明智之舉:誰可以突然全面地形容一個人?即使這個人呈現(xiàn)在我們面前,我們也僅僅是開始了解他的外貌,而對他的全面認(rèn)知,還須通過無數(shù)不同境遇下的不同印象。這就像我們認(rèn)識字母表,但是卻并不完全了解語言文字1。”
循證醫(yī)學(xué)正是像這樣誘使我們嘗試用生物醫(yī)學(xué)科學(xué)的數(shù)據(jù)去形容一個人:而這些是遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠的。對患者的照護(hù)來說,這些證據(jù)是必要但不充分的。這些數(shù)據(jù)相當(dāng)于給了我們一個字母表——但是,作為臨床醫(yī)生,我們?nèi)匀粺o法確定那些語言文字。
大多數(shù)臨床醫(yī)生并不是科學(xué)家;他們有不同的責(zé)任——臨床醫(yī)生試圖減輕患者的不幸和痛苦,并為此,使患者在免于傷害的前提下,從生物醫(yī)學(xué)科學(xué)中獲益。
每個患者都有他獨特的價值觀、抱負(fù)和背景。而更為根本的是,一個人的過往和經(jīng)歷改變了其通過各種機(jī)制工作的方式,而社會經(jīng)濟(jì)不平等以及其直接導(dǎo)致的希望和機(jī)會的不均等分配,常常出現(xiàn)在早發(fā)疾病和死亡中。
臨床醫(yī)師必須以充分的仁愛關(guān)注和傾聽每位患者,以盡量減少他們的恐懼,找到希望(無論多么有限),用患者能理解的語言去解釋這些癥狀和診斷,見證患者的勇氣和忍耐,并陪伴他們度過痛苦。
生物醫(yī)學(xué)科學(xué)的還原性使得臨床醫(yī)學(xué)取得巨大進(jìn)步,但卻削弱了個人經(jīng)驗。
然而,生物醫(yī)學(xué)證據(jù)對這些問題并無用處,因此每次就診過程總會存在分歧。一方面,假設(shè)這些證據(jù)完全沒有偏見的話,它們確實起到很大的作用;但另一方面,則是“人”的重大作用。臨床醫(yī)生必須不斷彌合這些分歧,正如Kleinman寫道:“醫(yī)生們處于科學(xué)與通俗文化之間的層面2?!?/p>
為了理解這個世界,人腦簡化了經(jīng)驗,并否定了其復(fù)雜性。生物醫(yī)學(xué)科學(xué)的還原性和相對簡略的疾病分類學(xué),就是我們對其處理的一部分。這種處理使得臨床醫(yī)學(xué)取得巨大進(jìn)步,但卻削弱了個人經(jīng)驗。
人體作為主體或是客體之間亦有脫節(jié)。那些分歧誘使我們?yōu)樗ダ?、死亡和失去等這些切實存在卻無法解決的挑戰(zhàn),尋求簡單的技術(shù)解決方案3??的螤柎髮W(xué)的Valerie Miké提出了一個包含兩個明確要求的證據(jù)倫理體系:創(chuàng)造、傳播并使用最佳科學(xué)證據(jù)作為醫(yī)療決策各個階段的基礎(chǔ),并最終盡可能提高對不確定性程度的認(rèn)知和理解4。
當(dāng)我們將人群研究的證據(jù)應(yīng)用于個人時,不確定性是無法避免的。這些證據(jù)只能告訴我們整體的概率;但它無法預(yù)測每個個體會發(fā)生什么,因為“試驗旨在顯示患病群體的平均療效,而不是針對某一個別患者的最佳管理5”。
人們活得比以往更長,卻充斥著恐懼和病痛,身上被貼了更多危險因素的標(biāo)簽,并陷入無休止的健康恐慌中。
臨床試驗被用于構(gòu)建臨床指南,盡管都是善意的警示,但被過多地用于強制指導(dǎo)個體患者層面的照護(hù)行為,比如通過績效獎勵的形式來獲得更好的表現(xiàn)。
更為糟糕的是,盡管循證醫(yī)學(xué)的先驅(qū)者之一Dave Sacket曾提出警示:“這兩個專業(yè)(預(yù)防醫(yī)學(xué)與臨床醫(yī)學(xué))對那些為之改變生活方式的人,有本質(zhì)上不同的義務(wù)與默示承諾?!钡C醫(yī)學(xué)從未正視這一點6。
盡管臨床醫(yī)學(xué)依然充滿了不確定性,但預(yù)防醫(yī)學(xué)似乎已變得有些近乎荒謬??陀^地說,當(dāng)今世界上最富裕國家的人口比以往任何時候都健康,但相對來講,他們的疾病報告例數(shù)卻比生活在貧窮國家的人口要多7。人們活得比以往更長,卻充斥著恐懼和病痛,身上被貼了更多危險因素的標(biāo)簽,并陷入無休止的健康恐慌中。大多數(shù)預(yù)防性干預(yù)措施的有效性都被過分高估。醫(yī)生與這些錯誤的樂觀情緒有多少關(guān)系?這其中又有多少是醫(yī)生親手締造的?
一般而言,健康服務(wù)政策,特別是循證醫(yī)學(xué),是建立在功利主義的價值觀上——即為了尋求大多數(shù)人的利益最大化;或是建立在平等主義的基礎(chǔ)上——即承認(rèn)整個社會醫(yī)療保健的平等權(quán)利——又或者,通常是兩者的結(jié)合體。
然而,臨床醫(yī)生的任務(wù)是滿足每位患者的需求和價值觀,他們的道德義務(wù)是為每一位特定的患者做到最好,因此臨床醫(yī)生的價值觀必然成為道義論。但政策制定者卻對此知之甚少并且毫不重視,總是優(yōu)先考慮人口或社會層面。然而,沒有這種道義論的基礎(chǔ),患者會發(fā)現(xiàn)自己難以信任臨床醫(yī)生,從而導(dǎo)致社會層面的效率降低。
這又導(dǎo)致了社會與個人之間的裂痕。就社會層面而言,我們對健康和疾病的概念是粗略的、還原性的、規(guī)范性的,而在患者個人層面上,臨床醫(yī)生需要注意細(xì)節(jié)和具體的描述。
有一個重要的問題是,生物醫(yī)學(xué)科學(xué)的范疇只是大致符合人類痛苦的領(lǐng)域。美國醫(yī)生Eric Cassell寫道:“我們都意識到某些傷害幾乎總是會給人們帶來痛苦:親人的死亡或苦難、無能為力、無助、無望、折磨、失業(yè)、深刻的背叛、肉體的痛苦、孤立無援、無家可歸、失憶和無休止的恐懼。這其中每一種痛苦都是我們共有的,但它們的具體特點必須在特定時間、特定個人下才能被具體定義8。”
然而,生物醫(yī)學(xué)科學(xué)的大地圖里卻并未包含這些潛在的痛苦來源。我們只能通過不同領(lǐng)域的知識和理解去彌合這一方面的裂痕。Arthur Kleinman推薦民族志、傳記、歷史學(xué)以及心理治療等領(lǐng)域的知識,因為它們“能讓我們透過軀體疼痛和精神癥狀的簡單聲音,抓住罹患疾病背后的傷害、絕望和精神痛苦(以及勝利)的復(fù)雜內(nèi)在語言”。
而最明顯的,則是數(shù)字與言語之間的裂痕。數(shù)字所具有的誘人的美感和純潔性,表明其堅固性和確定性。而言語具有無限的可塑性和適應(yīng)性,能夠進(jìn)行更多的交流。我們嘗試使用數(shù)字定義疾病,但這卻進(jìn)一步將地圖與實際疆域分開。言語,對于幫助患者了解他們所處的情況以及什么可能有助于他們,至關(guān)重要。只有通過言語,我們才能建立信任、消除恐懼、找到意義。然而正如Alvan Feinstein提醒的那樣:“大多數(shù)致力于患者照護(hù)的研究都更加數(shù)據(jù)化,而非側(cè)重于臨床。”
我們嘗試使用數(shù)字來定義疾病,但是語言,對于幫助患者了解他們所處的情況以及什么可能對他們有幫助,至關(guān)重要。
我們需要言語來認(rèn)可和回應(yīng)情緒,這在患者的照護(hù)中同樣重要。這就是為什么臨床醫(yī)生總是需要定性研究和定量研究的見解,以及為什么臨床期刊應(yīng)該同時發(fā)表這兩類文章9。
正如George Eliot在《丹尼爾·德里達(dá)(Daniel Deronda)》中所闡釋的那樣,理性并不壟斷真理:“假設(shè)他認(rèn)為自己是最嚴(yán)謹(jǐn)?shù)耐评碚咧唬核麄兪欠袷瞧駨臒o錯誤結(jié)論和虛幻猜測的一類人?而最蒼白的論點是無力的,就是過于草率地斷定它的網(wǎng)絡(luò)最終足夠容納整個宇宙?!彼緛砜梢詾檠C醫(yī)學(xué)寫一些過度主張。
美國詩人兼評論家Yvor Winters認(rèn)為,詩歌是理性與情感之間必不可少的紐帶:“藝術(shù)創(chuàng)作過程是對人類經(jīng)驗的道德評價之一,通過這種辦法可能能夠提供一種較其他方式更為精確的評價。詩人試圖從理性的角度去理解他的經(jīng)歷,去闡述他的理解,并同時通過我們可以感知的文字來表述這種可以被其適當(dāng)激發(fā)的情緒及其種類和程度10?!?/p>
醫(yī)學(xué)必須以充分的“人”的理念體貼每一位患者,因此必須從全方位的對“人”的理解中汲取智慧。
臨床醫(yī)生正是需要如此——需要我們成為對言語感知的專家——否則我們與患者的溝通將會徘徊于單調(diào)乏味和殘酷無情之中。美國詩人Robert Frost將詩歌形容為“兩點之間最短的情感距離:作家和讀者”。而醫(yī)生需要幫助人們經(jīng)歷痛苦和失去,這種關(guān)系往往是緊密的。
WHAuden寫過一段很著名的話,“詩歌并不在乎告訴人們該做什么,而是側(cè)重于增加我們對善惡的認(rèn)識,或許詩歌可以使行動的必要性更加緊迫,其性質(zhì)更加清晰,但它只是引領(lǐng)我們達(dá)到可以讓我們做出理性道德選擇的程度11?!?/p>
他為我們的裂痕搭建了另一座橋梁,并且阻攔了那些想要告訴患者和專業(yè)人士做什么的人。詩歌要求我們思考,而我們大多數(shù)人在生病時,都想要一位會思考的醫(yī)生。
我期待有那樣一天,醫(yī)生們只是列出一條條的證據(jù),明確指出不確定性的局限性和程度,并且承認(rèn)潛在的傷害,而并不是完全依靠指南。這會鼓勵臨床醫(yī)生進(jìn)行思考,而不是直接告訴他們該做什么。
所以,我的分歧最終可以歸結(jié)為科學(xué)證據(jù)和文學(xué)人文主義之間的分歧。只要我們免除了以證據(jù)為基礎(chǔ)的詩歌、音樂或任何形式的藝術(shù),人類對這方面的理解將依然依賴于特殊的才能。
正如詩人Seamus Heaney所指出的:“世界在被莎士比亞、Emily Dickinson或Samuel Beckett解讀后,煥然一新,因為他們的解讀拓展了這個世界12。”
文學(xué)人文主義讓我們在這個世界上發(fā)現(xiàn)新的感覺和意義。臨床醫(yī)生常試圖幫助他們的患者以不同的角度看待這個糟糕的世界,并在其中找到意義。
我不是在為這個多方面分歧中的某一方辯解,而是為了重新平衡他們。醫(yī)學(xué)需要以最大的“人”的理念體貼每位患者,所以必須從對“人”的全面理解中汲取知識和智慧。
這樣看來,我們好像以犧牲“人”為代價來尋求理性。荷蘭哲學(xué)家Annemarie Mol提出了一條前進(jìn)的道路:“將專業(yè)人士禁錮在本專業(yè)和允許他們隨心所欲都是不被認(rèn)可的,最好是公開分享重大的本質(zhì)問題。如何生活得精彩?又將因何而死?因此,如何照護(hù)得更加出色13?”
讓我們以另一個截然不同的Eliot來結(jié)束這個話題。1944年TSEliot曾在關(guān)于Virgil的文章中寫道:“在我們這個時代,人們似乎比過去更容易將智慧與知識以及信息混淆,并試圖用程式化的方式解決生活問題,這可能會產(chǎn)生一種值得被命名的新的地方主義?!?/p>
“這是一種時間的地方主義,而非空間的;一種是其歷史僅僅是一部已經(jīng)完成并廢棄的人類裝置的編年史,另一種是世界僅僅是生者的財富,死者無從享有14?!?/p>
今天,循證醫(yī)學(xué)被用來推動對臨床質(zhì)量定義,但這些尚未充分質(zhì)疑,而且因為值得去做,更加難以質(zhì)疑。盡管如此,這種一維手段是有害的,因為它們傳播了一種強烈的、規(guī)范性和客觀化的觀點,即健康以及人類生命和醫(yī)療保健應(yīng)該是什么樣子。
我們需要更多的寬容、更多的平衡和更多的質(zhì)疑,只有這樣,我們的診治過程才能達(dá)到和諧統(tǒng)一。
參考文獻(xiàn)詳見網(wǎng)站bmj.com或bmj.yiigle.com
BMJ 2016;355:i5705