金 蕾 曾 潔 潘 麗 孫 垚 李亞芳 史寶欣

目前，我國(guó)安寧療護(hù)已進(jìn)入快速發(fā)展階段，但在學(xué)科建設(shè)、服務(wù)團(tuán)隊(duì)及社會(huì)認(rèn)知等方面仍存在諸多問題[1]。滿意度評(píng)價(jià)是安寧療護(hù)服務(wù)質(zhì)量評(píng)價(jià)的重要組成，其不僅可衡量安寧療護(hù)服務(wù)水平，還能發(fā)掘發(fā)展中的不足與缺陷。國(guó)內(nèi)學(xué)者[2-3]在調(diào)查安寧療護(hù)滿意度時(shí)，多采用自行設(shè)計(jì)、未經(jīng)過心理學(xué)測(cè)量的滿意度問卷，而且僅有少數(shù)研究[4]分析了養(yǎng)老機(jī)構(gòu)中安寧療護(hù)滿意度的影響因素。因此，本文對(duì)國(guó)外安寧療護(hù)滿意度相關(guān)研究進(jìn)行綜述，以期為科學(xué)評(píng)估安寧療護(hù)滿意度、探討其相關(guān)影響因素提供參考，進(jìn)而采取有效干預(yù)措施、提升安寧療護(hù)服務(wù)質(zhì)量。

1 安寧療護(hù)滿意度的內(nèi)涵

目前，安寧療護(hù)滿意度的概念尚未統(tǒng)一。1965年Cardozo[5]首次將“顧客滿意度”作為商業(yè)服務(wù)質(zhì)量的評(píng)價(jià)指標(biāo)。1975年Risser[6]將“顧客滿意度”引入醫(yī)療服務(wù)領(lǐng)域，多數(shù)學(xué)者[7-8]認(rèn)為醫(yī)療服務(wù)滿意度由個(gè)體期望與需求和實(shí)際滿足程度間的差距決定，差距越小滿意度越高。2001年Teno等[9]將安寧療護(hù)服務(wù)指南、專家意見、終末期患者及家屬的需求訪談結(jié)果相結(jié)合，提出高質(zhì)量安寧療護(hù)服務(wù)5項(xiàng)標(biāo)準(zhǔn)：(1)促進(jìn)患者生理舒適，同時(shí)提供情感支持；(2)促進(jìn)決策共享；(3)尊重患者；(4)向家屬提供信息和情感支持；(5)確保照護(hù)協(xié)調(diào)性。后續(xù)的安寧療護(hù)滿意度評(píng)估工具[10-12]在研制過程中，常以上述標(biāo)準(zhǔn)為基礎(chǔ)，對(duì)終末期患者和家屬的需求期望與實(shí)際滿足程度間的差距進(jìn)行評(píng)估。

2 安寧療護(hù)滿意度的評(píng)估工具

2.1 普適型評(píng)估工具

2.1.1 喪親者訪談問卷

為了解安寧療護(hù)服務(wù)中患者及其家屬的服務(wù)體驗(yàn)，2001年Teno等[13]根據(jù)患者-家屬聚焦醫(yī)療服務(wù)質(zhì)量模型[9]研制了喪親者訪談問卷(after-death bereaved family member interview，ABFMI)，問卷主體包括6個(gè)問題維度、1個(gè)家屬照護(hù)自我效能感量表、1個(gè)總體滿意度量表。其中總體滿意度量表共5個(gè)條目，主要涉及醫(yī)患溝通、尊重患者治療意愿、癥狀控制、尊嚴(yán)死和情感支持等方面。問卷除去2個(gè)3條目的維度，其他各維度Cronbach's α系數(shù)為0.68～0.87，各條目與總體的相關(guān)系數(shù)為0.36～0.69，條目間相關(guān)系數(shù)為0.30～0.70。ABFMI適用于接受安寧療護(hù)服務(wù)的門診、住院以及養(yǎng)老院患者，但需研究人員通過電話或面對(duì)面的方式對(duì)喪親3個(gè)月～6個(gè)月的家屬進(jìn)行結(jié)構(gòu)式訪談，失訪率較高，且問卷共133個(gè)問題，應(yīng)答負(fù)擔(dān)重[14]。

2.1.2 安寧療護(hù)家屬調(diào)查表

2005年Connor等[15]為統(tǒng)一安寧療護(hù)服務(wù)質(zhì)量評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)，以ABFMI為基礎(chǔ)，編制了更為簡(jiǎn)潔的安寧療護(hù)家屬調(diào)查表(the family evaluation of hospice care survey，F(xiàn)EHC)。FEHC分為家屬情感支持、家屬信息支持、協(xié)調(diào)性照護(hù)、患者的生理舒適和情感支持、總體滿意度5個(gè)維度，共61個(gè)問題。2008年美國(guó)20%以上的安寧療護(hù)服務(wù)機(jī)構(gòu)均使用FEHC[16]，但僅Portenoy等[10]對(duì)西班牙版FEHC進(jìn)行了心理學(xué)測(cè)量，除去一個(gè)2條目的維度，F(xiàn)EHC的Cronbach's α系數(shù)為0.71～0.94，條目與總體間相關(guān)系數(shù)為0.50～0.83，條目間相關(guān)系數(shù)為0.45～0.81，各維度結(jié)構(gòu)效度為0.19～0.73。因此，F(xiàn)EHC的心理學(xué)特征有待測(cè)量。

2.2 特殊人群型評(píng)估工具

2.2.1 安寧療護(hù)癌癥患者家屬滿意度問卷

1993年Kristjanson[17]為評(píng)估安寧療護(hù)癌癥患者家屬滿意度研制了安寧療護(hù)癌癥患者家屬滿意度問卷(family satisfaction with advanced cancer care，F(xiàn)AMCARE)。問卷包括信息支持、服務(wù)可及性、患者身體護(hù)理、心理支持4個(gè)維度，共20個(gè)條目。采用Likert 5級(jí)評(píng)分法，總分20分～100分，得分越高代表滿意度越高。問卷的內(nèi)部一致性良好，Cronbach's α系數(shù)為0.93，重測(cè)信度為0.92。FAMCARE-2由Aoun等[18]對(duì)FAMCARE進(jìn)行修訂而成，F(xiàn)AMCARE-2包括癥狀控制、信息支持、家庭支持和患者心理支持4個(gè)維度，共17個(gè)條目，Cronbach's α系數(shù)為0.93，各條目與總體的相關(guān)系數(shù)為0.49～0.72。FAMCARE適用于接受居家安寧療護(hù)服務(wù)的終末期癌癥患者，F(xiàn)AMCARE-2的適用范圍則擴(kuò)展到接受居家、住院或社區(qū)安寧療護(hù)服務(wù)的終末期患者。同時(shí)，F(xiàn)AMCARE-2可評(píng)估家屬對(duì)整個(gè)照護(hù)團(tuán)隊(duì)的滿意度，而不僅是醫(yī)生或護(hù)士。與ABFMI、FEHC相比，F(xiàn)AMCARE、FAMCARE-2的條目更為簡(jiǎn)潔明了，調(diào)查時(shí)間也不再限制于患者去世后。

2.2.2 安寧療護(hù)癡呆患者家屬滿意度問卷

安寧療護(hù)癡呆患者家屬滿意度問卷(satisfaction with care at the end of life in dementia，SWC-EOLD)[19]用于評(píng)估癡呆患者家屬對(duì)患者生前1個(gè)月接受安寧療護(hù)后的滿意度。SWC-EOLD為單維度問卷，僅10個(gè)條目，其中包括3個(gè)反向計(jì)分條目，采用Likert 4級(jí)評(píng)分法，總分10分～40分，得分越高代表家屬滿意度越高。SWC-EOLD內(nèi)部一致性較強(qiáng)，Cronbach's α系數(shù)為0.90，各條目與總體的相關(guān)系數(shù)為0.33～0.79。SWC-EOLD心理學(xué)測(cè)量結(jié)果可靠，且條目簡(jiǎn)潔便于填寫，是評(píng)估終末期癡呆患者家屬對(duì)安寧療護(hù)服務(wù)滿意度的良好工具[20]。

2.2.3 ICU患者家屬滿意度問卷

為評(píng)估重癥患者家屬對(duì)ICU監(jiān)護(hù)的滿意度，2001年Heyland等[21]對(duì)患者滿意要素、終末期患者生活質(zhì)量、重癥患者家屬需求、家屬?zèng)Q策滿意要素4個(gè)主題進(jìn)行文獻(xiàn)回顧，在此基礎(chǔ)上研制了ICU患者家屬滿意度問卷(family satisfaction in the intensive care unit，F(xiàn)S-ICU)。問卷由照護(hù)滿意度(18條目)和決策滿意度(16條目)2個(gè)維度組成，結(jié)構(gòu)效度分別為0.60和0.65，Cronbach's α系數(shù)分別為0.95和0.87，重測(cè)信度為0.85。2007年Wall等[22]對(duì)FS-ICU進(jìn)行修訂，形成簡(jiǎn)化版FS-ICU，其結(jié)構(gòu)效度為0.56，照護(hù)滿意度(14條目)和決策滿意度(10條目)維度的Cronbach's α系數(shù)分別為0.92、0.88，維度間相關(guān)系數(shù)為0.75。目前，F(xiàn)S-ICU已被多國(guó)研究人員翻譯和應(yīng)用，也是評(píng)估ICU終末期患者家屬對(duì)安寧療護(hù)滿意度的常用評(píng)估工具。

3 安寧療護(hù)滿意度的影響因素

3.1 家屬方面

3.1.1 家屬人口社會(huì)學(xué)特征

多項(xiàng)研究表明家屬的性別、年齡、文化程度及與患者的社會(huì)關(guān)系等是影響安寧療護(hù)家屬滿意度的主要人口社會(huì)學(xué)因素。Hannon等[23-24]的研究結(jié)果顯示，女性家屬滿意度普遍低于男性家屬，可能因?yàn)榕允钦兆o(hù)患者的主要角色，照護(hù)負(fù)擔(dān)較重，需要更多的信息及心理支持。Ullrich等[25]研究結(jié)果卻與之相反，但由于該研究樣本量較小，其準(zhǔn)確性有待商榷。關(guān)于年齡因素，研究結(jié)果[24,26-28]普遍表明家屬滿意度與年齡呈正相關(guān)，可能與隨著年齡的增加尤其是大于60歲者，接觸疾病及自身患病的經(jīng)歷較為豐富，降低了對(duì)治療效果的期望有關(guān)。

文化程度對(duì)家屬滿意度的影響仍不確定，但研究[23-24]表明根本因素可能與醫(yī)護(hù)人員是否滿足了不同文化程度的家屬對(duì)信息支持的需求有關(guān)。與患者的社會(huì)關(guān)系方面，一般情況下子女和配偶是患者的主要照護(hù)者，也是家屬滿意度調(diào)查的主要對(duì)象，然而兩者對(duì)安寧療護(hù)的滿意度存在顯著差異，研究結(jié)果[24,26,29]普遍顯示子女的滿意度更低，原因可能有兩種：其一，子女在面對(duì)父母受疾病折磨卻束手無(wú)策時(shí)，認(rèn)為自身沒有盡到照顧父母的責(zé)任，從而可能對(duì)醫(yī)護(hù)人員抱有更大的期望和要求；其二，配偶通常是陪伴患者時(shí)間最長(zhǎng)者，對(duì)醫(yī)護(hù)人員最為熟悉，了解其工作難度并表示理解。

3.1.2 家屬的照顧負(fù)擔(dān)和健康狀態(tài)

在安寧療護(hù)相關(guān)研究中，一方面Naoki等[30]發(fā)現(xiàn)家屬的照顧負(fù)擔(dān)越重其滿意度越低；另一方面多項(xiàng)研究[23-24,29]表明家屬健康水平越高，其滿意度越高。同時(shí)，Morishita等[29]也強(qiáng)調(diào)了家屬的心理健康狀態(tài)更值得關(guān)注。終末期患者家屬需應(yīng)對(duì)提供長(zhǎng)期照護(hù)、維持家庭經(jīng)濟(jì)和警惕患者身體狀況變化等壓力，極易出現(xiàn)抑郁與焦慮情緒，進(jìn)而導(dǎo)致免疫力下降，影響健康狀態(tài)，所以對(duì)家屬提供心理和情感支持是醫(yī)護(hù)人員不可忽略的工作內(nèi)容。

音樂療法、幽默療法、心理危機(jī)干預(yù)、家庭會(huì)議等是國(guó)外安寧療護(hù)工作人員為家屬提供心理支持時(shí)常用的方法。其中，幽默療法作為一種積極的心理療法，引導(dǎo)人們多以笑容面對(duì)生活，被廣泛應(yīng)用于養(yǎng)老院老人、癌癥患者、抑郁癥患者等，近年來(lái)在安寧療護(hù)心理支持過程中也發(fā)揮了積極的作用[31]。但值得注意的是，幽默作為一門溝通藝術(shù)，不僅需經(jīng)過專業(yè)的培訓(xùn)，實(shí)際應(yīng)用過程中也要把握契機(jī)。

3.2 患者方面

3.2.1 安寧療護(hù)介入時(shí)間

目前，安寧療護(hù)發(fā)展相對(duì)成熟的國(guó)家，如英國(guó)、美國(guó)，通常將預(yù)計(jì)生存期<6個(gè)月者納入服務(wù)范圍，德國(guó)則為<3個(gè)月。而我國(guó)相關(guān)管理部門尚未做出明確規(guī)定。近年來(lái)，西方學(xué)者開始大力提倡安寧療護(hù)的早期介入[32]。McDonald等[33]通過集群隨機(jī)試驗(yàn)發(fā)現(xiàn)早期接觸安寧療護(hù)組的家屬滿意度在第3個(gè)月、4個(gè)月時(shí)明顯高于對(duì)照組；Wright等[34]通過1 146名癌癥患者家屬參與的大樣本、多中心調(diào)查也發(fā)現(xiàn)安寧療護(hù)的早期介入可提高其滿意度。

安寧療護(hù)的早期介入可以更早地幫助患者控制不適癥狀，減輕不必要的治療負(fù)擔(dān)，同時(shí)幫助患者和家屬舒緩心理壓力。國(guó)外多項(xiàng)研究[35-36]已將預(yù)計(jì)生存期<1年者作為準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)之一，但最佳介入時(shí)間尚無(wú)定論。未來(lái)研究中，研究人員可從縱向研究、疾病種類等角度出發(fā)，進(jìn)一步探索安寧療護(hù)最佳介入時(shí)間。

3.2.2 患者去世地點(diǎn)

面對(duì)疾病時(shí)，人們都希望得到最好的醫(yī)治，盡快恢復(fù)健康；但面對(duì)死亡時(shí)，除了恐懼，人們內(nèi)心更希望得到安寧與愛，踏上“落葉歸根”的道路。多項(xiàng)研究[26,34,37]結(jié)果表明患者在家中去世時(shí)家屬滿意度最高，Wright等[34]強(qiáng)調(diào)預(yù)計(jì)生存期<30天的患者應(yīng)避免入住ICU。因此，預(yù)前照護(hù)計(jì)劃是安寧療護(hù)工作中的重要組成部分，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)針對(duì)患者心中理想的去世地點(diǎn)、是否同意放棄搶救等問題與家屬進(jìn)行商議，提前為患者做好相關(guān)準(zhǔn)備。此外，居家安寧療護(hù)是患者最終的理想選擇，但目前我國(guó)僅臺(tái)灣地區(qū)居家安寧療護(hù)體系發(fā)展較為完善[38]，大陸地區(qū)居民抵觸在社區(qū)建立安寧療護(hù)中心[39]，阻礙了居家安寧療護(hù)的發(fā)展。對(duì)此，相關(guān)管理部門及媒體應(yīng)加大宣傳，改變?nèi)藗兊乃劳稣J(rèn)知，提高安寧療護(hù)接受度。

3.3 終末期患者及家屬最重視的安寧療護(hù)服務(wù)內(nèi)容

在接受安寧療護(hù)過程中，服務(wù)內(nèi)容是影響患者及家屬滿意度最直接、最根本的因素。安寧療護(hù)服務(wù)內(nèi)容主要包括為終末期患者提供身、心、社、靈的全方位照護(hù)，同時(shí)為終末期患者及家屬提供醫(yī)療、護(hù)理、法律、情緒等方面的支持服務(wù)，但具體實(shí)施過程仍需結(jié)合實(shí)際情況給予個(gè)體化照護(hù)[40]。目前，多項(xiàng)研究[28-30]表明家屬通常容易對(duì)患者的癥狀管理、治療相關(guān)信息支持、心理支持三方面產(chǎn)生不滿。幫助患者控制癥狀、提高舒適度是安寧療護(hù)的根本目的，工作人員應(yīng)及時(shí)注意到患者癥狀變化并采取相應(yīng)措施，避免引起家屬不滿。醫(yī)護(hù)人員亦可通過講座等方式向患者及其家屬普及安寧療護(hù)相關(guān)知識(shí)和信息，治療過程中及時(shí)向家屬提供治療計(jì)劃、目的和副作用等相關(guān)信息，讓家屬更了解安寧療護(hù)的工作內(nèi)容，同時(shí)給予安慰和鼓勵(lì)。

4 結(jié)語(yǔ)

目前，我國(guó)安寧療護(hù)正處于發(fā)展階段，有效、準(zhǔn)確的滿意度評(píng)估可發(fā)掘影響安寧療護(hù)發(fā)展的阻礙因素與不足之處，為提高安寧療護(hù)服務(wù)質(zhì)量提供實(shí)證依據(jù)。國(guó)內(nèi)學(xué)者可參考國(guó)外常用的安寧療護(hù)滿意度評(píng)估工具，結(jié)合高質(zhì)量安寧療護(hù)5項(xiàng)標(biāo)準(zhǔn)，研制普適型或特殊型的本土化、科學(xué)性評(píng)估工具。同時(shí)，應(yīng)從家屬、患者及具體服務(wù)內(nèi)容等方面探討安寧療護(hù)滿意度的影響因素。此外，安寧療護(hù)何時(shí)介入、如何推進(jìn)居家安寧療護(hù)等問題亟待解決。