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        婚育基因檢測(cè)相關(guān)法律問題實(shí)證分析*

        2019-08-19 10:00:44阮芳芳張婕瓊葉有亮楊金山馮梓泳
        醫(yī)學(xué)與哲學(xué) 2019年14期
        關(guān)鍵詞:婚育知情權(quán)裁判

        阮芳芳 張婕瓊 羅 欣 葉有亮 楊金山 馮梓泳 丁 雯 龔 波

        我國(guó)每年新增出生缺陷90萬例,大約每5個(gè)嬰兒死亡案例中就有1個(gè)死于出生缺陷[1]。據(jù)原國(guó)家衛(wèi)生和計(jì)劃生育委員會(huì)估算,尤其是2016年1月1日全面二孩政策實(shí)施后,生育二孩目標(biāo)人群中40歲以上的高達(dá)50%,高齡(≥35歲)女性妊娠期并發(fā)癥及隨著年齡的增加高齡夫婦生育染色體異常率升高,無形中導(dǎo)致我國(guó)缺陷兒的出生量上升[2]。但讓人寬慰的是,近年來我國(guó)缺陷出生率保持在5.6%,在一段時(shí)間內(nèi)該比例不會(huì)有明顯波動(dòng)[3],且部分省(市)甚至呈現(xiàn)下降趨勢(shì),這一改變主要得益于婚育基因檢測(cè)的初步標(biāo)準(zhǔn)化。

        所謂基因檢測(cè),是為擴(kuò)增基因信息,通過特定裝置檢測(cè)受試者的血液、其他體液或細(xì)胞中DNA信息的技術(shù)?;橛驒z測(cè)有無創(chuàng)、簡(jiǎn)便、準(zhǔn)確、對(duì)胎兒損傷小的優(yōu)勢(shì),并隨著婚育基因檢測(cè)技術(shù)的不斷發(fā)展,目前已知有數(shù)種可遺傳的癌癥以及許多具有強(qiáng)烈家族聚集性的疾病[4]。育齡夫婦可以借婚育基因檢測(cè)盡早了解自身遺傳致病基因情況及生育遺傳風(fēng)險(xiǎn),作出理性的婚育選擇。在后文中提及的婚育基因檢測(cè)特指為婚后生育所進(jìn)行的基因檢測(cè)。

        在婚育基因檢測(cè)出現(xiàn)之初,無論是社會(huì)大眾,還是醫(yī)學(xué)專業(yè)領(lǐng)域,面對(duì)這一新生技術(shù)都抱有一定的懷疑態(tài)度。這一疑問也隨著這項(xiàng)技術(shù)的大范圍推廣與用戶良好反饋得以解答:以常見的唐氏綜合征篩查為例,早孕期唐氏綜合征的篩查方法是最早而且最準(zhǔn)確的檢查方法,篩出率在60%~90%。而無創(chuàng)產(chǎn)前基因檢測(cè)主要通過對(duì)孕婦靜脈血中所含的胎兒DNA 進(jìn)行分析,可得到準(zhǔn)確率高達(dá)95%以上的檢測(cè)結(jié)果。這種新的技術(shù)靈敏度高、特異性強(qiáng),也更安全。但婚育基因檢測(cè)在適用的過程中,造福了許多家庭,同時(shí)也給社會(huì)帶來了不少法律風(fēng)險(xiǎn)與社會(huì)輿論。

        筆者主要通過案例統(tǒng)計(jì)與歸納分析的實(shí)證研究分析方法,發(fā)現(xiàn)婚育基因檢測(cè)中存在的問題并提出針對(duì)性的建議。

        1 資料來源和方法

        1.1 數(shù)據(jù)來源

        基于現(xiàn)有司法裁判數(shù)據(jù),在中國(guó)裁判文書網(wǎng)以“基因篩查”、“產(chǎn)前診斷”、“婚育遺傳”等為關(guān)鍵詞進(jìn)行檢索,檢索日期為2013年1月~2019年3月,共得判決文書51例,剔除與“基因檢測(cè)”無關(guān)的18例,對(duì)33例涉及婚育基因檢測(cè)案件判決文書進(jìn)行分析研討。

        1.2 研究方法

        通過對(duì)中國(guó)裁判文書網(wǎng)上的涉及婚育基因檢測(cè)的判決的研讀與分析,輔之以文獻(xiàn)、調(diào)查問卷、專家訪談等方法對(duì)閱讀裁判文書過程中發(fā)現(xiàn)的問題進(jìn)行剖析,以更好地理解婚育基因檢測(cè)相關(guān)法律問題與風(fēng)險(xiǎn)防范對(duì)策。

        1.3 調(diào)查結(jié)果

        通過統(tǒng)計(jì)發(fā)現(xiàn),在涉及婚育基因檢測(cè)的案件中,廣東省發(fā)生的案件總數(shù)最高,達(dá)42.42%。南方普遍多于北方發(fā)生的案件,東南沿海地區(qū)比內(nèi)陸地區(qū)多發(fā)。見表1。

        表1案件地區(qū)分布統(tǒng)計(jì)

        省(市)數(shù)量(%)廣東14(42.42)湖北3(9.10)江蘇2(6.06)重慶2(6.06)北京2(6.06)云南2(6.06)天津1(3.03)山西1(3.03)四川1(3.03)吉林1(3.03)廣西1(3.03)湖南1(3.03)新疆1(3.03)青海1(3.03)合計(jì)33(100.00)

        在33份涉及婚育基因檢測(cè)的案件中,案件的二審率、再審率非常高,見表2。這說明婚育基因檢測(cè)案件的當(dāng)事人對(duì)于裁判結(jié)果爭(zhēng)議較大,難以達(dá)到定紛止?fàn)幍哪康?。即便是?jīng)過二審、再審,裁判結(jié)果與當(dāng)事人的請(qǐng)求之間差距也較大。

        表2案件審判程序統(tǒng)計(jì)

        審判程序數(shù)量(%)一審9(27.27)二審23(69.70)再審1(3.03)合計(jì)33(100.00)

        在婚育基因檢測(cè)糾紛中,絕大多數(shù)法院、當(dāng)事人把糾紛案由界定為醫(yī)療損害責(zé)任糾紛,但也有例外:1例醫(yī)療服務(wù)合同糾紛和1例人身保險(xiǎn)合同糾紛,見表3。在實(shí)務(wù)中,往往案由的取舍直接影響裁判人員所支持的訴訟請(qǐng)求。在法院陳述觀點(diǎn)時(shí)也會(huì)體現(xiàn)案由選擇帶來的影響,如醫(yī)療損害責(zé)任還是醫(yī)療服務(wù)合同糾紛常存在競(jìng)合關(guān)系,法院是否該支持物質(zhì)性損害的賠償、精神性賠償取決于選擇何種案由。

        表3案件的案由統(tǒng)計(jì)

        案由 數(shù)量(%)醫(yī)療損害糾紛31(93.94)醫(yī)療服務(wù)合同1(3.03)人身保險(xiǎn)合同糾紛1(3.03)合計(jì)33(100.00)

        無論案由為何,在涉及婚育基因檢測(cè)的案件中,對(duì)于醫(yī)方責(zé)任的認(rèn)定均是裁判活動(dòng)的重要環(huán)節(jié)和重要依據(jù)。在表4中可以發(fā)現(xiàn),暫不考慮案件的具體情節(jié),醫(yī)方被認(rèn)定為免責(zé)的案例僅7例(占21.21%),而接近八成案件中的醫(yī)方都要承擔(dān)或多或少的責(zé)任。見表4。

        表4醫(yī)方的責(zé)任比例統(tǒng)計(jì)

        責(zé)任比例 數(shù)量(%)無過錯(cuò)7(21.21)1%~20%7(21.21)20%~40%4(12.12)40%~60%5(15.16)60%~80%7(21.21)80%~100%1(3.03)有責(zé)任,但不明確2(6.06)合計(jì)33(100.00)

        經(jīng)過法院或者司法鑒定機(jī)構(gòu)認(rèn)定為責(zé)任承擔(dān)主體之后,有42.42%的醫(yī)方都需要承擔(dān)100 000元以上的賠償,其次在其他金額梯度的案例分布差異較小,見表5。這也說明了在司法裁判中,由于地域性、經(jīng)濟(jì)性、司法發(fā)展成熟程度、開放程度等因素影響,各個(gè)案件的裁判所體現(xiàn)的賠償金額高低不一,差異性頗大,甚至引起“同命不同價(jià)”的爭(zhēng)議。

        在裁判金額中, 50.00%的案例的賠償金額包括普通費(fèi)用、精神損害賠償金;3.57%包括普通費(fèi)用與死亡/傷殘賠償金;7.14%三個(gè)賠償項(xiàng)目都包括;也有39.29%的判決中僅僅支持其中一種賠償項(xiàng)目。見表6。

        表5案件裁判總金額統(tǒng)計(jì)

        總金額(元)數(shù)量(%)無5(15.16)1~200006(18.18)20000~400006(18.18)40000~600001(3.03)60000~800000(0.00)80000~1000001(3.03)100000及以上14(42.42)合計(jì)33(100.00)

        表6案件的賠償項(xiàng)目統(tǒng)計(jì)

        賠償項(xiàng)目 數(shù)量(%)普通費(fèi)用與精神損害賠償金14(50.00)普通費(fèi)用與死亡賠償金1(3.57)普通費(fèi)用、死亡賠償金與精神損害賠償金2(7.14)僅精神損害賠償金3(10.72)僅普通費(fèi)用8(28.57)合計(jì)28(100.00)

        在33份涉及婚育基因檢測(cè)的案件中,有19份案例的裁判結(jié)果中支持了精神損害賠償金。精神損害賠償金的賠償范圍從表7中可以發(fā)現(xiàn),低至5 000元,高達(dá)60 000元的“自由裁量幅度”未免讓人咋舌。當(dāng)然,也有部分法院采取“折中”的解決辦法,直接在裁判文書中統(tǒng)一表述為“……費(fèi)用、……費(fèi)用與精神損害撫慰金等總計(jì)……元”以規(guī)避“風(fēng)險(xiǎn)”。此外,在精神損害賠償金的賠償對(duì)象上,如賠償人數(shù)、賠償范圍,不同法院也有截然不同的觀點(diǎn)。見表7。

        表7精神賠償金的具體數(shù)額分布

        損害賠償金額 數(shù)量(%)1~100002(11.11)10000~200002(11.11)20000~300004(22.22)30000~400004(22.22)40000~500000(0.00)50000~600003(16.67)60000及以上1(5.56)不明確2(11.11)合計(jì)18(100.00)

        法院作出裁判的依據(jù)除了《侵權(quán)責(zé)任法》之外,司法鑒定報(bào)告在裁判中也起到舉足輕重的作用。接近80%的案件的裁判是采納司法鑒定報(bào)告的責(zé)任認(rèn)定標(biāo)準(zhǔn),有6.06%是結(jié)合司法鑒定報(bào)告與受害嬰兒的傷殘認(rèn)定報(bào)告進(jìn)行裁判。見表8。

        9例案件中的產(chǎn)婦是進(jìn)行了常規(guī)的產(chǎn)前檢查,但是沒有被建議或者自身拒絕進(jìn)行婚育基因檢測(cè)而引發(fā)的糾紛。有24例案件進(jìn)行了常規(guī)產(chǎn)檢也進(jìn)行了婚育基因檢測(cè),依舊導(dǎo)致缺陷嬰兒的出生,見表9。以高效、無創(chuàng)、精確著稱的婚育基因檢測(cè)仍導(dǎo)致不幸的發(fā)生,案例中呈現(xiàn)的爭(zhēng)議主要有:遺傳所導(dǎo)致的和醫(yī)學(xué)暫時(shí)不能解決現(xiàn)象與醫(yī)療過失之間的界限、醫(yī)務(wù)人員告知義務(wù)與醫(yī)療建議的范圍、檢測(cè)人員資質(zhì)等。

        表8法院裁判依據(jù)(劃分責(zé)任依據(jù))

        劃分依據(jù)數(shù)量(%)單純鑒定報(bào)告26(78.79)鑒定報(bào)告與傷殘鑒定報(bào)告/意見2(6.06)其他5(15.15)合計(jì)33(100.00)

        表9產(chǎn)婦及嬰/胎兒基本情況統(tǒng)計(jì)

        產(chǎn)婦產(chǎn)檢情況嬰/胎兒存在異常(%)有常規(guī)產(chǎn)檢,無婚育基因檢測(cè)9(27.27)有常規(guī)產(chǎn)檢,有婚育基因檢測(cè)24(72.73)合計(jì)33(100.00)

        1.4 存在的問題

        綜上,上述統(tǒng)計(jì)結(jié)果集中表達(dá)了涉及婚育基因檢測(cè)的案件普遍存在二審率、再審率高的現(xiàn)象??梢?,法院、當(dāng)事人主要存在的爭(zhēng)議有:婚育基因檢測(cè)性質(zhì)不明、雙方責(zé)任認(rèn)定標(biāo)準(zhǔn)意見不一、賠償金額標(biāo)準(zhǔn)模糊、賠償項(xiàng)目可預(yù)見性低、裁判作出的依據(jù)唯鑒定是從、遺傳所導(dǎo)致的原因和醫(yī)學(xué)暫時(shí)不能解決現(xiàn)象與醫(yī)療過失之間界限混淆、基因檢測(cè)人員資質(zhì)不符合規(guī)定、醫(yī)務(wù)人員告知義務(wù)不明確等。

        總之,婚育基因檢測(cè)發(fā)展帶來的法律風(fēng)險(xiǎn)主要體現(xiàn)在兩大方面:婚育基因檢測(cè)人員的告知義務(wù)與被檢測(cè)人的知情選擇權(quán)的關(guān)系模糊;科技發(fā)展與立法、司法、執(zhí)法的滯后性導(dǎo)致的司法裁判無統(tǒng)一的標(biāo)準(zhǔn)與根據(jù),亂象叢生。

        2 相關(guān)法律問題分析

        2.1 檢測(cè)人員的告知義務(wù)與被檢測(cè)人的知情選擇權(quán)關(guān)系模糊

        檢測(cè)人員的“告知義務(wù)”與被檢測(cè)人員的“知情權(quán)”本質(zhì)上是一體兩面的概念?!肚謾?quán)責(zé)任法》第五十五條闡明了患者的知情權(quán),包括病情(個(gè)人基本情況)和醫(yī)療措施,如醫(yī)療風(fēng)險(xiǎn)、特殊檢查、特殊治療、替代方案等應(yīng)當(dāng)被告知。因而,告知方告知義務(wù)的履行是以知情選擇權(quán)的內(nèi)容為標(biāo)準(zhǔn)的。

        2.1.1 婚育基因檢測(cè)的法律性質(zhì)與地位

        為了更好地把握婚育基因檢測(cè)人員的告知義務(wù),首先要認(rèn)識(shí)告知義務(wù)的主要內(nèi)容——基因檢測(cè)結(jié)果的法律性質(zhì)與地位?;橛驒z測(cè)結(jié)果在學(xué)界有三種觀點(diǎn):(1)人格權(quán)說認(rèn)為基因檢測(cè)信息屬于人格權(quán)的一部分,不受人的意識(shí)所支配。(2)財(cái)產(chǎn)說則認(rèn)為基因檢測(cè)信息屬于當(dāng)事人的財(cái)產(chǎn),從屬于當(dāng)事人而存在。(3)混合說則認(rèn)為婚育基因檢測(cè)信息介于人格與財(cái)產(chǎn)之間,根據(jù)具體檢測(cè)內(nèi)容來確定其法律性質(zhì)。

        基于基因的穩(wěn)定性、特異性特點(diǎn),婚育基因檢測(cè)不僅在遺傳病等方面的檢測(cè)準(zhǔn)確率可達(dá)95%以上,且攜帶著個(gè)人特征的基因信息[5],因而基因檢測(cè)信息具有顯著的人格屬性,應(yīng)當(dāng)是生而平等的,即婚育基因檢測(cè)結(jié)果是人格權(quán)所指向的對(duì)象。

        此外,作為一種科學(xué)結(jié)論,婚育基因檢測(cè)結(jié)果是需要檢測(cè)人員解讀的數(shù)據(jù)。理論上而言,其作用絕不止于此,從法律地位上看,婚育基因檢測(cè)結(jié)果往往也應(yīng)是醫(yī)患雙方就缺陷嬰兒發(fā)生糾紛時(shí),尤其是涉及基因遺傳時(shí)的關(guān)鍵證據(jù),法院定案的重要線索。

        那么它在實(shí)務(wù)中到底是普通檢查數(shù)據(jù)還是“免責(zé)金牌”呢?從已有的案例來看,即便婚育基因檢測(cè)顯示缺陷嬰兒與其父母一方或雙方的缺陷基因有關(guān)聯(lián),法官和司法鑒定機(jī)構(gòu)也不會(huì)輕易認(rèn)為這一結(jié)果可以作為醫(yī)方免責(zé)的理由,更常見的做法是認(rèn)定醫(yī)方告知不當(dāng)、謹(jǐn)慎義務(wù)履行不當(dāng),為醫(yī)療過失。而且,法院作出判決的主要根據(jù)依舊是司法鑒定機(jī)構(gòu)提供的責(zé)任認(rèn)定比例,而不是婚育基因檢測(cè)結(jié)果。換言之,婚育基因檢測(cè)結(jié)果對(duì)醫(yī)學(xué)診斷和司法裁判中僅起參考作用,遠(yuǎn)遠(yuǎn)低估了其科學(xué)性。同時(shí),也在無形之中加大了檢測(cè)人員(醫(yī)方)的告知義務(wù)。

        綜上,婚育基因檢測(cè)結(jié)果是人格權(quán)所保護(hù)的對(duì)象,具有準(zhǔn)確性與人身不可分性的重要作用[6];但其在法律地位上尚未得到足夠的重視,僅作為一種參考資料,未發(fā)揮實(shí)質(zhì)性作用。

        2.1.2 案例中具體被侵犯的權(quán)利對(duì)象

        在婚育基因檢測(cè)相關(guān)案件中,當(dāng)事人不以“違反告知義務(wù)”、“侵犯知情權(quán)”為案由,但當(dāng)事人可認(rèn)為是侵權(quán)(侵犯知情權(quán)等)或違約(違反告知義務(wù)等),并以此追究對(duì)方責(zé)任,維護(hù)某種具體的合法民事權(quán)利。而且,這種具體的民事權(quán)利應(yīng)當(dāng)與《民事案件案由規(guī)定》《侵權(quán)責(zé)任法》等法律法規(guī)的相關(guān)規(guī)定相符。從上文可知,婚育基因檢測(cè)結(jié)果屬于人身權(quán)的內(nèi)容,民法中明確規(guī)定人身權(quán)包括人格權(quán)和身份權(quán),人格權(quán)包括生命權(quán)、健康權(quán)、身體權(quán)、名譽(yù)權(quán)、榮譽(yù)權(quán)、隱私權(quán)等。若是以不當(dāng)出生的嬰兒為民事主體,則可以代嬰兒主張身體權(quán)、健康權(quán)被侵犯。若娩出時(shí)已為死體,民事權(quán)利始于出生終于死亡,則死胎父母不能代為主張人身權(quán),但可以以自己為主體提起訴訟。那么缺陷嬰兒的父母是否能追究?jī)?yōu)生選擇權(quán)、生育選擇權(quán)等違背明確規(guī)定為民事案由范圍內(nèi)的權(quán)利的被侵犯的責(zé)任呢?

        在最高人民法院的判決“(2018)最高法民申4593號(hào)”中有“……影響了樊某某、樊某某(二人為夫妻雙方)作出是否終止妊娠的決定,侵害了樊某某、樊某某的生育選擇權(quán)、知情權(quán)和優(yōu)生優(yōu)育權(quán)”的表述。法院是支持這些權(quán)利的存在的。但筆者認(rèn)為不應(yīng)成立,引用《民法》及其他相關(guān)的程序法中并未明確規(guī)定的民事權(quán)利,屬于概念誤用、法外造法。當(dāng)事人應(yīng)以醫(yī)療損害責(zé)任或者醫(yī)療服務(wù)合同為由訴至法院,主張的是身體權(quán)、健康權(quán)、知情權(quán)等具體權(quán)利。

        此外,司法機(jī)關(guān)對(duì)涉及婚育基因檢測(cè)案件所侵犯的對(duì)象與內(nèi)容把握不準(zhǔn)確,這也成為裁判領(lǐng)域不統(tǒng)一的原因之一。

        2.1.3 告知義務(wù)與被檢測(cè)人的知情權(quán)、不知情權(quán)

        知情權(quán),包括知悉了解病情和醫(yī)療措施,如婚育基因檢測(cè)的醫(yī)療風(fēng)險(xiǎn)、特殊檢查、特殊治療、后續(xù)治療方案等。不知情權(quán)是指?jìng)€(gè)人有權(quán)選擇是否被告知某些自身不能接受的基因信息的權(quán)利[7],如一個(gè)人明確表示不愿意接受自身某些基因信息或者目前科學(xué)無法治愈的疾病情況,他人不得強(qiáng)行告知[8]。廣義知情權(quán)本身已經(jīng)包括不知情權(quán)的概念,不知情權(quán)概念的提出,更加明確并且完善這一項(xiàng)權(quán)利的內(nèi)涵。

        筆者認(rèn)為,被檢測(cè)人一般享受的是狹義的知情權(quán),除非明確提出不知情權(quán)(如明確放棄婚育基因檢測(cè)),否則視為對(duì)被檢測(cè)人員的婚育基因檢測(cè)結(jié)果具有完整的知情權(quán)。不可否認(rèn)的是,當(dāng)患者們得知體內(nèi)攜帶遺傳病或者特殊疾病基因后被恐懼心理所支配與干擾,但這不能成為醫(yī)師告知義務(wù)減輕或消除的理由,更不能把檢測(cè)結(jié)果的解讀義務(wù)視為單純的醫(yī)療建議以減輕責(zé)任。所以,被檢測(cè)人的知情權(quán)是依靠檢測(cè)人員的告知義務(wù)的履行來保證的,是相輔相成的。被檢測(cè)人員的知情權(quán)內(nèi)容包括婚育基因檢測(cè)風(fēng)險(xiǎn)、特殊治療、后續(xù)方案等應(yīng)當(dāng)被告知,這也是告知義務(wù)應(yīng)當(dāng)包含的內(nèi)容,還可緩解婚育基因檢測(cè)被詬病的“可診斷不治療”窘境。

        2.1.4 被檢測(cè)人的知情權(quán)與選擇權(quán)

        婚育選擇自由是基于當(dāng)事人雙方的意思表示之上作出的,作出意思表示過程往往已經(jīng)摻雜了許多倫理、法律、利益上的斟酌與權(quán)衡,在面對(duì)新的婚育基因科學(xué)帶來的信息面前,婚育選擇的變動(dòng)可能會(huì)發(fā)生。

        在被告知婚育基因檢測(cè)結(jié)果之后,被檢測(cè)人必須作出下一步婚育選擇。作出婚育選擇的方式可以明示、可以默示,如得知檢測(cè)高危結(jié)果依舊選擇繼續(xù)妊娠。選擇何種方式是產(chǎn)婦及其家屬的選擇自由,當(dāng)然也是被檢測(cè)人員知情權(quán)的合理延伸,即知情權(quán)應(yīng)當(dāng)包括選擇權(quán)內(nèi)容,是為知情選擇權(quán)。筆者認(rèn)為,基于婚育基因檢測(cè)結(jié)果以及檢測(cè)人員的建議而作出的理性婚育選擇,無論是否選擇繼續(xù)妊娠,都不應(yīng)當(dāng)被視為基因歧視,而是知情選擇權(quán)的理智行使,也不能成為檢測(cè)人員免于告知義務(wù)的借口。這也是對(duì)高危險(xiǎn)缺陷嬰兒的負(fù)責(zé),對(duì)家庭與社會(huì)的負(fù)責(zé)。

        2.2 從事婚育基因檢測(cè)人員缺乏資質(zhì)

        在當(dāng)事人主張侵權(quán)責(zé)任過程中,往往會(huì)先確認(rèn)檢測(cè)人員的資質(zhì)是否符合行業(yè)規(guī)范等的補(bǔ)充性、具體化規(guī)定,這也是實(shí)務(wù)中時(shí)常采取的做法。但由于婚育基因檢測(cè)行業(yè)出現(xiàn)較晚,該行業(yè)的行業(yè)標(biāo)準(zhǔn)、從業(yè)人員資質(zhì)認(rèn)定尚未形成,大多參考《執(zhí)業(yè)醫(yī)師法》的相關(guān)規(guī)定。但對(duì)于婚育基因檢測(cè)從業(yè)人員來說,無統(tǒng)一的責(zé)任標(biāo)準(zhǔn)與根據(jù)帶來的法的不可預(yù)見性、不確定性加大了從業(yè)風(fēng)險(xiǎn)。同時(shí),即便是具備了相應(yīng)的能力水平,沒有具體的資質(zhì)標(biāo)準(zhǔn),婚育基因檢測(cè)人員也只能“被無資質(zhì)”。

        2.3 立法空白,缺乏監(jiān)管

        婚育基因檢測(cè)主要受技術(shù)發(fā)展水平、普及度、費(fèi)用等影響,某些基因檢測(cè)機(jī)構(gòu)為了吸引用戶,故意夸大婚育基因檢測(cè)的準(zhǔn)確率,虛假宣傳檢測(cè)范圍、超低檢測(cè)價(jià)格以制造噱頭,故意誤導(dǎo)消費(fèi)者進(jìn)行婚育基因檢測(cè),延誤最佳婚育選擇時(shí)機(jī),造成家庭的不幸;也引發(fā)了人們的不信任與社會(huì)不安,無形之中增加了醫(yī)療機(jī)構(gòu)與社會(huì)的壓力,阻礙了婚育基因檢測(cè)的推廣。同時(shí),也破壞了司法的統(tǒng)一性與權(quán)威性。

        3 解決對(duì)策

        3.1 建立身份認(rèn)證云端系統(tǒng)

        無論是自身攜帶致病遺傳基因,抑或是子女后代攜帶致病基因,自然希望這些信息得以保密。云端系統(tǒng)通過聯(lián)網(wǎng)進(jìn)行身份認(rèn)證,對(duì)婚育檢測(cè)結(jié)果加密管理,僅由特定身份(準(zhǔn)父母)獲悉結(jié)果,以獨(dú)立理智做出婚育選擇;同時(shí)檢測(cè)人員與醫(yī)務(wù)人員也有權(quán)限了解病情,制定治療方案。而其他擅自泄露他人人身信息者,將承擔(dān)法律責(zé)任。

        3.2 明確界定婚育基因檢測(cè)適用范圍及檢測(cè)人群

        在婚育基因檢測(cè)發(fā)展過程中,或曾被行政管理部門緊急叫停,或曾被公眾以及媒體提出質(zhì)疑。司法裁判中關(guān)于檢測(cè)的適用范圍的糾紛也不在少數(shù)。灰色地帶的存在往往引起群眾不安,應(yīng)當(dāng)明確界定婚育基因檢測(cè)適用范圍、準(zhǔn)確程度、適用人群等,進(jìn)行透明化管理,把婚育基因檢測(cè)放在可控可管的范圍內(nèi),讓被檢測(cè)人放心。

        3.3 專業(yè)化執(zhí)業(yè),建立技術(shù)人員資質(zhì)認(rèn)定機(jī)制

        1%的漏篩率或者出錯(cuò)率對(duì)于一個(gè)家庭來說,都可能是無妄之災(zāi)。婚育基因檢測(cè)結(jié)果的失實(shí)很大一部分是由于技術(shù)人員操作不當(dāng)、解讀結(jié)果能力不足等導(dǎo)致的。市場(chǎng)與司法領(lǐng)域?qū)τ诨驒z測(cè)結(jié)果的可信度還是持保留的態(tài)度,也從側(cè)面說明檢測(cè)人員質(zhì)量參差不齊。因此,應(yīng)規(guī)范婚育基因檢測(cè)市場(chǎng),尤其要統(tǒng)一婚育基因檢測(cè)機(jī)構(gòu)及其工作人員的資質(zhì)、進(jìn)行專業(yè)化培訓(xùn)、建立完善監(jiān)督機(jī)制。如此,也利于保障被檢測(cè)人的知情權(quán)、選擇權(quán),從而促進(jìn)優(yōu)生優(yōu)育。

        3.4 明確規(guī)定檢測(cè)人員與醫(yī)師的告知義務(wù)

        為避免部分檢測(cè)人員或機(jī)構(gòu)利欲熏心,無視被測(cè)者的知情權(quán),不履行或不當(dāng)履行告知義務(wù),致他人遭受損害,國(guó)家或者行業(yè)協(xié)會(huì)應(yīng)當(dāng)明確檢測(cè)人員的告知義務(wù),明確要求“婚育基因檢測(cè)與治療相配套”,而不能再倚靠《執(zhí)業(yè)醫(yī)師法》或者《侵權(quán)責(zé)任法》的規(guī)定來泛泛而談。只有這樣,才能讓檢測(cè)人員有法可依、有法必依,實(shí)際解決婚育選擇過程中存在的問題,才能發(fā)揮定紛止?fàn)幾饔茫S護(hù)司法的權(quán)威性。

        3.5 完善生育險(xiǎn)或者設(shè)計(jì)新的保險(xiǎn)種類

        生育保險(xiǎn)是國(guó)家通過立法,在職業(yè)婦女因生育子女而暫時(shí)中斷勞動(dòng)時(shí)由國(guó)家和社會(huì)及時(shí)給予生活保障和物質(zhì)幫助的一項(xiàng)社會(huì)保險(xiǎn)制度。自放開二胎以來,高齡、高危、壓力等因素導(dǎo)致缺陷嬰兒猛增,此時(shí)生育保險(xiǎn)明顯無法保護(hù)缺陷出生的家庭的權(quán)益,尤其是對(duì)遺傳性基因?qū)е碌娜毕輧杭彝?。針?duì)這一問題,無論由鑒定機(jī)構(gòu)認(rèn)定嬰兒的傷殘程度還是認(rèn)定醫(yī)院責(zé)任比例來確定責(zé)任承擔(dān),或多或少都存在不公正與隨意性,也會(huì)延誤病情,造成對(duì)嬰兒與家庭的二次傷害。此時(shí),可以為醫(yī)療機(jī)構(gòu)設(shè)置新的險(xiǎn)種或者基金,在發(fā)生缺陷出生之后,按照病種和病程進(jìn)行理賠,統(tǒng)一賠償標(biāo)準(zhǔn)與賠償對(duì)象,避免“同命不同價(jià)”;再由理賠人進(jìn)行內(nèi)部追責(zé)。從本質(zhì)上保障醫(yī)方與母嬰權(quán)利,兼顧效率與公平,減少醫(yī)患糾紛。

        3.6 制定國(guó)家層面管理基因檢測(cè)的相關(guān)立法

        各地檢測(cè)部門各執(zhí)標(biāo)準(zhǔn),亂象叢生,缺乏全國(guó)性的具體行業(yè)準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)、職能清晰的監(jiān)督機(jī)制,不利于提高婚育選擇質(zhì)量。即便是審判機(jī)關(guān),在審理涉及婚育基因檢測(cè)案件時(shí)也應(yīng)參照《母嬰保健法實(shí)施辦法》《產(chǎn)前診斷技術(shù)管理辦法》和各地《保健手冊(cè)》進(jìn)行裁判,顯得無奈與窘迫。因此,要切實(shí)地解決婚育基因檢測(cè)存在的問題,保證前文措施的落地實(shí)施,立法必不可少:通過專門的國(guó)家立法機(jī)關(guān)發(fā)布管理法律,一方面能夠規(guī)范市場(chǎng)秩序,穩(wěn)守行業(yè)的道德底線與基準(zhǔn),另一方面也為司法裁判提供統(tǒng)一標(biāo)準(zhǔn),維護(hù)司法權(quán)威。

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