許加鳳 董博琳 陳立曉 張 程

(1.上海外國語大學(xué) 國際金貿(mào)學(xué)院，上海 200083;2.上海交通大學(xué) 醫(yī)學(xué)院附屬上海市第一人民醫(yī)院耳鼻喉頭頸外科，上海 200080)

1 舒緩療護的回顧

1.1 產(chǎn)生及發(fā)展

舒緩療護(palliative care)這一名詞譯法眾多，臺灣譯為“安寧療護”或“善終照顧”，香港稱為“善終服務(wù)”“寧養(yǎng)服務(wù)”“舒緩治療服務(wù)”“專護”等，大陸引入此名稱前將其統(tǒng)稱為臨終關(guān)懷，即“舒緩醫(yī)學(xué)”，又稱為“姑息醫(yī)學(xué)”，指對那些生存期有限的病患(包括腫瘤患者)和親屬提供全面醫(yī)療的學(xué)科，目的是幫助他們得到最好的生存質(zhì)量。

腫瘤患者帶著病痛逝去是我們每個人都不愿意看到的。20世紀(jì)中葉，英國桑德斯女士(Dame Cicely Saunders)在一家醫(yī)院工作，在看到不斷有患者因為癌癥帶來的疼痛而備受折磨，失去生命的尊嚴(yán)，最終在病痛中逝去時受到震動。1967年，桑德斯女士創(chuàng)辦了世界著名的臨終關(guān)懷機構(gòu)——圣克里斯多福安寧醫(yī)院(St.Christopher′s Hospice)，開創(chuàng)了現(xiàn)代臨終關(guān)懷體系，使垂危病人在人生旅途的最后一段過程里能夠得到充分的照顧并能夠安詳有尊嚴(yán)地走向死亡，使全世界開始關(guān)注并善待生命垂危者，標(biāo)志著現(xiàn)代臨終關(guān)懷醫(yī)療事業(yè)的開始。

中國古代也已出現(xiàn)類似舒緩療護理念的機構(gòu)，如唐代設(shè)立的悲田養(yǎng)病坊，收養(yǎng)了包括殘疾人在內(nèi)的弱勢群體。宋代在京師設(shè)置福田院，后又令全國各州設(shè)置居養(yǎng)院、安濟坊。在元代，始設(shè)“眾濟院”以收養(yǎng)殘疾人在內(nèi)的弱勢群體，明朝時期的養(yǎng)濟院及清朝設(shè)立的普濟堂等都屬此類。中國現(xiàn)代舒緩療護的興起以1988 年天津醫(yī)學(xué)院臨終關(guān)懷研究中心成立為標(biāo)志。

由于晚期頭頸腫瘤患者具有特殊性，需要醫(yī)療陪護人員具有一定的頭頸專業(yè)知識，維護好咽喉要道，控制腫瘤生長，緩解癥狀，這些都增加了舒緩治療的難度。

1.2 上海舒緩療護現(xiàn)狀

1988年10月上海市南匯老年護理醫(yī)院建立，開啟了上海舒緩療護服務(wù)。2012 年上海市在家庭醫(yī)生制服務(wù)的基礎(chǔ)上，增加了臨終患者舒緩療護的新內(nèi)容，作為上海市政府實事工程之一，在上海市17 個區(qū)縣18 家社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心建立了舒緩療護病區(qū)。2014年市政府實事項目明確新增1000張床位以逐步形成體系，上海舒緩療護的服務(wù)范圍逐步擴大。

但隨著社會的發(fā)展，壓力較大、作息紊亂、環(huán)境污染、食品添加劑等一系列因素的存在導(dǎo)致了癌癥越來越多、越來越年輕化。根據(jù)上海市疾控中心的統(tǒng)計數(shù)據(jù)，上海每年有6.1萬新發(fā)癌癥病人，每天就有169人被新診斷為癌癥，每100個上海市民中就有2個是癌癥患者。近10年上海頭頸部惡性腫瘤發(fā)病率雖較低，鼻咽癌患者約占一半，且發(fā)病集中的年齡較年輕，診斷時期相對較晚。針對終末期患者能夠使其盡可能獲得舒適的生活，在寧靜而安詳?shù)沫h(huán)境中有尊嚴(yán)地死亡是目前整個醫(yī)療體系亟須解決的問題。上海各大綜合醫(yī)院均未開設(shè)舒緩療護病房，因此癌癥晚期病人只能自行前往臨終關(guān)懷醫(yī)院或具有舒緩療護科室的社區(qū)醫(yī)院接受相關(guān)照護。社區(qū)缺少?？菩缘氖婢彲熥o病區(qū)，由于呼吸道阻塞的特點和大血管密集易出血的特點,應(yīng)予就近集中管理，以減少家屬負擔(dān)。

2 頭頸部腫瘤患者舒緩療護需求分析

2.1 頭頸腫瘤患者生存特點

癌癥不僅僅是因為無法根治而令人談癌色變，更重要的是病人還要經(jīng)歷常人無法體會的痛苦以及由此造成生活上的苦難，尤其是末期癌癥病人，在頭頸部腫瘤患者中體現(xiàn)得更為明顯。

口腔、喉癌、下咽癌腫瘤的生長往往會引起患者進食困難，甚至流質(zhì)都難以咽下，營養(yǎng)缺乏出現(xiàn)后全身問題便會出現(xiàn)，當(dāng)腫瘤侵犯呼吸道時會引起呼吸困難，以致最終不得不行氣管切開。口腔、口咽癌對患者進食以及容貌都會產(chǎn)生較大的影響。鼻咽癌的患者更是如此，鼻咽部不停出血，量較大時甚至?xí)菘?，鼻腔填塞后無法解決進食、社交問題，當(dāng)腫瘤侵犯大血管時則會在短時間內(nèi)出現(xiàn)大出血而死亡。

該部位的外科治療常意味著重要器官的切除, 如喉、眼、下頜骨等的丟失造成殘廢及畸形, 損傷語言、視覺、咀嚼等重要功能。此外，放射治療或可導(dǎo)致患者腺體無功能狀態(tài)持續(xù)存在，影響患者口腔黏膜的感覺、功能，造成咀嚼、吞咽障礙及味覺的改變，局部功能的降低、缺失會影響患者的生理、情緒及社會功能的行使，直接影響患者的生活質(zhì)量。

頭面部富于神經(jīng)、血管，腫瘤生長容易產(chǎn)生劇烈疼痛。許多醫(yī)療專業(yè)人員缺乏對臨終關(guān)懷的了解和相關(guān)知識，也缺少減輕臨終病人身心痛苦的技能，而且醫(yī)療中嗎啡和類鴉片的使用限制也很多。國家要針對臨終關(guān)懷機構(gòu)的特殊性制定特殊的藥物使用規(guī)范，使護理人員可以采用藥物減輕患者痛苦。

頭頸部腫瘤帶給患者的生活、社交、心理、生理影響是很大的，而目前針對頭頸部腫瘤患者甚至晚期腫瘤患者的舒緩療護存在嚴(yán)重不足，除去疾病本身給患者身心帶來了二次傷害。

2.2 頭頸腫瘤患者舒緩療護需求內(nèi)容

根據(jù)多學(xué)科協(xié)作模式進行舒緩醫(yī)療的主要內(nèi)涵，頭頸腫瘤患者舒緩醫(yī)療需求主要有以下幾個方面：

(1)醫(yī)療服務(wù)

主要體現(xiàn)在控制晚期腫瘤患者的疼痛，應(yīng)嚴(yán)格遵循世界衛(wèi)生組織提出的三階梯止痛方案，根據(jù)實際情況定時評估疼痛分值，通過藥物、外科、心理指導(dǎo)、精神支持等多種手段來減輕晚期腫瘤患者的疼痛。

做好腫瘤的姑息對癥治療，新技術(shù)方法的采用有助于延長生命、提高生活質(zhì)量，例如射頻消融減瘤、熱療、超聲治療等均有一定的效果，可以疏通口咽腔和呼吸道。

(2)護理服務(wù)

做好口腔、皮膚護理等基礎(chǔ)護理的同時，也要做好其癥狀護理。定期給予患者生活護理，如及時清理患者眼口鼻等處的排泄物。在飲食上也可以按照臨終患者的口味喜好和營養(yǎng)的需要，與醫(yī)務(wù)人員及家屬一起制定合理的營養(yǎng)餐計劃。保持咽腔通暢，保證呼吸道不被痰痂等阻塞，預(yù)防和減少出血。

(3)心靈舒緩

通過融入人文關(guān)懷、宗教信仰，提供臨終患者心理寄托和精神慰藉，使其感到舒適，從而減輕疼痛。

(4)社會支持

由于身患重疾住院，患者的家庭功能、社會功能角色都有了很大的改變，社會人際交往的范圍受到局限，至親好友的探望陪伴是其繼續(xù)維系社區(qū)交往、最大限度保持原有社會家庭角色的重要方式。

(5)死亡教育

目的在于幫助瀕死患者克服對死亡的恐懼，學(xué)習(xí)“準(zhǔn)備死亡、面對死亡、接受死亡”,對臨終患者家屬進行死亡教育，以幫助其減輕悲痛程度，縮短悲痛過程。

2.3 對頭頸腫瘤患者增加舒緩療護的意義

(1)提高患者的生活質(zhì)量

針對頭頸部腫瘤患者舒緩醫(yī)療，能夠讓患者、家屬、醫(yī)生、社會四方面受益，能夠提高患者的生活質(zhì)量，改變患者的生活態(tài)度，很好地安撫患者的心情，使其能帶著尊嚴(yán)、安靜地結(jié)束生命，得到人們的積極認可和肯定。同時，患者家屬也能夠更好地減輕悲傷與失去親人的痛苦。

需要定期得到專科醫(yī)生的指導(dǎo)和矯正，看看有無治療的可行性，以減少患者的痛苦。

(2)節(jié)約各方資源

舒緩療護不以治愈為目的，避免過多的輔助檢查以及使用價格高昂的一些藥物，減輕了患者家庭的經(jīng)濟負擔(dān)，同時也節(jié)約了醫(yī)院內(nèi)有限的人力、物力。

舒緩療護的要求介于醫(yī)院和療養(yǎng)院之間，不同于醫(yī)院，也不是養(yǎng)老院，需要有一定的專業(yè)醫(yī)療，具有一定的專科特色，同時需要陪護、療養(yǎng)和照看。

總的來說，舒緩醫(yī)療理念的普及，可以使人們充分了解到舒緩醫(yī)療對于生命質(zhì)量提高的價值，增加政府與民眾對其的重視，由此推動中國臨終關(guān)懷事業(yè)的發(fā)展，使得更多的癌癥末期病人能夠享受到善終的幸福。

2.4 舒緩療護存在的問題

經(jīng)過近30年的發(fā)展，我國目前在舒緩療護方面取得了長足進步。但是傳統(tǒng)思想文化的制約、資金不足、服務(wù)機構(gòu)數(shù)量仍較少、從業(yè)人員水平不高、服務(wù)范圍窄、管理不規(guī)范以及宣傳力度缺乏等因素導(dǎo)致大多數(shù)癌癥患者不能從中受益，相對于舒緩療護體系比較完善的發(fā)達國家來說，中國舒緩療護發(fā)展依然緩慢。

頭頸部腫瘤患者舒緩療護工作具有專業(yè)性強、工作量大、患者多為晚期病人以及需要傷口護理、流質(zhì)飲食、吸痰和氣管套管的清洗、更換等特點。此外，頸部大出血患者心理、精神承受巨大的恐慌以及家屬的心理情緒等問題都是十分尖銳的。因此，針對頭頸部腫瘤患者的舒緩療護亟需發(fā)展。

從業(yè)醫(yī)護專業(yè)發(fā)展，要加強對醫(yī)學(xué)專業(yè)學(xué)生及已從業(yè)人員相關(guān)知識的普及和技能培訓(xùn)；強化對于心理學(xué)等其他領(lǐng)域的建設(shè)，以便從更廣泛的角度推進臨終關(guān)懷事業(yè)；建立醫(yī)院、家庭和社區(qū)全方位網(wǎng)絡(luò)體系；一般腫瘤科醫(yī)生因其本科室便提供安寧療護服務(wù)，對安寧療護有一定熟悉度。

對陪護人員訓(xùn)練提高，要給予醫(yī)療技能的培訓(xùn)和管理，對志愿服務(wù)人士的疏導(dǎo)教育要號召志愿者對相關(guān)知識和政策進行宣傳，改變公眾態(tài)度。

醫(yī)患之間亦缺乏充分的溝通，被隱瞞的病人幾乎對醫(yī)生、護士和家屬都充滿不信任和各種抱怨，家庭充滿矛盾，難以配合治療。此外,如果護理治療等過程中不涉及慈善捐贈，病人將面臨相當(dāng)大的經(jīng)濟負擔(dān)。

3 結(jié)論

舒緩療護已然不是新名詞，但是它在我國的發(fā)展仍道阻且長，隨著社會經(jīng)濟的發(fā)展和國家政策的支持，舒緩療護必將受到社會的廣泛關(guān)注。舒緩療護的最終目的是生死兩相安，體現(xiàn)的是人文主義精神。頭頸腫瘤的舒緩療護還處于實踐研究的初期階段，對于患者終末期所面臨的若干實際且極具挑戰(zhàn)性的問題，還有待進一步研究。