尚炳含,尹惠茹,周海燕,趙金萍,李晨,陳立
(1 吉林大學護理學院;2 吉林大學第一醫(yī)院干部病房,吉林長春,130021)
目前,疼痛已成為人類第五大生命體征,而慢性疼痛由于發(fā)病率高、人群覆蓋面廣,2017年國際疾病分類 (international classification of diseases,ICD)將其作為一種獨立的疾病進行分類[1]。數(shù)據(jù)顯示[2],全世界有10%~30%的人群正在經(jīng)歷慢性疼痛,慢性疼痛嚴重影響著他們的生活質(zhì)量,并導致醫(yī)療服務系統(tǒng)的負擔持續(xù)加重。由于缺乏疼痛管理能力和健康教育資源,大部分慢性疼痛患者渴望尋求專業(yè)的指導和幫助[3]。作為一種經(jīng)濟、高效、便捷的干預輔助手段,慢性疼痛網(wǎng)絡管理可以減少患者的候診時間,將有效的非藥物療法干預融入到日常的疼痛照護行為中,已經(jīng)得到國內(nèi)外學者的廣泛關注[4-5]。國外學者的研究與實踐證明[5-7],慢性疼痛網(wǎng)絡管理可以有效改善患者的心理狀態(tài)、自我管理能力及疼痛結局。由于我國疾病網(wǎng)絡管理研究起步晚,關于慢性疼痛網(wǎng)絡管理的研究不多,且方式比較局限。本文主要介紹國外比較成熟的慢性疼痛網(wǎng)絡管理模式,對其方式及現(xiàn)狀進行分析、總結,并對目前國內(nèi)的干預現(xiàn)狀進行了簡單介紹,旨在為我國慢性疼痛患者的管理提供借鑒。
慢性疼痛是指疼痛持續(xù)或反復發(fā)生的時間超過3 個月[8],其影響人群非常廣泛。研究顯示[9],慢性疼痛不僅普遍存在于成年人中,在兒童和青少年中的發(fā)病率也越來越高。作為一種持續(xù)的疼痛,慢性疼痛制約患者的日常生活活動,影響患者的正常社交功能,因此尋求一種科學、有效的管理方式對于緩解患者的病痛有著至關重要的意義。由于網(wǎng)絡的普及、 計算機軟件的實用性及隱私保護等方面得到了持續(xù)改進和完善,通過網(wǎng)絡對疾病進行管理或干預開始引起人們的重視。BARAK 等[10]將網(wǎng)絡干預定義為:“是一項由尋求生理和心理健康的人群使用的干預方案,并通過網(wǎng)站規(guī)定性的在線計劃執(zhí)行,提供全面的健康相關信息和使用交互式網(wǎng)絡組件來提高患者的健康知識以及健康意識?!眹饣诰W(wǎng)絡的慢性疼痛管理的方式包括慢性疼痛的評估、 慢性疼痛管理課程、 運動干預、同伴指導與支持等,其中基于認知行為療法和接納與承諾療法的網(wǎng)絡課程、 對居家慢性疼痛患者的網(wǎng)絡運動指導、 基于網(wǎng)絡的計步器管理平臺等,改變了傳統(tǒng)的疼痛管理模式,提高了患者的自我管理行為與能力,從而使其疼痛知識水平和疼痛應對策略得到提高。
慢性疼痛網(wǎng)絡評估是指以計算機管理系統(tǒng)為操作平臺,患者可以根據(jù)個人情況或醫(yī)護人員的要求實時登錄系統(tǒng)進行評估,并能及時得到病情反饋。慢性疼痛患者服用阿片類鎮(zhèn)痛藥物來控制疼痛,而藥物使用不當容易導致過度依賴及并發(fā)癥等一系列嚴重問題,因此及時評估患者鎮(zhèn)痛藥物的使用情況具有重要意義[11]。PainCAS 是一個針對慢性疼痛患者設計的計算機管理項目,旨在對患者的疼痛狀況和服用鎮(zhèn)痛藥物進行及時評估[12]。它由初診和隨訪兩個系統(tǒng)組成,內(nèi)容的設計由多個學科人員合作完成,如??漆t(yī)生、護士及心理專家等。初診的評估包括患者的基本信息、日常活動功能、疼痛主訴以及藥物使用情況,患者于就診前自行填寫系統(tǒng)中的調(diào)查問卷完成評估,評估的結果會實時反饋給醫(yī)生,且疼痛參數(shù)和風險評估得分會顯示到電子病歷系統(tǒng)中,因此減少了面對面就診時的詢問時間,提升了工作效率。隨訪階段的評估側(cè)重于疼痛主訴的改變以及持續(xù)服用阿片類藥物的風險,系統(tǒng)可以及時向醫(yī)務人員報告當前的病情狀態(tài),為醫(yī)務人員提供了一種實時、便捷的方式來鑒別潛在的風險。
網(wǎng)絡慢性疼痛評估項目的普及,有助于及時全面的評估慢性疼痛,因此對于促進醫(yī)務人員對患者疼痛狀況的了解具有重要作用。BUTLER 等[13]選取了105 例慢性疼痛患者,并對15 名醫(yī)務人員和管理者進行質(zhì)性訪談,探討了實施PainCAS 項目對臨床中鎮(zhèn)痛藥使用風險的評估效果。結果表明,與常規(guī)疼痛評估相比,網(wǎng)絡程序評估出了更多阿片類藥物使用風險的項目,顯示出了更高的敏感性,且患者的依從性與完成度均較好。雖然管理者和醫(yī)務人員對此項目提出了一些改進的建議,如進一步簡化評估過程等,但他們也表現(xiàn)出在臨床中應用和推廣此網(wǎng)絡評估項目的意愿。BUTLER 等[14]通過研究發(fā)現(xiàn),與傳統(tǒng)疼痛評估方法相比,運用PainCAS 的程序發(fā)現(xiàn)了更多與疼痛相關的評估項目以及在診療過程中與疼痛相關的話題,如患者的疼痛主訴、 藥物濫用或誤用以及心理和情緒問題等。但仍有一部分醫(yī)生或慢性疼痛患者不愿意放棄傳統(tǒng)的方式,拒絕參與此項研究。研究表明[15],對慢性疼痛患者進行綜合性評估可以促使患者形成積極的應對策略。而推廣一項創(chuàng)新的項目用于臨床有一定困難,需要時間來接受和適應[16]。此外,由于本研究中樣本量較少,且沒有進行隨訪的評估,未來應該繼續(xù)探索完善網(wǎng)絡評估項目、擴大樣本量、擴展研究目的,探討該項目的實用性和有效性,從而為制訂提高護理質(zhì)量的評估標準提供依據(jù)。
慢性疼痛網(wǎng)絡管理課程主要是以認知行為療法(cognitive and behavior therapy,CBT)和接納與承諾療法(acceptance and commitment therapy,ACT)這兩個理論為指導所設計的。網(wǎng)絡CBT 課程旨在提供疼痛相關的信息,幫助患者了解自己的癥狀和困難,并鼓勵其學習和運用應對技能來減少與疼痛相關的功能障礙、焦慮和抑郁等[17]。DEAR 等[18]招募了614 例慢性疼痛患者,觀察在不同臨床醫(yī)生聯(lián)絡頻率下的網(wǎng)絡疼痛課程是否會影響他們的疼痛結局。干預組是3 個不同支持程度的小組,對照組沒有任何醫(yī)生的支持。結果表明,8 周后與對照組相比,干預組在功能障礙、疼痛強度和焦慮抑郁方面均有顯著改善,且在3 個月后的隨訪階段仍有統(tǒng)計學意義。RUEHLMAN 等[19]探討了6 周的自助式網(wǎng)絡CBT 課程對慢性疼痛患者的效果,并在第14 周進行隨訪,結果表明,干預組患者的疼痛強度、疼痛對社會生活的干擾度、功能障礙以及疼痛災難化等方面均有明顯的下降,且干預組患者對疼痛管理知識的掌握有明顯提升。同時,其他系統(tǒng)綜述和Meta 分析[20-21]也表明了類似的結果。接納與承諾療法的基本理論框架是心理彈性,是指個體保持當下的能力,意識到潛在的不良想法以及堅持與價值觀一致的行為[22]。網(wǎng)絡ACT 課程在一些健康管理網(wǎng)站上都有呈現(xiàn),且應用較廣泛。創(chuàng)建的“mind district”平臺可以為慢性疼痛患者提供ACT 課程,它具有集成的朗讀功能板塊,可以允許參與者跟著每個板塊進行朗讀[23]。此外,使用插圖和視頻以提升課程的趣味性,增強了參與者的積極性和參與度。應用“mind district”平臺將參與者隨機分為指導式的網(wǎng)絡ACT 干預組、 非指導式的網(wǎng)絡ACT 干預組以及對照組,并進行了為期9 周的干預和6 個月的隨訪,結果表明,在干預后以及隨訪階段,指導式干預組表現(xiàn)出了較高的疼痛接受度和滿意度,且疼痛對日常生活的負面影響顯著降低,同時干預的效果維持到了隨訪階段[24]。此外,還有一些類似的慢性疼痛管理程序如“l(fā)ife guide”等,也取得了較好的應用效果[4,25-26]。
研究顯示[27],網(wǎng)絡課程干預可以使慢性疼痛患者以更方便快捷的途徑獲得疼痛相關知識及疼痛管理的技能,并且能夠?qū)W會合理服用鎮(zhèn)痛藥物,降低了對藥物及醫(yī)務人員的依賴,從而減輕了疼痛恐懼和緊張等負性情緒。然而,網(wǎng)絡課程不適用于缺乏動機、自律性較差、有閱讀和寫作能力障礙的患者,同時不能確保慢性疼痛患者把網(wǎng)絡課程學到的技能成功地應用于日常生活實踐[28]。自助式與醫(yī)務人員指導式的網(wǎng)絡課程干預均能使慢性疼痛患者獲益,但指導式干預可以加強與醫(yī)務人員的聯(lián)系,及時調(diào)整治療方案,而自助式干預主要以患者為主導,有較強的自主性,且在一定程度上更易于推廣。
運動對緩解慢性疼痛具有一定的效果,可以防止疼痛復發(fā)、減輕疼痛強度以及改善身體功能,同時還可以減輕醫(yī)務人員的負擔,具有很大的推廣應用價值。BENNELL 等[29]應用網(wǎng)絡運動干預的方式對慢性膝關節(jié)疼痛患者進行居家運動指導,研究結果表明,網(wǎng)絡運動管理明顯改善了患者疼痛應對技能和身體功能,且效果持續(xù)至9 個月的隨訪期間。但此研究可能對教育程度較低的人缺乏普遍性,且由于研究者沒有對患者進行臨床或影像學的檢查,因此不能確定膝關節(jié)疼痛的嚴重程度,這使我們無法探究患者的病情嚴重程度是否影響其對干預的反應。PETERS 等[30]招募了509 例腰背部疼痛反復發(fā)作的患者,讓其參與到持續(xù)6個月的“腰背部健康”的鍛煉項目中,并評估了患者的恐懼逃避信念和心肺耐力,結果表明,網(wǎng)絡與面對面指導相結合的鍛煉方式改善了慢性腰背痛患者的心理社會負擔,并且提高了男性患者的心肺耐力。COMPERNOLLE 等[31]認為,使用計步器驅(qū)動的形式可以促進人們加強體育運動以及改善生活質(zhì)量。KREIN 等[32]將計步器與網(wǎng)絡結合,設立了一個反饋步數(shù)的網(wǎng)絡平臺,通過記錄分析參與者的步數(shù),對慢性疼痛患者的運動狀況進行評估,從而提出針對性的意見并鼓勵他們完成步行目標,同時每兩天更新一次疼痛相關的信息以及運動視頻。此項試驗共有229 例患者參與,其中干預組111 例,對照組118 例,對照組僅應用計步器記錄步數(shù)而無網(wǎng)站的反饋數(shù)據(jù),結果表明,近1年干預后,干預組患者與疼痛相關的功能障礙以及疼痛對日常生活的影響明顯降低,并且平均步數(shù)的下降幅度遠低于對照組,本研究的優(yōu)勢是監(jiān)測了不良事件的發(fā)生,最常見的是腰背痛加劇,但兩組均未出現(xiàn)嚴重的不良事件,如心臟病發(fā)作等。
網(wǎng)絡運動指導的推廣使居家慢性疼痛患者受益,通過結合醫(yī)務人員的健康教育,提高了患者的依從性,可以最大限度減輕患者的疼痛。同時,網(wǎng)絡介導的步行干預也在一定程度上改善了慢性腰背痛患者的臨床癥狀,但仍需進一步探索來確保干預的長期有效性。
網(wǎng)絡同伴指導是指慢性疼痛的患者擁有一個具有相同疼痛經(jīng)歷的伙伴,通過網(wǎng)絡的方式與之進行交流,它是基于慢性疼痛患者的需求所產(chǎn)生的一種方式。同時,網(wǎng)絡同伴支持是指相同經(jīng)歷的同伴之間通過網(wǎng)絡平臺交流分享自己的經(jīng)驗與體會,從而獲得更多的疼痛應對策略并改善了心理狀態(tài)。AHOLA 等[33]探討了網(wǎng)絡同伴指導在青少年人群中的可行性與接受度,研究者將28 例患有慢性疼痛的青少年分為干預組和對照組,每個干預組患者與一個受過專業(yè)培訓的指導同伴進行在線交流,同伴指導者引導患者主動發(fā)起話題并鼓勵他們敘述在管理疼痛中的困惑,且指導者會提前準備一些相關話題來應對不愿主動分享的青少年,8 周后研究結果表明,干預組患者在疼痛應對技能以及管理策略方面均有顯著的改善,并且對此項目有較高的滿意度。但由于該研究僅選取了一個疼痛診所的人群,且參與者大多是女性,可能不具有普遍的代表性,未來可以選擇更有代表性的人群,同時進行質(zhì)性研究來探討性別對該項目興趣的差異。
“Lebensstil-aendern”[34]是一個免費的、專為慢性腰背痛和冠心病患者提供的健康教育網(wǎng)站,旨在改變患者不健康的生活方式、 緩解疾病癥狀和改善結局。該網(wǎng)站包括患者的自述視頻以及互動交流論壇平臺,參與者可以觀看其他患者的自述,并與同伴交流自我管理經(jīng)驗。德國學者SCHWEIER等[34]招募了27 例慢性腰背痛和39 例冠心病患者進行訪談,了解他們的生活方式和行為,獲得知情同意后,將訪談的內(nèi)容作為該網(wǎng)站的引導視頻。接著在7 個康復中心對符合納入標準的申請者進行了一項序貫試驗,共調(diào)查了699 例患者,研究人員將患者分為干預組和對照組,干預組由研究者介紹該網(wǎng)站的使用方法,他們可以觀看訪談視頻以及該網(wǎng)站的其他健康教育資源,可以在論壇上匿名發(fā)帖,尋找與自己有類似經(jīng)歷的同伴進行交流,對照組則進行常規(guī)的護理,1年后的隨訪結果表明,干預組患者在體育運動、疼痛的控制以及飲食行為方面均有所改善,且疾病惡化的發(fā)生率更低。但由于參與者的失訪率較高以及使用該網(wǎng)站的頻率較低等原因?qū)е陆Y果改善的不顯著,同時參與者對網(wǎng)站使用頻率的高低與教育程度有關,低教育水平的人群使用該網(wǎng)站的頻率較低,因此很難從中獲益,這與PETERS 等[35]的研究結果保持一致。
近年來,由于移動信息技術的快速發(fā)展,微信、QQ 等作為主要的社交信息平臺,成為我國慢性疼痛網(wǎng)絡管理的主要方式,且干預的對象以慢性癌痛和骨科疼痛患者為主。醫(yī)務人員基于整體護理的內(nèi)涵,建立網(wǎng)絡支持小組,對出院和居家慢性疼痛患者進行延續(xù)性護理和健康教育。李香風等[36]探討了通過疼痛控制小組建立微信平臺的方式對66 例慢性癌痛患者進行研究。研究者為干預組患者建立了微信群,在群組中定期更新與疼痛相關的專題知識,并且研究人員每周通過微信對患者進行個性化的指導,每次10min;對照組僅接受常規(guī)發(fā)放的疼痛教育手冊,結果表明,兩組患者的疼痛強度變化沒有顯著差異,但干預組的服藥依從性高于對照組,且其疼痛持續(xù)時間顯著少于對照組。胥秀等[37]組建了由醫(yī)師、護士、心理咨詢師和營養(yǎng)師構成的微信干預團隊,對240 例慢性重度癌痛出院患者進行了為期3 周的隨機對照研究。干預內(nèi)容包括疼痛知識的推送、 服藥提醒、 在線咨詢、患友互動等;對照組為常規(guī)護理,研究發(fā)現(xiàn),干預組的疼痛控制以及治療依從性均高于對照組,且微信平臺能緩解患者的不良情緒,提高其生活質(zhì)量。微信作為一種被廣泛應用的通訊工具具有便利、易于實現(xiàn)等優(yōu)勢,可以對慢性疼痛患者提供較系統(tǒng)的連貫的個性化健康教育。呼芳等[38]探討通過建立QQ 群對120 例骨科出院患者疼痛強度以及依從性干預的效果,為干預組患者建立QQ群,每天發(fā)送疾病的主題知識,持續(xù)3 個月循環(huán)發(fā)送,結果表明,干預組患者疼痛持續(xù)時間以及疼痛程度均有明顯下降,且患者服藥依從性和康復依從性得分也高于對照組。網(wǎng)絡支持小組的方式可以保證患者在出院后仍能每天得到醫(yī)務人員的健康教育和指導,不易受到時間和地點的限制,提高了患者依從性,同時也促進了患者之間的交流,這對于慢性疼痛患者的延續(xù)性護理是一種經(jīng)濟有效的方式。然而,微信和QQ 等方式不易在年齡較大且文化程度較低的患者中推廣,因此需要家屬或照顧者參與到其中。
基于網(wǎng)絡的慢性疼痛管理具有諸多優(yōu)勢,如節(jié)省醫(yī)療資源、靈活性較強,可以及時地為調(diào)整干預計劃提供依據(jù)。雖然,國外學者的一些研究結果表明,網(wǎng)絡與面對面的治療效果沒有顯著差異,但結論尚不充分,未來的研究可以探討采用線上與線下結合的方式來管理慢性疼痛。網(wǎng)絡作為一種臨床支持的疼痛管理方式尚不成熟,未來需要更多的證據(jù)支持來探索高效的網(wǎng)絡管理方案,以解決患者的個體差異性問題,最大限度發(fā)揮網(wǎng)絡疼痛管理的效果。醫(yī)務人員要及時評估慢性疼痛患者的狀況,根據(jù)個體的疼痛程度與全身狀況選擇合適的干預方式,以提高患者疼痛管理的效率。目前,網(wǎng)絡管理研究多針對成年人的慢性疼痛管理,而青少年慢性疼痛的關注較少,對于青少年來說,慢性疼痛會影響他們的身體活動、社會交往、認知功能以及角色扮演,未來應為這一人群的慢性疼痛管理提供解決方案。同時還需探索從中受益人群的特征,以建立適用于不同慢性疼痛患者的最佳網(wǎng)絡疼痛管理模式。