張 曼，黃麗璇

（中國人民解放軍東部戰(zhàn)區(qū)總醫(yī)院/原南京軍區(qū)南京總醫(yī)院，江蘇 南京 210000）

維持性血液透析 (maintenance hemodialysis，MHD)是治療晚期腎功能衰竭治療的重要方法［1］。全世界有80%以上的終末期患者主要依靠血液透析治療維持生命［2］。全國血液凈化病例信息登記數(shù)據(jù)顯示，截至2017年底，我國血液透析患者約 45 萬～48 萬［3］，且逐年增多。MHD患者不僅需要面對終末期腎病的疾病痛苦，還要承受MHD治療帶來的精神與肉體的痛苦，導(dǎo)致生活質(zhì)量下降、經(jīng)濟負擔(dān)加重、自我感受負擔(dān)增加等。患者自我感受負擔(dān)（self-perceived burden，SPB）是指患者由于疾病治療需依賴他人的照顧與支持，在經(jīng)濟、情感上存在擔(dān)心照顧者被自己拖累的心理現(xiàn)象［4］。有研究表明，91．43%的血液透析患者存在不同程度的 SPB［5］?，F(xiàn)將國內(nèi)外MHD患者SPB的相關(guān)因素及干預(yù)措施綜述如下。

1 自我感受負擔(dān)的概念

2003 年，Cousineau 等［6］對 100 例血液透析患者進行了調(diào)查，首次提出SPB的概念。他認為SPB是由患者對照護者的依賴感以及由此產(chǎn)生的沮喪、焦慮和內(nèi)疚感所引發(fā)的一種多維情緒體驗，主要包括3個方面：①患者感受需要依賴他人照護而產(chǎn)生的挫折感及愧疚感；②擔(dān)心照護給予者的身體、心理健康狀況；③擔(dān)心疾病所增加的經(jīng)濟負擔(dān)。2007年，McPherson等［5］對SPB的概念進行了修正，認為SPB是由于個體的疾病和照護需求影響到他人而產(chǎn)生的移情擔(dān)憂，進而導(dǎo)致患者出現(xiàn)內(nèi)疚、抑郁、自責(zé)、負擔(dān)感和自我感覺的降低，并指出SPB是由身體因素、心理因素、社會因素、經(jīng)濟因素共同構(gòu)成。在國外，SPB研究對象涉及較多的是癌癥及慢性疾病患者等［4］。 2008 年，中國學(xué)者田秀麗［7］在國內(nèi)首次提出SPB的概念，隨后SPB的研究對象逐步擴展到癌癥患者、慢性阻塞性肺疾病患者、血液透析患者等。

2 自我感受負擔(dān)的測評工具

Cousineau等［6］于2003年針對血液透析患者研制了自我感受負擔(dān)量表 （Self-perceived Burden Scale，SPBS），并在臨床使用中不斷完善，由最初的25個條目逐步修改為10個條目。經(jīng)驗證，10條目量表具有較好的內(nèi)部一致性 （Cronbach’s α系數(shù)為0.85）和會聚效度，且與 25 條目量表具有較好的相關(guān)性（r=0.95）［6-7］。量表包括身體因素、情感因素、經(jīng)濟負擔(dān)3個維度 ，以“從不、偶爾、有時、經(jīng)常、總是”分別記為 1～5分，得分越高提示患者的自我感受負擔(dān)越重。評定標(biāo)準：SPBS得分＜20分為無明顯自我感受負擔(dān)；20≤SPBS得分＜30分為輕度自我感受負擔(dān)：30≤SPBS得分＜40分為中度自我感受負擔(dān)；SPBS得分≧40分為重度自我感受負擔(dān)。Simmon［8］將10條目的SPBS應(yīng)用于106例癌癥患者，經(jīng)驗證量表具有較好的效度和信度（Cronbach’s α系數(shù)為0.938）。

3 MHD患者自我感受負擔(dān)的現(xiàn)狀

由于終末期慢性腎臟疾病進展快、并發(fā)癥多，患者預(yù)后差，加之腎源缺乏、腎移植費用高等因素，血液透析成為終末期腎病患者腎臟替代治療的主要手段之一。李雪等［9］研究顯示，MHD患者的自我感受負擔(dān)得分為（35．26 ± 7．43）分，處于中度水平，與國外相關(guān)研究類似。 楊歡等［10］及江君等［11］的研究也顯示，超過 90%的MHD患者存在不同程度的自我感受負擔(dān)，其中中度以上者占到75%以上。這可能由于患者的疾病自我感受負擔(dān)除與其自身精神心理因素有關(guān)以外，也受照顧者因素、經(jīng)濟壓力等因素的影響。近年來，我國醫(yī)保制度已進行了較大改革，但實際醫(yī)保報銷額度與患者心理預(yù)期仍存在落差，多數(shù)MHD患者依然存在較重的經(jīng)濟負擔(dān)［9］。

4 MHD患者自我感受負擔(dān)的影響因素

4.1 患者自身因素

4.1.1 自我管理能力 是指患者在應(yīng)對慢性疾病過程中發(fā)展起來的自我管理癥狀、治療、生理和心理社會變化，以及做出生活方式改變的能力［12］。MHD患者的生活質(zhì)量在很大程度上取決于透析治療的質(zhì)量，而透析質(zhì)量依賴于患者的自我管理能力［13］。MHD患者的自我管理行為，尤其是在自我護理、情緒處理、伙伴關(guān)系3個方面的行為，對其身體與情感負擔(dān)可產(chǎn)生一定影響［12］。①自我護理。由于腎臟受損，MHD患者易發(fā)生腎性貧血、營養(yǎng)不良等情況，甚至出現(xiàn)感染、出血、水電解質(zhì)紊亂等不同程度的并發(fā)癥，可導(dǎo)致其身體負擔(dān)加重、生活自理能力下降、自我感受負擔(dān)增加。②情緒處理。MHD患者由于疾病預(yù)后差、治療期間血液透析置管或內(nèi)瘺來帶諸多不便，以及透析后期外貌改變等因素，易出現(xiàn)個人形象紊亂，表現(xiàn)為不同程度的自卑、抑郁、焦慮等負性情緒；如情緒處理水平低、問題解決能力差，則SPB水平將明顯升高；③伙伴關(guān)系?；颊哂捎谏≈委?，生活自理能力有所下降，且家庭經(jīng)濟負擔(dān)加重，患者往往擔(dān)心會成為他人的負擔(dān)，自我感受情感負擔(dān)加重。

4.1.2 心理因素 國內(nèi)外研究表明，患者的SPB與心理方面因素存在關(guān)聯(lián)，且關(guān)系較身體因素更為密切［14］。①焦慮及抑郁。焦慮、抑郁被認為是MHD患者最常見的心理反應(yīng)和獨立致死因素，影響透析患者的免疫、營養(yǎng)和遵醫(yī)行為。多種因素，如對疾病相關(guān)知識、預(yù)后以及對血液透析治療的目的、安全性、并發(fā)癥等缺少了解，疾病本身引起的胃腸道、心血管、肌肉、皮膚及神經(jīng)系統(tǒng)的不適（包括食欲減退、睡眠紊亂等），血透置管穿刺導(dǎo)致的痛苦、動靜脈內(nèi)瘺造成生活的不便等，都會造成患者不同程度的焦慮與抑郁，加重其自我感受負擔(dān)。②矛盾和孤獨心理。MHD患者往往面臨著健康與疾病、生存與死亡的矛盾。拒絕透析意味著“死亡”，接受透析又將影響正常的社交活動，如害怕受到他人的冷落與鄙夷、害怕別人眼中異樣的眼光……這都使患者更加敏感、緊張、多疑，間接增加了其心理負擔(dān)。

4.1.3 睡眠障礙 研究顯示MHD患者睡眠障礙的發(fā)生率高達 80%［15］。其原因包括以下幾個方面。①透析的充分性。如透析充分性低，則血液中較高的鈣、磷、甲狀旁腺激素及肌酐等會導(dǎo)致體內(nèi)毒素及水分的集聚，使代謝產(chǎn)物不能及時得到清除，影響患者的睡眠時間與效率。②透析方式。不同的透析方式可清除患者體內(nèi)不同大小分子的代謝產(chǎn)物。蒙陸丹等［16］研究表明，血液透析濾過聯(lián)合血液灌流治療較單純血液透析能更有效地改善患者的睡眠質(zhì)量。其原因一方面是由于前者可更有效地清除血液中的中、大分子毒素（如甲狀旁腺素、β2微球蛋白）及炎癥介質(zhì)，有效改善患者代謝失衡、貧血及營養(yǎng)失調(diào)的狀態(tài)；另一方面，前者血流動力學(xué)更穩(wěn)定，與腎臟的排泄功能接近，增強了患者的耐受性，進而可改善MHD患者的睡眠質(zhì)量。③其他因素。包括透析的時間、頻率，透析并發(fā)癥等相關(guān)因素。

4.1.4 經(jīng)濟因素 MHD患者常規(guī)每周需透析2～3次，而透析費用較常規(guī)治療更貴。有研究表明，醫(yī)療支付方式會對MHD患者的SPB產(chǎn)生影響，且自費醫(yī)療患者的自我感受負擔(dān)水平高于醫(yī)?；颊撸?7］，患者的SPB水平與經(jīng)濟壓力呈正相關(guān)［18］。

4.1.5 其他因素 研究顯示，性別與婚姻對患者的SPB也有一定影響［19］。已婚MHD患者多因疾病不能正常履行贍養(yǎng)父母和養(yǎng)育子女的義務(wù)，還需要依賴他人照顧，因此自我感受負擔(dān)更重。有研究顯示，女性自我感受負擔(dān)水平要高于男性［19］。隨著社會經(jīng)濟的發(fā)展，女性的社會地位逐漸提高，從精神以及經(jīng)濟上都愈加獨立；同時女性承受的社會壓力也越來越大。因此，女性MHD患者需面臨透析導(dǎo)致個人形象的改變、生活自理能力下降以及工作和家庭的雙重負擔(dān)等。

4.2 照護者因素

4.2.1 照護者的健康狀況 Mcpherson等［6］在研究中指出，照護者的健康狀況是患者的主要負擔(dān)之一，照護者的健康狀況越好，MHD患者的SPB水平越低。護理患者的過程，容易造成照護者體力透支及疲勞增加；患者一方面會擔(dān)心照護者的健康，害怕自己拖累家人；另一方面也為日后由誰承自己的擔(dān)照顧工作而擔(dān)憂，因此易產(chǎn)生焦慮、抑郁等心理，增加了自我感受負擔(dān)［20］。相反，健康的照顧者能給予患者更健康、安全的照護，減輕患者的自我感受負擔(dān)，利于疾病的治療與護理。

4.2.2 照護者的心理因素 黃郢荷［21］采用焦慮自評量表（SAS）和抑郁自評量表（SDS）對血液透析患者主要照顧者進行的一項研究發(fā)現(xiàn)，血液透析患者照顧者存在較嚴重的焦慮和抑郁情緒。家庭中主要照顧者承擔(dān)著幾乎所有的照顧任務(wù)，長期而繁雜的照顧任務(wù)使其自身的身心健康受到嚴重影響。照護者心理問題越嚴重，MHD 患者的 SPB 水平越高［21］。

5 減輕MHD患者自我感受負擔(dān)的干預(yù)策略

5.1 提高患者的自我管理能力

5.1.1 容量管理 ①醫(yī)護人員應(yīng)向患者及家屬詳細講解液體攝入過多的危害性，如：加重水腫、導(dǎo)致水鈉潴留、增加腎臟負擔(dān)，甚至可誘發(fā)心力衰竭等。②嚴格控制干體重：兩次透析之間增加的體重應(yīng)控制在 5%～6%。③限制水分攝入：指導(dǎo)患者正確記錄24 h尿量，每日總攝水量=前日總尿量+500 mL。對透析治療前尿量正常而透析治療后尿量逐漸減少的患者做好解釋工作，避免患者發(fā)生通過增加飲水來改善尿量的錯誤行為。④限制鹽分攝入：指導(dǎo)患者每日攝鹽量應(yīng)限制在2 g以下，少吃或不吃味精、醬油和腌制食品；⑤控制血壓：指導(dǎo)患者掌握正確的血壓監(jiān)測方法，減少因脫水過多、過快引起的低血壓；對于長期服用降壓藥的患者，透析前須監(jiān)測血壓，并根據(jù)血壓情況，遵醫(yī)囑決定是否給予降壓藥，以免透析過程中出現(xiàn)血容量不足。

5.1.2 并發(fā)癥預(yù)防 ①保護內(nèi)瘺。內(nèi)瘺管專門用于血液透析，應(yīng)避免在內(nèi)瘺管部位及該側(cè)肢體進行抽血、靜脈輸入藥物等其他操作；同時囑患者避免內(nèi)瘺置管側(cè)手臂從事體力勞動（如提拉重物等），且夜間入睡時不可頭枕該側(cè)手臂；教會患者每日評估內(nèi)瘺搏動情況的方法等。②預(yù)防導(dǎo)管滑脫及感染。中心靜脈置管患者需隔日換藥1次，并妥善固定。對于頸靜脈置管患者，置管處用無菌貼膜妥善固定后，外露部分用無菌紗布包裹，并可利用干凈絲巾將置管外露部分再次固定于頸部，既美觀又實用，能有效預(yù)防導(dǎo)管滑脫及感染。指導(dǎo)股靜脈置管患者穿著寬松的棉質(zhì)內(nèi)褲，并每日更換內(nèi)衣褲。③預(yù)防低血壓。通過發(fā)放宣傳手冊等方式，告知患者血透間歇期的相關(guān)注意事項；指導(dǎo)患者每日自測血壓、脈搏 1～3次并記錄，透析時將相關(guān)記錄交給醫(yī)師，以便更好地確定透析方案；④預(yù)防出血。對于凝血功能異?；蜓高^程中使用肝素抗凝的患者，告知其在日常生活中需預(yù)防便秘并觀察大便顏色，如有無黑便、出血等；每日查看全身皮膚狀況，觀察有無出血點及刷牙時有無牙齦出血等，出現(xiàn)異常及時就醫(yī)；日常生活中應(yīng)避免摔倒或磕碰等。

5.1.3 蛋白質(zhì)攝入指導(dǎo) 國際腎臟營養(yǎng)和代謝協(xié)會以蛋白質(zhì)-能量消耗（protein-energy wasting，PEW）” 來表述慢性腎臟病患者營養(yǎng)不良和慢性消耗的狀態(tài)。研究顯示，PEW是MHD患者預(yù)后不良和高病死率的獨立危險因素之一［22］。18%～75%的MHD患者表現(xiàn)出不同程度的PEW，嚴重影響其生存質(zhì)量，增加了并發(fā)其他疾病的風(fēng)險。2017年Kang等［23］在一項對MHD患者長達10年的研究報道中顯示，營養(yǎng)不良組患者死亡率較營養(yǎng)正常組高2.7倍。在每次標(biāo)準的血液透析治療過程中，約有8 g游離氨基酸被清除［21］。美國腎臟病與透析患者生存質(zhì)量指南 （Kidney Disease Outcomes Quality Initiative，KDOQI）推薦，MHD 患者每天蛋白質(zhì)攝入量應(yīng)達 1.2 g/kg［22］。 Mpio 等［24］的研究表明，持續(xù)口服補充營養(yǎng)物質(zhì)1年可明顯改善血液透析患者的營養(yǎng)不良比率和病死率，提示長期口服營養(yǎng)劑可改善 MHD患者的預(yù)后。此外，MHD患者補充蛋白的同時要警惕高磷血癥的發(fā)生，MHD患者磷的攝入應(yīng)控制在 800～1000 mg/d。

5.2 心理護理

5.2.1 音樂療法 在患者MHD治療的過程中，通過舒緩的音樂引導(dǎo)其進行深呼吸和放松的想象，以改善治療的舒適度，緩解緊張、焦慮的情緒［25］。具體方法：①保持血透室環(huán)境安靜整潔，溫濕度適宜，光線溫和，無直射光的刺激；②妥善固定患者的管路，于動靜脈內(nèi)瘺穿刺的患者手臂上置“U”型網(wǎng)格框架；去掉患者身上可能產(chǎn)生束縛的東西（如眼鏡、手表等）；③播放溫柔舒緩的音樂，囑患者安靜閉眼3～4 min，想象一些令人心情愉悅的場景，跟隨音樂節(jié)奏和指導(dǎo)語進行深呼吸，讓患者體會身心放松的狀態(tài)。

5.2.2 認知行為療法 認知行為療法是通過改變患者的思維及行為來改變其不良認知，是改善抑郁水平最常用的治療方法［26］。 Lerma 等［26］提出行為強化訓(xùn)練與肌肉放松訓(xùn)練療法，以面對面的干預(yù)方式，指導(dǎo)患者通過深呼吸緩解焦慮，并指導(dǎo)其進行肌肉收縮放松訓(xùn)練持續(xù) 5～7 s，引導(dǎo)患者關(guān)注機體舒適度。 Chan［27］通過網(wǎng)絡(luò)課程進行認知干預(yù)，內(nèi)容包括課程總結(jié)、作業(yè)強化、個案展示及日常交流與問題解決等形式。

5.2.3 舒適護理 為患者提供舒適的治療環(huán)境，室內(nèi)溫度控制在 22～24℃，濕度控制在 50%～60%［28］；抬高床頭30°，使用分隔簾以保護患者隱私。護士操作應(yīng)嫻熟，避免因操作不當(dāng)對患者造成心理刺激。護士可通過肢體語言減輕患者治療過程中的緊張感，以增強其治療的信心，并通過轉(zhuǎn)移患者注意力，減輕其痛苦和心理壓力，以更好地配合治療。

5.2.4 運動療法 國外研究表明，增加體力活動對改善MHD患者的體能和生活質(zhì)量有著積極的影響［29］。運動能緩解患者的疲倦、促進睡眠、減輕抑郁，使其找到自身的價值和生活的樂趣，改善患者心理狀況［30］。適宜MHD患者的運動方式包括：步行、上下樓梯、體操、踏車運動等［31］。 ①步行：每日步行 20～30 min，可步行2～3 min 后休息 2～3 min，平均 60～80 步/min，以不出現(xiàn)心悸、喘息和下肢無力為宜。②上下樓梯：在家屬陪同下，由他人輔助逐步過渡到自己獨立上下臺階；可根據(jù)患者體力，每次鍛煉 5～15 min。③體操：可做向前彎腰、側(cè)身運動、旋轉(zhuǎn)運動、身體前屈等動作，每個動作反復(fù)5～10次。④阻力訓(xùn)練：該訓(xùn)練療法針對部分透析患者。通過握力及前臂力量的訓(xùn)練，使患者內(nèi)瘺側(cè)肢體較細的血管充盈，從而提高血流量和透析效率?？蛇x擇啞鈴做前臂屈伸訓(xùn)練，從2 kg開始，每組6～10次，每天2～3組；也可選橡膠握力圈，每組 10次，每天3～5組。

5.3 減輕照顧者的負擔(dān)

5.3.1 實施家屬的同步教育 家庭支持是降低患者SPB的重要措施。合理的家庭支持可降低患者對疾病的不確定感［32］，也有利于減輕照顧者的負擔(dān)。護理人員可邀請患者及家屬參加門診專題講座及腎友座談會，并通過發(fā)放疾病健康教育宣傳手冊、利用互聯(lián)網(wǎng)新媒體建立微信群溝通交流、通過微信公眾號推送健康宣教文章等方式，促進患者及家屬共同學(xué)習(xí)，及時交流疾病相關(guān)知識，使患者及家屬能隨時隨地了解相關(guān)知識，從專業(yè)角度對家屬提出照護建議，以減輕照護負擔(dān)。

5.3.2 協(xié)同護理 協(xié)同護理是指由護士、家屬、患者三方根據(jù)患者透析的時間、階段性等，共同制訂護理計劃，協(xié)同實施。協(xié)同護理強調(diào)了護理人員在臨床護理中協(xié)調(diào)者的角色，從患者與家屬的主觀能動性出發(fā)，鼓勵患者家屬參與護理，與其達成共同護理的伙伴關(guān)系，讓患者和家屬積極參與到疾病的護理中。該模式可使MHD患者的護理更具有靈活性和創(chuàng)新性，有利于減輕照顧者負擔(dān)［33］。具體協(xié)同護理的實施如下。①透析前：護士評估患者容量情況及透析的充分性，根據(jù)病情選擇透析脫水量和透析參數(shù)，并告知患者透析時間、透析目標(biāo)、透析器的選擇（讓患者有知情權(quán)）。②透析中：利用透析治療時間，評估患者健康教育掌握情況，因人施教；動態(tài)監(jiān)測患者生命體征及透析各項指標(biāo)參數(shù)。③透析結(jié)束：告知患者及家屬透析治療目標(biāo)的完成率，再次評估透析的充分性，與患者及家屬溝通，擬定下次透析目標(biāo)及制訂飲食計劃與用藥指導(dǎo)。

5.4 社會支持 MHD患者的治療周期長、經(jīng)濟負擔(dān)重。一方面，巨額的醫(yī)療費用加重了患者家庭的經(jīng)濟負擔(dān)；另一方面，若患者正值青壯年，則會影響家庭經(jīng)濟收入的主要來源。疾病與治療等因素導(dǎo)致患者工作受限，經(jīng)濟來源減少，經(jīng)濟負擔(dān)加重［34］。醫(yī)務(wù)人員可幫助患者通過媒體平臺宣傳（如微博、微信等）募捐、鼓勵其購買疾病保險服務(wù)、聯(lián)絡(luò)志愿者照顧服務(wù)等方式，降低患者治療的經(jīng)濟費用，減輕患者家庭的經(jīng)濟負擔(dān)，進而降低患者的自我感受負擔(dān)。

6 小結(jié)

自我感受負擔(dān)是一個復(fù)雜的概念，可能受患者心理、自我管理行為、社會經(jīng)濟、照顧者因素等多方面的影響。醫(yī)務(wù)工作者可從改善患者自我管理行為、減輕照顧者負擔(dān)，發(fā)揮醫(yī)務(wù)人員、家庭、社會多方位的支持作用等方面，給予患者專業(yè)性的幫助，降低MHD患者的自我感受負擔(dān),提高其生活質(zhì)量，改善疾病預(yù)后。