，

癌癥是威脅人類健康與生命的嚴(yán)重疾病。中國(guó)最新癌癥統(tǒng)計(jì)顯示，2010年新發(fā)惡性腫瘤病例約309萬，死亡病例達(dá)195萬[1]。隨著疾病的發(fā)展，癌癥病人在晚期不但要忍受著疾病痛苦的折磨，還要面對(duì)死亡的威脅，內(nèi)心的恐懼和痛苦難以言表，需構(gòu)建一種社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)，切實(shí)解決病人的生理和心理問題，減輕其身心痛苦，提高生命質(zhì)量[2]。本研究旨在探討住院晚期癌癥病人的社會(huì)支持水平和生活滿意度情況，為住院晚期癌癥病人的臨終關(guān)懷護(hù)理提供理論依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

選取荊門市2所三級(jí)甲等醫(yī)院2016年1月—2016年4月住院的晚期癌癥病人，共計(jì)129例進(jìn)行研究。納入標(biāo)準(zhǔn)：①經(jīng)組織學(xué)或細(xì)胞學(xué)診斷確診為惡性腫瘤，且根據(jù)TNM分期系統(tǒng)選取病歷診斷為Ⅲ期或Ⅳ期的癌癥病人；②年齡在18周歲以上；③意識(shí)清楚，能正常交流；④預(yù)期壽命小于6個(gè)月；⑤愿意參加本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：合并嚴(yán)重精神疾病或意識(shí)障礙等疾??；認(rèn)知嚴(yán)重受損的病人。

1.2 研究方法

1.2.1 調(diào)查工具

1.2.1.1 一般資料問卷

包括性別、年齡、診斷、病程、學(xué)歷、戶籍地、婚姻狀況、宗教信仰、家人健康狀況等。

1.2.1.2 社會(huì)支持評(píng)定量表(Social Science Research Solutions，SSRS)

該量表由肖水源[3]于1994年編制，包含客觀支持、主觀支持和對(duì)支持的利用度3個(gè)維度，共10個(gè)條目。各條目按1～4分4級(jí)計(jì)分，其中第6條、第7條如回答“無任何來源”計(jì)0分，回答“下列來源”者，有幾個(gè)來源計(jì)幾分?？偡趾透骶S度得分越高說明社會(huì)支持程度越好。

1.2.1.3 生活滿意度量表(Satisfaction with Life Scale，SWLS)

該量表由Diener等[4]于1985年編制，包含5個(gè)條目，釆用Likert 7級(jí)計(jì)分法，“非常不滿意”至“非常滿意”計(jì)1～7分，得分越高表示生活滿意度越高。31～35分為非常滿意，26～30分為滿意，21～25分為少許滿意，20分為中立，15～19分為少許不滿意，10～14分為不滿意，5～9分為非常不滿意[5]。該量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.78，折半信度為0.70，條目與總分之間的相關(guān)系數(shù)介于0.70～0.80，各個(gè)條目之間的相關(guān)系數(shù)介于0.29～0.53[5-6]。

1.2.2 調(diào)查方法

采用問卷調(diào)查及訪談法，在調(diào)查前了解被調(diào)查者的診斷、分期、病程及治療情況等。再由經(jīng)過統(tǒng)一培訓(xùn)的腫瘤?？谱o(hù)士進(jìn)行訪談式的調(diào)查，問卷當(dāng)場(chǎng)回收。共發(fā)放130份，回收有效問卷129份，有效回收率99.23%。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

2 結(jié)果

2.1 一般資料

129例晚期癌癥病人中，肺癌48例，胃癌3例，乳腺癌14例，宮頸癌7例，結(jié)直腸癌12例，淋巴瘤6例，喉癌4例，其他惡性腫瘤35例；男66例(51.16%)、女63例(48.84%)；年齡29～81(75.43±5.14)歲；小學(xué)及以下29例(23.02%)、初高中90例(71.43%)、?？萍耙陨蠈W(xué)歷10例(5.55%)；有宗教信仰17例(13.49%)，無宗教信仰112例(86.51%)。

2.2 住院晚期癌癥病人的社會(huì)支持情況(見表1)

表1 住院晚期癌癥病人的SSRS總分及各維度得分

2.3 住院晚期癌癥病人的生活滿意度(見表2)

表2 住院晚期癌癥病人的SWLS總分及各維度得分 分

2.4 住院晚期癌癥病人的社會(huì)支持與生活滿意度的相關(guān)性(見表3)

表3 住院晚期癌癥病人生活滿意度與社會(huì)支持的相關(guān)性(r值)

1)P<0.05

3 討論

3.1 住院晚期癌癥病人的社會(huì)支持水平現(xiàn)狀

在本研究中，晚期癌癥病人的SSRS總分為(36.24±2.88)分，表明晚期癌癥病人的社會(huì)支持水平尚可。調(diào)查結(jié)果顯示，病人的主觀支持水平最高，得分為(19.97±2.07)分，社會(huì)支持主要來源于家庭成員，可能與中國(guó)人強(qiáng)烈的家庭觀念和血緣親情相關(guān)。病人的客觀支持水平較低，得分為(9.90±1.74)分，說明現(xiàn)代社會(huì)人際關(guān)系較淡漠晚期癌癥病人除家庭成員外，在朋友、親戚、同事等得到的支持較少，且對(duì)癌癥病人提供社會(huì)支持的官方或非官方團(tuán)體尚不足。已有研究顯示，我國(guó)臨終關(guān)懷處于初級(jí)階段，臨終關(guān)懷服務(wù)需求量大，但機(jī)構(gòu)數(shù)量少，專業(yè)人員缺如臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)較少，不能滿足社會(huì)需求[7]。多項(xiàng)研究調(diào)查結(jié)果顯示，病人或家屬不愿意接受病人處于臨終階段的事實(shí)，對(duì)臨終關(guān)懷存在恐懼、不認(rèn)同的理念，對(duì)死亡的忌諱、臨床醫(yī)護(hù)人員對(duì)臨終關(guān)懷知識(shí)掌握不足等，均影響臨終關(guān)懷的開展[2,7-8]。有研究顯示，民眾接受理念和病人的知情同意是臨終關(guān)懷工作實(shí)施的基礎(chǔ)和關(guān)鍵[9]。應(yīng)根據(jù)我國(guó)國(guó)情針對(duì)不同的人群采用適宜的有關(guān)死亡和臨終關(guān)懷的教育，為臨終關(guān)懷服務(wù)在全社會(huì)范圍內(nèi)的普及提供保障。本研究中，病人對(duì)支持的利用度較低，得分為(6.35±1.17)分，與病人長(zhǎng)期患病不愿給家人帶來心理壓力和特殊負(fù)擔(dān)有關(guān)。智曉旭等[10]指出，晚期癌癥病人因自身疾病及后果給家人帶來的特殊負(fù)擔(dān)、角色改變導(dǎo)致無法正常履行家庭和社會(huì)職責(zé)，會(huì)產(chǎn)生自我感受負(fù)擔(dān)，經(jīng)常感到內(nèi)疚和自尊的傷害，產(chǎn)生抑郁、焦慮、內(nèi)疚、自責(zé)、消極等負(fù)面情緒，盡量不給家人造成經(jīng)濟(jì)和心理負(fù)擔(dān)，不給他人找麻煩。國(guó)外研究發(fā)現(xiàn)，癌癥病人的尊嚴(yán)感對(duì)其情緒和生命質(zhì)量等有很大影響，病人尊嚴(yán)感的喪失，會(huì)發(fā)生抑郁傾向或直接加速其死亡[11]。喪失尊嚴(yán)的病人，在面對(duì)癌癥、死亡或臨終問題時(shí)存在著明顯的回避態(tài)度，這種回避態(tài)度導(dǎo)致病人與親人無法明確表達(dá)自己的感受，不但不能傾訴疾病帶來的痛苦，還加重了精神上的負(fù)擔(dān)和死亡帶來的恐懼[12]。醫(yī)護(hù)人員和照護(hù)人員應(yīng)積極主動(dòng)與病人溝通，聽取病人的傾訴，加強(qiáng)對(duì)病人尊嚴(yán)的保護(hù)，給予心理疏導(dǎo)和幫助，在身體狀況允許的情況下引導(dǎo)病人參與家庭聚會(huì)或各種團(tuán)體活動(dòng)，提高對(duì)社會(huì)支持的利用度，改善生命質(zhì)量。

3.2 住院晚期癌癥病人的生活滿意度

生活滿意度，作為一種主觀體驗(yàn)，它衡量的是一個(gè)人生活質(zhì)量的綜合性心理指標(biāo)[13]。本研究結(jié)果顯示，晚期癌癥病人的生活滿意度總分為(14.26±3.48)分，處于不滿意水平，各條目得分均很低，表明病人的生活滿意度水平較低。李安樂等[14]研究顯示，癌癥病人的生活滿意度數(shù)值較低，這種不良的心理狀態(tài)會(huì)反過來影響病情的康復(fù)，形成一種惡性循環(huán)。晚期癌癥病人大部分存在疼痛、惡心、嘔吐、失眠、呼吸費(fèi)力、活動(dòng)受限等癥狀，部分病人尤其是女性病人因疾病或治療引起身體形象改變存在病恥感，導(dǎo)致尊嚴(yán)喪失感強(qiáng)烈，這些都直接影響病人的情緒及生活質(zhì)量。已有研究證明，晚期癌癥病人因機(jī)體功能障礙可以引發(fā)情感及角色功能喪失、社交能力下降，使生活質(zhì)量明顯降低[15]。馬紅霞等[16]研究顯示，生活滿意度越高的癌癥病人生命質(zhì)量越高，反之亦然。晚期癌癥病人的生活質(zhì)量與其生理機(jī)能和內(nèi)心主觀感受關(guān)系密切，廣大腫瘤醫(yī)護(hù)工作者應(yīng)關(guān)注病人的主訴，努力緩解病人的生理不適，同時(shí)關(guān)注病人的主觀感受，在醫(yī)療護(hù)理過程中充分尊重病人，保護(hù)其尊嚴(yán)，給予安慰和鼓勵(lì)。同時(shí)應(yīng)指導(dǎo)病、家屬尤其是配偶，加強(qiáng)陪伴與支持，給予病人一如既往的欣賞和愛，體貼關(guān)心病人，多給予贊美或積極的心理暗示，從而提升其生命質(zhì)量，提高病人生活滿意度。

3.3 住院晚期癌癥病人社會(huì)支持與生活滿意度相關(guān)性

表3結(jié)果顯示，晚期癌癥病人的社會(huì)支持與生活滿意度呈正相關(guān)(P<0.05)，社會(huì)支持水平越高，生活滿意度水平越高。已有研究表明，社會(huì)支持和生活滿意度存在顯著的正相關(guān)，有良好社會(huì)支持的主觀幸福感較高，社會(huì)支持可以增加人們的喜悅感、歸屬感，提高自尊感、自信心[17-18]，當(dāng)人們面臨應(yīng)激生活事件時(shí)，還可以阻止和緩解應(yīng)激反應(yīng)，增加正性情感并抑制負(fù)性情感。因此，病人社會(huì)支持水平越高，所擁有的資源越多，遇到問題能得到的援助越多，可以更迅速地解決問題，病人可獲得自我價(jià)值感，利于提高生活滿意度。在交談中發(fā)現(xiàn)，家庭關(guān)系親密的病人，生活滿意度和社會(huì)支持均較高。張萍華等[19]研究顯示，性格外向的病人更容易贏得更多的社會(huì)支持，而社會(huì)支持本身與癌癥病人的生命質(zhì)量有著顯著的關(guān)系。性格外向的病人人際關(guān)系相對(duì)較好，得到的社會(huì)支持更多，因此生活滿意度更高。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)鼓勵(lì)病人加入各種社團(tuán)或集體，如抗癌俱樂部、癌癥病人微信群等，共患癌癥的病人之間容易敞開心扉，互相傾訴、傾聽，互相支持鼓勵(lì)。家人可鼓勵(lì)病人參與一些正常人的活動(dòng)，如參加關(guān)系較親密的家庭或同學(xué)聚會(huì)，引導(dǎo)病人重溫舊時(shí)快樂時(shí)光以減少不愉快的情緒，在病人身體條件允許的前提下鼓勵(lì)其進(jìn)行自我照護(hù)或參與家務(wù)勞動(dòng)，讓他們體驗(yàn)到自己還有用，這種有用的體驗(yàn)可以增強(qiáng)病人的生活質(zhì)量和生活滿意度[20]。肖惠敏等[21]報(bào)道，人生回顧是促進(jìn)晚期癌癥病人生理、精神健康的有效措施，醫(yī)護(hù)人員可引導(dǎo)病人回顧人生尋找生命的意義，記錄人生經(jīng)歷和人生感悟，肯定個(gè)人良好品質(zhì)及對(duì)家庭與社會(huì)的貢獻(xiàn)和成就，從而更積極地面對(duì)生活，感知更好的生活質(zhì)量和生活滿意度。

4 小結(jié)

本研究顯示，住院晚期癌癥病人社會(huì)支持水平較高，但是生活滿意度水平較低，負(fù)性情感體驗(yàn)較多；社會(huì)支持水平越高，生活滿意度越高。本研究?jī)H調(diào)查住院晚期癌癥病人的社會(huì)支持水平和生活滿意度，未調(diào)查病人的心理狀況并進(jìn)行深度訪談，今后應(yīng)進(jìn)一步調(diào)查晚期癌癥病人的心理狀況并進(jìn)行深度訪談和有效干預(yù)。