伍靜薇 楊平 楊仙云 趙序香 潘煥

癲癇是常見而嚴重的中樞神經(jīng)系統(tǒng)慢性疾病，治療具有療程長、影響因素復雜等特點，兒童EP還需關注其生長發(fā)育及精神行為等因素[1]。在整個抗癲癇藥物治療過程中，需足夠療程，應待發(fā)作完全消失并持續(xù)控制至少2～3年方可逐漸減量停藥[2]。由此可見，EP患兒的治療及管理是一個漫長而復雜的過程。長程管理是指把管理的理念引入兒童癲癇診療的全過程，從初次接診、制定治療方案開始，就應充分考慮到癲癇發(fā)作本身、治療措施對患兒可能產(chǎn)生的長期影響[3-4]。本研究通過建立小兒癲癇微信公眾平臺，探討基于微信平臺的小兒癲癇長程管理模式及影響因素。現(xiàn)報告如下。

1 研究對象和方法

1.1 研究對象

選擇2017年1月—2018年6月某三級甲等醫(yī)院就診的EP患兒，所有患兒診斷均符合國際抗癲癇聯(lián)盟（International League Against Epilepsy，ILAE）癲癇發(fā)作分類的診斷標準[5-6]，年齡0～14歲，其父母或主要照顧者具有一定讀寫能力，能夠使用智能手機，知情同意本研究并簽署同意書，承諾保護隱私。排除腦炎、腦膜炎、外傷等引起的繼發(fā)性癲癇、合并遺傳代謝性疾病及不愿配合者。采用隨機分組的原則，將加入癲癇微信平臺的50例患兒及家屬作為試驗組，而同期就診50例患兒及家屬則為對照組。試驗組患兒入組前3個月簡單部分性發(fā)作6例，復雜部分性發(fā)作16例，部分性繼發(fā)全面性發(fā)作10例，全面性發(fā)作15例，無法判定分類3例，發(fā)作次數(shù)1～32次，平均（5.1±1.8）次；對照組患兒，入組前3個月簡單部分性發(fā)作7例，復雜部分性發(fā)作14例，部分性繼發(fā)全面性發(fā)作11例，全面性發(fā)作16例，無法判定分類2例，平均（5.3±2.1）次。對比兩組基線資料差異無統(tǒng)計學意義（P＞0.05）。本研究符合《世界醫(yī)學協(xié)會赫爾辛基宣言》相關要求。

1.2 方法

1.2.1 對照組 對照組患者采用左乙拉西坦片（優(yōu)時比貿(mào)易上海有限公司，批準文號：H20110409，規(guī)格：250 mg×30片）治療，每日2次，每次10 mg/kg，最高用量不得超過每日30 mg/kg。并在六個月內(nèi)做好門診、電話隨訪。

1.2.2 試驗組 試驗組患者在對照組患者的治療方法上，構(gòu)建小兒癲癇微信公眾平臺及管理方式。具體如下。

（1）由研究小組結(jié)合小兒癲癇管理的相關知識和理念，建立小兒癲癇微信平臺。所建成的微信平臺主要含有以下幾部分內(nèi)容：①EP患者須知及應急處理、腦電圖檢查須知；②咨詢預約、就診須知及聯(lián)系方式；③團隊及中心介紹。

（2）管理方式：①收集患兒相關信息。②病情監(jiān)測。③健康教育：微信公眾平臺上除定時發(fā)放簡單易懂的專題小視頻、科普文章等以外，還可以羅列出EP患兒及家長的常見問題，內(nèi)容上包括了癲癇兒童的康復、診療、生活等。④隨訪：制定個性化隨訪計劃，在?？漆t(yī)生指導下進行定期隨訪，同時對其進行心理疏導，包括微信公眾平臺互動、電話隨訪、門診隨訪等，必要時可進行家庭訪視。時間為6個月。

1.3 研究工具及觀察指標

1.3.1 微信平臺接受程度與使用調(diào)查表 使用“用戶接受和使用平臺的影響因素調(diào)查表”進行問卷調(diào)查，該量表是由湯倩茜等[7]學者結(jié)合“技術接受和使用整理理論及感知風險理論”而研制。主要內(nèi)容包括：感知風險性、易用性、有用性、社群影響及微信使用經(jīng)驗5個維度共10個條目。采用Likert 5級評分法，5分為很好、4分為較好、3分為一般、2分為不好、非常不好為1分，很好及較好提示表示接受程度和使用情況良好。得分越高表示接受程度越好。

1.3.2 臨床療效評估 根據(jù)Engel療效分級法分為[8]：控制（臨床發(fā)作率100%無發(fā)作）、顯效（發(fā)作頻率減少≥75%）、有效（發(fā)作頻率減少＞50%且＜75%）及無效（發(fā)作頻率減少≤50%），總有效率為有效率、顯效率和控制率之和。

1.4 統(tǒng)計學方法

數(shù)據(jù)處理采用SPSS 18.0軟件進行分析，數(shù)據(jù)經(jīng)雙人錄入、核對無誤方可進行統(tǒng)計分析，計數(shù)資料以（n，%）表示、采用χ2檢驗；計量資料以表示、采用t檢驗，P＜0.05表示差異有統(tǒng)計學意義。

2 結(jié)果

2.1 基本信息及疾病屬性資料情況

兩組E P 患兒隨訪6 個月后比較，5 0 例對照組中，有1 6例（32%）失訪，接受問卷調(diào)查與臨床療效評估的有34例（6 8%）。而5 0 例試驗組中，有6 例（1 2%）失訪，4 4 例（88%）最后接受完整調(diào)查。兩組失訪率比較差異具有統(tǒng)計學意義（χ2=5.624，P ＜0.05），提示試驗組失訪率明顯低于對照組。

2.2 臨床療效

對照組患兒6個月的治療總有效率為67.6%（無效11例、有效3例、顯效6例、控制14例），而同期加入微信平臺的試驗組患兒治療總有效率為90.9%（無效4例、有效5例、顯效12例、控制23例），兩組比較差異顯著，具有統(tǒng)計學意義（χ2=6.245，P＜0.05）。

3 討論

微信公眾平臺作為一項信息領域的新鮮事物，因其內(nèi)容多元化、消息即時傳遞、交互性強、傳播精準及運營成本低等特點，已然成為目前運用最為廣泛的信息傳播平臺之一[9-10]，眾多學者也將微信平臺引入慢性疾病患者的管理中，并取得較好效果。由于小兒癲癇治療十分復雜而漫長，需對此類進行長期抗癲癇藥物治療療效觀察及治療依從性管理，從而提高其療效[11-12]。本研究將長程管理的理念引入兒童癲癇管理，構(gòu)建基于微信平臺的小兒癲癇長程管理模式并分析其影響因素，本研究顯示使用微信平臺的試驗組EP患兒，在失訪率上顯著低于對照組，提示微信平臺有助于提升EP患兒治療依從性。

同時，試驗組完整使用小兒癲癇微信公眾平臺的EP患兒治療總有效率為90.9%，而僅經(jīng)過抗癲癇藥物規(guī)范治療的患兒總有效率為67.6%，兩組數(shù)據(jù)相對比，試驗組顯著優(yōu)于對照組，提示基于微信公眾平臺下的小兒癲癇管理模式，可有效控制EP患兒臨床發(fā)作頻率。

綜上所述，構(gòu)建互聯(lián)網(wǎng)+小兒癲癇長程管理的模式，即借助微信平臺展開小兒癲癇的長程管理，具備有效性、安全性。