朱 賽 蘇 昕△ 辛 妮 劉海飛*

慢性非傳染性疾病(chronic non-communicable diseases，NCDs)俗稱慢病，具有起病隱匿、病程遷延及難以痊愈的特點(diǎn)，涉及心腦血管、內(nèi)分泌、消化、呼吸及運(yùn)動(dòng)等多系統(tǒng)，以動(dòng)脈硬化、動(dòng)脈粥樣硬化、糖尿病、腫瘤、哮喘以及椎間盤突出、骨質(zhì)疏松癥等慢性骨骼性疾病最為典型。據(jù)預(yù)測，到2030年全球慢病相關(guān)的總病死人數(shù)將上升到世界總病死人數(shù)的70%[1]。葛衛(wèi)紅等[2]研究顯示，在美國已有＞100萬人被確診為慢病患者，慢病支出占疾病公共衛(wèi)生支出的84%，其中約20%患者同時(shí)患有5種以上慢病，公共衛(wèi)生支出占比達(dá)67%。在我國，隨著生活節(jié)奏的加快和生活習(xí)慣的變化，以及人口老齡化的加劇，慢病總體呈上升趨勢，確診人數(shù)達(dá)2.6億，慢病病死人數(shù)已達(dá)全部病死人數(shù)的85%，慢病支出占總疾病公共支出的70%[3-4]。面對(duì)慢病“井噴”趨勢及帶來的經(jīng)濟(jì)社會(huì)問題，2012年5月8日，原衛(wèi)生部等15個(gè)部門以衛(wèi)疾控發(fā)『2012』34號(hào)文件發(fā)布了《關(guān)于印發(fā)〈中國慢性病防治工作規(guī)劃(2012-2015年)〉的通知》，將慢病防治及管理納入《中國慢性病防治工作規(guī)劃(2012-2015年)》[5]。隨著信息化技術(shù)在醫(yī)療領(lǐng)域的應(yīng)用，尤其是在醫(yī)療管理支持、醫(yī)療事故監(jiān)督、醫(yī)療質(zhì)量保障及流程管理等領(lǐng)域，給慢病管理帶來了契機(jī)[2-6]。通過調(diào)研綜述國內(nèi)外信息化技術(shù)在慢病管理中的應(yīng)用現(xiàn)狀，為慢病信息化發(fā)展提供借鑒。

1 慢病管理模式

目前，慢病管理上實(shí)現(xiàn)慢病管理科學(xué)化，優(yōu)化醫(yī)療資源配置，為慢病提供連續(xù)、全面和經(jīng)濟(jì)的醫(yī)療支持，對(duì)減少并發(fā)癥、延緩慢病進(jìn)程、提高生活質(zhì)量和加強(qiáng)全民健康顯得至關(guān)重要。當(dāng)前，國內(nèi)外慢病管理主要借鑒美國學(xué)者Wagner EH在1998年首次提出的慢病照護(hù)模式(chronic care mode，CCM)，該模式于2002年經(jīng)世界衛(wèi)生組織延伸形成了目前的管理內(nèi)容，旨在建立“患者-醫(yī)療機(jī)構(gòu)工作人員-醫(yī)療機(jī)構(gòu)-政策決策機(jī)構(gòu)”結(jié)合模式[1-2]。CCM充分考慮患者、醫(yī)療機(jī)構(gòu)工作人員、醫(yī)療機(jī)構(gòu)和醫(yī)療決策人員協(xié)同干預(yù)因素，實(shí)現(xiàn)慢病政策調(diào)控、慢病科學(xué)研究、臨床路徑管理、慢病全流程管理和患者自我管理等。

2 國外慢病信息化管理研究進(jìn)展

國外發(fā)達(dá)國家慢病管理起步較早，已形成穩(wěn)定的管理體系，美國在20世紀(jì)50年代開始以立法的形式確立了腫瘤登記制，隨后開展專病調(diào)查，進(jìn)一步健全了此項(xiàng)法規(guī)的落實(shí)。1984年，在全美部署了“行為危險(xiǎn)因素監(jiān)測系統(tǒng)”，1988年在36個(gè)州實(shí)現(xiàn)了推廣[7]。1985年美國退伍軍人管理局研發(fā)了電子健康檔案系統(tǒng)，并持續(xù)推廣使用[8]。2003年英國也研發(fā)了慢病專病特色管理，并推廣至今[9]。在研究領(lǐng)域，López等[10]基于互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)構(gòu)建了2型糖尿病專病監(jiān)測系統(tǒng)，該系統(tǒng)遵循CCM，通過患者測量提醒、指導(dǎo)測量、數(shù)據(jù)上傳、趨勢評(píng)估、報(bào)警提醒及在線問診等功能，幫助患者在慢病康復(fù)過程中形成自我管理。目前，該系統(tǒng)已在美國覆蓋了8個(gè)基層醫(yī)療網(wǎng)，并取得良好的使用效果。Ahmed等[11]團(tuán)隊(duì)在哮喘慢病治療研究過程中構(gòu)建了“患者—醫(yī)生”雙向交互通道，提高了患者醫(yī)療行為的主動(dòng)性和參與度，極大地降低了溝通成本。Van Sickle等[12]在研究中采用互聯(lián)網(wǎng)交互平臺(tái)及郵件上報(bào)等方式實(shí)現(xiàn)疾病特征遠(yuǎn)程采集，減少患者哮喘發(fā)生，應(yīng)用中接近傳統(tǒng)就診效果。此外，慢性腎病、腫瘤術(shù)后、慢性呼吸系統(tǒng)疾病、慢性消化道疾病、血液循環(huán)系統(tǒng)疾病、肩周炎、椎間盤突出、關(guān)節(jié)炎以及陳舊性軟組織挫傷等運(yùn)動(dòng)系統(tǒng)疾病均有學(xué)者研究，并產(chǎn)生了積極的實(shí)踐效果。

3 國內(nèi)慢病信息化管理研究進(jìn)展

我國慢病信息化管理起步較晚，但近年來，研究者結(jié)合我國慢病現(xiàn)狀及特點(diǎn)，在實(shí)踐中研究與嘗試，逐漸形成了完整的管理技術(shù)體系，主要包括：社區(qū)醫(yī)療資源管理、決策研究及制定、三級(jí)醫(yī)療機(jī)構(gòu)慢病業(yè)務(wù)系統(tǒng)、慢病數(shù)據(jù)管理平臺(tái)、慢病隨訪系統(tǒng)、專病臨床路徑研究以及患者管理系統(tǒng)等。

3.1 規(guī)范慢病臨床路徑管理與精準(zhǔn)醫(yī)療

國內(nèi)外慢病臨床路徑管理遵循并落實(shí)CCM，摒棄傳統(tǒng)上將慢病管理作為單一臨床治療活動(dòng)，將“患者-醫(yī)療機(jī)構(gòu)工作人員-醫(yī)療機(jī)構(gòu)”多層面結(jié)合起來，建立集預(yù)防、治療方案制訂、流程管理、醫(yī)療護(hù)理、隨訪、家庭康復(fù)和患者自我管理于一體的慢病管理機(jī)制。

目前，國內(nèi)已從多個(gè)應(yīng)用角度出發(fā)，針對(duì)慢病臨床路徑管理體系及診療流程進(jìn)行研究。李林通等[13]將慢病管理模型用于甲狀腺癌術(shù)后康復(fù)治療，設(shè)計(jì)了專項(xiàng)慢病管理系統(tǒng)，引入患者隨訪、用藥管理及治療風(fēng)險(xiǎn)評(píng)估等功能，取得較好的臨床效果。陳烈[14]杭州市解放軍第117醫(yī)院設(shè)計(jì)的慢病疾病管理系統(tǒng)在慢病評(píng)估中豐富了患者慢病因素影響，加入了生活習(xí)慣及慢病表征等特征，實(shí)現(xiàn)高發(fā)人群特征監(jiān)測。袁樹濤等[15]結(jié)合新農(nóng)合應(yīng)用場景，設(shè)計(jì)并開發(fā)了慢病管理信息系統(tǒng)，建立慢病補(bǔ)償業(yè)務(wù)標(biāo)準(zhǔn)化服務(wù)體系，克服長期以來該領(lǐng)域手工操作帶來的弊端，提高了縣級(jí)患者辦理年審及就醫(yī)補(bǔ)償?shù)葮I(yè)務(wù)效率。在慢病質(zhì)量控制及療效評(píng)價(jià)方面，程苗苗等[16]設(shè)計(jì)了慢病中醫(yī)臨床研究質(zhì)量控制系統(tǒng)，構(gòu)建了與CCM相對(duì)應(yīng)的質(zhì)量控制指標(biāo)體系，將慢病質(zhì)量控制體系延伸到慢病科研及藥效評(píng)估領(lǐng)域。李強(qiáng)等[17]在椎間盤狹窄慢病診療中，通過前期纖維結(jié)合素對(duì)椎間盤基質(zhì)代謝和退變的影響及其分子機(jī)制研究，基于不同個(gè)體纖維結(jié)合素含量反映的病程特點(diǎn)，設(shè)計(jì)個(gè)體纖維結(jié)合素測量、定量分子診斷和精準(zhǔn)化治療系統(tǒng)方案，實(shí)現(xiàn)精準(zhǔn)化診療目標(biāo)。

3.2 慢病數(shù)據(jù)共享及分析平臺(tái)

物聯(lián)網(wǎng)、智能傳感器及可穿戴設(shè)備等技術(shù)的應(yīng)用，降低了慢病數(shù)據(jù)采集難度，但慢病數(shù)據(jù)量大，集合關(guān)系復(fù)雜，傳統(tǒng)存儲(chǔ)及分析手段難以實(shí)現(xiàn)快速挖掘?；诖?，李曉燕[18]嘗試將分布式存儲(chǔ)及并行化計(jì)算技術(shù)引入慢病數(shù)據(jù)管理，解決了存儲(chǔ)及分析難題，實(shí)現(xiàn)了不同醫(yī)療機(jī)構(gòu)間數(shù)據(jù)集融合、彈性數(shù)據(jù)存儲(chǔ)和計(jì)算服務(wù)提供，提高了平臺(tái)的擴(kuò)展性和實(shí)用性。黃薇等[19]基于云計(jì)算設(shè)計(jì)多模態(tài)健康數(shù)據(jù)服務(wù)平臺(tái)，采用云存儲(chǔ)平臺(tái)及云計(jì)算等技術(shù)實(shí)現(xiàn)區(qū)域內(nèi)慢病醫(yī)療服務(wù)協(xié)作、多模態(tài)數(shù)據(jù)共享存儲(chǔ)及云計(jì)算服務(wù)等功能目標(biāo)，理論上論證信息接口標(biāo)準(zhǔn)、大數(shù)據(jù)集成策略、計(jì)算服務(wù)接口及平臺(tái)安全策略等難點(diǎn)技術(shù)的解決方案，為構(gòu)建開放性數(shù)據(jù)共享存儲(chǔ)及計(jì)算平臺(tái)進(jìn)行了嘗試。

3.3 預(yù)防隨訪及反饋管理體系

目前，通過構(gòu)建居民健康和慢性病管理信息系統(tǒng)，采集人群家族病史、生活習(xí)慣及實(shí)驗(yàn)室檢查等信息，構(gòu)建慢病高危人群分類模型，并生成個(gè)體健康評(píng)估報(bào)告的體系研究形成了穩(wěn)定方案，該研究可針對(duì)各種危險(xiǎn)因素生成個(gè)性化防治策略，實(shí)現(xiàn)定期隨訪高危人群，形成“篩查—評(píng)估—預(yù)防—隨訪”動(dòng)態(tài)反饋機(jī)制[20]。

3.4 “互聯(lián)網(wǎng)+”慢病管理新形態(tài)

隨著“互聯(lián)網(wǎng)+”戰(zhàn)略與醫(yī)療領(lǐng)域結(jié)合的不斷深入，進(jìn)一步拓展了醫(yī)療模式范疇，利用線上線下優(yōu)勢，將互聯(lián)網(wǎng)信息技術(shù)與傳統(tǒng)醫(yī)療行為貫通融合，經(jīng)專家評(píng)估后擬定個(gè)性化精準(zhǔn)方案，形成“患者—家庭—醫(yī)療團(tuán)隊(duì)”協(xié)同管理機(jī)制；采用可穿戴式設(shè)備及智能終端等技術(shù)，實(shí)現(xiàn)藥品調(diào)整、營養(yǎng)搭配、醫(yī)患溝通、輔助用藥管理、運(yùn)動(dòng)建議、心理咨詢、體征監(jiān)測、交互隨訪、遠(yuǎn)程問診、在線處方和生活指導(dǎo)一體化健康管理方案，動(dòng)態(tài)評(píng)估患者狀態(tài)及反饋。蔣楨楨[21]在該領(lǐng)域研究中建立以醫(yī)院專家團(tuán)隊(duì)為技術(shù)依托，輻射社區(qū)醫(yī)療中心，以社區(qū)內(nèi)慢病家庭為服務(wù)主體的在線慢病健康管理平臺(tái)。王留義等[22]團(tuán)隊(duì)基于移動(dòng)端在高血壓及高血糖等慢病管理領(lǐng)域建立慢病交互式管理系統(tǒng)，實(shí)踐中加強(qiáng)患者參與度，提高了患者自由度及治療體驗(yàn)，緩解了醫(yī)療機(jī)構(gòu)在慢病治療環(huán)節(jié)的壓力。

3.5 慢病電子健康病歷研究

慢病相關(guān)因素復(fù)雜，涉及領(lǐng)域眾多，易產(chǎn)生“信息孤島”，為健全慢病數(shù)據(jù)體系，研究多模態(tài)數(shù)據(jù)融合技術(shù)，構(gòu)建慢病電子健康病歷系統(tǒng)成為慢病研究的熱點(diǎn)問題。竇偉潔等[23]基于健康檔案構(gòu)建區(qū)域慢病協(xié)同信息化管理組件，實(shí)現(xiàn)了系統(tǒng)間健康檔案調(diào)閱，提高數(shù)據(jù)利用效率及公開性。李晨悅等[24]在兒童紫癜性腎炎中醫(yī)證治方案隊(duì)列研究中，建立自適應(yīng)多中心數(shù)據(jù)來源的電子健康檔案系統(tǒng)，依托此平臺(tái)對(duì)專病發(fā)病趨勢、疾病特征、癥候分布和病例分類進(jìn)行研究。王甜等[25]在慢病健康檔案管理系統(tǒng)中融合專家系統(tǒng)，構(gòu)建診斷、保健及患者病歷等知識(shí)庫，實(shí)現(xiàn)患者隊(duì)列信息跟蹤、罹患慢病風(fēng)險(xiǎn)評(píng)估及趨勢預(yù)測等分析預(yù)測功能。

3.6 慢病篩查及預(yù)防控制

慢病早篩為慢病預(yù)防的重要手段，可通過早期高風(fēng)險(xiǎn)因素篩查出高危人群，及早治療干預(yù)病程，對(duì)患者預(yù)后具有重要意義。針對(duì)兒童慢性腎病，上海市建立“社區(qū)篩查—區(qū)域醫(yī)院—?？漆t(yī)院”分級(jí)篩查診療機(jī)制，實(shí)現(xiàn)激素類藥物、貧血、代謝性中毒及代謝紊亂等狀態(tài)監(jiān)測，改良CCM中患者自我管理模型，成為兒童慢病患者的家庭管理模式。合肥工業(yè)大學(xué)附屬醫(yī)院、山東省疾病預(yù)防控制中心等分別構(gòu)建了以高校及社區(qū)為中心的慢病綜合防治系統(tǒng)，已在多家醫(yī)療機(jī)構(gòu)部署應(yīng)用[26]。

3.7 慢病患者自我管理信息化系統(tǒng)

隨著醫(yī)療理念的革新，人文關(guān)懷和患者就醫(yī)體驗(yàn)逐漸成為醫(yī)療關(guān)注的重要環(huán)節(jié)，慢病患者自我管理以其人性化、經(jīng)濟(jì)及便捷等優(yōu)勢逐漸成為傳統(tǒng)慢病管理的有益補(bǔ)充。胡彬文等[27]設(shè)計(jì)冠心病術(shù)后患者康復(fù)系統(tǒng)，涉及冠心病預(yù)防、治療、恢復(fù)和隨訪多個(gè)環(huán)節(jié)，為患者術(shù)后提供用藥指導(dǎo)、康復(fù)建議和醫(yī)護(hù)交流多方面指導(dǎo)，指導(dǎo)患者術(shù)后危險(xiǎn)因素控制及生活習(xí)慣養(yǎng)成，最終實(shí)現(xiàn)自我管理。郭旭陽[28]等分別設(shè)計(jì)互動(dòng)式慢病康復(fù)管理平臺(tái)，強(qiáng)化患者主體作用，治療康復(fù)過程中結(jié)合個(gè)人狀況，提供針對(duì)性健康指導(dǎo)及康復(fù)計(jì)劃，幫助患者形成良好的生活習(xí)慣，最終實(shí)現(xiàn)自我健康管理。

3.8 慢病報(bào)告及預(yù)防控制系統(tǒng)

隨著慢病發(fā)病率升高，慢病預(yù)防工作刻不容緩，而社區(qū)衛(wèi)生機(jī)構(gòu)作為連接患者及上級(jí)醫(yī)院的紐帶，可直接服務(wù)患者家庭，通過區(qū)域合作和區(qū)域共享機(jī)制上報(bào)慢病發(fā)病趨勢、疑難病例及專項(xiàng)調(diào)查報(bào)告，并從上級(jí)醫(yī)院獲得技術(shù)支持，為慢病防治的最佳環(huán)節(jié)[2]。童思木等[29]以社區(qū)衛(wèi)生機(jī)構(gòu)為服務(wù)對(duì)象，開發(fā)全程網(wǎng)格化慢病報(bào)告系統(tǒng)，實(shí)現(xiàn)與上級(jí)醫(yī)療機(jī)構(gòu)業(yè)務(wù)和電子健康檔案系統(tǒng)互連，并提供規(guī)范化社區(qū)慢病報(bào)告。寧夏青銅峽慢性病干預(yù)項(xiàng)目研究中，研究人員構(gòu)建了區(qū)域內(nèi)鄉(xiāng)村居民慢病危險(xiǎn)因素上報(bào)及干預(yù)建議反饋機(jī)制，為區(qū)域內(nèi)鄉(xiāng)村初級(jí)慢病保健提供有效參考。

3.9 區(qū)域分級(jí)診療與協(xié)作平臺(tái)

我國慢病管理采取分級(jí)診療機(jī)制，不同分級(jí)診療機(jī)構(gòu)間形成高效聯(lián)動(dòng)，構(gòu)建區(qū)域慢病特色分級(jí)診療執(zhí)行機(jī)制，是近年來研究的關(guān)鍵。梁宗強(qiáng)等[30]在該領(lǐng)域進(jìn)行探索，其團(tuán)隊(duì)結(jié)合慢病管理特點(diǎn)擬定專項(xiàng)信息化標(biāo)準(zhǔn)，建立機(jī)構(gòu)間雙向轉(zhuǎn)診機(jī)制，在雁塔區(qū)開展雙向轉(zhuǎn)診實(shí)踐并取得了良好效果。周毅[31]基于數(shù)據(jù)共享平臺(tái)構(gòu)建專病區(qū)域內(nèi)管理系統(tǒng)，實(shí)現(xiàn)社區(qū)衛(wèi)生機(jī)構(gòu)及上級(jí)醫(yī)療機(jī)構(gòu)間數(shù)據(jù)傳輸、患者轉(zhuǎn)診、技術(shù)支持及遠(yuǎn)程會(huì)診等功能，取得了良好效果。

4 慢病信息化管理分析

我國慢病信息化管理起步較晚，但近年來實(shí)現(xiàn)了快速發(fā)展，逐漸形成完整的技術(shù)體系，實(shí)踐中積累了很多成功經(jīng)驗(yàn)，極大地縮短了與國外發(fā)達(dá)國家間的差距。調(diào)研結(jié)果顯示：①慢病信息化管理已在心腦血管疾病、內(nèi)分泌疾病、腫瘤、慢性呼吸系統(tǒng)疾病以及多種慢性肌肉骨骼性疾病領(lǐng)域進(jìn)行了實(shí)踐[1]；②能采用互聯(lián)網(wǎng)、大數(shù)據(jù)、云計(jì)算、移動(dòng)終端及物聯(lián)網(wǎng)等新興技術(shù)實(shí)現(xiàn)多學(xué)科和多產(chǎn)業(yè)融合；③實(shí)現(xiàn)了慢病模式從單純醫(yī)療機(jī)構(gòu)臨床行為轉(zhuǎn)向“醫(yī)療機(jī)構(gòu)—社區(qū)衛(wèi)生機(jī)構(gòu)—家庭—患者”多級(jí)聯(lián)動(dòng)模式；④慢病信息化管理重心從醫(yī)療業(yè)務(wù)系統(tǒng)開發(fā)轉(zhuǎn)向涵蓋慢病預(yù)防、健康服務(wù)提供、醫(yī)療指導(dǎo)、學(xué)術(shù)研究、臨床路徑、健康檔案及輔助決策等功能的全流程交互式管理，從源頭上降低慢病發(fā)病率，強(qiáng)化慢病患者自我管理。

目前我國慢病信息化管理還存在諸多不足，主要表現(xiàn)在：①我國居民電子健康檔案缺少統(tǒng)一管理系統(tǒng)，慢病信息化缺少基礎(chǔ)系統(tǒng)依托；②慢病管理缺少統(tǒng)一業(yè)務(wù)系統(tǒng)，院間數(shù)據(jù)交互到區(qū)域間協(xié)同需較長時(shí)間發(fā)展；③我國人口基數(shù)大，部分地區(qū)人口流動(dòng)性高，慢病管理處于薄弱環(huán)節(jié)，需政策及信息化技術(shù)支持。

5 展望

當(dāng)前，慢病信息化管理已呈現(xiàn)典型單病種向多病種綜合管理，單一醫(yī)療機(jī)構(gòu)向區(qū)域內(nèi)醫(yī)療機(jī)構(gòu)協(xié)同，醫(yī)療與科研并重，規(guī)范化臨床路徑管理與個(gè)性化精準(zhǔn)醫(yī)療相結(jié)合的發(fā)展趨勢[32]。相信隨著以患者為中心的慢病管理模式完善和以大數(shù)據(jù)分析、物聯(lián)網(wǎng)、電子健康檔案以及人工智能技術(shù)[33]為代表的新技術(shù)廣泛應(yīng)用和普及，傳統(tǒng)慢病治療管理系統(tǒng)將被規(guī)范統(tǒng)一的公共衛(wèi)生分級(jí)服務(wù)平臺(tái)取代，區(qū)域間分級(jí)診療平臺(tái)、交互式慢病服務(wù)系統(tǒng)及相輔的慢病專病管理系統(tǒng)，將涵蓋慢病預(yù)防、宣傳、治療、康復(fù)、保健、心理和交互等多領(lǐng)域，并在慢病防治、醫(yī)療康復(fù)和決策支持中起到積極的作用，成為未來慢病管理的重要手段。