馮茴花

徐瑞陽的人生一開始就被陰影籠罩。兩歲零三個(gè)月被診斷出患有脊肌萎縮癥后，她的身體再也不能自由活動(dòng)，被醫(yī)生斷言“最多活到4歲”。然而這個(gè)瘦弱的小女孩從沒有輕易向命運(yùn)低頭，不僅走過了18個(gè)春夏，而且品學(xué)兼優(yōu)，兩個(gè)多月前剛成為了四川外國語大學(xué)的一名大學(xué)生。從幼時(shí)生命的微弱“星光”，到成長為輪椅上的“小太陽”，在這條充滿“陰晴圓缺”的成長之路上，徐瑞陽一路披荊斬棘，小小的身軀釋放出大大能量。

生命如微弱星光 曾被斷言“最多活到4歲”

沿著歌樂山拾級而上，十月的四川外國語大學(xué)校園，也染上了一層濃濃秋意。

從松苑二舍一樓進(jìn)門右轉(zhuǎn)，沿走廊走到頭，就是徐瑞陽的宿舍，這也是學(xué)校特意安排的單間，方便她和隨行照顧的阿姨同住。不大的房間里，門口兩側(cè)分別放了一張上下床，空著的上床干凈整潔，下床上的床品一絲不茍，天藍(lán)色被套明亮可愛。

“姐姐好！”徐瑞陽坐在輪椅上，清脆的聲音，面帶微笑地跟記者打招呼。

“我是個(gè)自來熟。我喜歡吃肉，最喜歡吃學(xué)校食堂的冒菜和黃燜雞，蛋包飯也不錯(cuò)。報(bào)到那天，我就去感受了學(xué)校傳說中的‘奪命坡和‘彩云梯……”講著初來學(xué)校的生活，徐瑞陽總愛咧嘴大笑，帶著滿臉的純真。

面前這個(gè)陽光開朗的少女，很難想象她從小便是坐在了輪椅上，除了手和頭之外，其他軀干幾乎無法動(dòng)彈，胳膊和大腿細(xì)得猶如柴棍。行走奔跑是什么感覺，她不知道；睡覺翻身，她做不到。

2001年出生在云南昆明的徐瑞陽，生命曾像星光一般“微弱”。大約半歲時(shí)，媽媽辛問禾和爸爸徐俊波發(fā)現(xiàn)女兒總是腿發(fā)軟，不會(huì)蹬也不會(huì)站。夫妻倆帶著女兒跑遍昆明的各大醫(yī)院，卻查不出是什么病。

為了女兒，夫妻倆一頭扎進(jìn)圖書館，翻遍了能找的醫(yī)書，最后發(fā)現(xiàn)了一種和女兒情況相似的病癥——脊肌萎縮癥。

究竟是不是這個(gè)病？抱著一絲僥幸，2003年的冬天徐瑞陽一家來到北京協(xié)和醫(yī)院，最終被確診為脊肌萎縮癥，這種只有400萬分之一發(fā)病率的疾病，很有可能讓徐瑞陽活不過4歲。

醫(yī)生的話像針一樣扎在辛問禾和徐俊波的心上?！皨寢專瑒e擔(dān)心，我不會(huì)死的?！痹趨f(xié)和醫(yī)院時(shí)，因?yàn)楦腥痉窝?，徐瑞陽?dāng)時(shí)已經(jīng)半昏迷了，但卻拉著媽媽的手說了這句話。

即使現(xiàn)在回想起那一幕，一向堅(jiān)強(qiáng)的辛問禾也不禁哽咽。“當(dāng)時(shí)太難過了，看著孩子一邊遭受著病痛，一邊還想努力來安慰我，說什么我們都不能放棄。”就這樣，辛問禾和丈夫告訴徐瑞陽，“你生病了，但爸爸媽媽會(huì)一直陪在你身邊，我們一起加油?！?h3>月有“陰晴圓缺” 她倔強(qiáng)要“活得和大家一樣”

“媽媽，為什么我不能走路?！?歲的徐瑞陽問道。

“因?yàn)槟銖男∩瞬?，但你仍然可以活得精彩?！毙羻柡棠托幕卮稹?/p>

兩歲半時(shí)的承諾，徐瑞陽做到了，她堅(jiān)強(qiáng)地活了下來。2007年9月，丹桂飄香的秋天，6歲的徐瑞陽上學(xué)了。可開學(xué)的第一天，她一到學(xué)校就被其他同學(xué)圍觀——“你怎么了？”“你為什么坐在輪椅上？”“你的腳是不是‘?dāng)嗔耍俊薄?p>

在上學(xué)的前半年，辛問禾和徐俊波就為女兒做足心理建設(shè)，他們模擬了在學(xué)校所有可能會(huì)遇到的問題，設(shè)置不同的場景，每天來回演練。而開學(xué)的這一場圍觀，正在預(yù)料之內(nèi)。面對同學(xué)們的“十萬個(gè)為什么”，徐瑞陽經(jīng)驗(yàn)十足地回應(yīng)，微笑著向大家做自我介紹：“我叫徐瑞陽，從小生了病，我不能走路，希望和大家成為好朋友。”？

如果說，徐瑞陽的人生一開始是在父母帶領(lǐng)下的一場抗?fàn)帲敲磸纳蠈W(xué)開始，更多的便是徐瑞陽自身的堅(jiān)持與追求，她和別人并沒有什么不同，都是一樣的普通人。

上小學(xué)前徐瑞陽就已認(rèn)識了1000多個(gè)漢字，會(huì)寫500個(gè)漢字，寫了3本日記；小升初考試，她以“學(xué)霸”的分?jǐn)?shù)超過昆明最好的5所中學(xué)分?jǐn)?shù)線；進(jìn)入高中后，徐瑞陽一直保持在文科年級前三名。

“只要一讀書一做作業(yè)，我身上的疼就沒有了?！毙烊痍栐鴮Ω改高@樣說。從上學(xué)第一天起，她從來不遲到；為了拔開鋼筆帽，她學(xué)會(huì)用牙和手配合著拔下；即使是別人最輕松的翻書，對她來說都是一場巨大的考驗(yàn)。她要先用手指輕輕扒開書本，再用下巴壓住書中間的縫隙，然后再翻動(dòng)書頁；想要舉手，徐瑞陽需要用牙齒先咬住食指，再通過頭部的晃動(dòng)把手甩到桌面上……

在學(xué)校里，除了不能自由活動(dòng)，徐瑞陽和其他同學(xué)沒有什么差別，她也盡量不讓自己成為“特別”的一員。徐瑞陽的高中班主任郝澍回憶，最初班級滾動(dòng)調(diào)整座位，老師和同學(xué)們?yōu)榱苏疹櫵?，想讓她坐中間免除輪換，但徐瑞陽卻拒絕了，她堅(jiān)持和大家一樣。

2019年6月6日，徐瑞陽迎來了自己18歲的生日，而第二天一早，她就坐著輪椅參加了高考，在昆明市西山區(qū)第一中學(xué)考點(diǎn)外，穿著藍(lán)白相間的明亮校服的徐瑞陽，自信又從容。

兩天四場考試，一個(gè)人的考場，每科考試延長30%的時(shí)間，徐瑞陽在輪椅自帶的小桌板上參加高考。最終她考出了607分的好成績，順利在提前本科批次被四川外國語大學(xué)泰語專業(yè)錄取。

輪椅上的“小太陽” 小小身影照亮身邊每個(gè)人

打開徐瑞陽的朋友圈，有漂亮的風(fēng)景、精致的美食、可愛的自拍。她喜歡追星，每當(dāng)談起自己的偶像易烊千璽時(shí)，總會(huì)露出小粉絲的神情；她也很愛美，高考之后，她就打了耳洞帶了一顆小小的耳釘。