肖易 陳麗萍 敬丹榕 粟娟 李濛 沈敏學(xué) 陳翔

1中南大學(xué)湘雅醫(yī)院皮膚科 皮膚健康與疾病湖南省工程研究中心 皮膚腫瘤與銀屑病湖南省重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室，長沙 410000；2 University of Southern California Schaeffer Center for Health Policy and Economics，Los Angeles 90089，USA

隨著現(xiàn)代醫(yī)學(xué)的發(fā)展，人們對疾病的認(rèn)識(shí)已從以疾病為中心的傳統(tǒng)醫(yī)學(xué)模式逐漸過渡為“生物-心理-社會(huì)”的新型醫(yī)學(xué)模式［1］。這種轉(zhuǎn)變提示人們對疾病結(jié)局的評(píng)價(jià)已從單一的臨床療效評(píng)價(jià)逐漸轉(zhuǎn)變成由臨床醫(yī)學(xué)、社會(huì)學(xué)、經(jīng)濟(jì)學(xué)和人文學(xué)構(gòu)成的綜合評(píng)估，顯示出人們對疾病負(fù)擔(dān)這一理念的逐漸重視。而疾病負(fù)擔(dān)的測量需要加入健康相關(guān)生活質(zhì)量（health-related quality-of-life）的考量。傳統(tǒng)的健康相關(guān)生活質(zhì)量的評(píng)價(jià)有兩大類：一是基于間距的測量方法，如歐洲五維健康量表等；二是基于偏好相關(guān)的測量方法，如健康效用（health utilities）和支付意愿（willingness-to-pay）等［2］。本文系統(tǒng)介紹支付意愿，回顧其在皮膚疾病中的應(yīng)用。

一、支付意愿

支付意愿是一種對健康狀態(tài)偏好的測量方法，也是一種以金錢的形式評(píng)價(jià)疾病負(fù)擔(dān)的測量方式，在過去30年被廣泛應(yīng)用于衛(wèi)生經(jīng)濟(jì)學(xué)的成本-效益分析中［3］。支付意愿通常定義為受訪者對某種物品或某種假設(shè)性服務(wù)愿意支付的最高價(jià)格，被用以衡量受訪者對該物品或該服務(wù)的最高個(gè)人估價(jià)。將支付意愿應(yīng)用于醫(yī)療健康領(lǐng)域，不僅可以測量并對比同種疾病的各種特定治療方法的療效，亦可通過向患者提出假設(shè)性的治愈或者控制疾病的方案，詢問其愿意為該假設(shè)性方法花費(fèi)的金錢數(shù)額，從而反映出該疾病的嚴(yán)重程度及該疾病對患者生活的影響程度。支付意愿因其自然屬性與患者的收入水平密切關(guān)聯(lián)，且具有較強(qiáng)的主觀色彩，但能夠直觀、簡單地量化疾病帶給患者的整體感受，在提示疾病負(fù)擔(dān)以及進(jìn)行衛(wèi)生經(jīng)濟(jì)學(xué)決策分析中有不可或缺的地位。支付意愿的主要測量方法為條件價(jià)值評(píng)估法（contingent valuation method）。條件價(jià)值評(píng)估法，又稱為意愿價(jià)值評(píng)估法，指在一個(gè)假想情景的基礎(chǔ)上，利用詢問的方式引導(dǎo)調(diào)查對象回答其對某種假設(shè)性治療的偏好，并導(dǎo)出調(diào)查對象對此假設(shè)性治療的最大支付意愿。研究中一般使用開放式問題引導(dǎo)調(diào)查對象說出某種特定疾病的支付意愿，如“如果現(xiàn)有一種理想的某種疾病治療方案，要求您至少堅(jiān)持治療3個(gè)月，能基本治愈這種疾病，您愿意總共為這個(gè)治療方案支付多少錢？”該患者的支付意愿即為≥0元的任意整數(shù)。支付意愿的假設(shè)性提問，基于兩個(gè)共識(shí)性的前提：第一，這種假設(shè)方案無明顯不良反應(yīng)；第二，所有的金錢不考慮醫(yī)療保險(xiǎn)的覆蓋程度，即所有的花費(fèi)均為患者自費(fèi)（out-of-pocket money）。

健康效用是常與支付意愿同時(shí)使用的另一種可用于衡量患者疾病嚴(yán)重程度的指標(biāo)［4］。健康效用指人們對某種特定健康或疾病狀態(tài)的偏好程度，是衛(wèi)生經(jīng)濟(jì)學(xué)成本-效益分析中常用的量化疾病負(fù)擔(dān)的方式。健康效用通常定義為以壽命為尺度來衡量患者為治愈某種特定疾病或達(dá)到某種特定生存狀態(tài)而愿意付出的代價(jià)，因此，其同樣可用來測量疾病主觀嚴(yán)重程度及疾病對患者生活的影響程度。健康效用的主要測量方式包括時(shí)間權(quán)衡法（time-trade-off）和標(biāo)準(zhǔn)博弈法（standard gamble）［5］?，F(xiàn)今健康效用在腫瘤、心血管疾病等慢性重大疾病中廣泛用于測算疾病負(fù)擔(dān)，但皮膚疾病研究中鮮有報(bào)道，因大多數(shù)皮膚病暫時(shí)且輕微，時(shí)間權(quán)衡法測量得到的健康效用具有天花板效應(yīng)，即測量尺度太過寬泛，較難真實(shí)地反映不同皮膚疾病之間的疾病負(fù)擔(dān)及差別。然而，相較于健康效用，支付意愿在皮膚疾病的應(yīng)用中具有天然的優(yōu)勢。對于有輕微癥狀或后遺癥的許多表皮性皮膚疾病而言（如玫瑰痤瘡、表皮痣等），使用金錢形式表達(dá)的支付意愿能統(tǒng)一、直接地量化疾病帶給患者的主觀負(fù)擔(dān)。

現(xiàn)階段支付意愿在衛(wèi)生經(jīng)濟(jì)學(xué)領(lǐng)域主要有以下幾個(gè)方面的應(yīng)用：第一，根據(jù)個(gè)體支付意愿計(jì)算衛(wèi)生服務(wù)（如某新藥）的經(jīng)濟(jì)價(jià)值，可用于衛(wèi)生資源或治療的成本收益分析，提供決策依據(jù)；第二，需求評(píng)估，支付意愿的結(jié)果可用來估計(jì)患者對特定或假設(shè)性治療（或衛(wèi)生產(chǎn)品）的需求程度，以探究該疾病對患者生活質(zhì)量的影響；第三，橫向評(píng)估，支付意愿可作為一把通用測量尺，以金錢為單位橫向評(píng)估不同疾病對患者的疾病負(fù)擔(dān)。通過分析經(jīng)濟(jì)因素、社會(huì)心理因素等相關(guān)因素與支付意愿之間的關(guān)系，探究支付意愿背后的動(dòng)機(jī)及相關(guān)因素，有利于研究疾病主觀負(fù)擔(dān)的影響因素。

二、支付意愿在皮膚疾病中的應(yīng)用現(xiàn)狀

支付意愿在皮膚病領(lǐng)域的研究目前仍處于起步階段，近年來，各國研究者逐漸開始嘗試使用支付意愿對皮膚疾病進(jìn)行成本-效益分析及疾病負(fù)擔(dān)評(píng)估，并針對較常見的難治性皮膚病如銀屑病、特應(yīng)性皮炎等進(jìn)行支付意愿相關(guān)研究，其結(jié)果對皮膚疾病負(fù)擔(dān)及生活質(zhì)量測量具有一定參考價(jià)值［6］。

銀屑病作為一種慢性、長病程反復(fù)發(fā)作的頑固性炎癥性皮膚病，一直以來為皮膚科醫(yī)師及患者強(qiáng)烈關(guān)注。關(guān)于銀屑病的支付意愿研究在皮膚病中相對較多，得出的相關(guān)因素較為統(tǒng)一，且支付意愿能反映患者治療前后生活質(zhì)量的改變，優(yōu)于時(shí)間權(quán)衡法測量的健康效用［6］。Hu等［7］及Dobrev等［8］分別在2006及2014年針對銀屑病性關(guān)節(jié)炎及尋常型銀屑病進(jìn)行支付意愿研究。這兩項(xiàng)研究將支付意愿與皮膚病生活質(zhì)量指數(shù)量表（dermatology life quality index）、歐洲五維健康量表等相結(jié)合，評(píng)價(jià)疾病對患者各方面生活質(zhì)量的影響并進(jìn)行支付意愿詢問。結(jié)果顯示，尋常型銀屑病及銀屑病性關(guān)節(jié)炎患者都愿意支付較多費(fèi)用用于改善身體舒適度、社會(huì)舒適度及工作能力，其中尋常型銀屑病及銀屑病性關(guān)節(jié)炎患者均在改善身體舒適度方面表現(xiàn)出最強(qiáng)的支付意愿；除身體舒適度、社會(huì)舒適度及工作能力外，尋常型銀屑病患者更傾向于支付費(fèi)用來改善情緒，而銀屑病性關(guān)節(jié)炎患者則在改善睡眠質(zhì)量方面愿意支付更多費(fèi)用。與歐美地區(qū)相比，中國銀屑病相關(guān)支付意愿研究數(shù)量少，2009—2010年中國臺(tái)灣地區(qū)的一項(xiàng)研究顯示，當(dāng)?shù)劂y屑病患者的支付意愿平均值為254.4美元，健康效用平均值為0.74［9］。研究表明，可能影響銀屑病患者支付意愿水平的因素有年齡、疾病嚴(yán)重程度、生活質(zhì)量評(píng)價(jià)分?jǐn)?shù)、疾病治療效果等；且不同地區(qū)、不同收入的人群支付意愿水平差異較大［7，9］。值得注意的是，使用絕對支付意愿（如一次性愿意付出的最大金錢數(shù)額）或相對支付意愿（每月愿意支付的金錢數(shù)額占月收入比例）方式對患者進(jìn)行支付意愿詢問，同樣可能對結(jié)果產(chǎn)生較大影響。有學(xué)者認(rèn)為，在實(shí)際應(yīng)用過程中，相對支付意愿評(píng)估優(yōu)于絕對支付意愿［6，10］。

特應(yīng)性皮炎同樣是一種常見的慢性炎癥性皮膚病，其發(fā)病機(jī)制復(fù)雜且存在多種可能誘發(fā)因素，且與變應(yīng)性鼻炎、支氣管哮喘等其他特應(yīng)性疾病密切相關(guān)。特應(yīng)性皮炎同樣可能給患者帶來較大的身心痛苦，從而使患者顯示出迫切的治療需求，但目前有關(guān)特應(yīng)性皮炎支付意愿的研究相對較少。Beikert等［11］針對384例成人特應(yīng)性皮炎患者的支付意愿研究發(fā)現(xiàn)，該人群平均愿意支付最多11 884歐元治愈特應(yīng)性皮炎，且超過一半的患者愿意花每月收入的10%以上控制該疾病的發(fā)生發(fā)展；同時(shí)發(fā)現(xiàn)特應(yīng)性皮炎支付意愿與性別、累及身體表面部位（尤其是面部）及生活質(zhì)量評(píng)價(jià)分?jǐn)?shù)等因素存在相關(guān)性。

黑素瘤是罕見的惡性皮膚腫瘤，在疾病晚期預(yù)后極差。對許多患者來說，黑素瘤的確診伴隨著嚴(yán)重的心理、社會(huì)和情感后果，并且通常會(huì)對患者的自身生活質(zhì)量、個(gè)體尊嚴(yán)、社會(huì)角色關(guān)系及經(jīng)濟(jì)狀況產(chǎn)生巨大的影響。德國學(xué)者Krammer和Heinzerling［12］2014年對黑素瘤患者、醫(yī)師、健康人的黑素瘤治療支付意愿的對比研究顯示，上述人群在治療意愿方面顯示出較大的差異，在經(jīng)濟(jì)條件允許的情況下，68%的患者愿意花費(fèi)10萬歐元治療黑素瘤，而只有43%的醫(yī)師選擇花費(fèi)同樣數(shù)額的金錢治療。2018年，同樣在德國由Augustin等［13］對低風(fēng)險(xiǎn)性黑素瘤的支付意愿研究結(jié)果則不盡相同，該研究中患者與醫(yī)師治療該疾病的支付意愿數(shù)額的中位數(shù)分別為1萬歐元和10萬歐元，醫(yī)師治療意愿明顯較強(qiáng)烈且支付意愿金額與患者差異明顯，這種差異的原因可能為低風(fēng)險(xiǎn)性黑素瘤患者自身痛苦程度較低從而導(dǎo)致對疾病重視程度較低等，但需要進(jìn)一步研究證實(shí)。

另有少量支付意愿研究涉及其他皮膚病如白癜風(fēng)、玫瑰痤瘡等。Radtke等［14］在2006年對來自德國的1 023例白癜風(fēng)患者的一般情況、生活質(zhì)量及支付意愿等相關(guān)調(diào)查，結(jié)果顯示，白癜風(fēng)人群平均支付意愿為7 359.7歐元，其中中年人群（30～60歲）的支付意愿明顯高于老年人群（60歲以上）；病程較長、累及面積較大、生活質(zhì)量評(píng)價(jià)較低為支付意愿數(shù)額增高的可能影響因素。Beikert等［15］同樣針對德國玫瑰痤瘡患者的支付意愿研究發(fā)現(xiàn)，玫瑰痤瘡患者支付意愿明顯低于Radtke等［14］研究中的白癜風(fēng)患者，為2 879.8歐元；除生活質(zhì)量評(píng)價(jià)分?jǐn)?shù)與支付意愿顯著正相關(guān)外，累及面部區(qū)域面積大小與玫瑰痤瘡支付意愿也存在輕度正相關(guān)。泰國學(xué)者Leeyaphan等［16］在2009年關(guān)于黃褐斑支付意愿的調(diào)查顯示，78例黃褐斑患者平均每月用于控制黃褐斑的支付意愿數(shù)額僅為33美元，并且支付意愿與年齡、性別、婚姻狀態(tài)、教育程度、嚴(yán)重程度等均無明顯相關(guān)性，但與收入水平顯著相關(guān)。另外對甲真菌病、先天性血管畸形及小腿象皮腫［17-19］等也有個(gè)別支付意愿相關(guān)研究。

三、總結(jié)

既往關(guān)于皮膚疾病的支付意愿研究數(shù)量較少，原因可能在于皮膚疾病通常被認(rèn)為程度較輕，對健康危害較小，且常存在自行緩解的現(xiàn)象，患者甚至部分醫(yī)師不重視對皮膚疾病的診治；且既往皮膚疾病治療方式較單一，衛(wèi)生經(jīng)濟(jì)學(xué)的研究價(jià)值有限。隨著社會(huì)經(jīng)濟(jì)發(fā)展、人均壽命延長及人們對健康生活質(zhì)量要求逐漸升高，皮膚疾病及其對生活質(zhì)量的影響受到越來越多的關(guān)注，人們對既往忽視的皮膚疾病的診斷及治療意愿逐年上升；且在醫(yī)學(xué)技術(shù)發(fā)展迅速的背景下，治療皮膚疾病的方法及手段迅速增多，醫(yī)師及患者較之前擁有更多選擇。這使得支付意愿等疾病負(fù)擔(dān)測量方法在皮膚疾病的應(yīng)用越來越受到重視。目前已有的關(guān)于皮膚疾病支付意愿研究涉及的皮膚病以銀屑病、特應(yīng)性皮炎等慢性炎癥性皮膚病及黑素瘤等皮膚惡性腫瘤為主，這些皮膚疾病的共同特點(diǎn)是均為慢性、長病程、頑固性皮膚病，對于患者健康與生活質(zhì)量危害較大，給患者造成較大的經(jīng)濟(jì)與精神負(fù)擔(dān)，在衛(wèi)生經(jīng)濟(jì)學(xué)評(píng)價(jià)研究中具有較高的價(jià)值。在對皮膚疾病的衛(wèi)生經(jīng)濟(jì)學(xué)評(píng)價(jià)的實(shí)際應(yīng)用中，支付意愿通常比健康效用更靈敏。健康效用以壽命作為衡量疾病嚴(yán)重程度的標(biāo)尺，為一種較粗糙的衡量方式，其衡量精度與支付意愿相比明顯較低，因此在對皮膚疾病做嚴(yán)重程度測量的實(shí)際使用中，支付意愿作為治療增益（benefit gain）的近似指標(biāo)，較以健康效用為指標(biāo)的效用增益（utility gain）更具實(shí)用價(jià)值。

既往研究發(fā)現(xiàn)，各種皮膚疾病之間支付意愿存在較大差異，黑素瘤患者支付意愿數(shù)值顯著高于其他慢性皮膚病如白癜風(fēng)、玫瑰痤瘡、特應(yīng)性濕疹、銀屑病等，而特應(yīng)性皮炎支付意愿數(shù)值低于銀屑病患者；同時(shí)也有研究發(fā)現(xiàn)，特應(yīng)性皮炎的平均支付意愿數(shù)值遠(yuǎn)高于同為慢性皮膚疾病的玫瑰痤瘡與白癜風(fēng)。雖然支付意愿通常反映較為主觀的疾病嚴(yán)重程度，但不同皮膚疾病之間支付意愿的差異在客觀展現(xiàn)各種皮膚疾病嚴(yán)重程度、危害程度及對患者生活質(zhì)量影響的差異等方面仍具有一致性，如支付意愿與生活質(zhì)量受損程度及疾病客觀嚴(yán)重程度均呈正相關(guān)等。

目前關(guān)于皮膚疾病的支付意愿相關(guān)研究總體仍存在數(shù)量較少、涉及皮膚病種類較少、樣本量較小等問題。隨著衛(wèi)生經(jīng)濟(jì)學(xué)研究在皮膚疾病中逐漸起步，皮膚疾病支付意愿等衛(wèi)生經(jīng)濟(jì)學(xué)評(píng)價(jià)方法的研究重視程度增高，有望開展基于更大規(guī)模人群、涉及更多病種的皮膚疾病衛(wèi)生經(jīng)濟(jì)學(xué)相關(guān)研究成果。

利益沖突所有作者均聲明不存在利益沖突