李雙子，張萍,羅業(yè)濤，劉玉琳，胡麗君

(1.重慶醫(yī)科大學附屬兒童醫(yī)院 神經(jīng)內(nèi)科,重慶 400014；2.重慶醫(yī)科大學附屬兒童醫(yī)院 物價科；3. 重慶醫(yī)科大學公共衛(wèi)生與管理學院 衛(wèi)生統(tǒng)計與信息管理教研室；4. 重慶醫(yī)科大學附屬兒童醫(yī)院 呼吸科；5.重慶醫(yī)科大學附屬兒童醫(yī)院 胃腸外科)

目前我國有10%～20%的兒童患有慢性疾病，2%～4%的兒童患有嚴重慢性疾病[1]。慢性病治療的長期性、規(guī)范性、復雜性以及出院后自我及家庭疾病管理的能力直接影響著患兒的康復和生活質(zhì)量[2]。多項研究[3-4]表明，延續(xù)護理能夠較好地促進慢性病患者的健康，是我國護理事業(yè)發(fā)展的重要方向。延續(xù)護理是指通過一系列行動設(shè)計以確?；颊咴诓煌】嫡兆o場所及同一健康場所收到不同水平的協(xié)作性和連續(xù)性照護服務[5]，一般是指從醫(yī)院到家庭的延續(xù)服務[6]。本研究旨在系統(tǒng)性了解慢性病患兒及主要照顧者對延續(xù)護理的需求現(xiàn)狀，為制定適宜的慢性病患兒延續(xù)護理服務模式提供參考。

1 對象與方法

1.1 研究對象 2017年5-10月，采用便利抽樣法選取在重慶市某兒童醫(yī)院住院的500例慢性病患兒及主要照顧者為研究對象。慢性病患兒的納入標準：年齡<18歲，主要疾病診斷屬于慢性病，慢性病的界定參照本院慢病管理目錄；排除標準：患兒病情危重，需嚴密監(jiān)護或搶救。主要照顧者的納入標準：慢性病患兒的親屬，每天至少照顧患兒6 h；精神及理解力正常，具有一定閱讀能力；自愿接受問卷調(diào)查并簽署知情同意書。排除標準：主要照顧者存在精神或理解障礙，不愿意加入該項研究。本研究獲得醫(yī)院倫理委員會的批準。

1.2 方法

1.2.1 研究工具 采用研究者在查閱文獻及咨詢相關(guān)專家的基礎(chǔ)上自行設(shè)計的調(diào)查問卷，問卷包括三個部分。(1)患兒及主要照顧者的一般資料：患兒的性別、年齡、現(xiàn)居地、住院費用支付方式等內(nèi)容；主要照顧者的性別、年齡、民族、文化程度、職業(yè)、家庭月收入、與患兒的關(guān)系等內(nèi)容。(2)患兒目前接受延續(xù)護理的情況：目前獲取健康信息的途徑(6個條目)、目前出院后醫(yī)療服務提供者(7個條目)、目前就醫(yī)中存在的主要困難(6個條目)，可多選 。(3)對延續(xù)護理的需求情況：理想中獲取健康信息的途徑(6個條目)、理想的延續(xù)服務方式(7個條目)、需要提供的專業(yè)服務內(nèi)容(8個條目)、需現(xiàn)場面對面提供的服務(6個條目)、理想的服務提供者(4個條目)；其中，對服務提供者工作年限要求、期待出院后1月內(nèi)及1月后實施照護的頻次、理想的服務時段等項目為單項選擇，其余項目均可多選。問卷經(jīng)6名臨床延續(xù)護理及護理管理專家評定。專家均為本科以上學歷、副主任護師以上職稱、從事臨床護理工作年限為25～38年，該問卷的內(nèi)容效度為0.903。選取50例即將出院的慢性病患兒及主要照顧者進行預調(diào)查，得出該問卷的Cronbach’s α系數(shù)為0.895。

1.2.2 調(diào)查方法 研究小組在擬定開展問卷調(diào)查的神經(jīng)內(nèi)科、呼吸科、血液科、腫瘤外科、胃腸外科、內(nèi)分泌科、風濕免疫科分別設(shè)立調(diào)查員1～2名，進行統(tǒng)一培訓。于慢性病患兒出院前1～3天發(fā)放問卷，發(fā)放時使用統(tǒng)一的指導語給主要照顧者解釋問卷調(diào)查的意圖及填寫要求。請主要照顧者如實填寫，不清楚時進行解釋；問卷當場發(fā)放并回收，調(diào)查員在發(fā)現(xiàn)漏項時請主要照顧者及時完善。本研究共發(fā)放問卷500份，回收有效問卷500份，問卷的有效回收率為100%。

1.3 統(tǒng)計學處理 采用Epidata 3.1軟件進行問卷雙錄入，采用SPSS 24.0統(tǒng)計軟件進行數(shù)據(jù)分析，計數(shù)資料以頻數(shù)和百分比表示,并進行描述性分析。

2 結(jié)果

2.1 研究對象基本情況 本研究共納入500例慢性病患兒，其中男281例(56.2%)、女219例(43.8%)；年齡為3月至17歲，中位年齡為4歲；癲癇200例(40.0%)、哮喘70例(14.0%)、白血病50例(10.0%)、惡性實體腫瘤50例(10.0%)、先天性肛直腸畸形50例(10.0%)、糖尿病及矮小癥50例(10.0%)、免疫缺陷性疾病30例(6.0%)。居住地：城鎮(zhèn)302例(60.5%)、農(nóng)村198例(39.6%)；住院費用支付方式：醫(yī)保327例(65.4%)、自費156例(31.2%)、其他17例(3.4%)。慢性病患兒主要照顧者一般資料，其中男164例(32.8%)、女336例(67.2%)；年齡為21月至74歲；文化程度：初中及以下184例(36.8%)，高中及?？?91例(38.2%)，本科及以上125例(25.0%)；職業(yè)：農(nóng)民/務工149例(29.8%)，工人42例(8.4%)，公務員/企事業(yè)單位94例(18.8%)，經(jīng)商/個體74例(14.8%)，其他141例(28.2%)；家庭月收入：<4000元/月133(26.6%)，4000～8000元/月163例(32.6%)，8001～20000元/月163例(32.6%)>20000元/月41例(8.2%)；與患兒的關(guān)系：父母402例(80.4%)，祖輩94例(18.8%)，其他4例(0.8%)。

2.2 目前慢性病患兒接受延續(xù)護理的狀況 慢性病患兒目前主要通過醫(yī)院就診時醫(yī)護人員的指導(占86.8%)獲取健康信息，僅12.8%的慢性病患兒出院后有專業(yè)護士對其實施持續(xù)指導；目前患兒出院后為提供醫(yī)療服務的人員主要為返院復診時接診的醫(yī)護人員(66.8%)；慢性病患兒的主要照顧者認為目前就醫(yī)中存在的主要困難依次為：出院后獲得各種專業(yè)咨詢及指導有困難(69.0%)、出院后預約復診困難(62.6%)、門診就診時不知道如何選擇專科醫(yī)生(44.2%)。見表1。

表1 慢性病患兒目前接受延續(xù)護理的現(xiàn)狀(n=500)

2.3 慢性病患兒及家庭對延續(xù)護理需求情況 慢性病患兒的主要照顧者認為理想的獲取健康信息的途徑為就診時醫(yī)護人員指導(87.2%)和專業(yè)護士指導(69.4%)；理想的延續(xù)服務方式為兒童醫(yī)院“互聯(lián)網(wǎng)+”APP延續(xù)護理服務(86.0%)以及QQ或微信群服務(55.0%)；需要提供的專業(yè)服務內(nèi)容依次為病情觀察(75.0%)、用藥指導(74.0%)、營養(yǎng)指導(59.6%)以及急救處理(52.4%)等；需要由延續(xù)服務人員現(xiàn)場面對面提供的服務為?？撇轶w(58.2%)和康復訓練(46.6%)；理想的延續(xù)服務提供者為曾住院醫(yī)院的主管醫(yī)生(85.2%)、主管護士(51.8%)、專門的隨訪團隊(51.6%)，選擇社區(qū)醫(yī)護人員為其提供延續(xù)服務的較少(9.0%)；絕大多數(shù)照顧者(97.8%)選擇由工作3年以上的醫(yī)護人員為其提供延續(xù)服務；大多數(shù)照顧者期待延續(xù)護理服務的頻次為：出院后1月內(nèi)每周1次(53.8%)、出院1月后每月1次(57.2%)；主要照顧者更多選擇在每日晚上18:00～22:00或上午10:00～12:00接受服務。見表2。

表2 慢性病患兒及家庭對延續(xù)護理的需求情況(n=500)

續(xù)表2

項 目例數(shù)[n(%)]理想的服務時段a 8:00～10:0054(10.8) 10:00～12:00 87(17.4) 12:00～14:0054(10.8) 14:00～16:0051(10.2) 16:00～18:0015(3.0) 18:00～20:0090(18.0) 20:00～22:0093(18.6) 其他56(11.2)

a:選項為單選

3 討論

3.1 慢性病患兒接受延續(xù)護理的現(xiàn)狀 本研究結(jié)果顯示，目前慢性病患兒出院后獲得的延續(xù)護理非常有限，大部分患兒主要通過門診復查時醫(yī)護人員的指導獲取疾病健康信息，慢性病患兒的主要照顧者認為目前就醫(yī)中存在的主要困難為出院后獲得各種專業(yè)指導(69.0%)及預約復診(62.6%)困難。實際上主要照顧者攜帶患兒返回三級醫(yī)院專科門診復查時，因就診時間短，醫(yī)護人員傳遞的健康信息有限，指導效果往往不佳，患兒回家后很多健康信息的獲得就不得不依賴于照顧者上網(wǎng)搜索或病友經(jīng)驗介紹，由此獲得的信息正確性有待考究。究其深層原因在于患兒出院后醫(yī)患雙方無相應的信息交互渠道，患方無法持續(xù)穩(wěn)定地聯(lián)系并獲得醫(yī)護人員指導，不得不選擇門診復查或上網(wǎng)隨意咨詢[7]?；谝陨辖Y(jié)果，在未來的延續(xù)護理服務中，需在患兒及醫(yī)院間建立起專業(yè)化的信息交互平臺，實施規(guī)范的延續(xù)護理服務，開通慢性病患兒有序、保障性預約復診服務，可較好解決慢性病患兒出院后疾病管理中面臨的主要難題[8]，同時該項服務需獲得國家醫(yī)保以及物價政策的支持，確?？沙掷m(xù)發(fā)展。

3.2 慢性病患兒對延續(xù)護理服務的具體需求

3.2.1 延續(xù)護理服務方式 本研究結(jié)果顯示，慢性病患兒的主要照顧者認為理想的延續(xù)服務方式為兒童醫(yī)院“互聯(lián)網(wǎng)+”APP延續(xù)護理服務(86.0%)、QQ或微信群服務(55.0%)。該結(jié)果與既往研究[9-12]報道的延續(xù)服務需求中電話隨訪居首位、其次為入戶訪視的結(jié)果已發(fā)生明顯改變，可能與近年來社會信息化快速發(fā)展對人們選擇行為產(chǎn)生影響有關(guān)。信息化延續(xù)服務服務以其便利、快捷、高效、同步等優(yōu)點越來越受到患者喜愛，本研究醫(yī)院擬定開發(fā)“互聯(lián)網(wǎng)+”APP延續(xù)護理服務信息平臺，并借此平臺開展慢性病患兒延續(xù)護理服務。唐穎等[7]、周毅等[13]在成人慢性病延續(xù)護理信息平臺的構(gòu)建和應用中取得了一些成效，但仍處于起步嘗試階段，有關(guān)慢性病患兒的此類研究報道還較少，有待多家兒童醫(yī)院或綜合醫(yī)院的兒科進一步開發(fā)實踐,建立起系統(tǒng)、規(guī)范的兒童延續(xù)護理服務信息平臺模塊，為實施慢性病患兒延續(xù)護理服務提供參考和模板。

3.2.2 延續(xù)護理服務提供者及工作年限要求 本研究結(jié)果顯示，慢性病患兒的主要照顧者期待由曾住院醫(yī)院的主管醫(yī)生、主管護士、專門的隨訪團隊為其提供延續(xù)服務，對社區(qū)醫(yī)護人員提供延續(xù)服務的接受度較低，該結(jié)果與簡平等[10]、趙延慧等[11]的研究結(jié)果一致。因目前三級甲等醫(yī)院的醫(yī)護人員臨床工作繁重，很難有足夠精力來實施出院后的延續(xù)服務，供需矛盾持續(xù)存在。因此，在未來的延續(xù)服務中，需建立起醫(yī)院-社區(qū)-家庭一體化的延續(xù)護理服務模式，以大型醫(yī)院為龍頭，發(fā)揮其引領(lǐng)和專業(yè)指導作用，以地方或社區(qū)醫(yī)療機構(gòu)為載體，發(fā)揮其方便可及的特點，各司其職，促進分級診療，多層次滿足慢性病患兒康復需求[3，14]。在服務提供者工作年限要求上，絕大多數(shù)照顧者(97.8%)選擇工作3年以上的醫(yī)護人員，其中45.0%的照顧者選擇3～10年的醫(yī)護人員。由此看出，主要照顧者對工作3年以上的醫(yī)護人員從事延續(xù)護理均有較高認可度。該需求的提出也讓更多醫(yī)護人員可以參與到延續(xù)護理中，為延續(xù)護理服務廣泛開展創(chuàng)造了人力資源的可能。

3.2.3 延續(xù)護理服務頻次及時間 本研究將患兒出院后分為出院后一月內(nèi)和一月后兩個時段，分別進行服務頻次需求調(diào)查，較其他同類研究劃分相對更細，服務頻次以及服務時段的獲得為延續(xù)護理服務具體實施提供了詳盡的參考，使得服務更加符合患方需求，為個性化延續(xù)護理方案的制定提供了很好的參考。

3.2.4 延續(xù)護理服務內(nèi)容 本研究結(jié)果顯示，慢性病患兒的主要照顧者認為出院后需要接受的延續(xù)服務為病情觀察(75.0%)、專科查體(58.2%)、用藥指導(74.0%)、飲食營養(yǎng)指導(59.6%)、急救處理(52.4%)和康復訓練(46.6%)，與周艷[15]報道的居前三位的延續(xù)護理需求為安全用藥指導、康復鍛煉提供或指導、提供綠色就醫(yī)通道的結(jié)果基本一致。本研究結(jié)果表明，慢性病患兒在家中面臨的最主要難題為自我病情的監(jiān)測(含病情觀察和專科查體)。因此，在未來的醫(yī)療服務中，從慢性病患兒住院開始，就應特別注重對患兒及主要照顧者實施疾病?？苹】到逃芭嘤栔笇В⒁陨蟽?nèi)容貫穿到整個延續(xù)護理服務過程中，提高主要照顧者對患兒病情監(jiān)測及處理的能力，提升患兒及家庭疾病整體管理能力。同時，患兒及照顧者的需求內(nèi)容涉及廣泛，囊括藥學、康復、心理、營養(yǎng)、急救等多學科，因此，開展延續(xù)護理時，需將多學科專業(yè)團隊納入進來，共同參與并實施延續(xù)護理服務，滿足患兒及家庭多維度需求。

4 小結(jié)

本研究對慢性病患兒及主要照顧者的延續(xù)護理需求進行多層次、多維度的調(diào)查研究，為擬定適宜的慢性病兒童延續(xù)護理方案提供參考依據(jù)。在未來的延續(xù)護理實踐中，應從患兒及主要照顧者的實際需求出發(fā)，構(gòu)建“互聯(lián)網(wǎng)+”APP延續(xù)護理服務平臺，發(fā)揮信息化在延續(xù)護理服務中的優(yōu)勢，以大型醫(yī)院為支撐、社區(qū)為網(wǎng)絡(luò)、居家為基礎(chǔ)，建立起醫(yī)院-社區(qū)-家庭一體化延續(xù)護理服務模式，建立起以護士為主導的多學科共同參與的延續(xù)服務團隊，分層次、全方位滿足慢性病患兒及家庭健康需求，促進患兒康復。本研究的局限性在于研究對象均來源于同一家三甲兒童醫(yī)院的慢性病患兒，受醫(yī)院發(fā)展及所處環(huán)境影響，所代表的需求具有一定局限性。各醫(yī)院在實施慢性病患兒延續(xù)護理服務中應根據(jù)自身所處環(huán)境以及現(xiàn)狀，因地制宜地開展延續(xù)護理服務。