張穎婷，袁長(zhǎng)蓉

(第二軍醫(yī)大學(xué) 護(hù)理學(xué)院，上海 200433)

最新數(shù)據(jù)[1]顯示，2018年美國(guó)女性乳腺癌將新增病例26.6萬(wàn)例，占女性癌癥總發(fā)病率的30%，遠(yuǎn)高于其他癌癥。在亞洲，約1/3的女性受到乳腺疾病的困擾[2]，而我國(guó)每年新增乳腺癌病例也高達(dá)18.7萬(wàn)例，位居全球第二[3]。持續(xù)增長(zhǎng)的發(fā)病率，使得乳腺癌成為嚴(yán)重威脅我國(guó)女性生命健康的疾病之一。隨著早期乳腺癌大規(guī)模篩查的普及和治療手段的不斷提高和完善，乳腺癌的生存率也相對(duì)較高。長(zhǎng)期帶癌生存使得乳腺癌健康管理的重要性日益凸顯?；谝苿?dòng)醫(yī)療(mHealth)的便捷性、可及性、高效性和低成本，將移動(dòng)醫(yī)療引入癌癥癥狀健康管理具有不可比擬的優(yōu)勢(shì)。隨著智能手機(jī)的逐漸普及，智能手機(jī)上安裝的應(yīng)用程序也因其便捷性、實(shí)時(shí)性、可及性及互動(dòng)性等優(yōu)勢(shì)，成為近年來(lái)移動(dòng)醫(yī)療發(fā)展的重要技術(shù)手段之一，逐漸開(kāi)始應(yīng)用于醫(yī)療照護(hù)和慢性病管理領(lǐng)域[4-5]。因此，本課題組關(guān)注乳腺癌患者在疾病診療全程的需求，引入移動(dòng)健康理念，前期已完成了乳腺癌健康管理智能手機(jī)應(yīng)用程序的開(kāi)發(fā)[6]。本研究旨在通過(guò)混合研究方法對(duì)乳腺癌健康管理智能手機(jī)應(yīng)用程序進(jìn)行可用性評(píng)價(jià)，探討該應(yīng)用程序在臨床實(shí)踐中的可用性及使用后患者感知到的有益體驗(yàn)和尚需改進(jìn)之處，為移動(dòng)健康管理應(yīng)用于臨床實(shí)踐提供參考依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 2017年12月至2018年1月，采用方便抽樣方法選取上海市某三級(jí)甲等醫(yī)院乳腺外科住院的14名乳腺癌患者為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：首次診斷為乳腺癌；年齡≥18周歲；患者無(wú)認(rèn)知功能障礙；患者知曉病情；能獨(dú)立閱讀、寫(xiě)作并可熟練地操作手機(jī)；自愿參加本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：合并其他慢性疾??；病情極其危重者；神智不清或有精神障礙者；不愿參與本研究者。本研究已通過(guò)第二軍醫(yī)大學(xué)倫理委員會(huì)審批。

1.2 方法

1.2.1 研究工具

1.2.1.1 乳腺癌健康管理智能手機(jī)應(yīng)用程序 該應(yīng)用程序由本課題組前期結(jié)合乳腺癌患者診療不同階段的需求研發(fā)[6]，可在Android系統(tǒng)智能手機(jī)和iOS系統(tǒng)智能手機(jī)上使用。應(yīng)用程序主要包括個(gè)人信息、病程追蹤、知識(shí)宣教、階段評(píng)估、圈子互動(dòng)、治療提醒等模塊。各模塊功能簡(jiǎn)介：(1)個(gè)人信息。乳腺癌患者的人口學(xué)資料、患者疾病診斷、治療醫(yī)院、治療開(kāi)始時(shí)間、治療方法等信息。(2)病程追蹤?？稍谌諝v中添加新病程，完善病情追蹤。(3)知識(shí)宣教。①橫向知識(shí)分類，包括疾病、治療、檢查、藥物、癥狀管理、營(yíng)養(yǎng)、運(yùn)動(dòng)資訊、社會(huì)支持等。②縱向知識(shí)分類，包括診斷期、新輔助治療期、手術(shù)期、化療期、放療期、內(nèi)分泌治療期、靶向治療期、康復(fù)期等不同病程的相關(guān)知識(shí)。(4)階段評(píng)估。依據(jù)診療不同階段，患者可以根據(jù)自身需求，對(duì)自我管理行為量表中文版、乳腺癌疾病自我效能感量表、社會(huì)支持問(wèn)卷、醫(yī)學(xué)應(yīng)對(duì)量表、綜合醫(yī)院焦慮抑郁表、乳腺癌患者生命質(zhì)量測(cè)定量表進(jìn)行自我測(cè)評(píng)后，作答提交，將結(jié)果上傳至應(yīng)用程序，研究人員可通過(guò)服務(wù)器終端后臺(tái)網(wǎng)頁(yè)上獲取相關(guān)數(shù)據(jù)，可對(duì)患者做出相應(yīng)的指導(dǎo)。(5)圈子互動(dòng)。患者可發(fā)表狀態(tài)與查看好友動(dòng)態(tài)，相互分享心情與經(jīng)歷。(6)治療提醒?？稍谌諝v中添加提醒事件,如門(mén)診預(yù)約、經(jīng)外周靜脈穿刺中心靜脈導(dǎo)管(peripherally inserted central catheters, PICC)門(mén)診護(hù)理、服藥提醒等；有療程劃分的治療階段(如化療、放療、內(nèi)分泌治療)可實(shí)現(xiàn)療程預(yù)測(cè)。

1.2.1.2 科研團(tuán)隊(duì)主導(dǎo)的后臺(tái)管理 研究人員按照制定的后臺(tái)管理方案，對(duì)手機(jī)應(yīng)用程序及參與對(duì)象進(jìn)行后臺(tái)管理。具體內(nèi)容包括：確保手機(jī)應(yīng)用程序正常運(yùn)作,負(fù)責(zé)后臺(tái)監(jiān)控，出現(xiàn)應(yīng)用程序相關(guān)問(wèn)題及時(shí)解決，不能獨(dú)立解決時(shí)向應(yīng)用程序相關(guān)技術(shù)人員尋求幫助；每周對(duì)后臺(tái)數(shù)據(jù)進(jìn)行備份，并進(jìn)行數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì)和整理；72 h之內(nèi)對(duì)用戶上傳的信息進(jìn)行審核及處理，并發(fā)布到平臺(tái)。

1.2.2 實(shí)施方法 向研究對(duì)象介紹研究目的、應(yīng)用程序使用方法，簽署知情同意書(shū)。由研究人員在每位研究對(duì)象的手機(jī)上安裝應(yīng)用程序，開(kāi)始對(duì)應(yīng)用程序進(jìn)行為期1個(gè)月的試用體驗(yàn)。試用期間若有任何問(wèn)題，研究對(duì)象可以通過(guò)手機(jī)及時(shí)與研究人員聯(lián)系，研究人員將會(huì)給予解答和指導(dǎo)。

1.3 效果評(píng)價(jià) 本研究對(duì)應(yīng)用程序進(jìn)行可用性評(píng)價(jià)，其評(píng)價(jià)內(nèi)容[7]包括用戶的使用行為及使用感受。

1.3.1 使用行為 由研究人員統(tǒng)計(jì)試用期間的應(yīng)用程序的故障次數(shù)，后臺(tái)數(shù)據(jù)庫(kù)統(tǒng)計(jì)研究對(duì)象的使用行為。使用行為包括后臺(tái)記錄的用戶對(duì)應(yīng)用程序知識(shí)庫(kù)的瀏覽時(shí)間、瀏覽后的操作、瀏覽條目。

1.3.2 使用感受 采用面對(duì)面或電話形式的質(zhì)性訪談訪問(wèn)研究對(duì)象的使用感受。(1)訪談提綱包括：您使用本應(yīng)用程序的感受如何？本應(yīng)用程序?qū)δM(jìn)行疾病的自我管理有何作用？應(yīng)用程序給您帶來(lái)哪些有益的體驗(yàn)？您覺(jué)得本應(yīng)用程序存在哪些不足或不方便的地方？建議如何改進(jìn)？您還有其他的反饋嗎？您是否愿意繼續(xù)使用本應(yīng)用程序進(jìn)行乳腺癌疾病的自我管理？原因是什么？(2)資料分析方法：對(duì)所有訪談數(shù)據(jù)24 h內(nèi)進(jìn)行轉(zhuǎn)錄，采用Colaizzi內(nèi)容分析法[8]對(duì)資料進(jìn)行處理，具體步驟為：仔細(xì)閱讀所有資料；析取有重要意義的陳述；對(duì)反復(fù)出現(xiàn)的觀點(diǎn)進(jìn)行編碼；將編碼后的觀點(diǎn)匯集；寫(xiě)出詳細(xì)、無(wú)遺漏的描述；辨別出相似的觀點(diǎn)；返回參與者處求證。(3)樣本量以信息達(dá)到飽和為準(zhǔn)，即訪談中資料重復(fù)出現(xiàn)，無(wú)新的主題呈現(xiàn)。

2 結(jié)果

2.1 納入對(duì)象的一般資料 本研究共納入乳腺癌患者14例，年齡為31～59歲，平均(43.93±6.41)歲，均為女性。研究對(duì)象的一般情況，見(jiàn)表1。

表1 乳腺癌患者基本信息表

2.2 乳腺癌患者對(duì)應(yīng)用程序的使用行為 通過(guò)后臺(tái)數(shù)據(jù)庫(kù)監(jiān)測(cè)1個(gè)月，14名用戶的使用行為顯示，應(yīng)用程序累積在線瀏覽總時(shí)長(zhǎng)為3984 min，平均每名用戶每天在線瀏覽9.5 min，知識(shí)信息累計(jì)瀏覽量為985次，點(diǎn)贊次數(shù)累計(jì)95次，知識(shí)庫(kù)信息收藏79次，知識(shí)庫(kù)信息評(píng)論7次，微博分享累計(jì)41次，微信分享共計(jì)15次，反饋內(nèi)容共計(jì)14條。瀏覽次數(shù)最多的知識(shí)項(xiàng)目是“化療間隔期飲食指導(dǎo)”、“對(duì)乳腺癌患者而言，減肥3公斤存活率能提升70%”、“中國(guó)乳腺癌生活方式指南”、“如何進(jìn)行乳房自我檢查”、“乳腺癌患者適合哪些類型的運(yùn)動(dòng)”等。

2.3 乳腺癌患者對(duì)應(yīng)用程序的使用感受

2.3.1 應(yīng)用程序的作用及應(yīng)用程序使用時(shí)的有益體驗(yàn)

2.3.1.1 內(nèi)容針對(duì)性強(qiáng)，可信度高 乳腺癌患者普遍反映應(yīng)用程序知識(shí)庫(kù)內(nèi)包含的知識(shí)項(xiàng)目疾病專業(yè)指導(dǎo)性強(qiáng)、可信度高。P1:“關(guān)于疾病的信息內(nèi)容挺全面的，平常我比較關(guān)注的飲食、運(yùn)動(dòng)這些方面內(nèi)容都有涉及，而且特別好的一點(diǎn)是由專業(yè)人員研發(fā)的，沒(méi)有廣告宣傳，不像我之前下載的一些軟件經(jīng)常會(huì)彈出很多廣告，讓人特別不敢相信里面的內(nèi)容，還有的人因?yàn)橄嘈艔V告而上當(dāng)受騙呢”。P3:“我是自己來(lái)治療的，剛開(kāi)始對(duì)這個(gè)疾病很多方面都不懂，這個(gè)應(yīng)用程序內(nèi)容很全面，病因、癥狀、檢查等內(nèi)容方方面面都有涉及到，涵蓋內(nèi)容豐富，為我提供了很多有用針對(duì)性信息。”

2.3.1.2 操作便捷流暢，方便實(shí)用 乳腺癌患者反映應(yīng)用程序使用流暢，視頻、文字、圖片多種媒介綜合呈現(xiàn)信息，易用性較高。P1:“我有事不在電腦前時(shí)，手機(jī)訪問(wèn)應(yīng)用程序?qū)ξ襾?lái)說(shuō)比較方便，而且比較順暢，使用起來(lái)從不卡頓”。P4：“可以觀看視頻文件，圖片也比較清晰，醫(yī)學(xué)信息的展現(xiàn)比較生動(dòng)清晰”。還有乳腺癌患者反映應(yīng)用程序較為方便實(shí)用。P14:“這個(gè)應(yīng)用程序能夠指導(dǎo)我平時(shí)生活中的一些疾病自我護(hù)理的細(xì)節(jié)，能夠更加了解自己身體的一些情況，挺好的，還是有一些實(shí)用性的，但是不能起到治療的作用啦，出現(xiàn)問(wèn)題最好還是去醫(yī)院”。P8:“經(jīng)常瀏覽里面的帖子，可以增長(zhǎng)知識(shí)，了解和糾正了疾病方面的一些誤區(qū)，對(duì)于日常生活的護(hù)理參考作用比較明顯，學(xué)習(xí)到很多知識(shí)，懂得很多病情相關(guān)的信息”。

2.3.1.3 界面簡(jiǎn)潔友好，交互性強(qiáng) 乳腺癌患者反映應(yīng)用程序外觀簡(jiǎn)約溫馨，界面友好。P10:“這個(gè)應(yīng)用程序剛下載下來(lái)的時(shí)候，我一看應(yīng)用程序的背景顏色是玫紅色，就覺(jué)得很溫馨，你們界面設(shè)計(jì)的很用心，頁(yè)面布局也很合理，很簡(jiǎn)潔，沒(méi)有任何植入的廣告，我覺(jué)得用起來(lái)很舒服”。應(yīng)用程序的交互性強(qiáng)。P13:“知識(shí)庫(kù)里面的信息你們都分類整理了，我可以分類別的檢索，也可以用關(guān)鍵詞進(jìn)行檢索，結(jié)果還行，基本上能找到我想找到的東西”。P10:“有一點(diǎn)特別好的是，可以跟圈子里的人互相交流，大家都是病友，對(duì)彼此的感受比較能體會(huì)”。P11:“應(yīng)用程序中的日歷，可以添加事件，類似備忘錄一樣的功能?？梢蕴嵝盐壹膊∠嚓P(guān)的一些事情，我有嘗試?yán)眠@個(gè)功能提醒我下一次化療的日期，還不錯(cuò)，挺有用的?！?/p>

2.3.2 應(yīng)用程序存在的不足及改進(jìn)意見(jiàn) (1)階段評(píng)估缺乏調(diào)查問(wèn)卷評(píng)分反饋及指導(dǎo)，建議提交評(píng)估問(wèn)卷后給予及時(shí)的反饋指導(dǎo)。P2:“做階段測(cè)試的問(wèn)卷，當(dāng)我提交后應(yīng)該有反饋，而不應(yīng)該是像提交了一套試卷卻不知道自己得了幾分”。(2)知識(shí)庫(kù)字體偏小，建議可以設(shè)置字體大小按鈕。P12:“字體較小，使用縮放功能放大后，布局又顯得有些擁擠，看起來(lái)不太方便，尤其是我現(xiàn)在年齡大了，有時(shí)候看那個(gè)字不是很方便?！?3)建議實(shí)現(xiàn)“醫(yī)患實(shí)時(shí)互動(dòng)”功能，并能標(biāo)明醫(yī)護(hù)人員的資質(zhì)。P14:“我們狀況都有一定的特殊性，是否可以添加線上詢問(wèn)乳腺癌專業(yè)醫(yī)師的功能呢？當(dāng)然這個(gè)功能可能實(shí)現(xiàn)起來(lái)有點(diǎn)麻煩，要是有，那真是對(duì)我們很有用。我覺(jué)得你們可以和當(dāng)?shù)氐囊恍﹥?yōu)質(zhì)的三級(jí)甲等醫(yī)院合作，在應(yīng)用程序上實(shí)現(xiàn)醫(yī)院的預(yù)約掛號(hào)，可以節(jié)省我們病人的很多時(shí)間?！盤(pán)5:“在線咨詢只能在反饋或者是圈子互動(dòng)時(shí)提問(wèn)，感覺(jué)應(yīng)該有個(gè)專門(mén)的入口，可以設(shè)置成專家線上解答的方式，在這個(gè)里面可以預(yù)約專家。就是需要注明解答專家的資質(zhì)，例如職稱或從業(yè)時(shí)間等?！?4)增加權(quán)威醫(yī)療機(jī)構(gòu)的醫(yī)療進(jìn)展和科研信息，建議知識(shí)庫(kù)及時(shí)更新。P13:“你們這個(gè)應(yīng)用程序有一個(gè)知識(shí)庫(kù)真的是很棒！但是‘最新消息’的更新不夠及時(shí)，我覺(jué)得資料庫(kù)需要經(jīng)常更新?？梢远喔滦┤橄侔┘膊〉闹委熜逻M(jìn)展的帖子?！?5)帖子里面含有部分醫(yī)學(xué)術(shù)語(yǔ)，建議內(nèi)容改寫(xiě)的更加通俗易懂。P10:“應(yīng)用程序里有些帖子感覺(jué)專業(yè)性太強(qiáng)了，對(duì)于我們患者來(lái)說(shuō)可能有點(diǎn)接受不了，沒(méi)有學(xué)過(guò)相關(guān)知識(shí)還真是不太容易看懂，題目要更有親和力些，不要太專業(yè)啦，不然我可能看不下去呀?！?/p>

2.3.3 繼續(xù)使用應(yīng)用程序進(jìn)行自我管理的意愿 乳腺癌患者均表示愿意繼續(xù)使用應(yīng)用程序進(jìn)行自我管理。P6:“我會(huì)繼續(xù)使用這個(gè)應(yīng)用程序的，感覺(jué)挺有用的，很順暢，而且是由專業(yè)人員研發(fā)的我比較放心，我也會(huì)推薦給其他病友的，好東西大家一起分享嘛！”

3 討論

3.1 乳腺癌健康管理應(yīng)用程序的可用性總體評(píng)價(jià) 在為期1個(gè)月的可用性檢驗(yàn)期間，研究對(duì)象的配合度較高，全部試用至1個(gè)月，沒(méi)有中途退出研究。且在應(yīng)用程序視覺(jué)界面、功能布局等方面使用感受良好；本應(yīng)用程序的信息體系由橫向信息交互鏈接和縱向的信息分類體系架構(gòu)，合理的分類體系使信息更加有序，提高了瀏覽信息和查找信息的效率，獲得患者較多有益體驗(yàn)的反饋。研究表明，本應(yīng)用程序的可用性良好，可作為乳腺癌患者健康管理的移動(dòng)健康工具。

3.2 乳腺癌健康管理應(yīng)用程序的優(yōu)勢(shì)及有益作用 目前市場(chǎng)上的移動(dòng)醫(yī)療應(yīng)用程序存在著知識(shí)雜亂，虛假信息和商業(yè)廣告較多等問(wèn)題[9-10]。而本應(yīng)用程序的知識(shí)庫(kù)宣教內(nèi)容均來(lái)自于臨床規(guī)范指南和成熟的宣教手冊(cè)，避免了信息不準(zhǔn)確和不負(fù)責(zé)的情況。應(yīng)用程序有利于患者進(jìn)行院外的自我管理，提高其自我效能，提高患者的生活質(zhì)量?；加呀涣髌脚_(tái)幫助用戶主動(dòng)與有相似健康管理問(wèn)題的患者溝通，實(shí)現(xiàn)疾病信息的交流共享達(dá)到互幫互助，提高對(duì)患者的社會(huì)支持，促進(jìn)其健康的目的?；颊咧鲃?dòng)搜索更多疾病或與健康相關(guān)的信息，可有助于患者樹(shù)立積極的心態(tài)以面對(duì)疾病或健康管理。問(wèn)卷評(píng)估系統(tǒng)讓醫(yī)患發(fā)現(xiàn)患者存在的生理、心理及社會(huì)方面的問(wèn)題與需求，可作為干預(yù)及評(píng)估干預(yù)效果的有效依據(jù)。規(guī)范的治療追蹤也使得患者對(duì)診療過(guò)程更加清晰明了，有利于長(zhǎng)期管理。

3.3 乳腺癌健康管理應(yīng)用程序的局限及優(yōu)化策略 考慮到乳腺癌患者提出的需求和建議，應(yīng)用程序?qū)⑦M(jìn)行下一步的優(yōu)化與更新升級(jí)。將階段評(píng)估模塊中各調(diào)查問(wèn)卷及量表的評(píng)分標(biāo)準(zhǔn)，嵌入到后臺(tái)管理系統(tǒng)，使得用戶在做完相關(guān)的調(diào)查問(wèn)卷后，系統(tǒng)能迅速給出相應(yīng)的反饋及指導(dǎo)。并通過(guò)調(diào)整應(yīng)用程序的字體和顏色以減輕用戶的視覺(jué)和閱讀負(fù)擔(dān)，鑒于年齡方面的差異，針對(duì)年齡大的用戶，需更加耐心的為其講解應(yīng)用程序的功能，并為其提供易操作性的界面。在條件允許的情況下，應(yīng)用程序?qū)⑤^為全面、如實(shí)公開(kāi)信息的來(lái)源，且來(lái)源作者或機(jī)構(gòu)確保有明確的身份或者正規(guī)的醫(yī)學(xué)從業(yè)資格認(rèn)證，提高信息的透明度，以提高患者的信任度。加大后臺(tái)的維護(hù)與運(yùn)營(yíng)，提高知識(shí)庫(kù)的更新速度，以改善用戶對(duì)應(yīng)用程序的體驗(yàn)。關(guān)于可理解方面，盡最大程度回避醫(yī)學(xué)術(shù)語(yǔ)，主要通過(guò)使用簡(jiǎn)單語(yǔ)言進(jìn)行科普講解?！霸诰€醫(yī)生咨詢”是用戶需求最多的模塊，為患者提供了可以進(jìn)行交流互動(dòng)的平臺(tái)，下一步將建立由醫(yī)護(hù)人員組成的專業(yè)指導(dǎo)團(tuán)隊(duì)，為患者解決院外自我管理的常見(jiàn)問(wèn)題。需要指出的是，本應(yīng)用程序僅用來(lái)為乳腺癌患者提供信息支持，促進(jìn)其提高自我管理，并不能代替正規(guī)醫(yī)療機(jī)構(gòu)的臨床治療，在患者出現(xiàn)應(yīng)用程序不能解決的情況時(shí)，應(yīng)及時(shí)就醫(yī)，以免延誤病情。

3.4 乳腺癌健康管理應(yīng)用程序的推廣建議及啟示 乳腺癌治療和康復(fù)是一個(gè)長(zhǎng)期、動(dòng)態(tài)、專業(yè)的實(shí)踐過(guò)程，涉及化療、放療、靶向治療、內(nèi)分泌治療等多種治療方案[11]。然而，不同治療階段的患者對(duì)健康信息的內(nèi)容和需求程度也有很大差異。本程序?qū)τ诓煌\療階段的患者有更加針對(duì)性的信息支持，患者均表示日后愿意繼續(xù)使用進(jìn)行疾病的自我管理。本文報(bào)告本應(yīng)用程序的可用性檢驗(yàn)結(jié)果，并對(duì)患者使用應(yīng)用程序的有益體驗(yàn)及提出的不足之處進(jìn)行綜合分析，有助于應(yīng)用程序的后期改進(jìn)與更新升級(jí)，使其更好地服務(wù)于臨床實(shí)踐，優(yōu)化醫(yī)療資源配置。課題組下一步將繼續(xù)與軟件工程師合作，根據(jù)患者的意見(jiàn)對(duì)應(yīng)用程序進(jìn)行修改，隨后進(jìn)行大樣本分組對(duì)照試驗(yàn)，探討基于智能手機(jī)應(yīng)用程序的患者干預(yù)方案的有效性及其經(jīng)濟(jì)成本效益，推動(dòng)移動(dòng)健康與臨床實(shí)踐的結(jié)合與推廣。