張穎婷，袁長蓉

(第二軍醫(yī)大學 護理學院，上海 200433)

最新數(shù)據(jù)[1]顯示，2018年美國女性乳腺癌將新增病例26.6萬例，占女性癌癥總發(fā)病率的30%，遠高于其他癌癥。在亞洲，約1/3的女性受到乳腺疾病的困擾[2]，而我國每年新增乳腺癌病例也高達18.7萬例，位居全球第二[3]。持續(xù)增長的發(fā)病率，使得乳腺癌成為嚴重威脅我國女性生命健康的疾病之一。隨著早期乳腺癌大規(guī)模篩查的普及和治療手段的不斷提高和完善，乳腺癌的生存率也相對較高。長期帶癌生存使得乳腺癌健康管理的重要性日益凸顯?；谝苿俞t(yī)療(mHealth)的便捷性、可及性、高效性和低成本，將移動醫(yī)療引入癌癥癥狀健康管理具有不可比擬的優(yōu)勢。隨著智能手機的逐漸普及，智能手機上安裝的應用程序也因其便捷性、實時性、可及性及互動性等優(yōu)勢，成為近年來移動醫(yī)療發(fā)展的重要技術手段之一，逐漸開始應用于醫(yī)療照護和慢性病管理領域[4-5]。因此，本課題組關注乳腺癌患者在疾病診療全程的需求，引入移動健康理念，前期已完成了乳腺癌健康管理智能手機應用程序的開發(fā)[6]。本研究旨在通過混合研究方法對乳腺癌健康管理智能手機應用程序進行可用性評價，探討該應用程序在臨床實踐中的可用性及使用后患者感知到的有益體驗和尚需改進之處，為移動健康管理應用于臨床實踐提供參考依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象 2017年12月至2018年1月，采用方便抽樣方法選取上海市某三級甲等醫(yī)院乳腺外科住院的14名乳腺癌患者為研究對象。納入標準：首次診斷為乳腺癌；年齡≥18周歲；患者無認知功能障礙；患者知曉病情；能獨立閱讀、寫作并可熟練地操作手機；自愿參加本研究。排除標準：合并其他慢性疾?。徊∏闃O其危重者；神智不清或有精神障礙者；不愿參與本研究者。本研究已通過第二軍醫(yī)大學倫理委員會審批。

1.2 方法

1.2.1 研究工具

1.2.1.1 乳腺癌健康管理智能手機應用程序 該應用程序由本課題組前期結合乳腺癌患者診療不同階段的需求研發(fā)[6]，可在Android系統(tǒng)智能手機和iOS系統(tǒng)智能手機上使用。應用程序主要包括個人信息、病程追蹤、知識宣教、階段評估、圈子互動、治療提醒等模塊。各模塊功能簡介：(1)個人信息。乳腺癌患者的人口學資料、患者疾病診斷、治療醫(yī)院、治療開始時間、治療方法等信息。(2)病程追蹤?？稍谌諝v中添加新病程，完善病情追蹤。(3)知識宣教。①橫向知識分類，包括疾病、治療、檢查、藥物、癥狀管理、營養(yǎng)、運動資訊、社會支持等。②縱向知識分類，包括診斷期、新輔助治療期、手術期、化療期、放療期、內(nèi)分泌治療期、靶向治療期、康復期等不同病程的相關知識。(4)階段評估。依據(jù)診療不同階段，患者可以根據(jù)自身需求，對自我管理行為量表中文版、乳腺癌疾病自我效能感量表、社會支持問卷、醫(yī)學應對量表、綜合醫(yī)院焦慮抑郁表、乳腺癌患者生命質(zhì)量測定量表進行自我測評后，作答提交，將結果上傳至應用程序，研究人員可通過服務器終端后臺網(wǎng)頁上獲取相關數(shù)據(jù)，可對患者做出相應的指導。(5)圈子互動?；颊呖砂l(fā)表狀態(tài)與查看好友動態(tài)，相互分享心情與經(jīng)歷。(6)治療提醒?？稍谌諝v中添加提醒事件,如門診預約、經(jīng)外周靜脈穿刺中心靜脈導管(peripherally inserted central catheters, PICC)門診護理、服藥提醒等；有療程劃分的治療階段(如化療、放療、內(nèi)分泌治療)可實現(xiàn)療程預測。

1.2.1.2 科研團隊主導的后臺管理 研究人員按照制定的后臺管理方案，對手機應用程序及參與對象進行后臺管理。具體內(nèi)容包括：確保手機應用程序正常運作,負責后臺監(jiān)控，出現(xiàn)應用程序相關問題及時解決，不能獨立解決時向應用程序相關技術人員尋求幫助；每周對后臺數(shù)據(jù)進行備份，并進行數(shù)據(jù)統(tǒng)計和整理；72 h之內(nèi)對用戶上傳的信息進行審核及處理，并發(fā)布到平臺。

1.2.2 實施方法 向研究對象介紹研究目的、應用程序使用方法，簽署知情同意書。由研究人員在每位研究對象的手機上安裝應用程序，開始對應用程序進行為期1個月的試用體驗。試用期間若有任何問題，研究對象可以通過手機及時與研究人員聯(lián)系，研究人員將會給予解答和指導。

1.3 效果評價 本研究對應用程序進行可用性評價，其評價內(nèi)容[7]包括用戶的使用行為及使用感受。

1.3.1 使用行為 由研究人員統(tǒng)計試用期間的應用程序的故障次數(shù)，后臺數(shù)據(jù)庫統(tǒng)計研究對象的使用行為。使用行為包括后臺記錄的用戶對應用程序知識庫的瀏覽時間、瀏覽后的操作、瀏覽條目。

1.3.2 使用感受 采用面對面或電話形式的質(zhì)性訪談訪問研究對象的使用感受。(1)訪談提綱包括：您使用本應用程序的感受如何？本應用程序?qū)δM行疾病的自我管理有何作用？應用程序給您帶來哪些有益的體驗？您覺得本應用程序存在哪些不足或不方便的地方？建議如何改進？您還有其他的反饋嗎？您是否愿意繼續(xù)使用本應用程序進行乳腺癌疾病的自我管理？原因是什么？(2)資料分析方法：對所有訪談數(shù)據(jù)24 h內(nèi)進行轉錄，采用Colaizzi內(nèi)容分析法[8]對資料進行處理，具體步驟為：仔細閱讀所有資料；析取有重要意義的陳述；對反復出現(xiàn)的觀點進行編碼；將編碼后的觀點匯集；寫出詳細、無遺漏的描述；辨別出相似的觀點；返回參與者處求證。(3)樣本量以信息達到飽和為準，即訪談中資料重復出現(xiàn)，無新的主題呈現(xiàn)。

2 結果

2.1 納入對象的一般資料 本研究共納入乳腺癌患者14例，年齡為31～59歲，平均(43.93±6.41)歲，均為女性。研究對象的一般情況，見表1。

表1 乳腺癌患者基本信息表

2.2 乳腺癌患者對應用程序的使用行為 通過后臺數(shù)據(jù)庫監(jiān)測1個月，14名用戶的使用行為顯示，應用程序累積在線瀏覽總時長為3984 min，平均每名用戶每天在線瀏覽9.5 min，知識信息累計瀏覽量為985次，點贊次數(shù)累計95次，知識庫信息收藏79次，知識庫信息評論7次，微博分享累計41次，微信分享共計15次，反饋內(nèi)容共計14條。瀏覽次數(shù)最多的知識項目是“化療間隔期飲食指導”、“對乳腺癌患者而言，減肥3公斤存活率能提升70%”、“中國乳腺癌生活方式指南”、“如何進行乳房自我檢查”、“乳腺癌患者適合哪些類型的運動”等。

2.3 乳腺癌患者對應用程序的使用感受

2.3.1 應用程序的作用及應用程序使用時的有益體驗

2.3.1.1 內(nèi)容針對性強，可信度高 乳腺癌患者普遍反映應用程序知識庫內(nèi)包含的知識項目疾病專業(yè)指導性強、可信度高。P1:“關于疾病的信息內(nèi)容挺全面的，平常我比較關注的飲食、運動這些方面內(nèi)容都有涉及，而且特別好的一點是由專業(yè)人員研發(fā)的，沒有廣告宣傳，不像我之前下載的一些軟件經(jīng)常會彈出很多廣告，讓人特別不敢相信里面的內(nèi)容，還有的人因為相信廣告而上當受騙呢”。P3:“我是自己來治療的，剛開始對這個疾病很多方面都不懂，這個應用程序內(nèi)容很全面，病因、癥狀、檢查等內(nèi)容方方面面都有涉及到，涵蓋內(nèi)容豐富，為我提供了很多有用針對性信息?！?/p>

2.3.1.2 操作便捷流暢，方便實用 乳腺癌患者反映應用程序使用流暢，視頻、文字、圖片多種媒介綜合呈現(xiàn)信息，易用性較高。P1:“我有事不在電腦前時，手機訪問應用程序?qū)ξ襾碚f比較方便，而且比較順暢，使用起來從不卡頓”。P4：“可以觀看視頻文件，圖片也比較清晰，醫(yī)學信息的展現(xiàn)比較生動清晰”。還有乳腺癌患者反映應用程序較為方便實用。P14:“這個應用程序能夠指導我平時生活中的一些疾病自我護理的細節(jié)，能夠更加了解自己身體的一些情況，挺好的，還是有一些實用性的，但是不能起到治療的作用啦，出現(xiàn)問題最好還是去醫(yī)院”。P8:“經(jīng)常瀏覽里面的帖子，可以增長知識，了解和糾正了疾病方面的一些誤區(qū)，對于日常生活的護理參考作用比較明顯，學習到很多知識，懂得很多病情相關的信息”。

2.3.1.3 界面簡潔友好，交互性強 乳腺癌患者反映應用程序外觀簡約溫馨，界面友好。P10:“這個應用程序剛下載下來的時候，我一看應用程序的背景顏色是玫紅色，就覺得很溫馨，你們界面設計的很用心，頁面布局也很合理，很簡潔，沒有任何植入的廣告，我覺得用起來很舒服”。應用程序的交互性強。P13:“知識庫里面的信息你們都分類整理了，我可以分類別的檢索，也可以用關鍵詞進行檢索，結果還行，基本上能找到我想找到的東西”。P10:“有一點特別好的是，可以跟圈子里的人互相交流，大家都是病友，對彼此的感受比較能體會”。P11:“應用程序中的日歷，可以添加事件，類似備忘錄一樣的功能?？梢蕴嵝盐壹膊∠嚓P的一些事情，我有嘗試利用這個功能提醒我下一次化療的日期，還不錯，挺有用的?！?/p>

2.3.2 應用程序存在的不足及改進意見 (1)階段評估缺乏調(diào)查問卷評分反饋及指導，建議提交評估問卷后給予及時的反饋指導。P2:“做階段測試的問卷，當我提交后應該有反饋，而不應該是像提交了一套試卷卻不知道自己得了幾分”。(2)知識庫字體偏小，建議可以設置字體大小按鈕。P12:“字體較小，使用縮放功能放大后，布局又顯得有些擁擠，看起來不太方便，尤其是我現(xiàn)在年齡大了，有時候看那個字不是很方便。”(3)建議實現(xiàn)“醫(yī)患實時互動”功能，并能標明醫(yī)護人員的資質(zhì)。P14:“我們狀況都有一定的特殊性，是否可以添加線上詢問乳腺癌專業(yè)醫(yī)師的功能呢？當然這個功能可能實現(xiàn)起來有點麻煩，要是有，那真是對我們很有用。我覺得你們可以和當?shù)氐囊恍﹥?yōu)質(zhì)的三級甲等醫(yī)院合作，在應用程序上實現(xiàn)醫(yī)院的預約掛號，可以節(jié)省我們病人的很多時間?！盤5:“在線咨詢只能在反饋或者是圈子互動時提問，感覺應該有個專門的入口，可以設置成專家線上解答的方式，在這個里面可以預約專家。就是需要注明解答專家的資質(zhì)，例如職稱或從業(yè)時間等?！?4)增加權威醫(yī)療機構的醫(yī)療進展和科研信息，建議知識庫及時更新。P13:“你們這個應用程序有一個知識庫真的是很棒！但是‘最新消息’的更新不夠及時，我覺得資料庫需要經(jīng)常更新。可以多更新些乳腺癌疾病的治療新進展的帖子?！?5)帖子里面含有部分醫(yī)學術語，建議內(nèi)容改寫的更加通俗易懂。P10:“應用程序里有些帖子感覺專業(yè)性太強了，對于我們患者來說可能有點接受不了，沒有學過相關知識還真是不太容易看懂，題目要更有親和力些，不要太專業(yè)啦，不然我可能看不下去呀?！?/p>

2.3.3 繼續(xù)使用應用程序進行自我管理的意愿 乳腺癌患者均表示愿意繼續(xù)使用應用程序進行自我管理。P6:“我會繼續(xù)使用這個應用程序的，感覺挺有用的，很順暢，而且是由專業(yè)人員研發(fā)的我比較放心，我也會推薦給其他病友的，好東西大家一起分享嘛！”

3 討論

3.1 乳腺癌健康管理應用程序的可用性總體評價 在為期1個月的可用性檢驗期間，研究對象的配合度較高，全部試用至1個月，沒有中途退出研究。且在應用程序視覺界面、功能布局等方面使用感受良好；本應用程序的信息體系由橫向信息交互鏈接和縱向的信息分類體系架構，合理的分類體系使信息更加有序，提高了瀏覽信息和查找信息的效率，獲得患者較多有益體驗的反饋。研究表明，本應用程序的可用性良好，可作為乳腺癌患者健康管理的移動健康工具。

3.2 乳腺癌健康管理應用程序的優(yōu)勢及有益作用 目前市場上的移動醫(yī)療應用程序存在著知識雜亂，虛假信息和商業(yè)廣告較多等問題[9-10]。而本應用程序的知識庫宣教內(nèi)容均來自于臨床規(guī)范指南和成熟的宣教手冊，避免了信息不準確和不負責的情況。應用程序有利于患者進行院外的自我管理，提高其自我效能，提高患者的生活質(zhì)量?；加呀涣髌脚_幫助用戶主動與有相似健康管理問題的患者溝通，實現(xiàn)疾病信息的交流共享達到互幫互助，提高對患者的社會支持，促進其健康的目的?；颊咧鲃铀阉鞲嗉膊』蚺c健康相關的信息，可有助于患者樹立積極的心態(tài)以面對疾病或健康管理。問卷評估系統(tǒng)讓醫(yī)患發(fā)現(xiàn)患者存在的生理、心理及社會方面的問題與需求，可作為干預及評估干預效果的有效依據(jù)。規(guī)范的治療追蹤也使得患者對診療過程更加清晰明了，有利于長期管理。

3.3 乳腺癌健康管理應用程序的局限及優(yōu)化策略 考慮到乳腺癌患者提出的需求和建議，應用程序?qū)⑦M行下一步的優(yōu)化與更新升級。將階段評估模塊中各調(diào)查問卷及量表的評分標準，嵌入到后臺管理系統(tǒng)，使得用戶在做完相關的調(diào)查問卷后，系統(tǒng)能迅速給出相應的反饋及指導。并通過調(diào)整應用程序的字體和顏色以減輕用戶的視覺和閱讀負擔，鑒于年齡方面的差異，針對年齡大的用戶，需更加耐心的為其講解應用程序的功能，并為其提供易操作性的界面。在條件允許的情況下，應用程序?qū)⑤^為全面、如實公開信息的來源，且來源作者或機構確保有明確的身份或者正規(guī)的醫(yī)學從業(yè)資格認證，提高信息的透明度，以提高患者的信任度。加大后臺的維護與運營，提高知識庫的更新速度，以改善用戶對應用程序的體驗。關于可理解方面，盡最大程度回避醫(yī)學術語，主要通過使用簡單語言進行科普講解。“在線醫(yī)生咨詢”是用戶需求最多的模塊，為患者提供了可以進行交流互動的平臺，下一步將建立由醫(yī)護人員組成的專業(yè)指導團隊，為患者解決院外自我管理的常見問題。需要指出的是，本應用程序僅用來為乳腺癌患者提供信息支持，促進其提高自我管理，并不能代替正規(guī)醫(yī)療機構的臨床治療，在患者出現(xiàn)應用程序不能解決的情況時，應及時就醫(yī)，以免延誤病情。

3.4 乳腺癌健康管理應用程序的推廣建議及啟示 乳腺癌治療和康復是一個長期、動態(tài)、專業(yè)的實踐過程，涉及化療、放療、靶向治療、內(nèi)分泌治療等多種治療方案[11]。然而，不同治療階段的患者對健康信息的內(nèi)容和需求程度也有很大差異。本程序?qū)τ诓煌\療階段的患者有更加針對性的信息支持，患者均表示日后愿意繼續(xù)使用進行疾病的自我管理。本文報告本應用程序的可用性檢驗結果，并對患者使用應用程序的有益體驗及提出的不足之處進行綜合分析，有助于應用程序的后期改進與更新升級，使其更好地服務于臨床實踐，優(yōu)化醫(yī)療資源配置。課題組下一步將繼續(xù)與軟件工程師合作，根據(jù)患者的意見對應用程序進行修改，隨后進行大樣本分組對照試驗，探討基于智能手機應用程序的患者干預方案的有效性及其經(jīng)濟成本效益，推動移動健康與臨床實踐的結合與推廣。