唐春燕，俞群，唐巧麗，雒勝男，鞏樹梅

(1.上海交通大學醫(yī)學院附屬新華醫(yī)院 兒外科，上海 200092；2.上海交通大學醫(yī)學院附屬新華醫(yī)院 護理部)

先天性食管閉鎖(congenital esophageal atresia，EA)是一種嚴重的新生兒上消化道畸形，其發(fā)病比例約為1∶2500～4500[1]，經(jīng)延期手術(shù)吻合治療，患兒整體存活率上升至95%[2]。但長段型食管閉鎖(1ong-gap esophageal atresia，LGEA)因其盲端缺損大且常伴食管-氣管瘺、合并其他器官畸形，已成為全球醫(yī)學界面臨的巨大挑戰(zhàn)[3-4]。此類新生兒因病情需要，出生后需盡快施行手術(shù)治療，如食管牽引術(shù)(Forker`s術(shù))、胃造瘺術(shù)等，故在患兒出生后即刻就出現(xiàn)母嬰分離，成為母親重要精神壓力來源[5-6]。母嬰互動減少，導致母親產(chǎn)后情緒障礙、患兒認知發(fā)育不良等后果[7-8]。母親作為患兒的主要照顧者、物質(zhì)和精神支持者，她們的身心健康將直接影響其對LGEA患兒疾病治療的態(tài)度和信心[8]。故本研究旨在了解LGEA母親對其孩子的疾病診斷、治療和恢復軌跡的感知和理解，探索其心路歷程，以期為臨床醫(yī)護人員提供此類危重患兒及其家庭高質(zhì)量及個性化護理提供依據(jù)，促進患兒康復。

1 對象與方法

1.1 研究對象 本研究采用詮釋現(xiàn)象學(interpretative phenomenological analysis，IPA)研究法，可助力研究者了解研究對象在某一特定情境下對某種現(xiàn)象的感知[9]。鑒于IPA的個案研究特征，多采用目的性抽樣法，盡可能選擇同質(zhì)小樣本，以有效分析典型個案，深入挖掘研究對象的體驗，并比較個案間差異性與共同性[9-10]，故于2017年11月至2018年4月，目的抽樣法選取上海市新華醫(yī)院小兒外科病房住院的LGEA患兒母親為研究對象。納入標準：已確診為LGEA患兒母親；經(jīng)FokerⅠ期手術(shù)治療后病情穩(wěn)定患兒母親；已行胃造瘺術(shù)患兒母親；具有一定的表達和溝通能力。排除標準：其他類型EA或消化道畸形患兒母親。本研究共納入5例LGEA患兒及其母親，一般情況見表1。

表1 LGEA患兒及母親的一般情況(n=5)

1.2 資料收集方法 本研究經(jīng)醫(yī)院倫理委員會審核同意后開展。采用一對一半結(jié)構(gòu)式訪談法，研究信息由病區(qū)責任護士口頭告知，有意向參與者，經(jīng)研究者確認后并告知其研究目的及意義，簽署知情同意書，現(xiàn)場錄音、筆錄，承諾保護其個人隱私(如以字母編號代替其真實姓名等)。研究者以受訪者便利為原則安排訪談時間，全部訪談在病區(qū)安靜的會議室或辦公室完成。訪談期間，患兒由其他家屬及責任護士照護。訪談從詢問患兒及受訪者一般情況開始，逐步過渡到以下問題：(1)請您用自己的話來描述作為一名LGEA患兒的母親，您有什么樣的體會？(2)您對孩子的認識怎樣？(3)請舉例說明您在這段經(jīng)歷中學到的東西；(4)這段經(jīng)歷對您作為一名母親，有什么影響？(5)這段時間里，經(jīng)歷最困難的是什么？為什么？在訪談過程中，研究者根據(jù)受訪者的反饋不斷擴充問題，并及時給予受訪者情感支持。根據(jù)轉(zhuǎn)錄資料完整與否增加訪談次數(shù)，共訪談12次，其中兩位母親各訪談3次，三位母親各訪談2次，每次訪談30～40 min。

1.3 資料的分析 依據(jù)Smith等[9-11]的描述，IPA分析進程始于單個個案，完成首個文本的詳細分析后，再著手下一個文本。具體分析步驟如下：(1)反復閱讀轉(zhuǎn)錄文本(reading and re-reading)；(2)初步注釋與評析(initial noting and comments)；(3)產(chǎn)生主題(developing emergent themes)；(4)尋找主題間關(guān)聯(lián)(searching for connections across emergent themes)；(5)著手下一個案的分析(moving to the next case)；(6)尋找個案間的主題模式(looking for patterns across cases)。

2 結(jié)果

2.1 漫長而曲折的歷程 經(jīng)分析比對文本發(fā)現(xiàn)，每位母親均描述經(jīng)歷了一段漫長而曲折的過程，表現(xiàn)為矛盾與希望同在、被迫分離引發(fā)的母嬰關(guān)系中斷及被剝奪的生活等。

2.1.1 矛盾與希望 從母親被告知懷孕到孕期產(chǎn)檢時被告知胎兒可能存在異常，再到孩子出生后確診為食道畸形時，其情緒表現(xiàn)形成巨大反差。從最初的喜悅轉(zhuǎn)為深深的憂慮，如不斷地問自己：“他/她會是健康的嗎？”開始質(zhì)疑自己的選擇(這次懷孕是否正確？)，但同時又滿懷希望(目前醫(yī)學發(fā)達，孩子仍可康復)。如C：“他是我們?nèi)医?jīng)過多次討論后才決定要的，所以他來了后，我們?nèi)叶己荛_心，我每天都在幻想著孩子將來會怎樣。但是后來醫(yī)生告訴我，他得了這個病，而且治療起來會非常困難。我當時就嚇蒙了……一個人的時候，我會質(zhì)問自己，當初要這個孩子的決定是不是正確的，但醫(yī)生也告訴我是可以治愈的。現(xiàn)在的醫(yī)學那么發(fā)達，應該是可以好的吧？”

2.1.2 被迫分離 因患兒病情危重需轉(zhuǎn)診重癥監(jiān)護室(intensive care unit，ICU)治療，此時母親必須面臨被迫分離的處境，此刻的她們焦慮、敏感而多疑。分離是LGEA患兒母親們痛苦的根源，如C：“看不到他，不知道他怎么樣了，會不會害怕，各種地擔心。我當時甚至有時候會想，他是否會記住我的臉，會不會出來后就不認識我了?！?分離也包含心理上的分離，如“之前在網(wǎng)上查了很多資料，有提到過母子關(guān)系的建立是在他出生的那一刻就開始了，可是我們錯過了，雖然這不是我們的錯，但是還是會擔心會不會影響我們的關(guān)系。有時候會感覺ICU就像一個泡泡一樣，她在里面，我在外面，看不到也感受不到。”E也如此說道。

2.1.3 被剝奪的生活 指此段經(jīng)歷剝奪了患兒及母親原本應有的生活軌跡，如被迫離家、母親休養(yǎng)生息的時間被剝奪、事業(yè)被中斷及和諧美滿的家庭生活被打破等。O：“……她還有一個哥哥，現(xiàn)在只能讓奶奶照顧他。我們不遠千里給她(二寶)治療，沒有精力去照顧另一個孩子(大孩)。每天打電話回去，大寶都會問，‘媽媽，你和妹妹什么時候回來??？’，我真的不知道該怎么回答這個問題?！?位母親在生產(chǎn)前，大部分有一份較穩(wěn)定的職業(yè)，但都表示到產(chǎn)假結(jié)束時，會遞交病假單或辭職申請，個人的事業(yè)將處于停滯不前的狀態(tài)。C：“我是在一家外企做會計師，懷孕本身就對我的升職造成了一定影響，現(xiàn)在孩子這樣了，我要一直照顧他，這份工作估計也做不了?！?/p>

2.2 全新自我：確立新目標 此指母親歷經(jīng)漫長而曲折的求醫(yī)過程后，在應對各類突發(fā)事件中吸取經(jīng)驗、教訓，對自我的認識不斷加深，并將照顧者角色融入到母親角色中，開始確立新的目標：促進孩子健康。

2.2.1 重新審視自我 此指患兒母親開始覺察自己的心態(tài)，對自我認識加深。如A：“剛開始，我什么都要依賴老公，自己每天除了自怨自艾、哭泣外，不知道該做些什么，這是我人生當中碰到的最大的困難。可是等到他必須回去上班掙錢后，我媽和婆婆就每天幫忙一下，可是她們好多東西都不懂啊，那沒辦法了，我只能自己想辦法去解決問題……慢慢地我也意識到自己原來比想象中要堅強，要勇敢，我要為寶寶樹立一個好榜樣?！逼渌麕孜荒赣H都有類似表述。

2.2.2 承擔照護責任 此指母親隨著深入了解孩子狀況，意識到需承擔較正常孩子母親更多的責任，細心照顧孩子直到他/她能過上健康、正常的生活，已成為她們當前新的人生目標。5位母親均表達了自己需要肩負的照顧責任巨大，如母親D：“你看看孩子，身上有好多管子。剛從ICU回來的那兩天，我真的不知道該怎么護理。太可怕了，萬一掉了怎么辦。你們不斷地鼓勵我，醫(yī)生也不斷地告知我，必須要學會如何去照顧他，怎么給他喂奶、拍背，看好管子。感覺自己不僅僅是一名母親，因為這和我之前照顧的孩子完全不一樣，多了更多的責任吧?！?/p>

2.2.3 以患兒照護為中心的學習 此指母親逐漸承擔起主要照護責任后，開啟了以患兒照護為中心的學習，其學習來源包括網(wǎng)絡。如A和C在孩子入住ICU的那段日子里，都開始利用網(wǎng)絡，主動學習LGEA的相關(guān)疾病及照護知識，但因為她們完全沒有醫(yī)學背景，很多內(nèi)容都無法理解，故向醫(yī)護人員求助。如A：“我用好大夫應用程序，向北京、廣州的專家，還有復旦兒科醫(yī)院的專家們，問了很多專業(yè)性的問題。專家們給了我一些幫助，但是很多疑惑也沒辦法詳細地講解。我又用知網(wǎng)等數(shù)據(jù)庫查資料，去了解這個疾病。通過各種渠道去了解和學習該如何好好地配合治療，好好地照顧我的孩子?！蹦赣H們都力爭在醫(yī)院內(nèi)學會所有基本的照護技巧，以期能在居家環(huán)境下做到得心應手。C提及：“我們下周一就可以回家了，還有三天，實在是太高興了。2、3個月后再過來復查看看他的食管長得怎么樣，如果完全長好了，他就可以把這些(不屬于)東西都拔掉，他就可以學習用嘴吸奶了。你們(醫(yī)護人員)讓我準備的東西都買好了，也基本學會了操作，我感覺是時候回家了。”

2.3 以患兒為中心的社會關(guān)系重建 指隨著母親不斷適應新環(huán)境，多種以患兒為中心的社交圈開始建立起來，包括每位母親與醫(yī)護人員建立起聯(lián)系,其他正在經(jīng)歷或經(jīng)歷過的家庭也成為她們新的社會關(guān)系之一,每位母親都使用社交媒體與其他EA患兒母親聯(lián)系，分享各自的經(jīng)驗。

2.3.1 與醫(yī)護人員間的密切聯(lián)系 此指來自醫(yī)護工作者給予LGEA患兒家庭的專業(yè)支持，護士是患兒的直接照顧者，母親可從她們這里獲知孩子在ICU內(nèi)的日常情況，可緩解其焦慮情緒；病房護士是患兒母親照顧、喂養(yǎng)患兒的重要師資，母親在不斷地與醫(yī)護人員溝通交流間，建立起新的聯(lián)系?！搬t(yī)生們告訴我，他昨天又進步了，我很高興。但并不是他每天都在往好的一方面走，就像剛進去(ICU)的第四天，醫(yī)生突然和我說孩子的病情出現(xiàn)了波動，當時我就嚇哭了?？赡芸吹轿仪榫w非常激動，當時醫(yī)生就先停了下來，看我稍微好點后，安慰我說：這很正常，這個疾病本身就很復雜，你家的孩子又有先天性心臟病，情況就更復雜，病情變化快……說了大概有1分鐘吧，但是讓我感觸最深的是那句，‘我們會盡最大努力的，孩子也在努力，你們也要努力’。雖然我知道這些話他可能跟很多孩子家屬說過，但當時那種情況下，讓我感到很安慰，讓我覺得并不是自己一個人在奮斗、掙扎，有很多人愿意幫助我……”母親E如此說道。

2.3.2 與同伴間的密切聯(lián)系 此指來自EA或其他危重患兒家庭給予的同舟共濟般的相互扶持，這也是形成新的社會關(guān)系最為關(guān)鍵的一部分。B：“當時我們孩子進去的前一天，也有個食管閉鎖的寶寶進去治療了。第二天護士就建議我主動聯(lián)系這個孩子的家長，可以相互聊聊，鼓鼓勁。自從我們聯(lián)系上，我們每天都會相互問一句，孩子情況怎么樣了？碰到比較棘手的情況，我們會相互討論一下，分享各自掌握的信息……有個同病相憐的人一起，會讓我覺得不孤單，不是孤軍奮戰(zhàn)……”

2.3.3 與家人關(guān)系更親密 每位母親都表示家人一直陪護在側(cè)，不斷地給予情感上的支持，使得家人間的關(guān)系，尤其是夫妻間的關(guān)系更加親密。五位母親均表示與丈夫雖然有過爭吵、互相埋怨，但依然相互扶持。E：“我老公請病假了，光靠我一個人是搞不定的。他是這個家的頂梁柱，孩子的事情是我們家最大的事情，他必須要在場，做各種決定……我哭的時候，他會抱抱我。但是他哭都是背著我的，我其實都知道，但我假裝不知道，怕他尷尬。因為這個孩子，我和老公心理上的聯(lián)系好像更緊密了?！?/p>

3 討論

3.1 了解患兒母親心理體驗的起伏特點，給予個性化護理 本研究結(jié)果表明，LGEA患兒母親在懷孕、確診、治療等不同階段，表現(xiàn)出跌宕起伏的心理特點，此與以往諸多研究結(jié)論相符。研究[7，12-13]證實產(chǎn)前及生產(chǎn)階段的異常情況，是孕產(chǎn)婦圍產(chǎn)期情緒障礙的重要原因。因孕期激素水平變化，孕產(chǎn)婦極易受創(chuàng)傷性事件影響，如告知孕婦產(chǎn)前檢查存在異常，會導致孕婦焦慮、抑郁等，甚至影響母嬰關(guān)系的銜接，也會導致終止妊娠率增高[7，12-13]。但也有部分父母表示提前被告知，可為家庭提供充足的準備時間，如咨詢相關(guān)專家、如何獲取優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源等[12-13]。提示醫(yī)護人員需根據(jù)孕產(chǎn)婦的人格特征、心理承受能力及社會支持系統(tǒng)等，給予個性化的心理支持與信息護理。食道閉鎖不同于其他先天性畸形，它具有治療、康復時間長但預后尚可的特征，提示醫(yī)護人員提供相關(guān)醫(yī)學咨詢時，因根據(jù)患兒的疾病特征給予相應信息支持，以增強父母戰(zhàn)勝疾病的信心。Van Manen等[5]指出因危重患兒需進入監(jiān)護病房，及各類復雜醫(yī)療干預等，導致母嬰分離、父母感知到生活被剝奪等，此為最常見的倫理問題，本研究中的母親也有類似體驗。這提示或可鼓勵母親盡早參與患兒的日常照護，在做好各項防護舉措前提下，鼓勵母親定期探視、撫觸患兒，以減少母嬰分離。

3.2 提供出院準備服務，使患兒母親的照護行為安全地延續(xù)到居家護理中 本研究結(jié)果表明，患兒母親經(jīng)歷漫長而曲折的求醫(yī)過程后，母親隨著照護行為的增多，而對自我及患兒的了解逐漸加深，開始融入照顧者角色、以照護好患兒為目標的自我學習等，逐漸實現(xiàn)當前狀態(tài)下的良好心理適應。此與以往研究[14-16]結(jié)論相符，隨著危重患兒母親照護行為增加及成功喂養(yǎng)患兒后的成就感，可促進母親感知到危重患兒的身心需求，進而促進其照護參與度更高。對于食道閉鎖患兒，母親需承擔較多醫(yī)療操作，如腸內(nèi)營養(yǎng)、各類管路的風險評估(胃管、胃造瘺管、食道引流管等)、呼吸道管理等。尤其是在母親初次接觸到上述護理操作時，難免會產(chǎn)生緊張、恐懼等心理，抗拒參與孩子的日常照護。出院準備服務或可解決此類窘境，它需要醫(yī)護專業(yè)人員、患者及主要照顧者的合作，并運用“整合性醫(yī)療團隊資源”，由臨床醫(yī)師、康復治療師、營養(yǎng)師、個案管理師、心理咨詢師及護士組成的多學科團隊完成整個項目的運轉(zhuǎn)[16]。為此類需長期居家照護的患兒家庭提供出院準備服務，可提高患兒及其家庭出院準備情況，以緩解其出院早期焦慮抑郁癥狀，改變其隨訪需求。住院期間，可由責任護士評估母親的照護能力及可獲得的資源，指導監(jiān)督母親做好喂養(yǎng)、呼吸道管理及活動等，反復宣教示范，便于母親能將此照護行為安全地延續(xù)到居家護理中。

3.3 提供社會支持，鼓勵母親建立新的社會關(guān)系 本研究結(jié)果顯示，母親通過不斷適應困境后，建立起多種以患兒照護為中心的社會關(guān)系，與Fleck[8]的研究結(jié)果相一致。那些成功應對的LEGA患兒母親，對孩子情況的樂觀態(tài)度、行為與母親的樂觀特質(zhì)、來自家人和醫(yī)護團隊提供的預期指導以及對她們的情感需求得到了特別關(guān)注有關(guān)[17]。目前多學科團隊管理危重患兒的治療、康復等已然成為趨勢，邀請患兒家屬積極參與該團隊，與之溝通交流、鼓勵情感表達，或可緩解家庭的孤獨無助感，增強其自信心。通過醫(yī)護人員搭建食道閉鎖患兒家庭溝通交流平臺，可通過宣泄、向下比較等方式緩解焦慮、恐懼情緒，通過討論、經(jīng)驗借鑒等尋求解決辦法等，可提高LGEA患兒母親及家庭對疾病治愈的自信心，也可促進家庭和諧、社會安定。