王秀蓓 王海芳（通訊作者） 鈕美娥 孫玲芳 蔡建政

（蘇州大學(xué)附屬第一醫(yī)院 江蘇 蘇州 215006）

肝癌是臨床最常見(jiàn)的惡性腫瘤之一，我國(guó)國(guó)家癌癥中心報(bào)道，至2015年，肝癌患者人數(shù)已多達(dá)43萬(wàn)，約占全球的50%以上[1]。最新數(shù)據(jù)顯示，肝癌占腫瘤相關(guān)死亡原因的第3位，嚴(yán)重威脅人民的生命和健康[2]。啟東等肝癌高發(fā)地區(qū)的流行病學(xué)特征可見(jiàn)，其發(fā)病年齡在20歲以后急劇增加，50歲達(dá)高峰，年輕肝癌患者所占比例逐年上升[3]。此外，由于肝癌起病隱匿、進(jìn)展迅速、易轉(zhuǎn)移、易復(fù)發(fā)、介入治療的長(zhǎng)期性等原因，絕大多數(shù)患者需要反復(fù)住院，給年輕的患者和家庭帶來(lái)了沉重的負(fù)擔(dān)，也對(duì)護(hù)理服務(wù)提出了更高的挑戰(zhàn)。然而，目前少有研究關(guān)注年輕肝癌患者在反復(fù)住院期間的主觀感受和心理困境。本文通過(guò)深度剖析反復(fù)住院的年輕肝癌患者的真實(shí)體驗(yàn)，旨在為臨床采取針對(duì)性的照護(hù)措施，改善護(hù)理結(jié)局提供科學(xué)依據(jù)。

1.對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

采用目的抽樣法，選取2017年9月—2018年2月于我院介入科住院的肝癌患者為研究對(duì)象。

入選標(biāo)準(zhǔn)為：（1）臨床診斷為肝癌的住院患者；（2）年齡為18～45歲；（3）因肝癌或肝癌相關(guān)的原因在本科住院次數(shù)≧3次；（4）知情并愿意充分表達(dá)自己真實(shí)感受。

排除標(biāo)準(zhǔn)：（1）伴有心力衰竭等其他嚴(yán)重軀體疾?。唬?）既往有精神疾?。唬?）有嚴(yán)重視聽(tīng)障礙或語(yǔ)言溝通障礙。研究的樣本量以受訪者的資料重復(fù)出現(xiàn)，且資料分析時(shí)不再有新的主題呈現(xiàn)為標(biāo)準(zhǔn)。本研究最終訪談人數(shù)12名，其在年齡、文化程度、職業(yè)等方面均存在一定差異性。研究對(duì)象的一般資料見(jiàn)表1。

表1 研究對(duì)象一般資料

1.2 資料收集方法

采用質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)研究方法，對(duì)12例反復(fù)住院的年輕肝癌患者開(kāi)展半結(jié)構(gòu)式深入訪談。根據(jù)研究目的制訂訪談提綱，對(duì)2名患者進(jìn)行預(yù)訪談后做出完善。最終的訪談提綱為：（1）您這次住院的主要經(jīng)過(guò)與感受是怎樣的，與之前的經(jīng)歷有什么不同？（2）您住院期間最大的希望和擔(dān)憂分別是什么，為什么？（3）您對(duì)疾病目前的狀態(tài)及相關(guān)治療了解嗎？（4）除了接受治療，你還希望得到醫(yī)護(hù)人員哪些幫助？

訪談安排在患者出院前一天，于獨(dú)立、安靜的病區(qū)示教室進(jìn)行。訪談前先向患者詳細(xì)說(shuō)明本研究的目的、方法及現(xiàn)場(chǎng)錄音的必要性，承諾保護(hù)其隱私，征得患者的同意。每次訪談時(shí)間控制在30～45min左右。研究者在訪談過(guò)程中，認(rèn)真傾聽(tīng)并如實(shí)記錄訪談內(nèi)容，注意觀察研究對(duì)象的動(dòng)作、表情、情緒等的變化，訪談結(jié)束后，及時(shí)給予其肯定和鼓勵(lì)。

1.3 資料分析方法

訪談結(jié)束后立即登記研究對(duì)象提供的個(gè)人基本資料，24小時(shí)內(nèi)及時(shí)將訪談錄音詳細(xì)轉(zhuǎn)錄，同時(shí)記錄受訪者的非語(yǔ)言行為。資料分析采用Colaizzi的現(xiàn)象學(xué)資料7步分析法[4]，詳細(xì)步驟包括：（1）仔細(xì)閱讀所有的訪談材料；（2）析取出有重要意義的陳述；（3）對(duì)反復(fù)出現(xiàn)的、有意義的觀點(diǎn)進(jìn)行編碼；（4）將編碼后的觀點(diǎn)匯集；（5）寫(xiě)出詳細(xì)、無(wú)遺漏的描述；（6）辨別出相似的觀點(diǎn)，升華出主題概念；（7）返回被訪者處核實(shí)求證。在此基礎(chǔ)上，研究者按照一定順序和主題進(jìn)行整合，并貫穿自己的理解和思考，使最終形成的主題之間有一定的內(nèi)在聯(lián)系性。

2.結(jié)果

2.1 癥狀負(fù)擔(dān)嚴(yán)重

肝癌介入治療后出現(xiàn)的發(fā)熱、疼痛、惡心嘔吐等栓塞綜合征以及肝功能異常引起的一系列不良反應(yīng)均使患者感受到癥狀的持續(xù)時(shí)間長(zhǎng)，困擾程度高。個(gè)案1：“我今天又發(fā)燒了，每天下午兩點(diǎn)左右就會(huì)發(fā)燒到38℃多，前兩次住院燒了將近半個(gè)月，醫(yī)生跟我說(shuō)這次發(fā)燒估計(jì)也不會(huì)短，每次肛塞用完藥物后半小時(shí)衣服就濕透了，渾身無(wú)力，就只想躺著?！被颊叽藭r(shí)摸了摸自己的額頭，小心地喝了一口水。個(gè)案5：“我這次手術(shù)后右腹部特別痛，痛的時(shí)候我咬緊牙關(guān)，在被窩里默默掐自己的腿。護(hù)士在屁股上打止痛針時(shí)，根本感覺(jué)不到痛，后來(lái)又在胸口貼了止痛的?，F(xiàn)在我也一直有隱隱作痛的感覺(jué)，每天都會(huì)吃止痛藥，不然晚上睡不著呀?！眰€(gè)案10：“我最初就是因?yàn)楦姑?，感覺(jué)肚子鼓來(lái)看病的，但是住院五次了，肚子還是這樣的，一直覺(jué)得脹，飯量比以前少多了，有時(shí)候一天就只想喝點(diǎn)白粥?！眰€(gè)案12：“每次手術(shù)后我都會(huì)吐的很?chē)?yán)重，開(kāi)始兩三天很?chē)?yán)重，喝水都會(huì)吐，每天吐五六次，真的是吐到膽汁都出來(lái)了，后面幾天會(huì)稍微好點(diǎn)?！?/p>

2.2 心理情緒復(fù)雜

2.2.1 對(duì)疾病轉(zhuǎn)歸的擔(dān)心 年輕肝癌患者正值人生的黃金期，多希望能夠積極治療減緩疾病的進(jìn)展，延續(xù)生命的長(zhǎng)度，不可避免存在對(duì)疾病復(fù)查結(jié)果和生存時(shí)限的擔(dān)心。個(gè)案3：“也不知道一次接一次的治療是不是真的有效果，能不能控制病情，每次門(mén)診復(fù)查都擔(dān)心抽血的結(jié)果不好，害怕醫(yī)生又讓我住院。”個(gè)案5：“剛發(fā)現(xiàn)的時(shí)候，醫(yī)生說(shuō)我已經(jīng)是中晚期，現(xiàn)在也不知道自己還能活多久，我以前想的那些事情都不敢想了，只想自己能帶著這個(gè)病一起活著?！被颊叽藭r(shí)表情傷心，忍著淚水。個(gè)案7：“我平時(shí)生活作息、飲食都挺正常的，身體素質(zhì)很好，從來(lái)沒(méi)想過(guò)這種不幸會(huì)發(fā)生在我身上，每次疼得受不了的時(shí)候，我都會(huì)擔(dān)心自己是不是離死亡又近了一步?！?/p>

2.2.2 對(duì)無(wú)法承擔(dān)家庭責(zé)任的憂慮 人們?cè)诩彝ブ械纳矸莺偷匚唬亲匀淮_定的，在家庭中的各種角色應(yīng)承擔(dān)相應(yīng)的權(quán)利和義務(wù)。年輕肝癌患者大多同時(shí)承擔(dān)著贍養(yǎng)父母和撫養(yǎng)子女的雙重責(zé)任，患病住院基本不能承擔(dān)家庭責(zé)任，感到無(wú)助。個(gè)案4：“我有兩個(gè)孩子，一個(gè)小學(xué)，一個(gè)初中，父母年紀(jì)也大了，自從生病，很多時(shí)候照顧不了他們，還要給他們?cè)黾勇闊?，住院都是我媽每天?lái)送飯，有時(shí)候還要晚上在醫(yī)院睡躺椅陪我，心里很過(guò)意不去，但是也沒(méi)辦法。”個(gè)案11：“現(xiàn)在很多時(shí)候，家人覺(jué)得我生病，大事小事都不讓我做，其實(shí)，不做一些事情心里也不舒服，很無(wú)奈，和他們一起做點(diǎn)家務(wù)倒是能放松一會(huì)?！?/p>

2.2.3 對(duì)重返工作的渴望 工作對(duì)于年輕患者來(lái)說(shuō)，既是可靠的經(jīng)濟(jì)來(lái)源，又是實(shí)現(xiàn)社會(huì)價(jià)值，人際交往的主要途徑。由于反復(fù)住院直接影響了原有工作，眾多患者希望在家或非住院期間重返工作。個(gè)案2：“不上班天天在家的時(shí)候，真不知道做什么好，我希望不住院的時(shí)候還能回去工作，讓生活正常起來(lái)。”個(gè)案6：“生病之后辭職在家半年了，很沒(méi)勁，我想做一些能夠在家里或者家附近的工作，經(jīng)濟(jì)上也能多一些保障。”個(gè)案9：“雖然我不知道后面會(huì)怎樣，但是我畢竟才三十幾歲，還是想繼續(xù)做自己喜歡的工作，不能像七八十歲的人，在家曬太陽(yáng)養(yǎng)老吧?！?/p>

2.3 缺乏參與治療決策

2.3.1 對(duì)治療效果反饋的需求 患者在住院期間最關(guān)注的是疾病治療的進(jìn)展與轉(zhuǎn)歸，醫(yī)護(hù)人員作為治療過(guò)程主導(dǎo)者，常常由于過(guò)于繁忙的手術(shù)與護(hù)理、家屬要求病情保密等原因，使得很多患者難以持續(xù)獲取疾病治療效果的反饋信息。個(gè)案8：“有幾次手術(shù)后，醫(yī)生送我到手術(shù)室門(mén)口，告訴我手術(shù)結(jié)束了，然后就回頭進(jìn)了手術(shù)室，其實(shí)那時(shí)候我很想問(wèn)手術(shù)做的怎么樣，成功嘛，也來(lái)不及問(wèn)。”個(gè)案10：“每次抽了血或者拍了片子，抽血的報(bào)告我們看不到，片子的報(bào)告我自己取回來(lái)也看不懂，想醫(yī)生有空為我解釋一下，心里少點(diǎn)擔(dān)心?！毖芯繉?duì)象此時(shí)無(wú)奈地嘆了口氣，目光轉(zhuǎn)向窗外。

2.3.2 對(duì)疾病知情及決策的需求 醫(yī)療環(huán)境改變下，患者主動(dòng)參與治療決策與健康照護(hù)的意愿更為強(qiáng)烈，尤其是年輕患者。個(gè)案4：“說(shuō)實(shí)話，我不太了解我現(xiàn)在疾病的嚴(yán)重程度，醫(yī)生術(shù)前談話一般都會(huì)叫我老公去，讓他簽字，其實(shí)作為一個(gè)有正確認(rèn)知的人，我覺(jué)得這些也應(yīng)該讓我知道，可以直接和我談，我也可以自己簽字”。個(gè)案8：“其實(shí)我已經(jīng)知道真實(shí)的病情，但家里人一直對(duì)我保密，說(shuō)我的腫塊是良性的，檢查報(bào)告和住院資料都不讓我看，也不讓我單獨(dú)找醫(yī)生”。

2.4 信息指導(dǎo)需求強(qiáng)烈

年輕的肝癌幸存者面臨著影響生活質(zhì)量的多種因素，在應(yīng)對(duì)不良反應(yīng)、飲食選擇、運(yùn)動(dòng)方式等康復(fù)方面，希望獲得全面的指導(dǎo)。個(gè)案1：“我已經(jīng)第二次在家里暈過(guò)去被急診送過(guò)來(lái)了，晚上就吃了幾塊豆腐，現(xiàn)在好多東西不敢隨便吃，不知道能吃些什么。”個(gè)案：“護(hù)士出院時(shí)候跟我們講的很模糊，還是不知道要吃些什么，我老婆會(huì)去網(wǎng)上搜，又不知道對(duì)不對(duì)?！眰€(gè)案12：“以前下班經(jīng)常去健身，自從生病以后就不敢運(yùn)動(dòng)了，醫(yī)生說(shuō)可以適當(dāng)活動(dòng)，但是真不知道我該怎么運(yùn)動(dòng)，家里人連跑跑步都不讓。”

3.討論

3.1 努力實(shí)施有效的癥狀管理

隨著癌癥診斷和治療技術(shù)的迅速發(fā)展，癌癥幸存者的生活質(zhì)量成為護(hù)理關(guān)注的焦點(diǎn)，而有效的癥狀管理是影響生活質(zhì)量的關(guān)鍵，胡雁教授明確指出，癥狀管理是腫瘤護(hù)理的重點(diǎn)[5]。肝癌患者的癥狀負(fù)擔(dān)嚴(yán)重，經(jīng)歷的癥狀數(shù)目多，發(fā)生率高，嚴(yán)重度高，癥狀困擾嚴(yán)重，比其他消化道腫瘤的癥狀復(fù)雜，因此，對(duì)實(shí)施有效的癥狀評(píng)估、干預(yù)和評(píng)價(jià)尤為重要[6]。國(guó)外腫瘤專(zhuān)科護(hù)士對(duì)癥狀的管理已從單一癥狀到癥狀群，從橫斷面到縱向變化，從常規(guī)護(hù)理到針對(duì)性干預(yù)，而我國(guó)癥狀管理的研究和實(shí)踐剛剛起步，應(yīng)重視護(hù)士在癥狀管理中的作用，加強(qiáng)護(hù)士對(duì)癥狀管理理論和技術(shù)的掌握[7]。由于患者報(bào)告的結(jié)局與醫(yī)護(hù)人員的評(píng)價(jià)存在一定的差異，臨床癥狀的評(píng)估應(yīng)采用患者填寫(xiě)的科學(xué)評(píng)估工具，如安德森癥狀量表（M.D.Anderson symptom inventory,MDASI）、埃德蒙頓癥狀評(píng)估系統(tǒng)（Edmonton sympton assessment system,ESAS）、記憶癥狀評(píng)估量表（Memorial symptom assessment scale）等。近幾年，認(rèn)知行為療法、針灸替代療法等非藥物干預(yù)，多學(xué)科團(tuán)隊(duì)合作等已被證實(shí)是癥狀管理的有效手段。年輕患者的理解能力較好，對(duì)癥狀管理的依從性更高，積極探索和實(shí)施延續(xù)的癥狀管理迫在眉睫。

3.2 注重給予全面的心理社會(huì)支持

年輕的癌癥患者同時(shí)承擔(dān)著舉足輕重的家庭角色和社會(huì)角色，一旦患病，常出現(xiàn)復(fù)雜的心理和情緒，多經(jīng)歷震驚、畏懼、緊張、悲傷、焦慮和抑郁等過(guò)程。羅志芹[8]等的研究表明，中青年患者與老年患者相比，心理痛苦處于較高水平，且實(shí)際問(wèn)題維度最嚴(yán)重，主要體現(xiàn)在經(jīng)濟(jì)問(wèn)題和無(wú)力照顧老人和孩子。年輕患者對(duì)自己的心理痛苦狀況往往表現(xiàn)出“逃避”狀態(tài)，不愿也不敢說(shuō)出自己的真實(shí)體驗(yàn)。因此，護(hù)理人員要及時(shí)發(fā)現(xiàn)年輕患者的心理和情緒變化，通過(guò)放松療法、同伴支持、自我效能干預(yù)等途徑減輕患者的負(fù)性情緒，必要時(shí)轉(zhuǎn)診心理專(zhuān)家。此外，還需充分發(fā)揮家屬及同事等社會(huì)支持力量，不僅能滿足患者對(duì)愛(ài)和歸屬感的需要，更能從多方面為患者提供情感支持，緩解患者的壓力。

3.3 耐心做到良好的醫(yī)護(hù)患溝通

在患者住院后，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)熱情接待，主動(dòng)介紹病區(qū)布局，協(xié)助訂餐，幫助盡快適應(yīng)醫(yī)院環(huán)境，減少孤獨(dú)和緊張，建立良好的關(guān)系和充分的信任。在此基礎(chǔ)上，醫(yī)護(hù)人員耐心與患者及家屬交流病情、手術(shù)方案、了解經(jīng)濟(jì)情況等。李曄[9]對(duì)154例原發(fā)性肝癌介入治療后的護(hù)理需求調(diào)查發(fā)現(xiàn)，患者最注重的是醫(yī)務(wù)人員態(tài)度和藹，能耐心回答問(wèn)題，治療時(shí)多觀察。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)及時(shí)向患者反饋各項(xiàng)檢查結(jié)果，治療進(jìn)度等，減輕患者對(duì)疾病的擔(dān)心，增強(qiáng)戰(zhàn)勝疾病的信心。在癌癥治療的所有活動(dòng)中，告知患者及家屬相關(guān)的原因，處理的方法及預(yù)期的結(jié)果是第一步，因此，首先做到良好的專(zhuān)業(yè)的醫(yī)患溝通尤為重要。李玉[10]等的研究表明，我國(guó)肝癌患者診斷知情及參與手術(shù)決策實(shí)際遠(yuǎn)小于期望，多處于由醫(yī)生決策或家屬代理決策的被動(dòng)地位，年輕患者家屬實(shí)際參與手術(shù)決策程度超過(guò)患者的期望。因此，對(duì)于年輕患者，應(yīng)促進(jìn)醫(yī)務(wù)人員-患者-家屬三方共同的溝通，聆聽(tīng)患者的訴求，保障患者的知情權(quán)和參與決策權(quán)。

3.4 切實(shí)提供足夠的信息指導(dǎo)

盡管信息獲取的途徑很多，但多數(shù)患者在住院期間希望獲得醫(yī)護(hù)人員的專(zhuān)業(yè)的、權(quán)威的指導(dǎo)，認(rèn)為他們的解釋更具有可信性，更希望出院后能夠與責(zé)任醫(yī)生、責(zé)任護(hù)士保持聯(lián)系，以便面對(duì)突發(fā)問(wèn)題及時(shí)獲得幫助[11]。康復(fù)信息指導(dǎo)的方式除了口頭、紙質(zhì)宣教，還可開(kāi)展團(tuán)體講座、醫(yī)學(xué)網(wǎng)站、公眾號(hào)推送等。癌癥患者面對(duì)的難題層出不窮，如合理的飲食、活動(dòng)，服藥的副作用等，護(hù)理人員應(yīng)根據(jù)疾病治療的階段性、病情變化的具體情況，切實(shí)為患者提供符合需求的信息指導(dǎo)，始終將信息指導(dǎo)貫穿全程。

4.結(jié)語(yǔ)

目前，國(guó)內(nèi)外學(xué)者對(duì)年輕肝癌患者反復(fù)住院體驗(yàn)的關(guān)注較少。本研究采用現(xiàn)象學(xué)方法，探析了年輕肝癌患者反復(fù)住院期間的真實(shí)感受和需求。美國(guó)初級(jí)保健專(zhuān)家Barbara教授[12]認(rèn)為，以患者問(wèn)題而非診斷結(jié)果為導(dǎo)向，醫(yī)療服務(wù)的質(zhì)量會(huì)更高，其關(guān)鍵在于發(fā)現(xiàn)患者眼中的健康問(wèn)題。本研究結(jié)果幫助我們從患者角度出發(fā)，以患者為中心，全面、準(zhǔn)確的發(fā)現(xiàn)問(wèn)題，從而給予個(gè)性化的癥狀管理和人文關(guān)懷，滿足患者需求，提高照護(hù)質(zhì)量，改善患者體驗(yàn)。