趙寧， 李潔

腦性癱瘓(簡(jiǎn)稱腦癱)是一組持續(xù)存在的中樞性運(yùn)動(dòng)和姿勢(shì)發(fā)育障礙、活動(dòng)受限證候群，這種證候群是由于發(fā)育中的胎兒或嬰幼兒腦部非進(jìn)行性損傷所致[1]?；純寒惓Ｗ藙?shì)及異常運(yùn)動(dòng)長(zhǎng)時(shí)間存在。姿勢(shì)管理是一種通過(guò)神經(jīng)發(fā)育學(xué)療法(如控制關(guān)鍵點(diǎn)或感覺(jué)刺激)，幫助姿勢(shì)控制不良患兒，抑制其異常姿勢(shì)，建立正常的姿勢(shì)并保持穩(wěn)定的康復(fù)治療方法[2]。但患兒在醫(yī)院接受治療的時(shí)間是有限的，大部分時(shí)間由家長(zhǎng)看護(hù)，若家長(zhǎng)在患兒治療時(shí)間外忽視對(duì)異常姿勢(shì)的管理，任其隨意發(fā)展，則易導(dǎo)致整體運(yùn)動(dòng)發(fā)育的遲滯[3]。因此，姿勢(shì)的管理除在康復(fù)中心進(jìn)行外，在家庭中進(jìn)行姿勢(shì)管理也相當(dāng)重要[4]。近年來(lái)，中國(guó)康復(fù)醫(yī)學(xué)會(huì)康復(fù)護(hù)理專業(yè)委員會(huì)組織了多期全國(guó)康復(fù)?？谱o(hù)士培訓(xùn)班，經(jīng)過(guò)系統(tǒng)培訓(xùn)，康復(fù)專科護(hù)士具備較高的專業(yè)素質(zhì)和能力，我院截止目前共培養(yǎng)全國(guó)康復(fù)?？谱o(hù)士10余名。本研究對(duì)痙攣型腦癱患兒采取了由康復(fù)?？谱o(hù)士指導(dǎo)家長(zhǎng)實(shí)施的家庭姿勢(shì)管理，取得了滿意療效，現(xiàn)報(bào)道如下。

1 資料與方法

1.1 臨床資料 選取2017年3月至4月沈陽(yáng)市兒童醫(yī)院康復(fù)醫(yī)學(xué)科確診并接受治療的痙攣型腦癱患兒50例作為對(duì)照組，其中男28例，女22例；年齡1～3歲，平均年齡(2.1±0.3)歲；雙癱19例，四肢癱11例，偏癱20例。選取2017年11月至12月確診并接受治療的痙攣型腦癱患兒50例作為觀察組，其中男31例，女19例；年齡1～4歲，平均年齡(2.2±0.4)歲；雙癱20例，四肢癱8例，偏癱22例。兩組患兒在性別、年齡、臨床分型方面比較差異均無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)，具有可比性。

1.2 診斷標(biāo)準(zhǔn) 參照《中國(guó)腦性癱瘓康復(fù)指南(2015)》中痙攣型腦癱的診斷標(biāo)準(zhǔn)[1]。

1.3 納入標(biāo)準(zhǔn) (1)符合痙攣型腦癱的診斷標(biāo)準(zhǔn)；(2)年齡1～4歲；(3)本研究經(jīng)我院道德倫理委員會(huì)批準(zhǔn)，且患兒家屬簽署知情同意書。

1.4 排除標(biāo)準(zhǔn) (1)合并心肝腎等重要器官功能不全者；(2)嚴(yán)重智力障礙、視力障礙、聽(tīng)力障礙者。

1.5 方法

1.5.1 對(duì)照組 接受常規(guī)康復(fù)訓(xùn)練干預(yù)，根據(jù)患兒年齡、疾病類型制定相應(yīng)的康復(fù)訓(xùn)練計(jì)劃，包含運(yùn)動(dòng)發(fā)育控制理論(Bobath)法、神經(jīng)肌肉本體感覺(jué)促進(jìn)法(PNF)、皮膚感覺(jué)輸入促同技術(shù)(Rood)法以及關(guān)節(jié)活動(dòng)度訓(xùn)練、核心穩(wěn)定訓(xùn)練、物理因子治療、作業(yè)治療、言語(yǔ)治療、引導(dǎo)式教育和中國(guó)傳統(tǒng)推拿按摩療法等。每項(xiàng)訓(xùn)練每次30 min，每日1次，每周5 d，持續(xù)訓(xùn)練6個(gè)月。

1.5.2 觀察組 在對(duì)照組治療基礎(chǔ)上增加家庭姿勢(shì)管理干預(yù)。由全國(guó)康復(fù)專科護(hù)士通過(guò)多種方式對(duì)患兒家長(zhǎng)的家庭姿勢(shì)管理意識(shí)和方法進(jìn)行強(qiáng)化宣教與示范，包括一對(duì)一個(gè)性化指導(dǎo)、集中式家長(zhǎng)課堂演示、設(shè)置病區(qū)海報(bào)宣傳欄、微信公眾號(hào)消息推送以及在病區(qū)內(nèi)循環(huán)播放由康復(fù)專科護(hù)士操作的姿勢(shì)管理視頻，使家長(zhǎng)充分認(rèn)識(shí)到家庭姿勢(shì)管理的必要性和迫切性。護(hù)士制定相應(yīng)的培訓(xùn)計(jì)劃，在2周內(nèi)使家長(zhǎng)能夠熟練掌握操作要點(diǎn)。主要包括抱姿、臥姿、坐姿、膝立位姿勢(shì)和站姿。持續(xù)訓(xùn)練6個(gè)月。

1.5.2.1 抱姿 家長(zhǎng)一手托住腦癱兒的臀部，另一手扶住患兒的肩背部，把患兒頭部豎直，與家長(zhǎng)之間保持良好的視覺(jué)交流(或頭放在家長(zhǎng)的肩部)，并側(cè)抱在懷中，將內(nèi)收肌痙攣的雙腿分開(kāi)在家長(zhǎng)的身體兩側(cè)，輕度屈曲外展，達(dá)到緩解內(nèi)收肌痙攣的目的[5]。

1.5.2.2 臥姿 側(cè)臥位：保持雙上肢前伸，兩手靠近，髖膝屈曲向前，以利于前臂及手的控制，促進(jìn)雙手正中指向，抑制異常反射，是痙攣型腦癱患兒最佳床上臥位；俯臥位：適用于痙攣型屈曲嚴(yán)重的患兒，但有嚴(yán)重緊張性迷路反射姿勢(shì)持續(xù)存在時(shí)，不宜長(zhǎng)時(shí)間采取俯臥位；仰臥位：將患兒頭及肩墊起，屈髖屈膝，以防身體挺直，也可將患兒放置在恰當(dāng)?shù)膽业醮矁?nèi)[6]。腦癱患兒由于存在非對(duì)稱性緊張性頸反射，不能保持頭的中立位，因此在患兒睡眠時(shí)，應(yīng)時(shí)常調(diào)整睡姿。

1.5.2.3 坐姿 椅或凳坐位：可選用不帶靠背的凳子或小木箱練習(xí)坐姿，保持頭頸與脊柱成一直線，同時(shí)髖關(guān)節(jié)屈曲，膝關(guān)節(jié)屈曲，全足底著地；床上坐位：家長(zhǎng)在患兒身后，用兩上肢從患兒雙腋下伸向大腿，扶住大腿內(nèi)側(cè)，將患兒拉向自己，是患兒軀干的重量負(fù)荷于他自己的坐位支撐面上，并要保持兩下肢外展的姿勢(shì)[6]。坐位的時(shí)候可以在患兒面前的小桌子上放一些玩具，讓患兒盡量長(zhǎng)時(shí)間的保持正確的坐姿，同時(shí)還可以進(jìn)行手功能的訓(xùn)練。

1.5.2.4 膝立位姿勢(shì) 讓患兒雙膝部靠攏，大腿與小腿成90°，髖關(guān)節(jié)充分伸展，軀干與大腿呈直線(180°)，家長(zhǎng)給予必要的扶持[7]。

1.5.2.5 站姿 家長(zhǎng)在患兒后面，用雙手扶住患兒骨盆兩側(cè)，讓兒童盡可能雙腿直立，骨盆保持在中立位上，處于正確的靜態(tài)站立姿勢(shì)；在完成靜態(tài)站立后，逐步在站立時(shí)頭、軀干、四肢等進(jìn)行隨意活動(dòng)，并保持相對(duì)的平衡，體驗(yàn)正確的站立姿勢(shì)[8]。

1.6 觀察指標(biāo)

1.6.1 采用腦癱日常生活能力量表(activity of daily living scale，ADL) 包括個(gè)人衛(wèi)生、進(jìn)食動(dòng)作、更衣動(dòng)作、排便動(dòng)作、器具使用、認(rèn)知交流動(dòng)作、床上運(yùn)動(dòng)、移動(dòng)動(dòng)作、步行動(dòng)作9個(gè)部分，共50項(xiàng)[9]。按各部分完成程度進(jìn)行日常生活活動(dòng)能力評(píng)分：能獨(dú)立完成為2分；能獨(dú)立完成，但時(shí)間較長(zhǎng)，每項(xiàng)1.5分；能完成，但需要輔助，每項(xiàng)1分；兩項(xiàng)完成1項(xiàng)或輔助也很困難，每項(xiàng)0.5分；不能完成0分，滿分100分。分?jǐn)?shù)越高，日常生活活動(dòng)能力越好。以評(píng)定分值作為判斷指標(biāo)。

1.6.2 采用粗大運(yùn)動(dòng)功能量表(gross motor function measure，GMFM) GMFM-88分為坐位(60分)、站立位(39分)、爬與跪(42分)、行走與跑跳(72分)、臥位與翻身(51分)5個(gè)能區(qū)。計(jì)分以GMFM-88評(píng)分總百分比計(jì)算，即5個(gè)能區(qū)原始分占各自總分百分比之和再除以5，GMFM-88百分比越高，粗大運(yùn)動(dòng)功能越好。

1.6.3 家庭姿勢(shì)管理的依從性及正確率評(píng)價(jià) 康復(fù)?？谱o(hù)士對(duì)家長(zhǎng)在患兒住院期間的執(zhí)行情況進(jìn)行觀察并記錄，每天抽查1次，患兒家長(zhǎng)在護(hù)士觀察的時(shí)間點(diǎn)進(jìn)行了姿勢(shì)管理視為依從，在依從的基礎(chǔ)上符合姿勢(shì)擺放要求視為正確。計(jì)算患兒家長(zhǎng)執(zhí)行依從率=依從例數(shù)/總例數(shù)×100%，患兒家長(zhǎng)執(zhí)行正確率=正確例數(shù)/依從例數(shù)×100%。對(duì)未執(zhí)行或執(zhí)行不正確的患兒家長(zhǎng)，護(hù)士會(huì)再次為其進(jìn)行宣教和指導(dǎo)，多次反復(fù)強(qiáng)化指導(dǎo)。

2 結(jié)果

2.1 兩組患兒干預(yù)前后ADL評(píng)分比較 見(jiàn)表1。

表1 兩組患兒干預(yù)前后ADL評(píng)分比較分)

注：與對(duì)照組比較，at=9.889，P<0.05。

表1結(jié)果表明，兩組患兒干預(yù)前ADL評(píng)分比較差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。干預(yù)后觀察組ADL評(píng)分高于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。

2.2 兩組患兒干預(yù)前后GMFM-88評(píng)分總百分比比較 見(jiàn)表2。

表2 兩組患兒干預(yù)前后GMFM-88評(píng)分總百分比比較

注：與對(duì)照組比較，at=9.455，P<0.05。

表2結(jié)果表明，兩組患兒干預(yù)前GMFM-88評(píng)分總百分比比較差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。干預(yù)后觀察組GMFM-88評(píng)分總百分比高于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。

2.3 兩組患兒干預(yù)后家庭姿勢(shì)管理依從性及正確率比較 見(jiàn)表3。

表3 兩組患兒干預(yù)后家庭姿勢(shì)管理依從性及正確率比較(%)

注：與對(duì)照組比較，aZ=34.927，24.897，P<0.05。

表3結(jié)果表明，觀察組家庭姿勢(shì)管理依從性和正確率均高于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。

3 討論

腦癱兒童由于普遍存在姿勢(shì)性肌張力異常，產(chǎn)生肌肉短縮、身體對(duì)線不良，進(jìn)而影響到姿勢(shì)控制功能[10]。長(zhǎng)期異常姿勢(shì)與運(yùn)動(dòng)不僅嚴(yán)重影響了患兒的日常生活活動(dòng)能力，而且會(huì)導(dǎo)致患兒肢體發(fā)生攣縮、變形、脫臼等。腦癱患兒的治療是長(zhǎng)期而艱巨的過(guò)程，而患兒在醫(yī)院接受醫(yī)護(hù)人員的治療時(shí)間是有限的，其他大部分時(shí)間患兒是與父母及其他家庭成員生活在一起，在貫徹24 h肌張力姿勢(shì)管理策略時(shí)，家庭療育在腦癱患兒的康復(fù)治療中占有重要地位[3]。本研究結(jié)果顯示，家長(zhǎng)參與姿勢(shì)管理后觀察組的日常生活活動(dòng)能力和運(yùn)動(dòng)功能均高于對(duì)照組。24 h肌張力姿勢(shì)管理理念始于腦卒中康復(fù)，其在減少致殘率和提高患者生活獨(dú)立性方面有積極作用[11]。如果家長(zhǎng)在患兒的日常生活中對(duì)患兒的異常姿勢(shì)熟視無(wú)睹，任其發(fā)展，將對(duì)患兒的未來(lái)生長(zhǎng)發(fā)育起到極大的不良影響。反之，如果家長(zhǎng)能夠在腦癱患兒的一般日常生活活動(dòng)時(shí)，如攜抱、喂食、穿衣、洗澡、排便、游戲、睡覺(jué)，甚至和患兒交談，都注意患兒保持一個(gè)正確的姿勢(shì)，對(duì)腦癱患兒的全面康復(fù)有著不可替代的重要作用[12-13]。家長(zhǎng)積極主動(dòng)的參與到患兒的治療中，也能夠?yàn)榛純簞?chuàng)造一個(gè)良好的康復(fù)環(huán)境，增強(qiáng)患兒康復(fù)的信心，能夠起到正向的引導(dǎo)作用。姿勢(shì)管理與大運(yùn)動(dòng)及適應(yīng)性是緊密聯(lián)系的，姿勢(shì)管理促進(jìn)了患兒身體核心穩(wěn)定，提供了患兒中線活動(dòng)的基礎(chǔ)，手部動(dòng)作豐富了兒童探索環(huán)境的方式，拓展了獲得信息的途徑，活動(dòng)興趣也明顯增強(qiáng)，改善大運(yùn)動(dòng)和適應(yīng)功能[14]。通過(guò)矯正異常姿勢(shì)，可調(diào)節(jié)肌肉張力，重建正常的運(yùn)動(dòng)形式，促進(jìn)生長(zhǎng)發(fā)育。

家長(zhǎng)對(duì)患兒實(shí)施姿勢(shì)管理需要在專業(yè)人員的指導(dǎo)下進(jìn)行。醫(yī)生、治療師和護(hù)士作為康復(fù)團(tuán)隊(duì)都可以對(duì)家長(zhǎng)進(jìn)行操作指導(dǎo)，但與家長(zhǎng)接觸時(shí)間較多的人員是護(hù)士。護(hù)士有充足的時(shí)間對(duì)家長(zhǎng)進(jìn)行有效的指導(dǎo)和培訓(xùn)，并能夠?qū)议L(zhǎng)的實(shí)施情況進(jìn)行跟蹤反饋，促進(jìn)家長(zhǎng)對(duì)姿勢(shì)管理技巧的熟練掌握。本研究結(jié)果顯示，在康復(fù)?？谱o(hù)士多種形式的指導(dǎo)下，家長(zhǎng)參與姿勢(shì)管理的依從性和正確率明顯高于對(duì)照組。康復(fù)?？谱o(hù)士經(jīng)過(guò)脫產(chǎn)2個(gè)月系統(tǒng)培訓(xùn)，無(wú)論從康復(fù)?？浦R(shí)，還是?？谱o(hù)理技能均具有較高的水平[15]。由康復(fù)?？谱o(hù)士主導(dǎo)的家庭姿勢(shì)管理是針對(duì)痙攣型腦癱患兒制定的科學(xué)、系統(tǒng)、規(guī)范的家庭療育方法，可以使患兒在康復(fù)治療時(shí)間以外或出院后得到延續(xù)性的康復(fù)訓(xùn)練，繼續(xù)保持訓(xùn)練進(jìn)度，確保訓(xùn)練效果，有利于控制患兒的異常姿勢(shì)，改善患兒的運(yùn)動(dòng)功能，最大限度地促進(jìn)患兒回歸家庭、回歸社會(huì)。