敖煉，李紅梅

(1.山西醫(yī)科大學(xué) 研究生學(xué)院，山西 太原 030001； 2.山西醫(yī)科大學(xué) 汾陽(yáng)學(xué)院，山西 汾陽(yáng) 032200)

淋巴水腫是乳腺癌術(shù)后患者中常見(jiàn)的一種并發(fā)癥，發(fā)病率占到了術(shù)后患者20%～30%[1]，其發(fā)生與腋窩淋巴節(jié)的清掃或放療等有關(guān)[2-3]。淋巴水腫可導(dǎo)致患者肢體慢性腫脹、麻木、僵硬、活動(dòng)受限、疼痛甚至感染[4-5]，嚴(yán)重影響了患者的日常生活和工作；在疾病的早期若未及時(shí)的干預(yù)，可發(fā)展成一種持久的慢性狀態(tài)；目前還沒(méi)有有效的措施能治愈淋巴水腫，需終身管理[6]。研究[7-8]表明，乳腺癌術(shù)后出現(xiàn)淋巴水腫的患者可能會(huì)出現(xiàn)較多身體、心理、社會(huì)等問(wèn)題，較非淋巴水腫的患者生活質(zhì)量更低。本研究運(yùn)用Meta整合的方法，歸納整合乳腺癌術(shù)后患者淋巴水腫真實(shí)體驗(yàn)的質(zhì)性研究結(jié)果，探討患者的真實(shí)心理需求和情感體驗(yàn)，為制定更符合乳腺癌患者需求的護(hù)理措施提供依據(jù)。

1 資料與方法

1.1 文獻(xiàn)檢索策略 計(jì)算機(jī)檢索PubMed、Cochrane 圖書(shū)館、Web of Science、Science Direct、Embase，中文數(shù)據(jù)庫(kù)中國(guó)期刊全文數(shù)據(jù)庫(kù)(Chinese National Knowledge Infrastructure，CNKI)、萬(wàn)方數(shù)據(jù)庫(kù)、維普期刊資源整合服務(wù)平臺(tái)、中國(guó)生物醫(yī)學(xué)數(shù)庫(kù)(Chinese Biomedical Literature Database，CBM)等國(guó)內(nèi)外數(shù)據(jù)庫(kù)中關(guān)于術(shù)后乳腺癌患者真實(shí)心理體驗(yàn)的質(zhì)性研究文獻(xiàn)。檢索時(shí)限均為建庫(kù)至2018年3月。中文檢索詞包括乳腺癌、患者、淋巴水腫、生活質(zhì)量、感受/體驗(yàn)、質(zhì)性研究等；英文檢索詞為breast caner；patients；lymphedema；quality of life；feeling/experience；qualitative study/qualitative research等。

1.2 文獻(xiàn)納入與排除標(biāo)準(zhǔn)

1.2.1 納入標(biāo)準(zhǔn) (1)研究方法：采用質(zhì)性研究，包括現(xiàn)象學(xué)研究、扎根理論研究、民族志研究等各類(lèi)質(zhì)性研究方法。(2)研究對(duì)象：乳腺癌手術(shù)后的患者。(3)研究?jī)?nèi)容：乳腺癌患者的治療、生活、經(jīng)歷等的真實(shí)體驗(yàn)。

1.2.2 排除標(biāo)準(zhǔn) (1)重復(fù)發(fā)表或信息不全的文獻(xiàn)。(2)無(wú)法獲取全文的文獻(xiàn)。(3)僅提到乳腺癌患者的自身體驗(yàn)而未涉及淋巴水腫的文獻(xiàn)。

1.3 文獻(xiàn)篩選和資料提取 文獻(xiàn)篩選和資料提取工作由2名研究者獨(dú)立進(jìn)行，如有意見(jiàn)分歧再由第3名研究者協(xié)調(diào)裁決。研究者通過(guò)初篩和復(fù)篩等過(guò)程，確定最終納入的文獻(xiàn)。主要內(nèi)容包括：作者、研究方法、研究對(duì)象的例數(shù)、感興趣的現(xiàn)象、主要結(jié)果等。

1.4 文獻(xiàn)質(zhì)量評(píng)價(jià) 參照澳大利亞JBI循證衛(wèi)生保健中心質(zhì)性研究質(zhì)量評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)[9]，對(duì)納入的文獻(xiàn)進(jìn)行質(zhì)量評(píng)價(jià)。評(píng)價(jià)內(nèi)容合計(jì)10項(xiàng)，包括方法學(xué)與哲學(xué)基礎(chǔ)、研究問(wèn)題、資料收集方法、研究對(duì)象的典型性、研究對(duì)象的代表性、結(jié)果闡述是否一致、文化背景、倫理規(guī)范、結(jié)論是否源于對(duì)資料的分析和解釋等。每一項(xiàng)內(nèi)容均用“是”、“否”、“不清楚”、“不適用”來(lái)評(píng)價(jià)。完全滿(mǎn)足上述標(biāo)準(zhǔn)，為A級(jí)，發(fā)生偏倚的可能性最??；部分滿(mǎn)足為B級(jí)，發(fā)生偏倚的可能性為中等；完全不滿(mǎn)足為C級(jí)，發(fā)生偏倚的可能性最大。納入本研究的為質(zhì)量評(píng)價(jià)A級(jí)和B級(jí)的文獻(xiàn)。

1.5 資料分析 本研究采用澳大利亞JBI循證衛(wèi)生保健中心的匯集性的Meta整合方法[9],對(duì)納入研究的文獻(xiàn)反復(fù)閱讀及分析比較，形成新的類(lèi)屬及整合結(jié)果，使結(jié)果更具概括性、總結(jié)性。

2 結(jié)果

2.1 文獻(xiàn)檢索結(jié)果 檢索數(shù)據(jù)庫(kù)得到836篇文獻(xiàn)，先進(jìn)行剔重后獲得527篇文獻(xiàn)，再進(jìn)行文題和摘要初篩后獲得63篇文獻(xiàn)，最后閱讀全文后獲得8篇文獻(xiàn)，手工檢索參考文獻(xiàn)獲得1篇文獻(xiàn)，最終納入研究的文獻(xiàn)有9篇。見(jiàn)圖1。

圖1 文獻(xiàn)篩選流程及結(jié)果

2.2 納入研究的基本特征及方法學(xué)質(zhì)量評(píng)價(jià) 文獻(xiàn)的基本特征從納入的研究、方法、研究對(duì)象、研究?jī)?nèi)容、主要結(jié)果等方面進(jìn)行描述,見(jiàn)表1。從納入研究的哲學(xué)基礎(chǔ)、研究問(wèn)題或研究目標(biāo)與方法學(xué)是否一致等10項(xiàng)內(nèi)容進(jìn)行方法學(xué)質(zhì)量評(píng)價(jià)，見(jiàn)表2。

表1 納入研究的基本特征

表2 納入研究的方法學(xué)質(zhì)量評(píng)價(jià)

a：哲學(xué)基礎(chǔ)與方法學(xué)是否一致；b：研究問(wèn)題或研究目標(biāo)與方法學(xué)是否一致；c：資料收集方法與方法學(xué)是否一致；d：研究對(duì)象的典型性及資料分析方法與方法學(xué)是否一致；e：結(jié)果闡述方式與方法學(xué)是否一致；f：是否從文化背景、價(jià)值觀(guān)角度說(shuō)明研究者自身狀況；g：是否闡述研究者與研究的相互影響；h：研究對(duì)象是否具有代表性，是否充分反映其觀(guān)點(diǎn)；i：研究是否當(dāng)前符合倫理規(guī)范；j：結(jié)論是否源于對(duì)資料的充分分析和解釋

2.3 Meta整合結(jié)果 研究者反復(fù)閱讀及分析納入的9篇文獻(xiàn)，提煉出35個(gè)研究結(jié)果，將相似結(jié)果進(jìn)行歸類(lèi)，形成10個(gè)新的類(lèi)屬，最終整合成3個(gè)整合結(jié)果。

2.3.1 整合結(jié)果1：淋巴水腫帶來(lái)的改變 淋巴水腫對(duì)患者個(gè)人生活、家庭、工作等帶來(lái)了諸多不便，并導(dǎo)致個(gè)人應(yīng)對(duì)方式等發(fā)生的改變。

2.3.1.1 類(lèi)屬1：癥狀困擾 水腫后肢體發(fā)硬、麻木、疼痛等不適感增強(qiáng)，患者可能出現(xiàn)睡眠障礙等問(wèn)題，負(fù)性體驗(yàn)增加，給其身心帶來(lái)了傷害，導(dǎo)致其生活質(zhì)量嚴(yán)重降低。患者的主要陳述：“每次摸手臂，總感覺(jué)有東西堵在里面，總覺(jué)得很不舒服[15]”；“我的上臂像在燃燒一樣刺痛，就好像一個(gè)人點(diǎn)了香煙在燙我的皮膚或者拿了一把鋒利的剪刀來(lái)刺我[11]”；“我的睡眠狀況不好，當(dāng)我不注意時(shí)活動(dòng)這個(gè)手臂就會(huì)醒來(lái)，我晚上經(jīng)常醒來(lái)，根本就休息不好[10]”。

2.3.1.2 類(lèi)屬2：生活的改變 水腫使患者的日常生活自理能力存在一定障礙?；颊呱钤跓o(wú)盡的擔(dān)憂(yōu)中，在此過(guò)程中可能對(duì)水腫所致的慢性、長(zhǎng)久性的不適狀態(tài)感到絕望。患者的主要陳述：“我在家里不能做任何費(fèi)力的活動(dòng)，我只能尋找一些簡(jiǎn)單實(shí)際的方法來(lái)做飯、洗衣服[12]”；“即使是刷牙，我的手臂也會(huì)疲勞，攪拌食物時(shí)我的胳膊也很疼[11]”；“在化療期間頭發(fā)在掉落，讓人很難過(guò)，但這是短暫的，不是永久的，對(duì)嗎？但人們談到我的手臂的時(shí)候，那像是永遠(yuǎn)影響我生活的不幸，它帶來(lái)的疼痛和傷害在很多方面都能體現(xiàn)出來(lái)，但人們不會(huì)感受到的......[13]”。

2.3.1.3 類(lèi)屬3：情緒的影響 患者出現(xiàn)水腫后會(huì)經(jīng)歷憤怒、悲傷、抑郁等負(fù)性情緒；術(shù)后乳房形態(tài)的改變可以通過(guò)乳房重建、穿衣等方式隱藏或改善，而水腫后手臂出現(xiàn)腫脹，外在形象發(fā)生了改變，患者的負(fù)性體驗(yàn)增加，自我認(rèn)同出現(xiàn)了不同程度的降低。患者的主要陳述：“找到適合我手臂大小的衣服越來(lái)越難了，我感到很沮喪，我現(xiàn)在穿的都是T恤和有彈性的衣服[14]”；“手臂難看的外形對(duì)我的影響最大，因?yàn)檫@是不可逆轉(zhuǎn)的，因?yàn)檫@個(gè)我真的很不愉快[12]”；“每當(dāng)我看到我這丑陋的手臂，它對(duì)我來(lái)說(shuō)就像一顆巨大的炸彈，我想癌癥有一天將會(huì)復(fù)發(fā)，想到這讓我很害怕[11]”，“即使是在夏天我也要穿長(zhǎng)袖，我討厭去游泳，這真的很傷人，你知道的，別人直盯盯地看著你，想知道你到底發(fā)生了什么或者對(duì)此感到遺憾的這種感覺(jué)讓人憎恨[13]”。

2.3.1.4 類(lèi)屬4：角色的轉(zhuǎn)變 乳腺癌術(shù)后淋巴水腫讓患者的角色功能發(fā)生了一些變化，無(wú)法長(zhǎng)時(shí)間的工作，有的患者因?yàn)橹委熈馨退[辭去了工作或不能勝任原來(lái)的工作。患者的主要陳述：“考慮到上肢的情況，我就提前退休了，因?yàn)楣ぷ髦泻芏嗲闆r沒(méi)有辦法應(yīng)付[17]”；“作為一個(gè)在私營(yíng)企業(yè)工作的女性，使用我的右臂有很大的困難，我不得不每天在電腦面前工作14個(gè)小時(shí)，即使不工作，每天坐在電腦面前14個(gè)小時(shí)，我的手臂也會(huì)腫脹。我的同事在這個(gè)私營(yíng)企業(yè)里面付出了2倍的努力，但我不能持續(xù)使用我的手臂，我不能持續(xù)的工作......[12]”。

2.3.1.5 類(lèi)屬5：獨(dú)立性的喪失 淋巴水腫使患者感到自己無(wú)能、疲勞、喪失了獨(dú)立性?；颊弑仨氁浅Ｗ⒁庾约旱囊慌e一動(dòng)，被迫對(duì)他人產(chǎn)生依賴(lài)，感到挫敗?；颊叩闹饕愂觯骸傲馨退[讓我感覺(jué)自己是個(gè)殘疾人，我曾經(jīng)是一個(gè)非常獨(dú)立的人?；忌狭馨退[后，我只能用我的右臂而患臂不能帶動(dòng)我整個(gè)身體，我不得不找人幫忙。但是別人經(jīng)常忙于自己的工作，我就只能等待，依賴(lài)他人讓我很沮喪，尤其是像我這種在工作領(lǐng)域的人[11]”；“當(dāng)我需要提重物的時(shí)候不得不尋求幫助，我覺(jué)得人們把我當(dāng)成懦夫[14]”。

2.3.1.6 類(lèi)屬6：消極的應(yīng)對(duì)方式 面對(duì)淋巴水腫的反復(fù)發(fā)生，患者的心理壓力增大，有的采取了回避、放縱等消極的應(yīng)對(duì)方式，部分患者聽(tīng)從醫(yī)護(hù)人員的建議開(kāi)始鍛煉，但水腫發(fā)生的不確定性讓患者持有消極、怠慢的態(tài)度?；颊叩闹饕愂觯骸耙郧笆中g(shù)之前都會(huì)查一些資料，現(xiàn)在覺(jué)得知道的越少越好[16]”；“我一周按摩手臂好幾次，腫脹沒(méi)有減輕，我按規(guī)定穿戴袖子和手套，但是外界的評(píng)論和手的外形讓我很尷尬，我也不戴了[14]”；“當(dāng)手臂腫脹時(shí)我就鍛煉，水腫消失時(shí)我就不鍛煉，做運(yùn)動(dòng)讓我覺(jué)得自己一生都在生病的狀態(tài)中[12]”；“穿衣時(shí)尚性感對(duì)我來(lái)說(shuō)很難，我只能穿一些又大又丑的袖子的衣服，我現(xiàn)在太與眾不同了，因?yàn)榱馨退[每個(gè)人都能看得見(jiàn)，每一天、每一分鐘都在提醒我[11]”。

2.3.2 整合結(jié)果2：信息的缺乏 乳腺癌術(shù)后患者把大部分的精力放在治療現(xiàn)有癥狀上面，對(duì)淋巴水腫的相關(guān)信息不了解，發(fā)生水腫后不知如何去應(yīng)對(duì)。

2.3.2.1 類(lèi)屬1：淋巴水腫相關(guān)知識(shí)的缺乏 患者術(shù)后多關(guān)注自己疾病的治療情況，不清楚淋巴水腫發(fā)生的危險(xiǎn)性，發(fā)生水腫時(shí)可能采取不重視的態(tài)度。在識(shí)別及預(yù)防方面信息相對(duì)缺乏?；颊叩闹饕愂觯骸耙婚_(kāi)始是手背有點(diǎn)浮腫，我以為沒(méi)事兒呢[18]”；“沒(méi)有聽(tīng)醫(yī)生或護(hù)士講手臂水腫，胸部有點(diǎn)腫吃完藥就好了[16]”；“不知道居然會(huì)發(fā)生這種情況，治療都結(jié)束了，以為痛苦就結(jié)束了，結(jié)果胳膊腫了[17]”。

2.3.2.2 類(lèi)屬2：信息獲取的局限 由于醫(yī)護(hù)人員臨床工作較繁忙，與患者的溝通交流可能不夠，患者在術(shù)后將關(guān)注重點(diǎn)大多放在了現(xiàn)有癥狀上面，對(duì)淋巴水腫等并發(fā)癥的預(yù)防知識(shí)也了解甚少，部分患者表示希望醫(yī)護(hù)人員提供較多的預(yù)防淋巴水腫的知識(shí)。患者的主要陳述：“沒(méi)太主動(dòng)問(wèn)，有時(shí)候他們都比較忙，想找也比較困難[16]”；“淋巴水腫的預(yù)防教育應(yīng)該被嚴(yán)肅的對(duì)待，它應(yīng)該與常規(guī)的術(shù)后宣教分開(kāi)，并且在術(shù)后就應(yīng)及時(shí)開(kāi)展這項(xiàng)工作[12]”。

2.3.3 整合結(jié)果3：生活的希望 患了淋巴水腫后，患者渴望能恢復(fù)正常狀態(tài)，拾回人生的動(dòng)力。

2.3.3.1 類(lèi)屬1：回到正常的渴求 大部分患者表示很想回到水腫前的狀態(tài)，恢復(fù)到正常狀態(tài)?；颊叩闹饕愂觯骸拔也幌胱尨蠹艺J(rèn)為我生病了，我是術(shù)后的幸存者，疾病是可以痊愈的，我不想人們笑話(huà)我、憐憫我、只是想讓自己看起來(lái)正常一點(diǎn)[14]”，“我想像以前一樣做一切我能做的事情，我想治愈水腫[14]”。

2.3.3.2 類(lèi)屬2：社會(huì)支持的需求 患者家屬、朋友等在疾病的治療康復(fù)過(guò)程中對(duì)于患者的正性自我形象的樹(shù)立起到非常重要的作用，患者在康復(fù)過(guò)程中對(duì)疾病可有更深的認(rèn)識(shí)并可將自己的經(jīng)歷給其他人講述，鼓勵(lì)其他病友?；颊叩闹饕愂觯骸拔乙呀?jīng)接受了命運(yùn)，但我的丈夫不這樣認(rèn)為，我得到了他和家人朋友的支持，我很感謝他們對(duì)我的支持和鼓勵(lì)[12]”；“我的丈夫一直在鼓勵(lì)我，我的朋友和家人也一樣，我向其他乳腺癌術(shù)后水腫的患者分享我的經(jīng)歷，希望能幫助到他們[14]”。

3 討論

淋巴水腫作為乳腺癌術(shù)后的一種慢性、長(zhǎng)久性的并發(fā)癥，嚴(yán)重地影響了患者的生活質(zhì)量[19]。質(zhì)性研究的結(jié)果對(duì)于詮釋現(xiàn)有的現(xiàn)象及患者內(nèi)心真實(shí)體驗(yàn)并將之運(yùn)用于臨床實(shí)踐的指導(dǎo)中有重要的作用，本研究將多個(gè)乳腺癌術(shù)后患者淋巴水腫體驗(yàn)的質(zhì)性研究結(jié)果運(yùn)用Meta整合方法重新分類(lèi)、歸納，形成新的類(lèi)屬及整合結(jié)果，對(duì)現(xiàn)象的詮釋更為深刻。

3.1 重視淋巴水腫，加強(qiáng)自我管理 與乳腺癌的術(shù)后治療相比，多數(shù)患者的重心并沒(méi)有放在并發(fā)癥上，也沒(méi)有接受到系統(tǒng)的健康教育致水腫發(fā)生后相關(guān)知識(shí)的缺乏[20]。水腫發(fā)生時(shí)不知道向誰(shuí)尋求幫助，多數(shù)患者選擇在網(wǎng)上查詢(xún)或者向其他患者咨詢(xún)疾病，但疾病狀態(tài)因人而異，得到的信息可能不準(zhǔn)確。因此，患者自身及醫(yī)護(hù)人員的重視顯得尤為關(guān)鍵。研究[21]顯示，患者的自我管理在疾病的發(fā)生、發(fā)展、康復(fù)等過(guò)程中發(fā)揮了非常重要作用，良好的自我照護(hù)能力及維持健康體重能降低淋巴水腫的發(fā)生風(fēng)險(xiǎn)和減輕癥狀[22]。患者在日常生活中應(yīng)加強(qiáng)水腫相關(guān)知識(shí)的儲(chǔ)備，終身管理疾病，預(yù)防或者減輕其負(fù)面影響。

3.2 改善不良情緒，完善社會(huì)支持 淋巴水腫帶來(lái)的影響使患者需花費(fèi)大量的時(shí)間和精力來(lái)管理和控制，其可能產(chǎn)生較強(qiáng)的不確定感，這與Muezzinler等[23]的研究結(jié)果相符?；颊咴诜磸?fù)的控制癥狀中可能產(chǎn)生消極、厭世的情緒和宿命論的思想[24]。醫(yī)療保健服務(wù)在患者的疾病康復(fù)過(guò)程中起到了重要的作用。醫(yī)院相應(yīng)科室在術(shù)后應(yīng)及時(shí)開(kāi)展預(yù)防淋巴水腫的講座，指導(dǎo)患者進(jìn)行肢體功能鍛煉；發(fā)放自我監(jiān)測(cè)及行為活動(dòng)的預(yù)防手冊(cè)；設(shè)立乳腺癌專(zhuān)科護(hù)理門(mén)診，定期為乳腺癌術(shù)后的患者提供相應(yīng)服務(wù)；還可設(shè)立患者交流群，讓治療效果好的患者言傳身教，鼓勵(lì)其他患者。衛(wèi)生系統(tǒng)應(yīng)加大醫(yī)療投入，合理配比醫(yī)護(hù)人員，實(shí)施有效的分級(jí)診療制度，定期向公眾普及淋巴水腫知識(shí)，提高其認(rèn)識(shí)。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)盡力考慮到患者的生理和心理需求，為其提供個(gè)性化、延續(xù)性的護(hù)理；注重患者的賦能及心理體驗(yàn)，可采用正念、冥想等心理學(xué)方法，激發(fā)患者自身的積極力量，促使患者參與到疾病決策中來(lái)，樹(shù)立起終身自我管理疾病的意識(shí)。

3.3 減輕疾病影響，追求美好生活 淋巴水腫反復(fù)發(fā)作及長(zhǎng)久性的不適給患者的日常生活和工作帶來(lái)了困擾[25-26]，患者需要隨時(shí)注意手臂的活動(dòng)，注重病情管理，生活中的小心翼翼、工作上的依賴(lài)他人等都影響到患者的心理應(yīng)對(duì)方式[27-28]。整合結(jié)果顯示，患者表現(xiàn)出對(duì)回歸正常生活的強(qiáng)烈渴求，而良好的家庭支持是患者戰(zhàn)勝疾病的心靈支柱[29-30]。家屬可適當(dāng)?shù)馁x予患者正性力量，加強(qiáng)情感交流，增強(qiáng)患者戰(zhàn)勝疾病的信心，改善其負(fù)性態(tài)度和行為，使患者能適應(yīng)角色的轉(zhuǎn)變，擁有信心去擁抱美好的生活。

4 小結(jié)

乳腺癌術(shù)后淋巴水腫嚴(yán)重影響了患者的生理、心理健康，降低了其自我效能感和幸福感。一方面，患者在生活中應(yīng)樹(shù)立健康的信念模式，增強(qiáng)自我管理的能力，采取積極健康的行為方式；另一方面，醫(yī)療衛(wèi)生系統(tǒng)應(yīng)重視乳腺癌術(shù)后患者的淋巴水腫，醫(yī)護(hù)人員盡早為患者提供多途徑的信息服務(wù)，滿(mǎn)足患者的護(hù)理需求，早期預(yù)防淋巴水腫的發(fā)生。本研究未納入還未正式發(fā)表的“灰色文獻(xiàn)”，納入的文獻(xiàn)中患者的淋巴水腫程度、經(jīng)濟(jì)狀況、文化背景等的差異性，可能未能全面反映出患者的真實(shí)情感體驗(yàn)。建議臨床醫(yī)護(hù)人員多關(guān)注乳腺癌術(shù)后患者淋巴水腫的疾病體驗(yàn)，有針對(duì)性地提供幫助，從而減輕其心理負(fù)擔(dān)，促進(jìn)其整體健康。