湯錦美，胡登科*

（連云港市第四人民醫(yī)院十一病區(qū)，江蘇 連云港 222000）

統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE）是一種典型的系統(tǒng)性自身免疫性疾病，可引起皮膚、關(guān)節(jié)、漿膜、心臟、腎臟、神經(jīng)系統(tǒng)、血液系統(tǒng)等多系統(tǒng)損害[1]。本病在我國(guó)的發(fā)病率約為75/10萬(wàn)，多見(jiàn)于青年女性，男女比為1：9，生育年齡男女發(fā)病率之比為1：30，發(fā)病高峰在15～40歲[2]。由于SLE患者?？纱嬖诙嘞到y(tǒng)受累，如血液系統(tǒng)異常和腎臟損傷等，50%的患者伴有低蛋白血癥，30%的SLE患者伴有高球蛋白血癥，病程活動(dòng)時(shí)肝功能檢查多為輕中度異常。患者在治療過(guò)程中所接受的疾病知識(shí)、自我管理方法、服藥依從性和健康知識(shí)的增長(zhǎng)及不良行為的改變均直接影響疾病轉(zhuǎn)歸[3]。近兩年，應(yīng)用于我院臨床專(zhuān)科護(hù)理工作中的以表格形式進(jìn)行的目標(biāo)化健康教育路徑，是引用國(guó)外的一種工具，以表格的形式指導(dǎo)醫(yī)護(hù)人員之下和患者每周需達(dá)到的預(yù)期目標(biāo)[4]。實(shí)施后，臨床健康教育效果與預(yù)期目標(biāo)的吻合度較高，現(xiàn)進(jìn)行總結(jié)如下：

1 資料與方法

1.1 臨床資料

選取 2014年3月～2018年7月江蘇省連云港市第四人民醫(yī)院（連云港市傳染病醫(yī)院）收治的SLE患者60例，按照隨機(jī)數(shù)字表均分為對(duì)照組和觀察組各30例?；颊呔?997年美國(guó)風(fēng)濕病協(xié)會(huì)推薦的SLE分類(lèi)診斷標(biāo)準(zhǔn)，排除合并心、腦嚴(yán)重疾病及精神類(lèi)疾病。對(duì)照組男2例，女28例，年齡18～42歲，平均年齡（29.24±5.35）歲。確診病程（3.24±1.35）年。文化程度：初中文化13人，高中12人，大專(zhuān)及以上5人。已婚14人，未婚14人，離異2人。個(gè)人月收入≤3000元18人，＞3000元12人。觀察組男3例，女27例，年齡20～41歲，平均年齡（28.82±4.36）歲。確診病程（3.41±1.39）年。文化程度：初中文化13人，高中13人，大專(zhuān)及以上4人。已婚15人，未婚14人，離異1人。個(gè)人月收入≤3000元17人，＞3000元13人。兩組患者臨床基線資料比較無(wú)明顯差異，有可比性（P＞0.05）。

1.2 方 法

1.2.1 對(duì)照組：實(shí)施SLE常規(guī)護(hù)理和健康宣教，組織病友座談會(huì)，口頭講解SLE疾病知識(shí)，發(fā)放健康教育處方，觀看疾病治療和護(hù)理知識(shí)視頻或者幻燈[5]。

1.2.2 觀察組：自患者入院起，制定6個(gè)周期的目標(biāo)化健康教育路徑。科室成立健康教育小組，小組以醫(yī)生-護(hù)士-患者模式組成。查閱SLE相關(guān)文獻(xiàn)，結(jié)合SLE患者對(duì)健康需求問(wèn)卷調(diào)查結(jié)果，征求三級(jí)醫(yī)院內(nèi)分泌方向醫(yī)療護(hù)理專(zhuān)家意見(jiàn)，收集SLE疾病相關(guān)知識(shí)認(rèn)知 、檢查化驗(yàn)的指導(dǎo)、飲食用藥的指導(dǎo)、運(yùn)動(dòng)指導(dǎo)、心理干預(yù)等內(nèi)容，女性患者婚育知識(shí)等，將相關(guān)內(nèi)容制作成公眾號(hào)形式的圖文、視頻[6]。制訂健康教育路徑，對(duì)每個(gè)周期(每周期2～4天)應(yīng)達(dá)成的目標(biāo)進(jìn)行設(shè)定，制作成SLE目標(biāo)化健康教育路徑表。培訓(xùn)小組成員，并對(duì)健康教育路徑實(shí)施PDCA循環(huán)質(zhì)量控制，確保每周期計(jì)劃的完成質(zhì)量[7]。具體內(nèi)容：（1）入院后首次訪視宣教內(nèi)容：為患者介紹病室環(huán)境及同病種的病友，建立微信群。第一周期健康教育形式為認(rèn)知干預(yù)宣教，微信群公眾號(hào)發(fā)布SLE相關(guān)知識(shí)教育為主。預(yù)期目標(biāo)為患者能了解所患疾病的性質(zhì)、日常生活注意事項(xiàng)和自我觀察要點(diǎn)。（2）第二周期宣教內(nèi)容為患者心理指導(dǎo)及飲食調(diào)節(jié)方法指導(dǎo)，預(yù)期目標(biāo)為患者掌握傾訴、音樂(lè)、尋求心理支持，合理飲食，避免進(jìn)食誘發(fā)或加重疾病的食物。（3）第三周期宣教內(nèi)容為預(yù)防感染自我護(hù)理及戶(hù)外運(yùn)動(dòng)鍛煉方法，預(yù)期目標(biāo)為患者能掌握自我護(hù)理方法，如出門(mén)應(yīng)戴圍巾、墨鏡以避免日光暴曬和紫外線照射。（4）第四周期宣教內(nèi)容為激素類(lèi)和免疫抑制劑等相關(guān)治療藥物的作用，按時(shí)服藥的重要性及服用方法指導(dǎo)。預(yù)期目標(biāo)為患者能說(shuō)出自身服用藥物的名稱(chēng)、作用、注意事項(xiàng)，養(yǎng)成按時(shí)服藥的習(xí)慣。（5）第五周期宣教內(nèi)容為患者健康行為的養(yǎng)成。預(yù)期目標(biāo)為患者能掌握健康行為的內(nèi)容，知曉健康行為的意義。（6）第六周期宣教內(nèi)容為出院指導(dǎo)，預(yù)期目標(biāo)為患者知曉復(fù)診時(shí)間，掌握一般檢查、免疫學(xué)檢查、生物化學(xué)檢查和自身抗體檢測(cè)相關(guān)數(shù)據(jù)變化的臨床意義，一旦發(fā)現(xiàn)異常，能及時(shí)就醫(yī)。

1.3 評(píng)價(jià)指標(biāo)：

（1）應(yīng)用自我管理效能測(cè)定表對(duì)患者進(jìn)行健康知識(shí)水平、自我責(zé)任感、自我概念、自我護(hù)理技能4個(gè)維度滿(mǎn)分為172 分的評(píng)定,自我效能越高則得分越高[8]。（2）運(yùn)用Morisky 服藥依從性量表來(lái)評(píng)定患者服藥依從性。該量表具有測(cè)量簡(jiǎn)單、經(jīng)濟(jì)、快速的特點(diǎn)，共包括4個(gè)條目：①您是否有忘記服藥的經(jīng)歷；②您是否有不重視服藥的時(shí)候；③當(dāng)您自覺(jué)癥狀改善時(shí),是否有過(guò)停藥；④當(dāng)您用藥后自覺(jué)癥狀更壞的時(shí)候,是否有過(guò)停藥?；卮稹笆恰庇?jì)0分,回答 “否”計(jì)1分, 評(píng)分標(biāo)準(zhǔn): 0 分～1分為差，2分～3分為一般，4分則為良好,總得分越高則服藥依從性越好[9]。（3）應(yīng)用健康行為量表對(duì)患者健康行為進(jìn)行評(píng)分。包括心理健康、壓力管理、健康責(zé)任感、等6個(gè)維度滿(mǎn)分208分的評(píng)定,得分越高表示越健康[10]。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)分析

2 結(jié) 果

2.1 干預(yù)后，觀察組自我管理效能測(cè)定結(jié)果中患者SLE健康知識(shí)水平顯著高于對(duì)照組，差異有顯著統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.01）；觀察組自我護(hù)理技能、自我責(zé)任感和自我概念均明顯高于對(duì)照組（P＜0.05）；以上差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P＜0.05)。（見(jiàn)表1）。

表1 兩組患者自我管理效能測(cè)定結(jié)果比較(±s)

表1 兩組患者自我管理效能測(cè)定結(jié)果比較(±s)

組別 例數(shù) 自我護(hù)理技能 自我概念 自我責(zé)任感 健康知識(shí)水平 總分觀察組 30 32.65±5.85 28.72±3.22 28.25±4.32 49.54±4.34 138.74±14.52對(duì)照組 30 24.61±2.76 22.39±2.44 20.27±3.24 32.38±3.62 112.38±10.46 t值 6.8080 8.5818 8.0941 16.6307 8.0680 p值 ＜0.001 ＜0.001 ＜0.001 ＜0.001 ＜0.001

2.2 干預(yù)后，觀察組健康行為各維度評(píng)分得分均明顯高于對(duì)照組 (P＜0.05)，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P＜0.05)。（見(jiàn)表2）。2.3 干預(yù)前，兩組患者服藥依從性無(wú)明顯差異，無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)（P＞0.05）。干預(yù)后，觀察組服藥依從性明顯優(yōu)于對(duì)照組,以上差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P＜0.05)。（見(jiàn)表3）。

表2 兩組患者健康行為各維度評(píng)分比較(±s)

表2 兩組患者健康行為各維度評(píng)分比較(±s)

組別 例數(shù) 心理健康 壓力管理 健康責(zé)任感 軀體活動(dòng) 營(yíng)養(yǎng) 人際關(guān)系 總分觀察組 30 25.25±5.55 29.72±3.81 25.12±3.93 15.44±3.74 23.84±4.14 23.94±3.82 148.62±22.12對(duì)照組 30 18.62±2.92 25.19±3.23 21.92±3.72 12.08±3.51 14.68±3.61 20.78±3.54 110.88±10.52 t值 5.7905 4.9674 3.2389 3.5880 9.1339 3.3233 8.4392 p值 ＜0.001 ＜0.001 0.0020 0.0007 ＜0.001 0.0015 ＜0.001

表3 兩組患者服藥依從性對(duì)比[n(%)]

3 討 論

所有SLE患者臨床多采用一般治療，包括心理及精神支持、避免日曬或紫外線照射、預(yù)防和治療感染或其他合并癥及依據(jù)病情選用適當(dāng)?shù)腻憻挿绞?，藥物治療包括非甾體類(lèi)抗炎藥（NSAIDS）、抗瘧藥、糖皮質(zhì)激素和免疫抑制劑等，部分患者需要終生服藥治療，不良反應(yīng)多，外貌體型改變，身心功能?chē)?yán)重受損，導(dǎo)致患者自我管理能力和服藥依從性嚴(yán)重下降[11]。

臨床路徑的工作方法是在患者住院期間按照預(yù)定的既可縮短平均住院日和費(fèi)用，又可達(dá)到預(yù)期治療效果的醫(yī)療護(hù)理計(jì)劃[12]。近年來(lái)，研究學(xué)者把這種臨床路徑的工作方法應(yīng)用到患者的健康教育中則成為健康教育路徑[13]。每日目標(biāo)化是引用于國(guó)外的作為一種醫(yī)療工具，納入健康教育路徑，就是以表格或清單的形式列出對(duì)患者每周期預(yù)期要達(dá)到的健康教育目標(biāo)，使健康教育小組成員更加清晰知道患者本周期目標(biāo)，幫助患者循序漸進(jìn)的獲取SLE相關(guān)健康知識(shí)和自我管理方法[14]。臨床實(shí)施結(jié)果證明，目標(biāo)化健康教育路徑可以明顯促進(jìn)SLE患者自我管理效能，提高患者服藥的依從性，顯著改善患者健康行為。但臨床實(shí)施過(guò)程中，還存在健康教育路徑內(nèi)容缺乏針對(duì)性、預(yù)見(jiàn)性及系統(tǒng)性等問(wèn)題有待于今后工作中進(jìn)一步完善和健全。