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        障礙中生長 心智障礙者家庭的漫長突圍

        2018-08-31 04:42:16張蕾
        南方人物周刊 2018年26期
        關(guān)鍵詞:王曉障礙者心智

        張蕾

        對心智障礙群體來說,最大的障礙存在于每個人的心里

        心智障礙家庭的諾亞方舟

        2011年,一個叫“融愛融樂”的心智障礙者家長組織在北京悄然出現(xiàn)。這個民辦的非營利性組織由15位心智障礙者家長自發(fā)成立,2014年在北京正式注冊運營,創(chuàng)始人王曉更女士,正是一位智力障礙及自閉癥患兒的母親。

        2006年,因為丈夫工作外派,王曉更帶著只有16歲的兒子陳務來到美國生活。此前,她并不清楚自己的兒子得了什么病,只知道陳務18個月才會走路,兩歲半時才會說話,上幼兒園時總是不睡覺,經(jīng)常拉褲子,在學校沒有朋友,獨來獨往。醫(yī)生說他有問題,卻也給不出具體診斷。當時的王曉更不相信這樣的孩子能有什么自己的想法,只是像打包行李一樣,把他帶到了美國。

        到美國后要給陳務申請入學,王曉更看到做入學評估的竟然是一個多學科團隊,包括社工、特教老師、學科老師等等,還配有中文翻譯。在專家團隊的評估下,她第一次知道自己的孩子是疑似自閉癥,并伴有智力發(fā)育障礙。

        更讓王曉驚訝的是,當團隊詢問陳務“來美國做什么”時,她本想像過去在中國一樣替陳務回答問題,陳務自己卻脫口而出:

        “我是來學英語的?!?/p>

        這件事讓王曉更印象深刻,她第一次意識到,自己的孩子是有獨立想法和抱負的,她也開始深刻反省,對于這樣一個我們認為沒有自主意識的人,應該同樣尊重他和他的想法。

        在美國,特殊孩子接受的是融合教育,因此陳務入學后也擁有了多學科團隊為他制定的IEP個人計劃(individualized educational plan, 個別化教育計劃),以確保他是按照自己的目標逐步提升。在美國的那幾年,陳務的生活品質(zhì)有了巨大變化。在那里,陳務年年都被評為“三好生”,這個“三好生”不是出于照顧,而是以他的學習能力和目標來進行評判,他把自己的任務完成得很好,因此才有了獎勵。老師和同學更是經(jīng)??滟濌悇?。

        陳務也有了自己的朋友——在美國有促進融合教育的社團叫作“Best Buddies”(直譯為“最好的伙伴”),普通學生會主動地和他結(jié)對子,每周末都有他的“Buddies(伙伴)”來陪他出去玩。

        這個過程帶給王曉更很多反思。去美國前,陳務沒有自己的朋友,都是父母的朋友,沒有同學愿意和他玩,身邊也沒有認可和贊同的聲音,更多是一些照顧的話語。之前王曉更也沒有關(guān)注過陳務自身的成長,但那幾年的生活讓王曉更意識到陳務是有成長的,每個階段都帶給她驚喜,而別人對陳務的認可和認知也在刺激她重新認識自己的孩子。

        2010年,王曉更帶著陳務回到國內(nèi)?;貒蟾艃芍芎?,她就收到一個美國企業(yè)邀請陳務參加面試的通知。

        然而,王曉更卻發(fā)現(xiàn),國內(nèi)對這個人群的看法和五年前相比幾乎沒有變化,僅僅是多了一些康復機構(gòu)。陳務的生活半徑又回到了從前,除了在家,沒什么地方可去。

        王曉更開始思索,她要做怎樣的改變。

        在中國辦一家康復機構(gòu),多一家不多,少一家不少。于是她從家長的角度想,家長應當為自己的孩子爭取權(quán)益,沒有人能替代家長做這件事。特教機構(gòu)可以讓專業(yè)的人去做,但家長要做的就是讓社會意識到,自己的孩子是有尊嚴的人。除了吃好喝好,他們的生活一樣是需要品質(zhì)的,他們也需要社會關(guān)系,需要工作和好的教育。

        改變現(xiàn)狀不是一朝一夕的事,需要一點點從觀念上進行倡導。王曉更和14位心智障礙孩子的家長,從沒有辦公室開始,逐漸建起了“融愛融樂”這艘巨大的“諾亞方舟”。他們到各個學校招收學員,仿照美國融合活動Keen(Kids enjoy exercises now)的理念,開創(chuàng)中國第一個為心智障礙者組織的常規(guī)化、零拒絕的社區(qū)體育娛樂項目——“快樂活動營”,通過自主游戲以及爬山、徒步、排球、籃球等等有組織的體育活動形式,讓孩子們通過活動融合在一起,通過娛樂提升他們的生活品質(zhì),讓他們明白自己不是父母的附屬品,他們也有屬于自己的娛樂生活。同時,讓孩子們從那些過程單一、只有父母陪著的康復訓練以及繪畫培訓、烘焙培訓等技能培訓中解放出來,和其他孩子玩在一起。

        融愛融樂也給孩子的家長們做賦能建設。通過為家長提供專家培訓、互助和分享,提升和改善家長對于心智障礙者的支持理念和支持能力,通過組建和發(fā)展家長互助小組,促進家長成為心智障礙者最好的協(xié)助者和支持者,充分發(fā)揮家長們的力量,也為他們提供“喘息”的空間。

        2014年,王曉更提出要讓家長們聯(lián)合起來,推動聯(lián)盟的建設,組織一個全國性的網(wǎng)絡。全國有17家家長組織參與了推動,選出五家理事單位,“融愛融樂”正是其中之一,王曉更也被選為第一屆理事長。

        然而,這位家長中的精神領(lǐng)袖卻于2015年3月查出罹患癌癥,查出來的時候已經(jīng)是晚期,而當時的陳務則剛剛獲得一個就業(yè)機會,準備去國內(nèi)的4S汽車銷售公司工作。王曉更覺得這或許是一個機會,讓她撒手,好讓陳務能夠真正意義上地學會“獨立”。她把聯(lián)盟的工作委托給現(xiàn)任理事長戴榕處理,并讓當時即將從國際機構(gòu)離職的李紅協(xié)助開展融愛融樂的工作。

        她希望陳務能正視“死亡”的命題,也嘗試了幾次和陳務談論自己即將離開人世的事實,盡管當時的陳務還無法將“死亡”一詞與面前的媽媽聯(lián)系起來。最后一段日子,王曉更有意識地與陳務保持了距離,讓陳務跟隨姑媽回到蘇州。

        2017年9月12日,王曉更在北京中日友好醫(yī)院逝世,享年56歲。她的墓志銘上寫著她對自己的定義——心智障礙者權(quán)利倡導者。

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