陳紅霞, 錢(qián) 坤

(華中科技大學(xué)同濟(jì)醫(yī)學(xué)院附屬同濟(jì)醫(yī)院 內(nèi)科, 湖北 武漢, 430030)

慢性腎臟病(CKD)已經(jīng)成為威脅人類(lèi)健康的主要慢性疾病之一，可逐漸進(jìn)展到終末期腎臟病(ESRD)[1]。既往研究[2-4]表明，CKD管理可以提高患者對(duì)疾病的自我管理能力，提高治療依從性，延緩疾病進(jìn)展，使患者獲得更好的臨床結(jié)局。延續(xù)護(hù)理是一種新的護(hù)理模式，持續(xù)關(guān)注與照顧患者出院后的健康問(wèn)題和需求。隨著醫(yī)保制度的改革，慢性疾病的照護(hù)方式越來(lái)越依賴于患者出院后的延續(xù)護(hù)理[5]。華中科技大學(xué)同濟(jì)醫(yī)學(xué)院附屬同濟(jì)醫(yī)院于2015年3月開(kāi)展CKD管理工作，對(duì)患者實(shí)施個(gè)體化延續(xù)的教育和管理，采用門(mén)診隨訪和QQ群平臺(tái)相結(jié)合的模式，取得了滿意的效果，現(xiàn)報(bào)告如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選取腎內(nèi)科2016年5月—2017年5月納入CKD中心管理的CKD患者100例為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①確診為CKD1～5期且在本院就診；②同意參與本研究，依從性良好，能長(zhǎng)期在CKD管理中心進(jìn)行隨訪。排除標(biāo)準(zhǔn)：①失訪>6個(gè)月；②進(jìn)入終點(diǎn)事件: 血液透析、腹膜透析、腎移植、死亡。CKD患者中男58例，女42例，年齡21～67歲，平均(47.67±13.11)歲；原發(fā)?。耗I小球腎炎52例，糖尿病腎病16例，高血壓腎病9例，狼瘡腎病9例，高尿酸性腎病7例，多囊腎5例，梗阻性腎病2例；CKD分期：1期5例，2期8例，3期47例，4期 32例，5期8例；文化程度：小學(xué)及初中37例，高中35例，大學(xué)及以上26例，文盲2例。

1.2 方法

1.2.1 CKD管理中心成員組成： 中心成員包括腎內(nèi)科醫(yī)生、營(yíng)養(yǎng)科醫(yī)生、專(zhuān)職營(yíng)養(yǎng)師、專(zhuān)職CKD管理護(hù)士。腎內(nèi)科醫(yī)生主要負(fù)責(zé)將門(mén)診或住院的CKD患者轉(zhuǎn)診至本中心；營(yíng)養(yǎng)科醫(yī)生負(fù)責(zé)對(duì)疑難重癥患者營(yíng)養(yǎng)治療；專(zhuān)職CKD管理護(hù)士負(fù)責(zé)檔案管理、數(shù)據(jù)庫(kù)管理、患者隨訪、患者教育工作、營(yíng)養(yǎng)評(píng)估、飲食指導(dǎo)以及營(yíng)養(yǎng)調(diào)查[6]。

1.2.2 隨訪流程及制度： 新納入CKD患者需連續(xù)完成每月1次的隨訪4次，后改為每3個(gè)月隨訪1次，超過(guò)6個(gè)月未隨訪者視為退出隨訪。電話隨訪持續(xù)追蹤至事件終點(diǎn)，如轉(zhuǎn)出(血液透析、腹膜透析、腎移植)，退出(死亡、轉(zhuǎn)他院)。隨訪頻次：CKD患者按隨訪制度要求每1～3個(gè)月到CKD中心門(mén)診隨訪1次，期間追蹤患者采用網(wǎng)絡(luò)隨訪或電話隨訪。

1.2.3 門(mén)診隨訪內(nèi)容： CKD患者隨訪內(nèi)容包括基本資料、診斷信息、隨訪明細(xì)、體格檢查、實(shí)驗(yàn)室檢查結(jié)果、宣教內(nèi)容記錄單、用藥記錄單等。隨訪頻率：CKD1～2期患者每6個(gè)月隨訪1次；CKD3～5期患者每1～2個(gè)月隨訪宣教1次。定期檢查血常規(guī)及血清白蛋白(ALB)、血紅蛋白、轉(zhuǎn)鐵蛋白、前白蛋白、尿素、血肌酐、膽固醇、二氧化碳結(jié)合力(CO2-CP)、超敏C-反應(yīng)蛋白(hs-CRP)。

1.2.4 營(yíng)養(yǎng)評(píng)估： 每3個(gè)月進(jìn)行1次營(yíng)養(yǎng)評(píng)估，通過(guò)采用人體成分分析儀及人體測(cè)量監(jiān)測(cè)營(yíng)養(yǎng)情況，每月隨訪時(shí)根據(jù)實(shí)驗(yàn)室檢查結(jié)果及3 d飲食記錄調(diào)整飲食，實(shí)施個(gè)性化飲食評(píng)估及指導(dǎo)[7]。

1.2.5 QQ群的建立及管理： 對(duì)于新納入管理的患者，提供QQ群號(hào)碼，通過(guò)實(shí)名認(rèn)證后入群。 群管理員共3名，包括2名專(zhuān)職CKD管理護(hù)士和1名營(yíng)養(yǎng)師，通過(guò)群公告知其QQ 群的功能，進(jìn)行信息發(fā)布和管理。群管理員每周一至周五輪流在網(wǎng)上以群聊的形式答疑，回答共性問(wèn)題。結(jié)合CKD管理中心隨訪管理制度，對(duì)于超過(guò)6個(gè)月的失訪患者予以退群；進(jìn)入血液透析或腹膜透析的患者轉(zhuǎn)入相應(yīng)的患者管理QQ群。QQ群功能包括：①信息發(fā)布平臺(tái)定期發(fā)布CKD管理中心的隨訪制度，使各期患者了解隨訪的意義及要求；每周定期發(fā)布“患教會(huì)”信息，介紹舉行的時(shí)間地點(diǎn)，講課人員及內(nèi)容，方便患者根據(jù)自身情況選擇性參加；發(fā)布門(mén)診安排，如遇停診、節(jié)假日，告知門(mén)診安排，方便患者就醫(yī)[8-9]。②QQ群群文件及群收藏功能的使用。利用QQ群文件功能上傳各種CKD相關(guān)知識(shí)學(xué)習(xí)資料，包括各種腎臟疾病的護(hù)理注意事項(xiàng)、常見(jiàn)食物成分查詢表，食譜范例、飲食記錄的表格及填寫(xiě)要求；將患者制作的各種低蛋白飲食的圖片集結(jié)成冊(cè)，供患者參考學(xué)習(xí)；上傳歷次患教會(huì)、腎友會(huì)照片。上傳文件的類(lèi)型多種多樣，包括Word文檔、Excel表格、PDF、視頻、照片，方便患者下載和學(xué)習(xí)[9]。③隨訪管理。目前隨訪方式主要采用門(mén)診隨訪及電話隨訪，QQ群的應(yīng)用起到了補(bǔ)充作用，對(duì)于路途遙遠(yuǎn)和聯(lián)系方式更改的患者降低了失訪率。通過(guò)QQ群的私聊功能對(duì)于未能按預(yù)約時(shí)間隨訪者發(fā)送“復(fù)診通知”。了解患者居家血壓情況；患者發(fā)送三日飲食記錄給CKD管理護(hù)士或營(yíng)養(yǎng)師；患者通過(guò)留言功能，能夠聯(lián)系到醫(yī)護(hù)人員，及時(shí)解決問(wèn)題，且保護(hù)患者隱私。④患者交流平臺(tái)。低蛋白主食的制作是3～5期CKD患者飲食治療的重點(diǎn)和難點(diǎn)，許多患者對(duì)實(shí)施和制作存在畏難心理，通過(guò)觀看學(xué)習(xí)QQ群里其他患者自己拍攝的視頻和照片，調(diào)動(dòng)了學(xué)習(xí)和制作的熱情，對(duì)低蛋白飲食的理解和接受程度也大大提高。⑤患者活動(dòng)平臺(tái)。如低蛋白飲食制作比賽，要求參賽者上傳制作的食物照片及配方，由群成員投票選出優(yōu)勝者。⑥投票決策平臺(tái)。應(yīng)用群投票，列出選項(xiàng)，供成員投票，投票結(jié)束后可查看結(jié)果。如投票決定患教會(huì)的時(shí)間，了解食物交換份說(shuō)明的理解程度等，了解患者的想法。

1.3 觀察指標(biāo)

用自制量問(wèn)卷調(diào)查患者對(duì)CKD知識(shí)了解程度，內(nèi)容包括疾病的基本知識(shí)、如何延緩疾病進(jìn)展、生活方式的調(diào)整、CKD飲食知識(shí)、CKD合并癥知識(shí)、藥物使用、檢查、隨訪注意事項(xiàng)、CKD的自我管理知識(shí)等內(nèi)容。問(wèn)卷共20小題，每題按認(rèn)知程度從完全不了解到完全了解分別計(jì)為0～5分，滿分100分。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

2 結(jié)果

入組時(shí)CKD患者的疾病認(rèn)知問(wèn)卷評(píng)分為(29.20±9.78)分，入組3個(gè)月后為(70.00± 8.71)分。入組3個(gè)月后，CKD患者疾病認(rèn)知問(wèn)卷評(píng)分顯著高于入組時(shí)(P<0.01)。

3 討論

目前傳統(tǒng)的就醫(yī)模式，患者在門(mén)診就診時(shí)或出院后無(wú)法對(duì)患者實(shí)施系統(tǒng)性、連續(xù)性的教育指導(dǎo)，制約了患者整體治療效果。腎內(nèi)科對(duì)CKD患者實(shí)施延續(xù)護(hù)理，為患者建立管理檔案，按照隨訪流程及制度，實(shí)施個(gè)體化的隨訪宣教，內(nèi)容涉及到生活方式的改變、藥物的相關(guān)知識(shí)、疾病的護(hù)理知識(shí)、營(yíng)養(yǎng)治療、透析方式的選擇等[5]。從結(jié)果可以看出，患者CKD相關(guān)知識(shí)的認(rèn)知程度較入組時(shí)有顯著提高，從而使患者能夠主動(dòng)地配合做好自我管理的工作。

宣教的內(nèi)容包括患者病情監(jiān)測(cè)、服藥知識(shí)、飲食知識(shí)、運(yùn)動(dòng)、并發(fā)癥的預(yù)防、透析相關(guān)知識(shí)等。降低血壓至靶目標(biāo)可以延緩腎臟病進(jìn)展[2, 6]，通過(guò)講解高血壓的危害，指導(dǎo)居家測(cè)量血壓的方法，宣教控鹽知識(shí)，發(fā)放控鹽勺，指導(dǎo)患者控制血壓，通過(guò)QQ群督促患者監(jiān)測(cè)血壓。適時(shí)對(duì)患者進(jìn)行透析前教育，了解各種腎臟替代治療的優(yōu)缺點(diǎn)，根據(jù)自身及家庭情況進(jìn)行審慎考慮后再選擇，有利于提高治療的依從性，提前做好透析準(zhǔn)備，同時(shí)減少急診透析的風(fēng)險(xiǎn)[7]。低至中等強(qiáng)度的運(yùn)動(dòng)對(duì)于CKD患者有益[8]，避免做劇烈的運(yùn)動(dòng)。群內(nèi)的長(zhǎng)期入駐患者，對(duì)于新納入的CKD患者有著積極的引導(dǎo)和鼓勵(lì)作用；群文件里的各種知識(shí)，方便患者隨時(shí)學(xué)習(xí)和查詢；兩種宣教方式互為補(bǔ)充，提高了患者的知曉率。

門(mén)診隨訪時(shí)通過(guò)每3個(gè)月采用人體成分分析儀及人體測(cè)量監(jiān)測(cè)營(yíng)養(yǎng)情況，結(jié)合患者的三日飲食作業(yè)[9]，反饋飲食中存在的問(wèn)題，制定個(gè)性化食譜，注意有無(wú)營(yíng)養(yǎng)不良的發(fā)生[10]。及時(shí)糾正患者在實(shí)施的過(guò)程中出現(xiàn)的限制蛋白攝入量不足或超標(biāo)的情況，熱量不足時(shí)，指導(dǎo)患者補(bǔ)充足夠的熱量。低蛋白飲食的制作是重點(diǎn)及難點(diǎn)，患者普遍缺乏技巧，患者實(shí)施的依從性較差[11]，群內(nèi)患者相互教學(xué)，將制作低蛋白主食的視頻上傳，制作成品的圖片上傳至群相冊(cè)，通過(guò)相互交流制作經(jīng)驗(yàn)，學(xué)習(xí)效果尤為顯著，低蛋白飲食實(shí)施率大幅提升。

綜上所述，門(mén)診隨訪結(jié)合QQ群平臺(tái)的延續(xù)護(hù)理模式對(duì)CKD患者實(shí)施多維度的教育后患者的學(xué)習(xí)所需時(shí)間縮短，掌握的知識(shí)更加全面，提高了對(duì)CKD患者管理的有效性。