袁世琳,康冬梅(成都市第三人民醫(yī)院婦產(chǎn)科,四川610031)
卵巢癌是婦科最常見惡性腫瘤之一,且卵巢上皮癌患者病死率居各婦科惡性腫瘤之首。卵巢癌進(jìn)程中產(chǎn)生的一系列癥狀除直接威脅到患者健康,甚至生命安全外,也會(huì)對(duì)患者內(nèi)分泌造成破壞性影響,間接影響到其外在形象、性功能和生育能力,可能最終導(dǎo)致患者產(chǎn)生不良情緒及心理問題。姑息治療的各種手段可幫助患者最大限度地達(dá)到和維持軀體、情感、精神、職業(yè)和社會(huì)行為能力的最佳狀態(tài),進(jìn)而減輕患者的軀體痛苦和心理負(fù)擔(dān)。姑息治療通過早期識(shí)別、評(píng)估,以及進(jìn)行物理、心理、情感和精神問題的治療來預(yù)防和緩解惡性腫瘤患者身心痛苦[1]。美國臨床腫瘤學(xué)會(huì)建議,惡性腫瘤一旦確診,無論處于任何階段均應(yīng)立即將姑息治療整合到腫瘤護(hù)理標(biāo)準(zhǔn)中,對(duì)緩解腫瘤進(jìn)展及在腫瘤治療過程中患者經(jīng)歷的一系列不適癥狀均能起到積極、有效的作用[2]。卵巢癌作為一種嚴(yán)重威脅女性生命安全的疾病,因疾病本身特殊的病理生理機(jī)制,在疾病進(jìn)程和治療過程中患者身心均將經(jīng)歷多種痛苦和不適。在臨床護(hù)理工作中若能在準(zhǔn)確評(píng)估患者不適癥狀的存在情況及在相應(yīng)需求基礎(chǔ)上實(shí)施有針對(duì)性的姑息治療,將顯著提高卵巢癌患者的療效和生活質(zhì)量。
1.1 資料
1.1.1 研究對(duì)象 選取2014年3月至2016年9月本院婦科病房收治的住院治療的卵巢癌患者93例。排除因溝通不良導(dǎo)致問卷結(jié)果不可靠3例,在工作人員協(xié)助下仍無法完成問卷4例,最終獲得有效問卷86例。本研究經(jīng)本院倫理委員會(huì)討論通過。
1.1.2 納入標(biāo)準(zhǔn) (1)年齡超過18歲且被診斷為至少是第2期的卵巢癌患者;(2)簽署本研究知情同意書者。
1.2 方法
1.2.1 調(diào)查工具
1.2.1.1 基本數(shù)據(jù)收集表 由表明患者社會(huì)人口統(tǒng)計(jì)特征的問題組成,如年齡、婚姻狀況、教育程度和診治過程(包括診斷、當(dāng)前所處階段及接受的治療等)。
1.2.1.2 簡明健康狀況調(diào)查問卷(SF-36量表) 該量表有8個(gè)分量表:軀體功能(PF)、因軀體問題導(dǎo)致的角色局限性(RP)、因情感問題導(dǎo)致的角色局限性(RE)、心理健康(MH)、一般健康感知(GH)、身體疼痛(BP)、社會(huì)功能(SF)和活力(VT)。調(diào)查的結(jié)果并不能給出一個(gè)總分,但可獲得每個(gè)分量表的總分。每個(gè)分量表的分?jǐn)?shù)范圍為0~100分,分?jǐn)?shù)越高表示生活質(zhì)量越高。所有分量表克隆巴赫α系數(shù)均超過0.7。本研究分量表的克隆巴赫 α 系數(shù)為 0.54~0.82,其中 PF=0.82,RP=0.75,RE=0.76,MH=0.79,GH=0.54,BP=0.57,SF=0.61,VT=0.67。
1.2.1.3 三層次需求調(diào)查問卷(3LNQ) 3LNQ是由JOHNSEN等[3]研發(fā)的一種由3種途徑測(cè)量惡性腫瘤患者需求的方法,包括癥狀的強(qiáng)度(5個(gè)問題)、癥狀的負(fù)荷(8個(gè)問題)和需求及需求被滿足的程度(8個(gè)問題)。為確定癥狀的強(qiáng)度,要求患者用以下幾種程度陳述其所感受到的每個(gè)癥狀的強(qiáng)度:(1)沒有答案;(2)一點(diǎn)也不;(3)一點(diǎn)點(diǎn);(4)比較強(qiáng)烈;(5)強(qiáng)烈。為確定癥狀的負(fù)荷,每例患者均會(huì)被問道:“在過去1周中,以下癥狀對(duì)你而言是不是一個(gè)問題?”給出回答的描述方式與癥狀的強(qiáng)度相同。為確定需求及需求被滿足的程度,患者選擇下述5個(gè)互斥類別選項(xiàng)中任意1個(gè),1分為沒有癥狀(即沒有需求);2分為有癥狀但不需要幫助(即沒有需求);3分為有癥狀且已得到了所需要的幫助(即需求已滿足);4分為有癥狀卻未得到幫助,盡管對(duì)幫助感興趣(即需求未被滿足);5分為有癥狀但已得到的幫助不足(即需求部分未被滿足)。為確定3LNQ量表對(duì)中國人的信度,將在中國已被普遍使用的SF-36量表用來作為測(cè)量3LNQ的可信度的并行形式。根據(jù)SF-36量表的8個(gè)分量表,患者的生活質(zhì)量平均得分分別為GH=(46.43±39.00)分,BP=(32.81±18.00)分,SF=(34.15±19.38)分,RE=(30.12±33.83)分,VT=(37.39±19.31)分,RP=(34.38±23.91)分,PF=(15.38±23.01)分,MH=(40.11±14.25)分。3LNQ量表中的問題與SF-36量表中至少1個(gè)分量表測(cè)試結(jié)果密切相關(guān),且差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。充分體現(xiàn)了在中國使用3LNQ量表測(cè)試的結(jié)果是可信的。3LNQ量表的可信度系數(shù)為0.81。
1.2.2 調(diào)查流程 向患者解釋研究目的和過程,在征得患者同意后要求患者用20~40 min時(shí)間填寫問卷。在此期間,調(diào)查者會(huì)一直在旁邊進(jìn)行指導(dǎo),并及時(shí)回答患者對(duì)問卷的所有疑問。如患者為文盲無法獨(dú)立完成問卷,則由調(diào)查者通過面對(duì)面采訪來填寫調(diào)查問卷。
1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)處理 應(yīng)用SPSS16.0統(tǒng)計(jì)軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)分析,計(jì)數(shù)資料以率或構(gòu)成比表示,計(jì)量資料以±s表示。采用描述性統(tǒng)計(jì)分析。
2.1 患者基本信息 86例患者年齡36~68歲,平均(57.0±7.37)歲;腫瘤分期為 2期 40例(46.5%),3~4期46例(53.5%)。被診斷為惡性腫瘤的平均時(shí)間為(22.73±19.34)個(gè)月。見表 1。
表1 患者基本信息(n=86)
2.2 患者癥狀的強(qiáng)度 75.6%(65/86)的患者表示目前沒有任何性行為,73.3%(63/86)的患者表示對(duì)性親密沒有欲望,27.9%(24/86)的患者認(rèn)為身體狀況或醫(yī)學(xué)治療影響了性生活,81.4%(70/86)的患者感覺自己增加了家庭負(fù)擔(dān),36.0%(31/86)的患者感到孤獨(dú)。見表2。
2.3 患者癥狀的負(fù)荷 患者最普遍的癥狀為疲勞,其次為進(jìn)行體育活動(dòng)存在問題、缺乏食欲。見表3。
2.4 患者感到需求的程度 需求未被滿足的最多的患者為疲勞,其次為感到抑郁、缺乏食欲。見表4。
表2 患者癥狀的強(qiáng)度[n(%),n=86]
表3 患者癥狀的負(fù)荷[n(%),n=86]
表4 患者感到需求的程度(n)
緩解因惡性腫瘤本身或治療惡性腫瘤的措施所導(dǎo)致的各種癥狀和并發(fā)癥是姑息治療要實(shí)現(xiàn)的目標(biāo)。卵巢癌是婦科常見且病情尤為兇險(xiǎn)的惡性腫瘤之一。同時(shí),因?yàn)槁殉补δ芘c女性內(nèi)分泌息息相關(guān),導(dǎo)致卵巢癌患者在疾病進(jìn)程和治療過程中除遭遇身體的痛苦和不適外,還往往伴隨一系列心理、精神問題。準(zhǔn)確評(píng)估患者癥狀的存在情況及相應(yīng)需求是提供有效的姑息治療的前提,針對(duì)卵巢癌患者,識(shí)別其身體和心理的不適感,實(shí)施個(gè)體化姑息治療,兼顧患者身心,能有效提高卵巢癌患者的整體療效和患者的生活質(zhì)量[4-6]。本研究通過應(yīng)用3LNQ,從患者癥狀的強(qiáng)度、癥狀的負(fù)荷、需求及需求是否被滿足3個(gè)層次評(píng)估了卵巢癌患者的癥狀情況及相應(yīng)需求,旨在為在臨床護(hù)理工作中實(shí)施更具針對(duì)性的姑息治療尋找依據(jù)。
本研究結(jié)果顯示,75.6%(65/86)的患者沒有任何性行為。SANCHEZ等[7]研究表明,最常見的困擾婦科惡性腫瘤患者的性問題為陰道干澀(13.0%~80.0%)、性欲改變(21.0%~91.0%)、性高潮困難或強(qiáng)度變化(35.0%~67.0%)。盡管本研究中仍有3.5%(3/86)的患者表示渴望性親密,但這并不意味著其性生活需求得到了滿足。更何況,卵巢對(duì)女性而言不僅是性器官,還直接影響女性內(nèi)分泌,故而卵巢惡性腫瘤的發(fā)生與治療方式均可能同時(shí)影響女性激素分泌,最終影響女性的性生活質(zhì)量[7-9]。
卵巢癌的致死性高居女性惡性腫瘤之首,對(duì)疾病和可能面臨死亡的恐懼給患者及家庭帶來了巨大的精神壓力。然而,在中國這樣一個(gè)相對(duì)傳統(tǒng)的國度,夫妻間開誠布公地討論性的需求和困擾并不常見。那么因?yàn)榧膊淼男陨畹牟贿m感若不能得到及時(shí)的理解并進(jìn)行有效的溝通,則極有可能讓原本就籠罩在壓力中的家庭雪上添霜。所以,鼓勵(lì)患者及家屬加強(qiáng)溝通,共同面對(duì)可能面臨的問題和困難,將不適感降至最低,提升夫妻性生活的質(zhì)量,將有益于提升患者家庭幸福感及生活質(zhì)量。
本研究還發(fā)現(xiàn),最常見的困擾卵巢癌患者的癥狀為疲勞[81.4%(70/86)],而抑郁、痛苦和情緒沮喪均是引起疲勞的潛在因素[10-12]。疾病帶來的痛苦和持續(xù)的疲勞感會(huì)讓患者逐步喪失自理能力,對(duì)家人或護(hù)士的依賴會(huì)加重患者覺得自己是別人負(fù)擔(dān)的認(rèn)知,同時(shí),也會(huì)產(chǎn)生孤單等不良情緒。
因?yàn)閮?nèi)分泌的變化,卵巢癌患者因生理變化引發(fā)的情緒問題尤為顯著,而陷于疲勞的體驗(yàn)中也很難擁有良好的情緒,形成惡性循環(huán)[13-14]。絕大部分患者期望如疲勞等相關(guān)癥狀能得到有效幫助并獲得改善,然而卻往往被忽視。本研究中近一半患者腫瘤分期為2期,也就是局限性卵巢癌,如在該階段疲勞的癥狀未得到有效干預(yù),不良情緒也未得到及時(shí)的引導(dǎo),那么在腫瘤進(jìn)展中癥狀可能會(huì)變得更嚴(yán)重[13,15]。在臨床護(hù)理工作中可通過鼓勵(lì)和指導(dǎo)患者參與力所能及的體力活動(dòng)以緩解抑郁及疲勞等不適癥狀;開展一對(duì)一的心理咨詢,鼓勵(lì)患者敞開心扉,積極對(duì)待生命中不幸的遭遇,有益于緩解患者抑郁及疲勞等不適癥狀,也是惡性腫瘤個(gè)體化姑息治療的重要組成部分,可幫助患者爭取身體的獨(dú)立性和自理能力,同時(shí),減輕其覺得“自己是別人負(fù)擔(dān)”的認(rèn)知[4]。
本研究結(jié)果顯示,81.4%(70/86)的患者感覺自己增加了家庭負(fù)擔(dān),其中腫瘤分期為3~4期患者均感覺自己增加了家庭負(fù)擔(dān)。該負(fù)擔(dān)一方面是身體遭遇的痛苦使患者部分喪失或完全喪失獨(dú)立生活能力;另一方面來源于經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),由于受到腫瘤診治水平局限性的影響,多數(shù)中晚期腫瘤患者并不能得到合理的治療及相對(duì)妥善的安置。晚期腫瘤患者接受無休止的放、化療,手術(shù)治療的情況屢見不鮮,這種違背姑息治療原則的診治行為,增加了腫瘤患者的身心痛苦和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),往往并不能延長患者壽命和提高患者生活質(zhì)量。SHIH等[16]分析了晚期接受機(jī)械通氣的腫瘤患者的相關(guān)資料,結(jié)果顯示,延長機(jī)械通氣并不能延長患者生存時(shí)間,一年生存率及中位生存期均無明顯改善。但在機(jī)械通氣過程中患者需忍受巨大的痛苦,家庭和社會(huì)也將承擔(dān)巨大的醫(yī)療開支。在充分評(píng)估患者的癥狀和相應(yīng)需求的前提下,為終末期婦科惡性腫瘤患者實(shí)施有的放矢的姑息治療方案,對(duì)提升患者的生活質(zhì)量及緩解患者家庭的精神和經(jīng)濟(jì)壓力均是非常有益的。
綜上所述,雖然本研究只是一個(gè)單中心、小樣本的研究,但也客觀地反映出卵巢癌患者在腫瘤進(jìn)程和治療過程中遭遇的一些典型的不適癥狀和困擾,而這些不適癥狀與困擾卻往往并未得到的重視和積極、有效的干預(yù)。如在臨床護(hù)理工作中能通過如3LNQ這樣有效的評(píng)估手段及早發(fā)現(xiàn)婦科惡性腫瘤患者存在的癥狀及相應(yīng)需求,并實(shí)施有針對(duì)性的姑息治療,必然能有效提高療效及患者生活質(zhì)量。
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