潘小容，張世群，黃 麗，郭小利（重慶醫(yī)科大學附屬兒童醫(yī)院血液科/兒童發(fā)育疾病研究教育部重點實驗室/兒童發(fā)育重大疾病國家國際科技合作基地/重慶市干細胞治療工程技術研究中心，重慶400014）

目前，造血干細胞移植是治療血液病、某些惡性腫瘤和遺傳性疾病的最有效方法[1]，尤其在X-連鎖慢性肉芽腫、地中海貧血、濕疹血小板減少伴免疫缺陷綜合征、白血病等疾病的治療中逐步得到應用并取得一定成效。然而，因?qū)υ煅杉毎浦策^程的不了解、移植后排斥反應的復雜性、身體情況與社會功能變化等不確定性，以及高額的醫(yī)療費用等，患兒的父母普遍存在不同程度的焦慮情緒和疾病不確定感。疾病不確定感理論是1988年美國護理專家MISHEL提出的[2]，即當疾病事件不明確、高度復雜、相關信息缺乏或不能預測結果時缺乏對疾病事件判斷的能力[3]。目前，國外對造血干細胞移植患兒的父母不確定感和焦慮水平的研究已很成熟，但國內(nèi)相關研究卻很少。因此，本研究選取造血干細胞移植患兒的父母作為研究對象，了解其疾病不確定感水平、焦慮嚴重程度及其相關性，旨在為制訂更加合理、有效的護理措施提供依據(jù)。

1 資料與方法

1.1 資料

1.1.1 一般資料 采用便利抽樣方法選取2015年2月至2017年7月本院收治的86例造血干細胞移植患兒的父母作為研究對象。

1.1.2 納入標準 （1）患兒年齡小于或等于14歲且符合移植標準的患兒父母；（2）患兒父母為患兒主要照顧者；（3）患兒父母年齡大于或等于18歲，具備閱讀問卷的能力并簽訂本研究知情同意書自愿參與完成本研究者；（4）患兒及父母既往和目前無精神疾病和意識障礙。（5）父母婚姻和諧、無離異、喪偶。

1.1.3 排除標準 （1）單親家庭；（2）長期不在孩子身邊的父母；（3）文盲者。

1.2 方法

1.2.1 研究工具

1.2.1.1 一般資料調(diào)查問卷 該問卷包括患兒性別、年齡、診斷，父母文化程度、職業(yè)、經(jīng)濟狀況、居住地等。

1.2.1.2 疾病不確定感家屬量表（MUIS-FM） 該量表由美國護理專家MISHEL編制，被王文穎等[4]引進并重新修訂，量表的Cronbach′s α為0.923，內(nèi)容效度系數(shù)為0.88，包括4個維度（不可預測性、不明確性、缺乏澄清、信息缺乏），25個條目，采用Likert 5級評分法計分，其中條目 6、9、17、21、23、24、25 為反向計分，評分范圍為25～125分，分值越高表示疾病不確定感越高，MUIS-FM總分大于量表總分最高分（125分）的50.0%（即62.5分）時被認為具有較高的疾病不確定感。根據(jù)各維度所含條目不同，采用得分指標評價各維度得分情況，計算公式：得分指標=（維度平均得分/該維度可能最高得分）×100%。

1.2.1.3 焦慮自評量表（SAS） 該量表由ZUNG于1971年編制[5]，用于自評焦慮狀態(tài)，包含20個條目，根據(jù)量表得分，40～50 分為輕度焦慮；＞50～60 分為中度焦慮，＞60分為重度焦慮。該量表信效度相對較高且使用簡便，能直觀反映焦慮者的主觀感，特別適用于具有焦慮癥狀的成年人，已被國際廣泛使用。

1.2.2 資料收集方法 由研究者采用面對面調(diào)查方式完成調(diào)查，調(diào)查前首先向患兒的父母說明調(diào)查目的，用統(tǒng)一的指導方法介紹調(diào)查問卷填寫過程，取得其知情同意，要求現(xiàn)場獨立完成，無漏填、錯填項目，保證收集資料的準確性和完整性。共發(fā)放調(diào)查問卷172份（患兒父親、母親各86份），收回問卷172份，有效回收率為100.0%。

1.3 統(tǒng)計學處理 應用Excel2007軟件建立數(shù)據(jù)庫，應用SPSS19.0統(tǒng)計軟件進行數(shù)據(jù)分析，計量資料以±s表示，兩組間比較采用獨立樣本t檢驗，多組間比較采用方差分析，相關性采用線性回歸模型進行分析。P＜0.05為差異有統(tǒng)計學意義。

2 結 果

2.1 一般資料 86例移植患兒中男52例，女34例；≥3歲37例（43.0%），＜3歲49例（57.0%）；濕疹血小板減少伴免疫缺陷綜合征31例（36.0%），地中海貧血19例（22.1%），再生障礙性貧血17例（19.8%），白血病6例（7.0%），慢性肉芽腫 13例（15.1%）；86例移植患兒的父親、母親各86人，共172人。年齡23～50歲，平均（33.76±5.25）歲，＜30歲 54人（31.4%），30～＜40歲86人（50.0%），40～50歲 32人（18.6%）；父母文化程度：小學及以下 39人（22.7%），初中 43人（25.0%），高中54人（31.4%），大學及以上36人（20.9%）；職業(yè)：農(nóng)民30人（17.4%），公務員或干部42人（24.4%），個體經(jīng)營戶56人（32.6%），無業(yè)44人（25.6%）；居住地：外地城鎮(zhèn)94人（54.7%），外地農(nóng)村22人（12.8%），本地城鎮(zhèn)40人（23.3%），本地農(nóng)村16人（9.3%）；家庭月收入：＜3 000元 55人（32.0%），3 000～5 000元 82人（47.7%），＞5 000元35人（20.3%）。

2.2 MUIS-FM總分及各維度得分情況 移植患兒的父母MUIS-FM總分為（80.18±9.65）分，處于中等水平，且大于總分最高分的50.0%（62.5分）。其中維度得分較高的是不可預測性和不明確性。見表1。不同年齡患兒的父母，以及不同文化程度、家庭收入、職業(yè)的移植患兒父母MUIS-FM得分比較，差異均有統(tǒng)計學意義（P＜0.05）；不同性別患兒的父母，以及是否獨生子女、不同付費方式及居住地的移植患兒父母MUIS-FM得分比較，差異均無統(tǒng)計學意義（P＞0.05），見表 2。

表1 MUIS-FM總分及各維度得分情況

表2 移植患兒的父母MUIS-FM得分的單因素分析（±s）

表2 移植患兒的父母MUIS-FM得分的單因素分析（±s）

項目 MUIS-FM t/F P性別-1.180.241男女年齡78.77±10.51 81.59±10.34-0.0890.029＞3歲0～3歲獨生子女79.63±10.27 79.84±10.89-0.5070.613否是79.28±9.91 80.47±11.50父親文化初中以下1.5430.026 78.36±10.09

續(xù)表2 移植患兒的父母MUIS-FM得分的單因素分析（±s）

續(xù)表2 移植患兒的父母MUIS-FM得分的單因素分析（±s）

項目 MUIS-FM t/F P大專以上中專母親文化初中以下大專以上中專父親職業(yè)無業(yè)在職母親職業(yè)無業(yè)在職家庭月收入＜3 000元＞5 000元3 000～5 000元付費方式商業(yè)醫(yī)保醫(yī)保自費居住地市內(nèi)城市市內(nèi)農(nóng)村市外城市市外農(nóng)村79.17±8.80 83.25±12.67 1.8530.043 78.36±10.09 78.96±8.67 83.74±12.82 0.9480.046 80.9±10.72 78.74±10.92 0.2240.023 79.84±10.69 79.19±9.81 0.1360.013 80.34±11.62 79.06±9.93 79.22±9.65 0.4270.654 81.55±11.98 78.9±11.20 79.62±7.72 1.250.297 81.46±10.12 82.00±12.92 80.96±11.56 76.69±9.06

2.3 焦慮狀況 移植患兒的父母SAS得分為（39.59±8.67）分，高于國內(nèi)常模[（29.78±0.46）]分，差異有統(tǒng)計學意義（t=14.06，P＜0.05）。172名患兒的父母中，輕度焦慮76人（44.2%），中、重度焦慮16人（9.3%）。

2.4 疾病不確定感與焦慮程度的相關性 MUIS-FM總分與 SAS 得分呈正相關[相關系數(shù)（r=0.805，P＜0.05）]，MUIS-FM各維度得分與SAS得分均呈正相關（r=0.737、0.491、0.246、0.271，P＜0.05），見表 3。

表3 疾病不確定感與焦慮程度的相關性

3 討 論

3.1 移植患兒的父母疾病不確定感狀況 86例移植患兒其父母普遍存在較高的疾病不確定感。與相關研究結果一致[6-8]。近年來，隨著造血干細胞移植技術的不斷開展與進步，該技術已得到了廣泛應用，使我國兒童白血病患者移植后5年總生存率逐年上升，北京兒童醫(yī)院已達到75.0%[9]；使輸血依賴的重型地中海貧血患者得到徹底治愈[10]等。然而由于移植方案復雜、難度大、排斥反應種類多、風險高、費用昂貴；患兒年齡小，其預后又各不相同、因人而異；再加上家長對疾病本身的認識及治療方案的選擇、護理方法的局限，還存在較多疑惑，因此，患兒的父母對移植治療過程及進展程度具有較強的不確定感。本研究結果顯示，文化程度低、收入低、工作不穩(wěn)定的移植患兒父母疾病不確定感較高，與王月華等[11]研究結果相同。其中在4個維度中得分最高的是不明確性和不可預測性，表明了移植患兒的父母疾病不確定感的主要影響因素，具體表現(xiàn)如下。

3.1.1 不明確疾病的癥狀 患兒的父母絕大多數(shù)為非醫(yī)學專業(yè)出身，對疾病相關知識獲得的渠道可能非正規(guī)，資料不完善，使其對移植后的并發(fā)癥，如移植后患兒極有可能發(fā)生移植物抗宿主病、感染、出血等無法提前預知、應對；層流病房為密閉式病房，由于環(huán)境的特殊性，只允許1名家長陪護患兒，然而在病房外的另一名家屬又須嚴格限制探視，無法及時了解并理解患兒的病情變化及搶救情況，陪護的母親擔心自己的觀察及護理能力不及時而影響患兒的治療；此外，大量的臨床護理工作占據(jù)了護士大量時間，導致與家屬溝通、交流的時間縮短和不及時，使家屬對患兒病情的了解嚴重滯后。

3.1.2 不可預測疾病的康復過程和預后情況 移植成功與否受許多因素影響，如移植前化療、移植后免疫排異、感染及時間的考驗等，只有順利通過這些關卡并在半年后進行基因檢查無明顯癥狀，在患兒體內(nèi)發(fā)現(xiàn)供者的基因表達才認為是真正緩解。如沒有足夠的信息支持，患兒的父母面對各種復雜的病情變化和繁多的治療與護理措施時會感到茫然、不知所措，更加無法預測疾病的發(fā)展；擔心移植后會影響患兒的性格、生長、發(fā)育，以及免疫抑制劑，如環(huán)孢素、激素等的長期口服導致患兒面目的改變、形象的紊亂會不會影響孩子以后的教育及導致其不孕不育等，甚至擔心會不會復發(fā)等，均是導致移植患兒的父母易產(chǎn)生疾病不確定感的重要原因。因此，當患兒的父母面臨不確定感時護士應給予高度重視，主動關心、關注其不確定感的狀況、嚴重程度。首先可詳細地對移植患兒的家屬給予入倉前宣教，介紹層流病房環(huán)境的布局及以后如何做好患兒的后勤工作，作為人性化管理，可考慮讓外面的家屬在送餐期間有1 h的探視時間，通過玻璃窗即可看到其孩子與配偶的情況，還可面對面地打電話，這樣可在一定程度上緩解其疾病不確定感與思念之情，還減少了交叉感染的機會；同時，可采取江薇等[12]的多元化階段式宣教模式，加強造血干細胞移植技術相關知識的宣教，尤其要根據(jù)患兒的父母文化程度、需求情況及時告知家屬關于患兒檢查和治療的目的、給予針對性的疾病相關信息，最大限度地降低移植患兒的父母疾病不確定感。

3.2 移植患兒的父母焦慮狀況 焦慮是人們在主觀上對環(huán)境的變化、即將面臨的不良后果等事件進行自我調(diào)節(jié)時引發(fā)的緊張、不良情緒反應[5]。本研究結果顯示，移植患兒的父母SAS得分為（39.59±8.67）分，高于國內(nèi)常模[（29.78±0.46）分]，提示患兒的父母存在輕度焦慮，與國內(nèi)相關研究結果相同[5，8]。其可能原因包括昂貴的移植費用給患兒的父母帶來巨大的經(jīng)濟壓力；知識的缺乏導致移植患兒的父母對突如其來的病情變化無所適從及對療效、復發(fā)的擔憂；對預后的不可預知性造成移植患兒父母巨大的精神負擔等。因此，當患兒的父母處在焦慮情緒中應及時發(fā)現(xiàn)并積極處理。信息支持是指為處在應激狀態(tài)下的個體提供相應的指導、建議及相關的信息咨詢[13]。早有研究表明，信息支持能有效改善白血病患兒父母的生活質(zhì)量、減輕其焦慮情緒[14-15]。所以，一方面應告知患兒的父母面對孩子所遭受的病痛折磨、不可預見的病情發(fā)展及高額的治療費用時產(chǎn)生緊張、焦慮、恐懼等負面情緒是正常的，但作為患兒的主要照顧者、監(jiān)護人，該類情緒將大大影響自己的身心調(diào)節(jié)能力，影響對出現(xiàn)問題時正確的分析與做出重大決策的能力，將不利于患兒病情的康復，因此，應積極指導移植患兒的父母收拾好心情，管理好不良情緒及不適應行為，相信、信賴醫(yī)護人員，孩子會在那里得到最好的照顧，也會竭盡全力救治患兒。另一方面應及時告知患兒治療的進展情況，解答移植患兒的父母心中困惑，讓其感受到醫(yī)護人員是在真正關心、關注孩子。此外，可通過發(fā)放疾病健康知識宣教手冊、開展移植專題講座、建立移植QQ群組織患兒的父母之間交流照護經(jīng)驗等措施緩解其焦慮水平，同時，可通過移植成功案例增強其戰(zhàn)勝病魔的信心與決心，從而減輕焦慮。

3.3 移植患兒的父母疾病不確定感與焦慮的相關性 本研究結果顯示，移植患兒的父母MUIS-FM總分及各維度得分均與SAS得分呈正相關，即移植患兒的父母疾病不確定感越高，其焦慮水平越高，與國內(nèi)相關研究結果一致[8，16-17]，驗證了疾病不確定感與焦慮具有密切的關系。根據(jù)MISHEL[18]提出的理論，疾病不確定感可被視為一種威脅，也可被看作是一種轉(zhuǎn)變的機會。在日常護理過程中，護士應及時了解移植患兒的父母心理變化情況，評估疾病不確定感水平及來源，引導并鼓勵患兒的父母以積極、樂觀的心態(tài)有效應對疾病不確定感，促進評價結果由威脅向機會轉(zhuǎn)變；同時，提供針對性信息支持及情感支持，降低患兒的父母疾病不確定感，從而減輕其焦慮情緒，提高生活質(zhì)量，更好地配合醫(yī)務人員完成患兒的診治。

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