舒海燕，劉佳

(成都市第五人民 醫(yī)院感染管理科，四川 成都 611130)

大腸癌是我國常見的惡性腫瘤之一，其發(fā)病率和病死率均呈明顯上升趨勢。據(jù)報道[1]，目前，我國腸造口患者總數(shù)已經(jīng)超過100萬，而且造口人數(shù)以每年10萬的速度增長。腸造口手術(shù)是治療結(jié)直腸癌主要的治療手段[2]。然而，腸造口手術(shù)使得患者的軀體完整性受到損害，致自我形象紊亂，給患者的日常生活、工作以及社交帶來了極大的不便。文獻[3]表明，康復(fù)期的造口患者對造口知識、并發(fā)癥處理、日常生活、性生活、社交活動等相關(guān)知識掌握程度較低，且患者具有較強的學(xué)習(xí)愿望；而缺乏相關(guān)知識，可能會威脅到患者對疾病本身、造口護理、癥狀應(yīng)對的信心，進而產(chǎn)生疾病不確定感，影響其自我護理能力[4]。因此，本研究采用賦能教育模式，以期幫助患者發(fā)現(xiàn)或使用其自身的應(yīng)對能力，激發(fā)患者內(nèi)在的動力，使其主動改變不良行為?，F(xiàn)報道如下。

1 對象與方法

1.1 研究對象 便利抽樣選取2016年3月至2017年5月我院胃腸外科住院治療的大腸癌患者102例，年齡34～76歲，平均(52.37±10.27)歲。根據(jù)隨機數(shù)字表法隨機分為賦能教育組和對照組，每組患者各51例。賦能教育組：男30例，女21例；年齡34～73歲，平均(51.65±10.10)歲；文化程度：小學(xué)22例，初中13例，中專或高中8例，大專及以上8例；病理診斷：結(jié)腸造口23例，回腸造口28例。對照組：男32例，女19例；年齡36～76歲，平均(55.41±12.70) 歲；文化程度：小學(xué)20例，初中16例，中?；蚋咧?例，大專及以上9例；病理診斷：結(jié)腸造口24例，回腸造口27例。兩組患者年齡、性別、文化程度、臨床病理分期等基線資料對比，差異均無統(tǒng)計學(xué)意義(均P>0.05)，具有可比性。

樣本納入標(biāo)準(zhǔn)：根據(jù)病理報告診斷為原發(fā)性直腸癌；行經(jīng)腹直腸前切并行預(yù)防性腸造口術(shù)；患者意識清楚，能閱讀或可以正確回答問題；日常生活活動可以自理；對病情知情并自愿參加本次調(diào)查。排除標(biāo)準(zhǔn)：既往有精神病史或認(rèn)知功能障礙及智能障礙者；患有嚴(yán)重的心腎肝臟等慢性疾病患者。

樣本失訪情況：初納入研究對象共102例。對照組：因死亡、情緒抑郁、家屬中途要求退出等原因，有11位患者失訪；觀察組：因死亡、情緒抑郁、家屬中途要求退出、電話追蹤脫落等原因，有13位患者失訪。共失訪人數(shù)24例。采用兩獨立樣本t檢驗和卡方檢驗對兩組流失者的一般資料及臨床資料進行均衡性檢驗，結(jié)果顯示，兩組患者在年齡、性別、文化程度、病理診斷、疾病分期以及疾病不確定感得分等資料均無統(tǒng)計學(xué)差異(P>0.05)。

1.2 方法

1.2.1 對照組 對照組首次進行健康宣教前,每位患者在護士的指導(dǎo)下填寫患者一般人口學(xué)資料與疾病不確定感量表。在每月25號的工休會，本科室護士長和高級責(zé)任護師，采用集體授課的形式，告知造口患者如何應(yīng)對造口的并發(fā)癥、調(diào)整生活態(tài)度等。給患者發(fā)放本科自制的造口自我護理手冊，幫助患者建立造口檔案。強調(diào)患者應(yīng)依從于宣教者提出的宣教內(nèi)容。授課理念以宣教者為中心，結(jié)合患者的迫切需求，指導(dǎo)患者認(rèn)識疾病，提高自我護理能力，以改善患者的生活質(zhì)量。

1.2.2 觀察組 觀察組在對照組的基礎(chǔ)上，對造口患者實施賦能教育，通過賦能教育幫助患者認(rèn)識造口、心理上接受造口，為造口患者解答不確定性問題，糾正錯誤認(rèn)知。首次講課前完成一般人口學(xué)資料、疾病不確定感量表的填寫。發(fā)放造口自我護理手冊，幫助患者建立造口檔案。授課過程中貫穿賦能教育的理念,以患者為中心，根據(jù)患者的自身需求、個體造口情況制定適合的目標(biāo)，而非機械執(zhí)行宣教者的宣教內(nèi)容，從而提高患者的自我效能。通過幫助患者確定問題、表達感情、設(shè)立目標(biāo)以及效果評估來完成賦能教育?？偢深A(yù)8次，每周1次，每次40～60 min，時間安排在每周二15:00-16:30。出院患者采用電話回訪的方式反饋出院后情況。具體措施如下。

1.2.2.1 前期準(zhǔn)備 (1)實施賦能教育前，首先取得科室主任和護士長的同意與支持，取得造口患者及家屬的理解，獲得知情同意。(2)成立認(rèn)知訓(xùn)練小組：入選護士需滿足以下條件：從事胃腸外科工作5年以上；熟練造口護理的操作及理論。本研究中，共有6名護士入選，其中，主管護師2名(其中包括1名造口師)、護師2名、護士2名、心理醫(yī)生1名。對課題組成員進行造口患者心理及生理特征、造口常見并發(fā)癥等理論知識的統(tǒng)一培訓(xùn)，掌握賦能訓(xùn)練的目的、主要內(nèi)容以及注意事項。(3)通過檢索數(shù)據(jù)庫、與患者質(zhì)性訪談、專家咨詢等結(jié)果，制作《造口患者常見并發(fā)癥手冊》，該手冊包括造口的自我護理、術(shù)后癥狀應(yīng)對、居家護理、自我調(diào)節(jié)放松等相關(guān)知識。(4)實施賦能教育：患者入院時，研究人員對其進行一對一的介紹(入院宣教、病房介紹、影像室、心電圖室等位置的介紹)。每周二下午15:00-16:00進行一次集體賦能教育，造口師和心理醫(yī)生根據(jù)患者的造口特征、造口周圍皮膚情況、自我護理的不確定性問題、心理適應(yīng)水平，進行集體賦能教育；然后根據(jù)個別患者的特殊問題及不同的接受能力進行個性化指導(dǎo)。①確立問題。宣教者研讀患者病歷資料，了解患者的不確定問題等，以便對患者進行初步教育需求的評估。通過研讀病歷以有助于針對性的向患者提問,例如：你現(xiàn)在能夠接受自己身上有造口嗎？你認(rèn)為造口自我管理中最大的困難是什么？造口給您的日常生活帶來了哪些影響？根據(jù)患者的回答，了解其生活方式、不確定問題以及自我效能，明確其對疾病控制的態(tài)度、知識、技能等，從患者的陳述和行為表現(xiàn)中挖掘影響其健康行為的潛在因素。②表達感情。問題明確后,宣教者幫助患者探求不良行為產(chǎn)生的本質(zhì)。鼓勵患者宣泄,表達負(fù)性情緒。在此過程中，以患者為中心，強調(diào)傾聽、鼓勵、支持患者，且對患者的言語不加任何評判。通過情境指向應(yīng)對引導(dǎo)造口患者改善對癌癥復(fù)發(fā)、預(yù)后的預(yù)期性悲哀水平(如“造口影響了我的生活，但我現(xiàn)在的狀態(tài)還不錯”等)；任務(wù)指向應(yīng)對幫助患者關(guān)注自己能做的事情(如“我可以參與造口的管理”等)；自我指導(dǎo)訓(xùn)練讓患者運用自我指導(dǎo)性語言來說服、鼓勵自己(如“我可以配合護士的造口知識訓(xùn)練”等)。③設(shè)立目標(biāo),制定計劃。此階段賦能教育組可根據(jù)患者的造口情況、自我護理能力、疾病的認(rèn)識程度引導(dǎo)患者自己設(shè)立目標(biāo)。該目標(biāo)可以是造口護理水平、飲食結(jié)構(gòu)、心理狀態(tài)改善等。此階段注意引導(dǎo)患者制定切實可行且能夠循序漸進達到的階段性目標(biāo)。鼓勵患者通過記日記，或者病友之間相互提醒的方式，促進自我護理的實施。④ 效果評估。評估結(jié)果時采用問題導(dǎo)向模式，如“您的目標(biāo)是否完成了？您有什么想法？”“您對造口的接受程度？”“在這個過程中您遇到過哪些困難？您是如何應(yīng)對的?！被颊呋卮饐栴}的過程事實上是對疾病經(jīng)歷的回顧和總結(jié)過程。

1.3 觀察指標(biāo) 干預(yù)前后分別使用Mishel疾病不確定感量表(Mishel uncertainty in illness scale,MUIS)進行測量。MUIS用于測量住院患者對疾病的不確定程度,共33個條目，所有條目均采用Likert 5分計分法，總分范圍32～160分，得分越高，提示其疾病不確定感程度越高；其中包含4個維度，分別為不明確性、復(fù)雜性、信息缺乏以及不可預(yù)測性。該量表是目前國內(nèi)外使用最廣泛的測定疾病不確定感的量表，具有良好的信度、效度，其內(nèi)容效度為0.9，Cronbach’s α系數(shù)為0.9。

2 結(jié)果

2.1 大腸癌造口患者的疾病不確定感及各維度總體得分情況 結(jié)果顯示，本研究102例大腸癌造口患者的疾病不確定感總分為(101.38±15.91)分，提示腸癌造口患者的疾病不確定感呈較高水平。其中，不明確性得分最高，為(44.79±9.13)分；復(fù)雜性得分次之，為(20.74±5.97)分；信息缺乏維度得分為(20.64±5.64)分；不可預(yù)測性維度得分最低，為(15.20±4.82)分。

2.2 干預(yù)前后兩組大腸癌造口患者的疾病不確定感水平得分比較 結(jié)果顯示，賦能教育前，兩組患者疾病不確定感總分及各維度得分差異均無統(tǒng)計學(xué)意義(均P>0.05)。賦能教育后，兩組患者的疾病不確定感總均分及各維度與干預(yù)前均存在差異，且賦能教育組低于對照組，差異均有統(tǒng)計學(xué)意義(均P<0.05)，詳見表1。

表1 干預(yù)前后兩組大腸癌造口患者的疾病不確定感水平得分比較分)

a：與同組干預(yù)前比較，P<0.05;b:與對照組干預(yù)后比較，P<0.05

3 討論

文獻表明賦能教育目前已經(jīng)廣泛運用于糖尿病[5]、高血壓[6]以及孕產(chǎn)婦[7]等患者，并獲得較好的成效，但賦能教育對大腸癌造口患者的相關(guān)研究尚為空白。賦能教育模式不同于以往傳統(tǒng)的健康宣教，其旨在改變以宣教者為中心、患者被動接受教育的現(xiàn)狀。該模式強調(diào)對患者授權(quán)，讓患者主動參與自我護理、癥狀管理等，以激發(fā)患者的主動性和責(zé)任感，從而使得患者獲得真正意義上的心理賦能[8]。本課題通過連續(xù)的賦能與支持性教育，幫助造口患者正確認(rèn)知造口，解決患者的主要問題和心理困惑，促使患者從心理上接受造口(認(rèn)識到造口的相關(guān)知識，將自身視為健康行為的管理者)、做出自我決策(通過賦能，引導(dǎo)患者自我確定符合自身情況的目標(biāo)與計劃，更具行動力)、進行自我管理(通過賦能與情感支持溝通，并樹立“帶瘤生存”理念，及時向醫(yī)護人員反饋軀體癥狀，從而逐步提高自我健康管理的能力[9]。

3.1 大腸癌造口患者的疾病不確定感現(xiàn)狀 既往研究[4]顯示，當(dāng)患者面臨陌生的治療環(huán)境，遭受腫瘤、化療有關(guān)的多重癥狀困擾，而不能清晰、準(zhǔn)確地進行認(rèn)知分類時，疾病不確定感就隨之產(chǎn)生。本研究顯示，大腸癌造口患者存在較高水平的疾病不確定感，該結(jié)果與以往研究結(jié)果一致[10]。分析其原因，可能與對癌癥的恐懼、文化程度、醫(yī)患溝通頻率等相關(guān)[10]。文獻[11]報道，結(jié)腸造口患者大約需要1年的時間來適應(yīng)造口。表1顯示，大腸癌造口患者的疾病不確定感各條目平均得分依次為不明確性、復(fù)雜性、信息缺乏以及不可預(yù)測性。由此可見，大腸癌造口患者的疾病不確定感主要來自于不明確性、復(fù)雜性與信息缺乏，這可能是由于對造口相關(guān)信息的缺乏、患者情緒壓抑，不愿表達負(fù)性情緒。一方面，癌癥對于患者來說是一種應(yīng)激事件，造口術(shù)給患者帶來的生理、心理、精神、社會健康方面的損傷可能使得患者在心理上難以接受造口；患者可能要面對長期治療和復(fù)發(fā)的風(fēng)險，還要承擔(dān)昂貴的造口護理產(chǎn)品費用，長期的經(jīng)濟負(fù)擔(dān)會加重其疾病不確定感的不明確性和復(fù)雜性。另一方面，患者對造口有強烈的信息需求，普遍會積極主動地了解疾病情況，因而信息缺乏維度得分較低。提示醫(yī)護人員在臨床工作中應(yīng)全面介紹造口相關(guān)知識，進行日常生活指導(dǎo)，以解決患者的疑惑。

3.2 賦能教育對大腸癌造口患者疾病不確定感的影響 據(jù)文獻[7]報道，給予患者實施賦能教育能夠幫助患者主動參與自我護理，提高自我護理信心和滿意度。文獻[11]也表明，造口患者及家屬普遍對造口相關(guān)知識、癥狀管理以及自我護理等知識欠缺。賦能教育以患者為主、宣教者為輔，引導(dǎo)患者確立主要問題；加強護患溝通，引導(dǎo)患者宣泄負(fù)性情緒，樹立“帶瘤生存”理念；指導(dǎo)患者確立切實可行的健康目標(biāo)，及時溝通反饋、實施行為評價，以幫助患者解決主要問題、緩解疾病不確定感，從而最終改善患者的自護能力。表2結(jié)果顯示，賦能教育組患者干預(yù)后疾病不確定感得分低于干預(yù)前并低于對照組(均P<0.05)。以上結(jié)果提示，以確立問題、宣泄情感、設(shè)立目標(biāo)、確認(rèn)計劃、評價行為的賦能教育模式可以有效地緩解患者的疾病不確定感，且優(yōu)于常規(guī)健康教育模式。其原因可能是，本研究中，通過集體宣教向大腸癌患者提供大腸癌相關(guān)知識、治療措施、癥狀應(yīng)對措施等，有助于大腸癌患者對自身疾病形成合理的認(rèn)知框架，緩解患者的不明確性和信息缺乏；其次，本課題強調(diào)患者參與自我管理，指導(dǎo)造口患者參照造口手冊來解決造口自我護理困難，例如不同時期造口袋的選擇、如何更換造口袋、造口相關(guān)并發(fā)癥的識別及防治等，這一系列知識進一步解決了患者信息缺乏的問題。再次，隨著住院時間的延長，患者對疾病的認(rèn)知框架逐漸熟悉，多數(shù)造口患者對造口護理不斷接受并適應(yīng)，自覺地參與自我護理，并獲得良好的效果；進而使得患者對未來抱有希望，傾向主動尋求自我護理知識和積極詢問進一步的治療康復(fù)手段，使患者的疾病不確定感水平進一步得以下降[12]。

綜上所述，賦能教育模式能夠改善大腸癌造口患者疾病不確定感。因此，在日常護理工作中，護理人員應(yīng)注重引導(dǎo)患者參與自我護理，聚焦主要問題，引導(dǎo)患者形成健康的行為方式，樹立“帶瘤生存”信念，以幫助患者緩解疾病不確定感，并最終幫助患者提高生活質(zhì)量。

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