朱清，魏學(xué)玲，俞智瀧，焦國蘭，劉暢，謝璐璐，何文華，羅丹，張婕，李濤，張本忠

1.蘭州大學(xué)公共衛(wèi)生學(xué)院，甘肅蘭州市730000；2.蘭州市城關(guān)區(qū)疾病預(yù)防與控制中心，甘肅蘭州市730000；3.蘭州市城關(guān)區(qū)殘疾人聯(lián)合會，甘肅蘭州市730000

殘疾人是指在心理、生理、人體結(jié)構(gòu)上，某種組織、功能喪失或者不正常，全部或者部分喪失以正常方式從事某種活動能力的人[1]。殘疾會造成更低的社會經(jīng)濟(jì)地位，影響殘疾人接受教育、參與就業(yè)、組建家庭、融入社會的機(jī)會，可能導(dǎo)致更低的社會服務(wù)可及性與利用度等諸多問題[2]。2006年第二次全國殘疾人抽樣調(diào)查數(shù)據(jù)顯示，我國各類殘疾人總數(shù)約8500萬，占全國總?cè)丝?.34%，其中1230萬農(nóng)村殘疾人尚未脫貧，260萬城鎮(zhèn)殘疾人生活困難[3-4]。有關(guān)部門和組織需要在充分掌握殘疾人生存狀態(tài)的前提下，有針對性地制定幫扶政策和開展相關(guān)行動，并對過程進(jìn)行監(jiān)督和效果評價。利用量化的生活質(zhì)量反映殘疾人生存狀態(tài)，并結(jié)合殘疾人照顧質(zhì)量和殘疾態(tài)度指標(biāo)分析影響殘疾人生活質(zhì)量的主客觀因素，能較為全面地反映殘疾人生存現(xiàn)狀，是政策制定和實施的基礎(chǔ)。

殘疾人生計資本[5]，如人力資本、社會資本、康復(fù)資本、物資資本和金融資本在城區(qū)有相對優(yōu)勢，在享受較為發(fā)達(dá)的市政建設(shè)、較高社會福利與更多幫扶政策的同時，又面臨收入差距大、信息獲得方式和渠道單一、周邊環(huán)境對待殘疾的態(tài)度多樣等諸多困境，可能造成殘疾人社會支持偏倚、心理自卑與社交回避等一系列問題，其生存狀態(tài)具有特殊性和代表性。

本研究從生理、心理、社會參與、社會環(huán)境和個人環(huán)境多角度評價城區(qū)殘疾人生活質(zhì)量，利用殘疾態(tài)度、殘疾照顧質(zhì)量指標(biāo)，定量探討影響城區(qū)殘疾人生活質(zhì)量的主、客觀因素，為改善城區(qū)殘疾人生存狀況提供參考。

1 對象與方法

1.1 調(diào)查對象

采用多階段分層整群抽樣選取樣本。2016年8月至11月，將蘭州市城關(guān)區(qū)24個街道，按人均收入水平劃分高、中、低三組，從每組8個街道中隨機(jī)抽取2個，再從樣本街道中抽取2個居委會，調(diào)取轄區(qū)內(nèi)在城關(guān)區(qū)殘疾人聯(lián)合會登記，具有殘疾證的殘疾人信息，聯(lián)系居委會相關(guān)工作人員，開展調(diào)研。

納入標(biāo)準(zhǔn)：①由國家認(rèn)證機(jī)構(gòu)診斷為殘疾，包括聽力、視力、肢體、語言、精神和多重殘疾；②蘭州市城關(guān)區(qū)戶籍人口，本地居住10年及以上；③調(diào)研期間年齡≥18歲；④現(xiàn)場說明研究意義和目的后，本人同意并簽署知情同意書。

排除標(biāo)準(zhǔn)：智力殘疾、有嚴(yán)重交流障礙或?qū)ρ芯砍钟幸蓱]多次解釋無效。

1.2 調(diào)查方法

1.2.1 調(diào)查形式

調(diào)查員均為具有醫(yī)學(xué)背景的社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心工作人員。調(diào)研前開展相關(guān)調(diào)研背景及知識的崗前培訓(xùn)，并通過考試上崗。統(tǒng)一調(diào)研用語和流程，并設(shè)立核查組對現(xiàn)場開展情況和問卷質(zhì)量進(jìn)行監(jiān)督核查。采取自填問卷和詢問訪談相結(jié)合的方式調(diào)查，對文化程度低、行動不便(如截肢)等有溝通障礙的對象，由調(diào)查員或監(jiān)護(hù)人代為詢問。

問卷完成時間30～50 min。問卷填寫結(jié)束后調(diào)查員現(xiàn)場審核并簽字。

1.2.2 調(diào)查工具

1.2.2.1 一般情況調(diào)查表

采用自編一般情況調(diào)查表，包括調(diào)查對象性別、年齡、殘疾時間、婚姻狀況、殘疾狀況、就業(yè)情況、文化程度、收入水平、居住及社會支持情況等。

1.2.2.2 世界衛(wèi)生組織殘疾人生活質(zhì)量量表(World Health Organization Quality of Life-Disability Scale,WHO-QOL-DIS)

由世界衛(wèi)生組織生活質(zhì)量簡表(World Health Organization Quality of Life-BREF,WHOQOL-BREF)和世界衛(wèi)生組織殘疾人生活質(zhì)量量表殘疾模塊(World Health Organization Quality of Life Disabilities Module,WHOQOL-DIS)兩部分構(gòu)成。WHOQOL-DIS由包括中國在內(nèi)的15個研究中心共同研制，與生活質(zhì)量簡表合用，組成殘疾人生活質(zhì)量專用量表。本研究采用的中文版世界衛(wèi)生組織殘疾人生活質(zhì)量量表一般殘疾版(WHOQOL-DIS Scale for PD)由兩個模塊組成：一般模塊(生理領(lǐng)域、心理領(lǐng)域、社會關(guān)系領(lǐng)域、環(huán)境領(lǐng)域)和殘疾模塊(社會支持、自我決策、社會包容、社會活動)，共39個條目(一般模塊26條，殘疾模塊13條)，采用5級評分法，根據(jù)其選項正負(fù)方向，負(fù)向問題反向計分。生活質(zhì)量各領(lǐng)域得分為所包含條目評分的均分乘以4，領(lǐng)域得分正向分析，即得分越高，生活質(zhì)量越好；反映總體生活質(zhì)量、健康狀況和殘疾影響的三個條目單獨計分，評分越高生活質(zhì)量越好。該量表5個領(lǐng)域的Cronbach α 系數(shù)為0.77～0.80[6]。為便于比較，本研究將一般模塊中總體生活質(zhì)量得分和殘疾模塊中總的殘疾影響得分進(jìn)行百分制轉(zhuǎn)化，公式如下：

1.2.2.3 世界衛(wèi)生組織殘疾態(tài)度量表(World Health Organization-DisabilityAttitudes Scale,WHO-DAS)

由歐盟第六個研究框架資助，全球多中心合作同步研究，遵循心理學(xué)量表研制規(guī)則制定，分為一般殘疾版和智力殘疾版。本研究采用中文版WHO-DAS一般殘疾版，有良好的信效度。量表包括4個維度(對殘疾人的認(rèn)知、社會對殘疾的態(tài)度、殘疾對殘疾人的影響、殘疾人將來的期望)，共16個條目，采取5級計分法，維度分為所包含條目計分的平均分。均正向計分，得分越高態(tài)度越積極?？傇u分為各維度分求和后，轉(zhuǎn)化為百分制。該量表4個維度的Cronbach α系數(shù)為0.803～0.8329[7]。

1.2.2.4 世界衛(wèi)生組織殘疾人照顧質(zhì)量量表(World Health Organization Quality of Care and Support-Disability Scale,WHO-QOCS)

由全球多中心共同研制，有一般殘疾版和智力殘疾版。本研究采用中文版WHO-QOCS一般殘疾版，有良好的信效度。量表分4個維度(照顧的給予、照顧的可及性、照顧的環(huán)境和照顧信息的獲得)，共17個條目，3級評分，維度分為所包含條目評分的均分。均正向記分，得分越高，照顧質(zhì)量越好。總分為各維度分求和后，轉(zhuǎn)化為百分制。4個維度的Cronbach α系數(shù)為0.72～0.86[8]。

1.3 統(tǒng)計學(xué)分析

采用Epidata 3.0建立數(shù)據(jù)庫，雙錄入提高準(zhǔn)確性。采用SPSS 22.0進(jìn)行統(tǒng)計分析，結(jié)果用(±s)表示。因數(shù)據(jù)結(jié)構(gòu)不符合參數(shù)檢驗要求，采用多組間非參數(shù)秩和Kruskal-WallisH檢驗和Pearson相關(guān)檢驗；生活質(zhì)量與照顧質(zhì)量和殘疾態(tài)度評分間的相關(guān)性分析采用Pearson相關(guān)檢驗。顯著性水平α=0.05。

2 結(jié)果

2.1 人口學(xué)特征

本研究共調(diào)查635例符合要求的殘疾人，經(jīng)核查，有效問卷606份。其中男性340例，女性266例；年齡18～86歲，平均(51.4±14.5)歲；未婚93例，已婚400例，離異或喪偶113例；有工作122例，無工作375例，退休109例；文盲54例，小學(xué)115例，中學(xué)327例，大專67例，本科及以上43例；月收入低于2000元367例，2000～＜3000元109例，3000～4000元113例，月收入高于4000元17例；殘疾時間20年及以下244例，20＜～＜40年241例，40年及以上121例；肢體殘疾219例，精神殘疾91例，視力殘疾138例，聽力殘疾110例，言語殘疾27例，多重殘疾21例。

2.2 生活質(zhì)量

一般模塊總分(40.76±14.79)，殘疾模塊總分(46.39±12.59)。殘疾人年齡與生理領(lǐng)域評分呈負(fù)相關(guān)(r=-0.21,P＜0.01)；殘疾時間與社會支持評分(r=-0.14,P＜0.05)、社會包容評分(r=-0.12,P＜0.01)、社會活動領(lǐng)域評分(r=-0.21,P＜0.01)及殘疾總評分(r=-0.10,P＜0.01)呈負(fù)相關(guān)。

不同婚姻狀況、文化程度、就業(yè)情況、收入、殘疾類型、居住及支持情況、殘疾外觀明顯程度、生活功能受影響程度的殘疾人，生活質(zhì)量一般模塊及殘疾模塊多數(shù)領(lǐng)域評分及總分均存在顯著性差異(P＜0.05)。見表1～表8。

2.3 殘疾態(tài)度

本組殘疾人殘疾態(tài)度總分(55.31±14.58)，其中對殘疾人的認(rèn)知評分(12.18±3.73)，社會對殘疾的態(tài)度評分(13.43±3.01)，殘疾對殘疾人的影響評分(12.08±3.65)，殘疾人將來的期望評分(13.61±2.94)。

殘疾人生活質(zhì)量各領(lǐng)域評分、總分與殘疾態(tài)度多數(shù)維度評分呈正相關(guān)(P＜0.05)。見表9。

2.4 照顧質(zhì)量

本組殘疾人照顧質(zhì)量總分(50.33±11.25)，其中照顧的給予評分(12.04±2.94)，照顧的可及性評分(12.78±2.59)，照顧的獲得評分(11.90±2.88)，照顧的環(huán)境評分(14.51±3.08)。

殘疾人生活質(zhì)量各領(lǐng)域評分、總分與照顧質(zhì)量多數(shù)維度評分呈正相關(guān)(P＜0.05)。照顧的給予、照顧的獲得、照顧的環(huán)境、照顧總分與生活質(zhì)量殘疾模塊社會支持領(lǐng)域呈負(fù)相關(guān)(P＜0.05)；照顧的可及性與生活質(zhì)量心理領(lǐng)域(P＜0.05)、社會活動領(lǐng)域呈負(fù)相關(guān)(P＜0.05)。見表10。

表1 不同婚姻狀況城區(qū)殘疾人生活質(zhì)量評分比較

表2 不同文化程度城區(qū)殘疾人生活質(zhì)量評分比較

表3 不同殘疾外觀明顯程度城區(qū)殘疾人生活質(zhì)量評分比較

表4 不同殘疾影響生活功能程度城區(qū)殘疾人生活質(zhì)量評分比較

表5 不同就業(yè)情況城區(qū)殘疾人生活質(zhì)量評分比較

表6 不同月收入城區(qū)殘疾人生活質(zhì)量評分比較

表7 不同居住與支持狀況城區(qū)殘疾人生活質(zhì)量評分比較

表8 不同殘疾類型城區(qū)殘疾人生活質(zhì)量評分比較

表9 城區(qū)殘疾人生活質(zhì)量與殘疾態(tài)度評分的相關(guān)性(r)

表10 城區(qū)殘疾人生活質(zhì)量與照顧質(zhì)量評分的相關(guān)性(r)

3 討論

殘疾是傷殘者在與其他人平等的基礎(chǔ)上，阻礙他們充分和切實地參與社會活動的各種態(tài)度和環(huán)境相互作用所產(chǎn)生的結(jié)果，是綜合性社會問題[9-10]。采用量化的生活質(zhì)量反映殘疾人生活狀態(tài)，利用殘疾人照顧質(zhì)量和殘疾態(tài)度多角度討論影響殘疾人生活質(zhì)量的因素，對殘疾人生存狀態(tài)評估、幫扶政策制定、輔助項目實施、過程監(jiān)督、效果評價和成本效益分析十分必要。

《國際功能、殘疾和健康的國際分類》(InternationalClassification ofFunctioning,Disability and Health,ICF)提倡從健康和總體幸福感的角度分析健康與功能狀態(tài)、健康與殘疾、健康與環(huán)境之間的相互關(guān)系，建立基于“生物-心理-社會模式”的健康、功能和殘疾新模式[11]。強調(diào)殘疾具有普遍性和社會性，不應(yīng)將其單純視為醫(yī)學(xué)或生物學(xué)范疇的功能異常。殘疾范疇涉及身體的功能和結(jié)構(gòu)、社會的活動和參與、環(huán)境因素、個人因素四個維度[12-13]。健康相關(guān)生活質(zhì)量(health related quality of life,HQOL)是指不同生存環(huán)境及價值體系中的個人，對其生存狀態(tài)的預(yù)期、獲得、成就、滿足的主觀體驗[14-15]。利用國際公認(rèn)的生活質(zhì)量概念，使用殘疾人專用生活質(zhì)量評價問卷，量化反映殘疾人生存狀態(tài)，并結(jié)合照顧質(zhì)量評價指標(biāo)WHO-QOCS和態(tài)度指標(biāo)WHO-DAS，對殘疾人生活質(zhì)量的生理、心理、社會環(huán)境和個人多維度影響因素進(jìn)行綜合分析，是近年來的研究熱點。

本研究中，城區(qū)殘疾人生活質(zhì)量一般模塊總分(40.76±14.79)，殘疾模塊總分(46.39±12.59)，均處于中等偏低水平，與何作順等[16]的研究結(jié)果一致。殘疾人年齡、殘疾時間均與生活質(zhì)量評分呈負(fù)相關(guān)，與趙秋華等[17]、邱紅等[18]的研究結(jié)果一致。原因可能是隨著年齡增長和殘疾時間延長，殘疾人身體功能衰退，活動能力減弱，慢性病高發(fā)，導(dǎo)致殘疾人社會參與降低，角色邊緣化。

本研究中，未婚、失業(yè)、低收入、低教育程度的殘疾人，相比較其他殘疾人呈現(xiàn)更低的生活質(zhì)量，與顧希茜等[19]的研究結(jié)果一致。

伴侶可在日常生活中給予殘疾人較多照顧和情感支持，幫助殘疾人獲得更多資源支持和較高的社會融合。

Pawlowska-Cyprysiak等[20]認(rèn)為，職業(yè)活動會提高殘疾人自我價值認(rèn)同感，參與就業(yè)的殘疾人更容易獲得較多支持信息與資源，擁有更高的生活滿意度。城區(qū)殘疾人擁有更多接受職業(yè)教育的機(jī)會、更多適合的工作崗位以及多樣化的工作形式。參加勞動可消除自卑感，加強信息溝通與交流，增強社會生活參與度。同時，殘疾人可通過工作獲得收入，改善生活，接受更為完善的醫(yī)療服務(wù)，從而綜合提高生活質(zhì)量。就業(yè)市場應(yīng)改變殘疾人雇傭態(tài)度，尋求消除殘疾人就業(yè)歧視的有效途徑，創(chuàng)造適合殘疾人的工作崗位和就業(yè)環(huán)境。

殘疾人教育是教育事業(yè)的重要組成部分，其發(fā)展?fàn)顩r是一個國家教育公正乃至社會公正程度的標(biāo)尺[21]。本研究中，大多數(shù)調(diào)研對象受教育程度較低，會進(jìn)一步影響殘疾人接受信息和再學(xué)習(xí)的能力，社交活動和就業(yè)范圍受限。提倡殘疾人普及基礎(chǔ)教育，一方面可在經(jīng)濟(jì)有效的方式下提高殘疾人受教育程度，另一方面可加強殘疾人活動參與，營造社會包容環(huán)境；同時還應(yīng)舉辦公益性質(zhì)的殘疾人職業(yè)技能培訓(xùn)，提升在崗能力，創(chuàng)造就業(yè)機(jī)會。

本研究還發(fā)現(xiàn)，言語、聽力殘疾的城區(qū)殘疾人生活質(zhì)量相對較高，而精神、多重殘疾的殘疾人生活質(zhì)量較低。語言、聽力殘疾人具備基本讀寫能力，日常生活中可借助助聽器、書寫板等輔助設(shè)備減輕殘疾帶來的影響，方便與外界交流。提高殘疾人輔助設(shè)備的可及性和使用率，可減少殘疾人社會依賴和保健負(fù)擔(dān)。另一方面，言語、聽力殘疾人的外觀與正常人基本無異，社會包容程度高，能勝任的工作種類更多。相比其他類型殘疾人，精神殘疾人普遍被就業(yè)市場排斥，擁有更少接受教育、組建家庭的機(jī)會，較難融入社會；同時面臨更高的醫(yī)療陪護(hù)費用，造成沉重的家庭負(fù)擔(dān)。精神、多重殘疾的特殊性對殘疾人精準(zhǔn)幫扶工作提出新的要求和挑戰(zhàn)。

本研究提示，殘疾外觀明顯程度越低、殘疾影響生活功能的程度越低，殘疾人生活質(zhì)量越高。與張迪[22]的研究結(jié)果一致。殘疾外觀越不明顯，周圍環(huán)境接受性越好；殘疾影響生活功能的程度決定了殘疾人對外界照顧和支持的依賴程度，功能越完善，社會獨立性越強，自我價值認(rèn)同度高，生活質(zhì)量隨之提高。

國內(nèi)外對殘疾人的照顧主要有以下幾種模式：社會福利機(jī)構(gòu)照顧模式、醫(yī)院照顧模式、家庭照顧模式、社區(qū)照顧模式。本研究中，大多數(shù)城區(qū)殘疾人選擇在家接受照顧，而不是去福利或商業(yè)養(yǎng)護(hù)機(jī)構(gòu)，可能與殘疾人經(jīng)濟(jì)水平較低，無法獨立承擔(dān)養(yǎng)護(hù)機(jī)構(gòu)的費用有關(guān)。Powell等[23]的研究表明，提高機(jī)構(gòu)和社會組織對殘疾人救助資金的投入，可減輕殘疾人保健負(fù)擔(dān)，增加生活滿意度。另一方面，也與現(xiàn)階段我國殘疾人專門養(yǎng)護(hù)機(jī)構(gòu)數(shù)量少、專業(yè)水平低，不能滿足殘疾人的康復(fù)需求有關(guān)。

本研究顯示，在家養(yǎng)護(hù)的殘疾人生活質(zhì)量較高。在控制疾病進(jìn)展后，家庭照顧可以減少照顧者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)感，而殘疾人對家庭成員照顧行為的依賴性較強，家人對待殘疾和殘疾人的態(tài)度對康復(fù)效果至關(guān)重要。

對于城區(qū)殘疾人，現(xiàn)階段我國社會福利性養(yǎng)護(hù)機(jī)構(gòu)無法滿足其康復(fù)要求，商業(yè)化康復(fù)機(jī)構(gòu)建設(shè)滯后，而家庭護(hù)理無法提供較為全面的醫(yī)療康復(fù)，殘疾人在利用初級保健的同時，接受由專業(yè)機(jī)構(gòu)和人員提供的個性化、針對性的功能康復(fù)、心理疏導(dǎo)服務(wù)，尤為重要。社區(qū)(鄉(xiāng)鎮(zhèn))醫(yī)療機(jī)構(gòu)在初級衛(wèi)生保健、預(yù)防性疾病篩查和重點人群公共衛(wèi)生服務(wù)方面承擔(dān)主要職責(zé)，并取得較好成就。構(gòu)建符合我國實際情況的“專業(yè)康復(fù)機(jī)構(gòu)－基層醫(yī)療機(jī)構(gòu)－家庭護(hù)理”的全生命周期、全方位護(hù)理模式，為殘疾人提供專業(yè)、持續(xù)、可及的康復(fù)護(hù)理十分重要。

殘疾人心理健康面臨高風(fēng)險[24]。殘疾往往造成殘疾人較低的社會經(jīng)濟(jì)水平，較少接受教育、參與社會活動的機(jī)會，這些不利因素會加重殘疾人的心理問題。殘疾性不僅是個人的特性，也是由社會環(huán)境構(gòu)成的一種復(fù)合狀態(tài)[25]。社會群體的消極態(tài)度是殘疾人障礙產(chǎn)生的主要原因之一，不僅直接影響殘疾人的成長，也在無形中制約著社會對殘疾人的包容性，對殘疾人教育、就業(yè)、經(jīng)濟(jì)參與等造成不良影響，阻礙殘疾人自立。提倡社會群體對殘疾的客觀認(rèn)知、積極尋求消除殘疾歧視的有效途徑、營造殘疾人活動參與的公平環(huán)境，極其重要。殘疾人自身也需正視殘疾，樹立期望，提高社會參與度。

殘疾人照顧質(zhì)量是一個多維度概念，主要體現(xiàn)在照顧的質(zhì)量、獲得照顧的難易程度、照顧需求的滿足程度與照顧安全性、照顧信息獲得的適宜性這四個方面[26]。本研究顯示，殘疾人生活質(zhì)量與照顧質(zhì)量多數(shù)維度呈正相關(guān)，與Mattevi等[27]研究結(jié)果一致。要全面提高殘疾人照顧質(zhì)量，使殘疾人進(jìn)入主流體系并獲得均等化保健服務(wù)；制定針對性殘疾幫扶政策和行動計劃，加快殘疾人康復(fù)機(jī)構(gòu)建設(shè)和專業(yè)化人才培養(yǎng)，使殘疾人照顧理念融入所有政策的制定過程中。

本研究發(fā)現(xiàn)，城區(qū)殘疾人照顧質(zhì)量評分中，照顧的給予、獲得、環(huán)境、總評分與生活質(zhì)量殘疾模塊社會支持領(lǐng)域呈明顯負(fù)相關(guān)，可能與殘疾人在接受團(tuán)體或機(jī)構(gòu)提供的支持性照顧服務(wù)的過程中，人員能力、工作模式和態(tài)度存在問題有關(guān)，如對殘疾人身份信息未做到保密、公開殘疾人受照顧具體細(xì)節(jié)、幫扶過程存在“有色眼鏡”現(xiàn)象等。殘疾人救助幫扶工作需強調(diào)其特殊性，應(yīng)對服務(wù)提供者開展殘疾有關(guān)知識和溝通技能的培訓(xùn)，消除歧視心理，注重工作方式方法。殘疾人對自身群體狀態(tài)和社會特點有深刻理解，讓殘疾人參與殘疾政策制定、項目實施、保健服務(wù)提供、救助體系建立的過程，可起到積極作用。殘疾人幫扶工作開展要做到注重殘疾人隱私保密，在工作過程中公平、公正對待殘疾人，加強人文關(guān)懷，同時培訓(xùn)、提升康復(fù)人員專業(yè)能力。

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