梁敏余 陳 沁 馮穎君 鐘 彤 王 婧

(遵義醫(yī)學(xué)院珠海校區(qū)，廣東 珠海 519090)

輕、中及重度慢性阻塞性肺疾病(COPD)患者的勞動(dòng)能力分別下降3.4%、3.9%和14.4%〔1，2〕，導(dǎo)致工作喪失、經(jīng)濟(jì)損失。由于個(gè)體的疾病和照護(hù)需求影響到他人而產(chǎn)生移情擔(dān)憂，導(dǎo)致內(nèi)疚、抑郁、痛苦、負(fù)擔(dān)感和自我感覺的降低，其中包括身體因素、社會(huì)因素、經(jīng)濟(jì)因素和情感因素，稱為自我感受負(fù)擔(dān)(SPB)〔3〕。SPB與焦慮抑郁消極的情緒〔4〕和生活質(zhì)量〔5〕密切相關(guān)，影響患者醫(yī)療決策〔6〕。許少英等〔7〕研究表明，75%COPD患者存在不同程度SPB。本研究旨在探討COPD患者生活質(zhì)量對(duì)SPB的影響。

1 資料與方法

1.1一般資料 2013年12月至2014年2月廣州市某綜合性醫(yī)院住院的COPD患者121例。平均年齡(71.5±4.4)歲，61～79 歲占75.2%，≤60歲9.1%，≥80歲15.7%；男占89.3%，女占10.7%；10.7%公費(fèi)醫(yī)療，62.8%城鎮(zhèn)醫(yī)保，24.0%農(nóng)村合作醫(yī)療，其他為2.5%；22.3%患病≤3年，24.0%患病4～6年，53.7%患病≥7年；有59.5%照護(hù)者身體健康，40.5%患者照護(hù)者身體不適。納入標(biāo)準(zhǔn)：明確診斷為COPD；病情穩(wěn)定。排除標(biāo)準(zhǔn)：合并有癌癥患者；非呼吸道疾病引起的活動(dòng)障礙；認(rèn)知功能障礙和合并精神病患者。

1.2方法 (1)調(diào)查工具。① 一般資料調(diào)查表：為自行設(shè)計(jì)，包括患者年齡、醫(yī)療費(fèi)用支付方式、能否承擔(dān)醫(yī)療費(fèi)用、職業(yè)、患病時(shí)間(年)、住院次數(shù)、病程嚴(yán)重程度、自理能力、功能性呼吸困難分級(jí)、主要照護(hù)者、主要照護(hù)者的健康狀態(tài)。②SPB量表：本研究使用許少英等〔7〕對(duì)SPB的翻譯測(cè)評(píng)版本，該量表的內(nèi)容效度為1，內(nèi)部一致性信度為0.89。量表共10個(gè)條目，采用1～5分評(píng)分制，共50分。得分≤19分為無明顯SPB，20～29分為輕度，30～39分為中度，≥40分為重度，得分越高表示SPB越重。③COPD生存質(zhì)量測(cè)評(píng)表共35項(xiàng)，分屬4個(gè)因子，即日常生活能力、社會(huì)活動(dòng)狀況、抑郁心理癥狀、焦慮心理癥狀，每項(xiàng)按4級(jí)評(píng)分，分?jǐn)?shù)越高表示生存質(zhì)量越低。該測(cè)評(píng)表總表α系數(shù)為0.836，各條目α系數(shù)0.681～0.836。(2)資料收集方法。取得患者知情同意后，以面對(duì)面的形式進(jìn)行調(diào)查，發(fā)放問卷121份，實(shí)際回收有效問卷121份(100%)。

1.3質(zhì)量控制 調(diào)查時(shí)先向患者說明填寫方法及注意事項(xiàng)，患者填寫問卷期間，調(diào)查者在場(chǎng)對(duì)有疑問的進(jìn)行解答，視力模糊或文盲的患者由調(diào)查者進(jìn)行口頭翻譯，調(diào)查的資料經(jīng)復(fù)核后，由兩人進(jìn)行數(shù)據(jù)錄入以交叉核對(duì)和檢驗(yàn)。

1.4統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS18.0軟件進(jìn)行t檢驗(yàn)、方差分析及逐步回歸分析。

2 結(jié) 果

2.1SPB的單因素方差分析 不同職業(yè)、承擔(dān)醫(yī)療費(fèi)用費(fèi)用、主要照顧者、性格、住院次數(shù)、疾病程度、自理能力患者SPB得分差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05,P<0.01)，見表1。不同程度SPB患者生存質(zhì)量得分差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.01)，見表2。

2.2SPB多因素分析 以SPB為因變量，一般資料、生存質(zhì)量中經(jīng)單因素方差分析有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的為自變量進(jìn)行多元逐步回歸(引入和剔除的標(biāo)準(zhǔn)分別為0.05與0.10)。分析前對(duì)無序多分類變量照顧者進(jìn)行啞變量設(shè)置，對(duì)有序變量承擔(dān)醫(yī)療費(fèi)用能力(可以=1，不能=0)進(jìn)行回歸分析。進(jìn)入回歸方程為子女或媳婦照顧者、其他照顧者、承擔(dān)醫(yī)療費(fèi)用能力、日常生活能力、抑郁心理、焦慮心理。此方程可解釋因變量SPB得分總變異的52.3%。見表3。

表1 不同特征COPD患者SPB得分比較分)

表2 不同程度SPB患者的生存質(zhì)量的評(píng)分(分，

表3 COPD患者SPB的多元逐步回歸分析(n=121)

3 討 論

COPD疾病主要特點(diǎn)為，疾病遷延，反復(fù)發(fā)作，肺功能不斷下降，勞動(dòng)能力逐漸喪失，甚至生活不能自理，影響其社交活動(dòng)?；颊咴谌粘Ｉ钌稀⒔?jīng)濟(jì)上需要不同程度地依賴家人，在家庭及社會(huì)的角色也發(fā)生轉(zhuǎn)變。病情的反復(fù)、癥狀的加重、病程遷延的長(zhǎng)期治療，不斷加重家庭負(fù)擔(dān)，使患者產(chǎn)生心理壓力和負(fù)擔(dān)，即SPB，包括患者對(duì)照護(hù)需求的愧疚，擔(dān)心自己的疾病和不良預(yù)后帶給家人的情感沖擊，對(duì)不能實(shí)現(xiàn)的重要角色責(zé)任和義務(wù)的顧慮等。SPB條目得分排在前3位的是：家人能夠應(yīng)對(duì)照護(hù)工作，覺得自己是家人的大麻煩，擔(dān)心家人過于勞累、給家人帶來困難、負(fù)擔(dān)。即使家人能應(yīng)對(duì)照護(hù)工作，患者仍然對(duì)自己給予家人額外的照護(hù)工作而內(nèi)疚，擔(dān)心疾病及照護(hù)對(duì)家人的影響，與Suri等〔8〕研究結(jié)果相同。其原因是，SPB不僅由于照護(hù)需求引起，還體現(xiàn)在患者履行責(zé)任能力降低或喪失〔3〕，一方面患者原來的家庭任務(wù)由家人承擔(dān)，患者擔(dān)心家人的負(fù)擔(dān)過重，另一方面患者因無法履行責(zé)任、自身角色轉(zhuǎn)換的不適應(yīng)，而感到沮喪與愧疚。許少英等〔7〕使用同一量表的研究表明，75%COPD患者存在SPB，50%為中重度SPB。研究結(jié)果的差異可能與調(diào)查對(duì)象病程、經(jīng)濟(jì)狀況有關(guān)。本研究病情比較重的患者無法接受調(diào)查，應(yīng)發(fā)展新的評(píng)估量表評(píng)估病情較重的患者，以提高研究的信效度。SPB普遍存在于COPD患者中，護(hù)理人員應(yīng)重視并找出其相關(guān)因素及時(shí)給予干預(yù)措施。Mcpherson等〔3〕研究中沒有提及經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，因加拿大患者享受的是公費(fèi)醫(yī)療。但我國(guó)多項(xiàng)研究表明〔9～11〕，經(jīng)濟(jì)狀況與SPB相關(guān)。由于疾病反復(fù)發(fā)作，多次入院，雖然有醫(yī)療保障但有部分費(fèi)用不能報(bào)銷，患者經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)重，此外擔(dān)憂治療花費(fèi)過大影響家人養(yǎng)老，加重心理負(fù)擔(dān)。研究表明〔12～14〕，COPD給患者及家庭帶來不同程度的變化特別是經(jīng)濟(jì)方面，使部分患者產(chǎn)生心理壓力，氧療、無創(chuàng)通氣治療、服藥的依從性降低。加大醫(yī)療保障力度，完善養(yǎng)老保障制度，減輕患者心理負(fù)擔(dān)對(duì)提高患者康復(fù)治療效果有積極作用。研究指出，照護(hù)者健康狀況是患者的SPB的影響因素之一〔3〕。照護(hù)者健康狀況較差的患者其自主意識(shí)較強(qiáng)，能發(fā)揮最大潛能進(jìn)行自我護(hù)理,或因患者有較強(qiáng)康復(fù)的動(dòng)力，能積極進(jìn)行疾病的自我管理。不同照護(hù)者對(duì)患者的SPB有影響，本研究結(jié)果顯示配偶為照護(hù)者的SPB比兒女或媳婦的重，與Oeki等〔15〕研究結(jié)果相同，但與肖美玲等〔11〕研究結(jié)果相反。其原因有：①患者88.5%為男性，本是家庭的支柱，現(xiàn)家庭責(zé)任大多數(shù)由配偶承擔(dān)，不能履行對(duì)妻子的責(zé)任，自尊心受損，而SPB與自尊心較相關(guān)〔4,5〕。②受養(yǎng)兒防老的傳統(tǒng)觀念影響，患者認(rèn)為兒女對(duì)自己的照顧是本分工作，心理得到平衡。③研究的調(diào)查對(duì)象大部分是中老年患者，多數(shù)已退休，照護(hù)工作主要由配偶負(fù)責(zé)，而少數(shù)無配偶的患者由子女或者其他人承擔(dān)，需擴(kuò)大其他家屬為照護(hù)者的樣本量，進(jìn)一步驗(yàn)證照護(hù)者對(duì)SPB的影響。

本研究結(jié)果與甘莉等〔16〕研究一致，原因是本調(diào)查的對(duì)象是住院患者，患者社會(huì)活動(dòng)受限，精力主要集中在治療上，對(duì)社會(huì)活動(dòng)關(guān)注較少。田秀麗等〔17〕指出由于照護(hù)需求而產(chǎn)生的負(fù)擔(dān)是患者SPB的主要構(gòu)成因素。COPD患者在生理功能、社會(huì)功能方面降低50%左右〔14〕，本研究有89.2%患者有自理能力缺陷，日常生活的照顧及家務(wù)活都需家人負(fù)責(zé)。照護(hù)需求增多的現(xiàn)實(shí)與不想成為他人負(fù)擔(dān)的矛盾引起患者強(qiáng)烈的情感反應(yīng)，因增加他人負(fù)擔(dān)而內(nèi)疚，不能負(fù)擔(dān)責(zé)任而失落，無法幫助他人而沮喪。本研究結(jié)果與Suri等〔8〕研究結(jié)果相同，但Kowal等〔18〕研究表明焦慮抑郁影響較大。生理功能與心理狀態(tài)對(duì)SPB影響大小不一致，與生理功能或與心理狀態(tài)對(duì)SPB相互影響的過程有關(guān)。生理功能受限可導(dǎo)致照護(hù)需求增加而產(chǎn)生心理負(fù)擔(dān)〔4,18〕，獨(dú)立性及履行責(zé)任能力降低使患者產(chǎn)生失控感〔3〕，而失控感是SPB最為相關(guān)的因素〔5〕?？梢娚砉δ芘c心理狀態(tài)對(duì)SPB的影響存在相互的作用，一方面生理功能可直接影響SPB，另一方面可因生理功能對(duì)患者心理產(chǎn)生影響間接作用于SPB，生理功能直接或間接影響作用的大小或因疾病與個(gè)體差異不同。因病而悶悶不樂的情緒、責(zé)備的心理、生活快樂滿意度是患者抑郁狀態(tài)的前三大影響因子，體現(xiàn)了患者依賴家人自責(zé)和不滿現(xiàn)在生活狀態(tài)的心理。有研究表明SPB患者更容易診斷為焦慮抑郁癥〔5,19,20〕。護(hù)理人員應(yīng)不僅注重患者自理能力的提高，同時(shí)重視患者心理護(hù)理，緩解患者焦慮抑郁情緒和心理負(fù)擔(dān)，進(jìn)一步了解生理功能與心理狀態(tài)對(duì)患者SPB的影響機(jī)制，以提供針對(duì)性的護(hù)理措施。

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