呂儉霞 高 靜 李迎春 趙 霞 向玉萍 侯曉琳

(成都中醫(yī)藥大學(xué)護(hù)理學(xué)院，四川 成都 611137)

居家臨終關(guān)懷是社區(qū)臨終關(guān)懷服務(wù)的一種形式，由社區(qū)醫(yī)護(hù)人員、社會志愿者等組合的臨終關(guān)懷服務(wù)團(tuán)隊為居住在自己家里的臨終患者及其家屬提供的緩和性和支持性照顧〔1〕。在我國傳統(tǒng)的儒家文化和孝文化背景下，“葉落歸根”、“善終”及子女當(dāng)為父母“養(yǎng)老送終”觀念有著較為長遠(yuǎn)深厚的基礎(chǔ)，據(jù)施永興〔2〕研究顯示，多數(shù)生命終末期患者更愿意選擇在家中度過生命的最后階段。然而，由于生命終末期患者大多疾病與功能衰退同時存在，情況復(fù)雜，同時，我國現(xiàn)階段大多數(shù)家庭是四二一結(jié)構(gòu)，對家屬照顧者而言照顧生命終末期患者是一項身心的考驗，張弛〔3〕質(zhì)性研究發(fā)現(xiàn)居家臨終關(guān)懷中患者家屬照顧者存在生理、心理、社會的巨大壓力，需要專業(yè)的居家臨終關(guān)懷服務(wù)的指導(dǎo)支持。雖然居家(家庭式)臨終關(guān)懷開始引起廣泛的重視，中國大陸臨終關(guān)懷產(chǎn)業(yè)幾十年來也經(jīng)歷了長足的發(fā)展，但是居家臨終關(guān)懷服務(wù)的模式在國內(nèi)仍處于探索階段。目前的研究中，大部分患者及其家屬照顧者對居家臨終關(guān)懷持肯定態(tài)度，認(rèn)為這樣的模式能夠提高患者生活質(zhì)量，但是由于服務(wù)時間不足(尤其是夜間)、對臨終關(guān)懷專業(yè)人員要求較高、生命終末期患者機(jī)體不可逆性的衰退、家屬照顧者身心負(fù)荷重及經(jīng)濟(jì)社會等原因，對居家臨終關(guān)懷最終實際效果的評價不一〔4～6〕。本研究在收集所有能獲得全文的關(guān)于中國大陸居家臨終關(guān)懷護(hù)理的隨機(jī)、半隨機(jī)試驗的基礎(chǔ)上，采用Cochrane系統(tǒng)評價方法，評價我國大陸地區(qū)生命終末期患者居家臨終關(guān)懷實踐效果。

1 資料與方法

1.1研究對象 中國大陸地區(qū)，診斷明確、治愈無望、經(jīng)專業(yè)人員預(yù)估生命期在10個月左右的患者，或已喪失自理能力的老年人，或者遭到意外事故而進(jìn)入臨終階段的患者，其主要包括以下幾種類型：①晚期惡性腫瘤者；②腦卒中后遺癥，有偏癱、二便失禁或嚴(yán)重并發(fā)癥者；③衰老或多種慢性疾病，全身情況極度衰竭者；④骨折不愈，長期臥床不起；⑤腦部腫瘤或神經(jīng)系統(tǒng)疾病，病情惡化者；⑥嚴(yán)重心肺疾病失代償期，病情反復(fù)發(fā)作治療無望者等，且選擇居家臨終(寧養(yǎng))的患者及其家屬照顧者，其種族、國籍、年齡、性別不限。

1.2研究類型 隨機(jī)對照試驗(RCT)和半隨機(jī)對照試驗(quasi-RCT)，不受樣本量大小或隨訪時間限制，無論是否采用分配隱藏或盲法。

1.3干預(yù)措施 試驗組干預(yù)措施：以社區(qū)或醫(yī)院為依托，以家庭為單位，醫(yī)、護(hù)、社等多學(xué)科團(tuán)隊人員組成臨終關(guān)懷小組提供的專業(yè)居家臨終關(guān)懷服務(wù)；對照組干預(yù)措施：常規(guī)臨終關(guān)懷(居家寧養(yǎng))或常規(guī)護(hù)理。

1.4結(jié)局測量指標(biāo) 主要結(jié)局指標(biāo)為生命終末期患者家屬照顧者焦慮抑郁情況，其評價工具為焦慮自評量表(SAS)、抑郁自評量表(SDS)；次要結(jié)局指標(biāo)為生命終末期患者生活質(zhì)量，其評價工具為生活質(zhì)量量表。

1.5排除標(biāo)準(zhǔn) 排除綜述、調(diào)查類、非中國大陸地區(qū)臨終關(guān)懷、有關(guān)中醫(yī)藥治療癌癥及針灸推拿等補(bǔ)充替代療法相關(guān)文獻(xiàn)等不符合標(biāo)準(zhǔn)者，資料數(shù)據(jù)不完整且通過聯(lián)系原作者未獲得原始數(shù)據(jù)者。

1.6檢索策略 以中文檢索詞：晚期/臨終/終末/姑息/舒緩/和緩/寧養(yǎng)/居喪期/居家臨終關(guān)懷/居家臨終照護(hù)/居家臨終護(hù)理/隨機(jī)/半隨機(jī)等計算機(jī)檢索CNKI、VIP、Wanfang Data、CBM等數(shù)據(jù)庫；以英文檢索詞：hospice at home service / Palliative Care / Hospice and Palliative Care Nursing / Palliative Medicine / Terminal Care / terminally ill / end-of-life / end-stage disease / end stage disease / end-stage illness / end stage / china / mainland / Chinese / randomized controlled trial/ controlled clinical trial / placebo等檢索Cochrane圖書館臨床隨機(jī)對照試驗數(shù)據(jù)庫、MEDLINE、EMBASE、AMED、CINAHL等數(shù)據(jù)庫。采用主題詞和自由詞檢索相結(jié)合，同時補(bǔ)充檢索所得文獻(xiàn)的參考文獻(xiàn)，必要時手工檢索。

1.7納入試驗的篩選 由兩位研究者獨立閱讀所獲文獻(xiàn)題目和摘要，在排除明顯不符合納入標(biāo)準(zhǔn)的試驗后，獲取全文進(jìn)一步閱讀，以明確是否真正符合納入標(biāo)準(zhǔn)。而后交叉核對納入試驗的結(jié)果，如有分歧則通過討論或由第三方?jīng)Q定是否納入。

1.8資料數(shù)據(jù)提取及偏倚風(fēng)險評估 由兩位研究者按照事先設(shè)計的資料數(shù)據(jù)提取表獨立進(jìn)行資料提取再共同核對，采用討論或請教第三方形式解決分歧，缺乏的資料與臨床試驗負(fù)責(zé)人聯(lián)系予以補(bǔ)充。提取的主要資料包括：①納入研究的基本信息，包括研究題目、作者、發(fā)表年份、發(fā)表雜志等；②研究對象的基本特征，包括年齡、性別、種族、所患疾病及預(yù)期生存壽命等；③偏倚風(fēng)險評價的關(guān)鍵要素；④居家臨終關(guān)懷干預(yù)措施的具體細(xì)節(jié)；⑤所關(guān)注的結(jié)局指標(biāo)、測量工具及結(jié)果數(shù)據(jù)。采用Cochrane系統(tǒng)評價員手冊5.1.0〔7〕針對RCT的偏倚風(fēng)險評估工具評價納入研究的偏倚風(fēng)險。

1.9統(tǒng)計分析與資料合成 采用由Cochrane協(xié)作網(wǎng)提供的RevMan5.3軟件進(jìn)行分析。若文獻(xiàn)所報道測量工具相同，則采用加權(quán)均數(shù)差(WMD)分析；對文獻(xiàn)測量工具不同，則采用標(biāo)準(zhǔn)化均數(shù)差(SMD)進(jìn)行分析。所有分析均計算95%可信區(qū)間(95%CI)。通過χ2檢驗確定各試驗間的異質(zhì)性。當(dāng)P>0.1，I2<50%時，認(rèn)為各研究間具有同質(zhì)性，選用固定效應(yīng)模型進(jìn)行Meta分析；如果P<0.1，I2≥50%，經(jīng)判斷無臨床異質(zhì)性，采用隨機(jī)效應(yīng)模型進(jìn)行Meta分析，若P<0.1且無法判斷異質(zhì)來源，則不進(jìn)行Meta分析，僅進(jìn)行描述性分析。必要時進(jìn)行敏感性分析判斷異質(zhì)性的來源，與其他文獻(xiàn)的研究內(nèi)容、研究方法、結(jié)局指標(biāo)等差異較大時，僅進(jìn)行描述性分析。

2 結(jié) 果

2.1文獻(xiàn)檢索及篩選結(jié)果 文獻(xiàn)初檢結(jié)果為7 310篇。根據(jù)閱讀題目、摘要等，排除重復(fù)研究文獻(xiàn)、綜述、調(diào)查類、非中國大陸地區(qū)居家臨終關(guān)懷、有關(guān)中醫(yī)藥治療癌癥及針灸推拿等補(bǔ)充替代療法相關(guān)文獻(xiàn)等不符合標(biāo)準(zhǔn)者后，有87篇文獻(xiàn)進(jìn)入全文篩選，根據(jù)納入排除標(biāo)準(zhǔn)，最終納入7篇〔8～14〕，其中期刊論文1篇，學(xué)位論文1篇。納入研究的基本信息見表1。納入的7項研究〔8～14〕均為RCT，其中有2項研究〔8，12〕描述了隨機(jī)分組方法，有1項研究〔9〕的隨機(jī)方法不正確，4項研究〔10，11，13，14〕未描述具體方法。7項研究〔8～14〕均未提及盲法；2項研究〔9.14〕提及失訪人數(shù)，1項研究〔9〕失訪的原因為在試驗過程中不愿繼續(xù)或去世而未完成，另1項研究〔14〕描述了失訪原因但未描述是否進(jìn)行了意向處理分析。7項研究〔8～14〕均進(jìn)行了基線可比性檢驗，差異無統(tǒng)計學(xué)意義。

表1 納入研究的基本信息

1)ADL：日常生活活動量表，LSIA：生活滿意度指數(shù)A；QOL：生活質(zhì)量量表；SF-36：健康調(diào)查簡表；GQOLI-74：生活質(zhì)量綜合評定問卷(對照)；SCL-90：癥狀自評量表，又名90項癥狀清單；VAS：視覺模擬評分法；SSRS：社會支持評定量表

2.2Meta分析及描述性分析結(jié)果 由于納入的7項研究〔8～14〕對患者評分的量表不同，經(jīng)過量表研讀和專家咨詢，因其統(tǒng)計量異質(zhì)性太大不能合并進(jìn)行Meta分析，僅對其進(jìn)行描述性分析；在對家屬照顧者的量表評估中，有3項研究〔8，11，13〕對家屬照顧者采用了SAS評分，2項研究〔8，11〕運用SDS進(jìn)行評分，且基線分析具有可比性，數(shù)據(jù)可合并進(jìn)行Meta分析。

2.2.1Meta分析結(jié)果 3項研究〔8，11，13〕比較了居家臨終關(guān)懷與常規(guī)臨終關(guān)懷對生命終末期患者家屬照顧者焦慮、抑郁情況的影響。其中有2項研究〔8，11〕同時采用了SDS、SAS，有1項研究〔13〕僅運用了SAS，共232例家屬照顧者，試驗組116例，對照組116例。3項研究〔8，11，13〕應(yīng)用隨機(jī)效應(yīng)模型(P<0.000 1，I2=89%)，Meta分析結(jié)果顯示，實施居家臨終關(guān)懷能降低生命終末期患者家屬照顧者的SAS得分〔MD=-6.77，95%CI(-9.30～-4.24)〕，其異質(zhì)性可能與各項研究的具體操作形式不同相關(guān)(見圖1)。2項研究〔8.11〕應(yīng)用隨機(jī)效應(yīng)模型(P=0.03，I2=79%)，Meta分析結(jié)果顯示，運用居家臨終關(guān)懷能降低生命終末期患者家屬照顧者的SDS得分〔MD=-8.33，95%CI(-11.51～-5.16)〕(見圖2)。

圖1 居家臨終關(guān)懷組患者家屬照顧者與常規(guī)臨終關(guān)懷組患者家屬照顧者SAS評分的比較的Meta分析

圖2 居家臨終關(guān)懷組患者家屬照顧者與常規(guī)臨終關(guān)懷組患者家屬照顧者SDS評分的比較的Meta分析

2.2.2描述性分析結(jié)果 7項研究〔8～14〕對患者的生活質(zhì)量評估均采用不同的量表進(jìn)行評分，通過量表研讀發(fā)現(xiàn)，量表間的維度與條目構(gòu)成及分值結(jié)構(gòu)存在較大差異，且研究者報告的數(shù)據(jù)結(jié)構(gòu)不一，故只能進(jìn)行描述性分析。納入的研究中，有4項研究〔10～12，14〕報告，試驗組生命終末期患者干預(yù)前后生活質(zhì)量評分高于對照組，差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)；有2項研究〔9，13〕報告試驗組患者干預(yù)前后生活質(zhì)量評分上與對照組差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)，但在其他社會支持水平、心理功能及疼痛、自身對癌癥的認(rèn)識及對治療的態(tài)度、遵醫(yī)行為、家庭的理解和配合等異方面差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)；有1項研究〔8〕報告試驗組和對照組干預(yù)前后ADL得分差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)，且兩組患者ADL評分有下降趨勢。

3 討 論

隨著近年來人口老齡化程度的加劇、家庭結(jié)構(gòu)的變遷和疾病譜的變化，醫(yī)療模式由傳統(tǒng)的一元模式轉(zhuǎn)變?yōu)槎嘣Ｊ剑鐓^(qū)醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)逐漸興起?！耙?、三、九PDS模式”、“施氏模式”、“三床聯(lián)動模式”等居家臨終關(guān)懷模式，是與我國傳統(tǒng)的在家臨終不一樣的新型照護(hù)模式，與現(xiàn)代醫(yī)學(xué)和社會經(jīng)濟(jì)文明的發(fā)展密切相關(guān)。居家臨終關(guān)懷是使社區(qū)臨終關(guān)懷團(tuán)隊走進(jìn)患者家中，以尊重生命、尊重患者的尊嚴(yán)及權(quán)利為宗旨，對生命終末期患者在生命最后階段給予人性的關(guān)懷與支持性照護(hù)〔15〕。這并不意味著放棄終末期患者，而是在家庭中接納患者，讓患者獲得最安全、溫馨、舒適及經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)最輕的照護(hù)，讓其在最熟悉的環(huán)境中，在親人的陪伴和關(guān)注下離開人世。居家臨終關(guān)懷是符合我國文化背景，又可實現(xiàn)患者真正意義上有尊嚴(yán)的死亡，體現(xiàn)對生命價值與質(zhì)量的尊重的理想形式，也是社會文明進(jìn)步的需要和體現(xiàn)〔1〕。此外，居家模式還能降低醫(yī)療費用，有效提高醫(yī)療資源的利用程度。根據(jù)Watson等〔16〕研究發(fā)現(xiàn)，患有嚴(yán)重疾病的患者在家庭或社區(qū)中的生存期更長，家庭死亡率顯著低于醫(yī)院死亡率。

本文結(jié)果提示，居家臨終關(guān)懷能有效緩解生命終末期患者家屬照顧者在照護(hù)過程中的身心壓力，這可能與居家臨終關(guān)懷團(tuán)隊能夠給予家屬照顧者照護(hù)知識、技能指導(dǎo)及情感支持等有關(guān)。張弛〔17〕的研究表明專業(yè)居家臨終團(tuán)隊對生命終末期患者家屬照顧者具有積極影響，可提高患者家屬照顧者的自我效能，促進(jìn)其采取積極的應(yīng)對方式、增強(qiáng)正性應(yīng)對，對改善其主觀幸福感有一定的影響。此外，據(jù)朱雅萍〔18〕的調(diào)查顯示，居家臨終患者的生活狀態(tài)與家屬照顧者的焦慮抑郁相互影響，居家臨終關(guān)懷團(tuán)隊給予患者家屬照顧者的指導(dǎo)，在有效減輕其身心負(fù)荷的同時也能緩解終末期患者的負(fù)性情緒。

本研究顯示居家臨終關(guān)懷能夠提高生命終末期患者生活質(zhì)量和改善患者心理及生理功能狀態(tài)；而試驗組患者的生活質(zhì)量與對照組無差異，這可能與終末期患者的生活質(zhì)量是由多方面因素決定如身體、心理、社會等因素，同時生活質(zhì)量是患者的主觀體驗且隨著時間的改變而發(fā)生變化有關(guān)；試驗組與對照組患者的ADL評分無差異且均有下降趨勢，這可能與患者本身所患疾病及其機(jī)體衰退程度有關(guān)。臨終關(guān)懷不是治療疾病或延長生命，而是減輕其生理痛苦及心理恐懼以改善患者余壽的質(zhì)量〔19〕。

本研究中7項研究均采用不同的量表，表明一方面雖然我國有著居家臨終的深厚人文背景，家庭臨終亦是我國古老的臨終形式，但較為規(guī)范科學(xué)的居家臨終關(guān)懷模式及其具體實踐形式和效果評估體系尚處于探索時期，同時我國的臨終關(guān)懷本身呈現(xiàn)出區(qū)域差異及城鄉(xiāng)差異等特點〔20〕，采用不同量表也可能是現(xiàn)實情況所需；另一方面，生命終末期患者具體構(gòu)成情況復(fù)雜，其所患疾病或自身情況各異，照護(hù)和評估的重點可能各有所側(cè)重。居家臨終關(guān)懷尚缺乏較為科學(xué)規(guī)范的理論指導(dǎo)及評價體系，納入的研究中干預(yù)周期均較短、區(qū)域特異性不明顯，未能體現(xiàn)出其縱向發(fā)展情況和地區(qū)差別的實際情況，且衛(wèi)生經(jīng)濟(jì)學(xué)方面的指標(biāo)較少，未能突出居家臨終關(guān)懷在成本效益方面的優(yōu)勢。

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