周曉楠，張　辰，趙炳云，李　崢**，康曉鳳

(1北京協(xié)和醫(yī)學院護理學院，北京　100144，1642308519@qq.com；2中國醫(yī)學科學院阜外醫(yī)院內(nèi)科病區(qū)，北京　100037；3北京老年醫(yī)院關(guān)懷病房，北京　100095)

緩和醫(yī)療照護(Palliative Care)強調(diào)自疾病診斷起即通過預防和緩解患者生理、心理、社會、精神的困擾，旨在改善患者及其家屬的生活質(zhì)量[1]。心衰患者同時共存癥狀多達5～15種之多，嚴重影響了患者的功能狀態(tài)及生活質(zhì)量[2]。2014年國際姑息治療聯(lián)盟(Worldwide Palliative Care Alliance, WPCA)公布的成人緩和醫(yī)療照護需求的疾病分布數(shù)據(jù)顯示，心血管疾病患者占38.47%，超過癌癥患者的34.01%[3]。然而，緩和醫(yī)療照護作為心衰照護的一種新模式，尚未在我國心衰人群中廣泛推行。本研究嘗試根據(jù)歸一化過程理論(Normalization Process Theory, NPT)，將緩和醫(yī)療整合到當前心衰臨床實踐的動態(tài)過程，分析臨床醫(yī)護人員對心衰緩和醫(yī)療照護的態(tài)度與期待，探討將緩和醫(yī)療照護整合到心衰疾病管理過程中面臨的挑戰(zhàn)[4]。

1　對象與方法

1.1　研究對象

研究采用目的抽樣方法，于2017年4月～5月選取北京市某心血管三級甲等?？漆t(yī)院、北京市西城區(qū)某社區(qū)衛(wèi)生服務中心關(guān)懷病房、北京市某三級甲等綜合醫(yī)院緩和醫(yī)療小組、北京市某三級綜合醫(yī)院關(guān)懷病房及廣東省某三級甲等綜合醫(yī)院心內(nèi)科的13名醫(yī)療護理專家進行訪談。訪談對象的納入標準：①工作領(lǐng)域為心血管、社區(qū)或緩和醫(yī)療照護，且具有相關(guān)領(lǐng)域工作經(jīng)驗5年以上；②具有中級及以上職稱。樣本量以訪談所獲信息飽和，資料分析不再呈現(xiàn)新主題為標準。訪談對象的一般情況見表1。

表1　訪談對象一般資料(n=13)

1.2　方法

1.2.1資料收集。

本研究采用半結(jié)構(gòu)式訪談法收集資料。根據(jù)研究目的，經(jīng)課題組成員討論后擬定訪談提綱。對1名心臟康復及緩和醫(yī)療領(lǐng)域醫(yī)生進行預訪談，依據(jù)訪談情況調(diào)整訪談提綱。訪談主要包括以下幾個問題：①您怎樣看待在中國文化背景下推行緩和醫(yī)療照護？②您怎么看待在心衰患者中施行緩和醫(yī)療照護？③您認為影響心衰患者緩和醫(yī)療照護在我國開展的因素有哪些？

訪談均由研究者本人在醫(yī)院的安靜、環(huán)境中進行。訪談開始前，向受訪者介紹課題背景和訪談目的，解釋緩和醫(yī)療照護概念，簽署知情同意書后對訪談進行全程錄音。訪談過程中，鼓勵訪談對象充分表達自己想法，適當追問，避免誘導式提問，爭議性問題迂回提問。同時記錄訪談對象的停頓、語氣、面部表情、肢體動作等非語言信息。接近尾聲時，以“對于心衰緩和醫(yī)療照護主題，您還有什么想分享的嗎?”進行討論，以獲取額外信息。每人訪談時間24～36分鐘。

1.2.2資料整理與分析。

訪談結(jié)束后24小時內(nèi)將訪談錄音逐字轉(zhuǎn)錄為文字內(nèi)容。采用內(nèi)容分析法，具體步驟包括：①仔細閱讀所有訪談材料；②分析單元的確定，本研究以一個含義層次的句子為最小單位分割點形成分析單元；③類目系統(tǒng)的構(gòu)建，根據(jù)歸一化過程理論以措施的一致性、措施的接納、措施的開展、措施的反思性監(jiān)測四個核心過程為基礎(chǔ)形成類目系統(tǒng)；④內(nèi)容編碼并將分析單元歸入相應的類目[4-5]。2名護理研究生閱讀訪談文本并獨立編碼，在一名護理學副教授指導下反復討論分歧點最終達成一致。

2　結(jié)果

2.1　措施的一致性：緩和醫(yī)療照護是對傳統(tǒng)心衰疾病管理的補充

措施對于臨床實踐的意義，即理論價值的一致性，是措施應用的前提[4]。本研究受訪者均認可緩和醫(yī)療照護是對傳統(tǒng)心衰疾病管理方案的補充，二者并非相互獨立、對立的兩種疾病管理方案。受訪者L：“我在維持原有治療的情況下，把緩和醫(yī)療照護的理念灌輸進去，給患者提供更多的幫助。不是說我做這種就不做那種，緩和醫(yī)療就是疾病治療一個部分，我們并不排斥任何治療?！倍辔皇茉L者主張當前臨床實踐中的部分醫(yī)療護理工作體現(xiàn)著緩和醫(yī)療的理念，只是醫(yī)護工作者尚未認識到其屬于緩和醫(yī)療照護的范疇。受訪者I：“概念不是說新，只是普及不夠。很多操作我們已經(jīng)在做了，只是不知道這是屬于緩和醫(yī)療范疇。原來的強心、利尿這些措施也都能減輕患者痛苦，也都能改善生活質(zhì)量，這些我覺得就體現(xiàn)了緩和醫(yī)療的理念?！?/p>

2.2　措施的接納

2.2.1樂生諱死文化下的病情告知及死亡教育。

本研究受訪者表示基于患者的文化水平、個性特征、家屬意愿個體化地進行病情告知更符合中國國情。受訪者I：“心衰一般不像癌癥那樣談癌色變。病情告知我們現(xiàn)在還是要綜合評估患者的性格、文化背景、家屬的態(tài)度，然后決定是否告知、怎樣告知、告知到什么程度。我們科有保密的也有了解的，一般可能70～80歲的老人會有保密的，老年人本來慢病就多，有的人都已經(jīng)糊涂了，家屬可能會隱瞞。一般40～50歲的，這種年輕的都知道病情?！?/p>

8位受訪者提出應在疾病早期告知心衰疾病的內(nèi)涵和預后。受訪者E：“好多患者不能夠正確認識心衰，很多患者認為心衰和高血壓一樣，認識不到心衰這個病可能會導致死亡。我個人是主張當患者確實是有心臟不可逆的結(jié)構(gòu)改變時告訴他心衰疾病到底是什么、應該如何自我管理、如果控制不好最終可能會發(fā)展為什么結(jié)果。但疾病早期的這種告知目的是為了讓患者有更好的依從性、更好地控制疾病進展，預后只是輕描淡寫地提一下。”

受訪者對死亡教育觀點不統(tǒng)一。3位受訪者不提倡跟患者提及死亡，受訪者B：“我們一般不會跟患者提死亡，大夫很少談，護士更不會談，一般都是鼓勵患者，沒事兒，好多比你還差的患者都挺過來了，堅持住?；颊叩结t(yī)院來是求治療的，你跟他談死亡，患者人垮了，家屬跟你急?！?位受訪者認同死亡教育的重要性，同時提出中國國情下開展死亡教育任重而道遠。受訪者F：“中國的死亡教育是缺失的，所以目前開展很困難，但困難不代表就不做，我們代表的是患者的利益，如果真的臨終準備對患者利大于弊，我們要用我們的專業(yè)知識來說服家屬，我們所有的措施都是以患者受益為最終目的的?！?/p>

2.2.2家文化下的醫(yī)療決策。

當前我國臨床實踐中，患者和家屬共同參與重大醫(yī)療決策。受訪者H：“醫(yī)療花費大、創(chuàng)傷大的醫(yī)療決策肯定要和患者和家屬共同決策。比如說CRT的植入(心臟再同步化治療)，在患者身體里植入個東西，患者當然要參與，這個費用這么高，家屬當然要參與了，畢竟家屬出錢啊。一般我們談話家里的當家的那個人一定要到場，一般也都是這個人簽字。”受訪者L：“當然會有家里意見不統(tǒng)一的情況，我們談話有時候一家能來好幾個，辦公室里都沒地方坐，我們一般說清楚有哪些選擇，各選擇的利弊后會給他們時間，讓他們?nèi)ド塘?，商量完了再過來簽字?！?/p>

2.3　措施的開展

緩和醫(yī)療照護在臨床實施的主要障礙是技能、資源和需求之間的不匹配[4]。

2.3.1心力衰竭緩和醫(yī)療照護介入的時點難以判斷。

隨著病程發(fā)展為終末期心衰，緩和醫(yī)療照護成為主要治療措施，對該關(guān)鍵點的識別是保證及時有效的決策支持的前提[6]。然而，心衰患者的預期壽命難以預測，導致疾病過程中缺乏緩和醫(yī)療照護服務上升為主要治療措施的明確提示[8]。受訪者K：“心衰患者的心功能是可逆的，經(jīng)過治療可能從Ⅲ級變成Ⅱ級，所以心衰患者的預期壽命很難判斷?！笔茉L者L：“從專業(yè)角度來說，緩和醫(yī)療作為主要治療措施的時間點，就是患者進展到什么階段、嚴重程度如何，在專業(yè)上、學術(shù)上都沒有明確的標準，衛(wèi)生管理部門也沒有確定的標準，這中間醫(yī)務人員承擔的風險就很大，每個醫(yī)生掌握的度都不一樣?！?/p>

2.3.2政策支持引導力度不足。

緩和醫(yī)療照護的發(fā)展必須有國家政策的引導。受訪者A：“緩和醫(yī)療不像一種新技術(shù)可以先引進再試用，一定要有國家引導，政策不能太滯后，否則我們實踐很難開展?！笔茉L者L：“就我了解也有一些民營醫(yī)院在做，顯然這種民營機構(gòu)是要盈利的，國家要如何約束？如果沒有行業(yè)標準、考核標準，那就成一種變相的市場行為了?！?/p>

2.3.3社會及醫(yī)療資源短缺。

醫(yī)療資源短缺、社區(qū)發(fā)展欠佳阻礙了緩和醫(yī)療照護的發(fā)展。受訪者J：“中國現(xiàn)在社區(qū)發(fā)展的不好。大醫(yī)院患者又太多，工作人員沒有時間和精力去做，護患比例失衡，真是沒辦法做到?！笔茉L者B：“現(xiàn)在我們做不到每個患者都為他請緩和醫(yī)療團隊來會診，只能說找典型病例會診討論，醫(yī)護人員學習后再來管理患者?！笔茉L者J：“緩和醫(yī)療照護是高投入、低產(chǎn)出的服務，耗費的人力、資源都非常多，現(xiàn)在說成本效益，病房怎么運營？緩和醫(yī)療真不是一個基礎(chǔ)的服務，是非常高品質(zhì)的服務?！?/p>

2.3.4醫(yī)護人員培訓受限。

心血管專業(yè)的醫(yī)護人員少有接受緩和醫(yī)療照護相關(guān)培訓，對概念存在認知誤區(qū)。受訪者I：“現(xiàn)在可能老年科、腫瘤科大夫?qū)@個認可度更高，其他特別是手術(shù)科室的大夫，未必能夠接受。很多醫(yī)生只有說患者沒希望了，才說找緩和醫(yī)療會診吧，已經(jīng)晚了。對緩和醫(yī)療的概念認識就有誤區(qū)?！贬t(yī)護人員在精神心理支持及溝通方面工作能力不足，受訪者I：“很多醫(yī)生都很回避談及死亡的話題，因為沒有足夠的信心和談話技巧。護士也沒有足夠的技巧去跟患者溝通來共同建立、執(zhí)行照護計劃?！?/p>

2.4　措施的反思性監(jiān)測

2.4.1心衰患者對緩和醫(yī)療照護更有體驗。

受訪者J：“心衰患者緩和醫(yī)療這方面的需求更高。一方面，我們通過緩和醫(yī)療照護緩解患者情緒、心理上的問題，這有時候可能會促進疾病的轉(zhuǎn)歸，讓生命得到更長的延續(xù)，因為情緒、癥狀和心功能之間是有密切聯(lián)系的；另一方面，心衰患者對緩和醫(yī)療照護可能比腫瘤患者更有體驗，因為心衰的患者神志是清楚的，他對生命質(zhì)量的關(guān)注、對痛苦的體驗、對死亡的恐懼是時時刻刻伴隨著他一直到最后。所以他接受這種服務體驗會非常豐富?！?/p>

2.4.2中國國情下的死亡教育是慢慢滲透的過程。

樂生晦死的傳統(tǒng)文化可以被克服，死亡教育通常以較迂回的方式開展，通過人生回顧、終末期計劃調(diào)整、臨終愿望的實現(xiàn)等一系列措施慢慢滲透。受訪者I:“我們做死亡教育7年了，我們不是很直接地進行死亡教育，就是慢慢給他聊他感興趣的，包括他童年的各個時候、工作的時候，他最有成就的時候，聊到最后他能跟你掏心窩聊的時候，進而人有生必有死，每個人都不可避免，這樣慢慢滲透。我們有時候會讓患者寫出他對死亡的看法，基于他寫下的東西跟他再談死亡。等到患者可以正視死亡，我們就跟他聊聊心愿，他的心愿我們能夠盡量幫他滿足。你老說你快死了，患者肯定也不能接受?！笔茉L者H：“死亡教育是一個慢慢滲透的過程，從跟患者接觸、互相了解建立信任開始。其實患者是很渴望跟你溝通的，你跟他聊的時候會幫他解決好多困惑，他會特別感激你，就會對你敞開，他會愿意跟你回顧他這一生是怎么樣的，你別過多評價，聽就好了，我們只是去引導他說出來，等他說出來自己也就明白了。然后再跟他談未來的發(fā)展，我們會再給他看一些影片、書，他就會知道你要跟他說什么，當我們再跟他談的時候他就有一個思想轉(zhuǎn)變。你只要踏踏實實做，患者是向你敞開的，不管多難對付的人他都很容易向你敞開了?！?/p>

3　討論

在分析措施與臨床實踐是否具備理論一致性過程中，緩和醫(yī)療照護作為心衰患者治療方案重要組成部分，得到了國內(nèi)醫(yī)護人員的普遍認可。國外多項研究顯示，結(jié)合了緩和醫(yī)療照護和心衰疾病管理的心衰管理新模式在控制軀體癥狀、心理支持、提高生活質(zhì)量、降低入院率、減少醫(yī)療花費、實現(xiàn)基于患者意愿的治療方式等方面發(fā)揮著積極的作用[7-8]。

在對干預的性質(zhì)和范圍理解接納過程中，本研究的多位受訪者指出心衰緩和醫(yī)療照護在中國的發(fā)展必須符合中國的文化及國情。緩和醫(yī)療照護強調(diào)尊重患者意愿，但患者完全自主決策無法滿足本土醫(yī)療的需求，家庭參與式的合作型醫(yī)療決策模式，即以維護患者的健康利益為目標，在兼顧家庭利益的基礎(chǔ)上，依據(jù)不同的情境賦予家屬一種有限的決策權(quán)，更體現(xiàn)了中國本土文化特色，也更符合中國國情背景[9]。中國樂生晦死的整體死亡觀念對現(xiàn)代死亡觀形成了束縛，促進傳統(tǒng)文化與現(xiàn)代死亡觀的有機結(jié)合，進而推動社會倫理環(huán)境的轉(zhuǎn)變是破解緩和醫(yī)療照護發(fā)展困境的必由之路[10]。黃學武[11]提出儒道佛文化中蘊含的超越死亡觀念可幫助臨終患者去除死亡恐懼。此外，引入并推廣西方文化中生命質(zhì)與量相統(tǒng)一的生死觀也有助于推動緩和醫(yī)療照護在我國的發(fā)展[12]。

WHO[13]提及的影響緩和醫(yī)療照護發(fā)展的障礙因素中，緩和醫(yī)療未被納入國家衛(wèi)生政策系統(tǒng)、醫(yī)護人員獲得的緩和醫(yī)療培訓有限、緩和醫(yī)療照護的認知誤區(qū)、文化和社會資源制約4個方面得到支持。而由于本研究中緩和醫(yī)療照護的目標人群為心衰患者，難以獲得阿片類鎮(zhèn)痛治療以及阿片類鎮(zhèn)痛藥的獲得機會將加劇物質(zhì)濫用的錯誤認知兩大主題未被提及。本研究新出現(xiàn)的主題為緩和醫(yī)療照護上升為主要治療措施的時點難以判斷。美國學者Hupcey等[14]提出，針對心衰這類疾病發(fā)展軌跡不可預測的緩和醫(yī)療照護模型，應弱化傳統(tǒng)模型中對啟動緩和醫(yī)療照護標志的強調(diào)，而重視以不斷地評估、滿足患者的需求作為干預的依據(jù)。

4　小結(jié)

隨著人口老齡化的加劇，我國對緩和醫(yī)療照護的需求越來越多。同時，人民文化水平和健康意識的提高帶來的是對患病期間和臨終前生活質(zhì)量的追求。在此情境之下，國家也開始關(guān)注緩和醫(yī)療照護。但心衰患者緩和醫(yī)療照護在我國的發(fā)展仍任重而道遠，探索符合中國國情的、融入緩和醫(yī)療照護理念，以滿足患者需求為目標的心衰管理新模式是未來研究的熱點。