王東影，于洪娟

(哈爾濱醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院血液內(nèi)科，哈爾濱 150001)

白血病是一種發(fā)生于造血系統(tǒng)的惡性增生性疾病，是我國兒童中發(fā)病率及病死率均最高的惡性腫瘤[1]。兒童白血病中最常見為急性白血病，急性白血病治療周期較長、治療費(fèi)用高，不僅患兒遭受極大身心痛苦，其家庭也需要承受巨大壓力。在治療過程中，患兒因疾病疼痛等產(chǎn)生恐懼、焦慮、悲觀等不良情緒，父母也因擔(dān)心孩子疾病惡化、失去孩子等導(dǎo)致心理負(fù)擔(dān)較重，對于孩子的治療和預(yù)后產(chǎn)生不良影響[2]。家庭參與式護(hù)理是指以家庭為中心，在專業(yè)護(hù)理人員的幫助下，讓父母及家人參與到患兒的護(hù)理中[3]。采用家庭參與式護(hù)理，不僅患兒能夠得到更全面、細(xì)致及個(gè)性化的護(hù)理，減輕孩子治療過程中的不良情緒；家長也能夠通過親自參與孩子的護(hù)理過程，減少“對孩子幫助有限”的心理負(fù)擔(dān)，更好地幫助患兒接受治療。本研究旨在探討家庭參與式護(hù)理對急性白血病患兒及其家長心理狀況的影響。

1 資料與方法

1.1一般資料 選取2014年12月至2016年12月于本院診治的80例白血病患兒及其家長為研究對象，根據(jù)隨機(jī)數(shù)字表法分為觀察組和對照組，每組40例。觀察組患兒中男26例，女14例，年齡7～15歲，平均(9.41±2.13)歲。對照組患兒中男25例，女15例，年齡6～15歲，平均(9.13±2.40)歲。2組患兒性別比例及年齡等一般資料比較，差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05),具有可比性。

1.2護(hù)理方法 對照組采用傳統(tǒng)護(hù)理方法，住院護(hù)理主要由專業(yè)護(hù)士完成。觀察組采用家庭參與式護(hù)理模式，專業(yè)護(hù)士及家長均參與患兒護(hù)理。首先由臨床專業(yè)人員對觀察組家長進(jìn)行家庭式護(hù)理培訓(xùn)指導(dǎo)，培訓(xùn)白血病治療及護(hù)理相關(guān)知識，包括基礎(chǔ)護(hù)理、營養(yǎng)攝入、心理護(hù)理，觀察和預(yù)防感染，以及其他常見癥狀的對癥護(hù)理，并進(jìn)行實(shí)例講解，以及播放相關(guān)視頻進(jìn)行示范。為保證培訓(xùn)效果，每次參與培訓(xùn)家長4～8人，培訓(xùn)時(shí)間1.5～2.0 h，培訓(xùn)完成時(shí)有簡單問卷調(diào)查考察本次培訓(xùn)結(jié)果。同時(shí)建立家長護(hù)理微信群，由專業(yè)護(hù)理人員定期推送白血病患兒治療及護(hù)理方法知識，并對家長在群內(nèi)提出的問題進(jìn)行解答。

1.3評價(jià)方法 采用面對面問卷調(diào)查方式，由研究人員使用統(tǒng)一指導(dǎo)語對問卷?xiàng)l目進(jìn)行解釋。問卷包括：(1)創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙(PTSD)自評量表[4]，包括主觀評定、反復(fù)重現(xiàn)體驗(yàn)、回避癥狀、警覺性增高和社會功能受損5個(gè)維度，共24個(gè)條目，0分為沒有，1分為輕度，2分為中度，3分為較重，4分為很重，條目得分累加為總分，評分≥50分為檢出PTSD癥狀。(2)兒童焦慮性情緒障礙(SCARED)篩查表[5]，包括41個(gè)條目，0分為沒有癥狀，1分為有時(shí)有，2分為經(jīng)常有，評分≥25分為檢出焦慮癥狀。(3)兒童抑郁障礙(DSR-SC)自評量表[6]，包括18個(gè)條目，評分標(biāo)準(zhǔn)同SCARED，評分≥15分為檢出抑郁癥狀。(4)Zung式焦慮(SAS)自評量表[7]，包括20個(gè)條目，1～4四級評分，評分≥50分為檢出焦慮癥狀。(5)Zung式抑郁(SDS)自評量表[7]，包括20個(gè)條目，評分方法同SAS，評分≥53分為檢出抑郁癥狀。在入院干預(yù)1個(gè)月后分別比較兩種護(hù)理模式對患兒PTSD自評量表、SCARED量表及DSR-SC量表評分的影響，以及對患兒家長SAS自評量表評分和SDS自評量表評分的影響。

2 結(jié) 果

2.12組患兒PTSD評分比較 觀察組與對照組患兒檢出PTSD癥狀人數(shù)分別為3例(7.5%)、10例(25.0%)，觀察組明顯少于對照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。在主觀評定、反復(fù)重現(xiàn)體驗(yàn)、回避癥狀、警覺性增高4個(gè)維度上，觀察組得分均低于對照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。社會功能受損維度上，觀察組與對照組差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。見表1。

表1 2組患兒PTSD評分比較分)

表2 2組患兒焦慮及抑郁情緒比較

2.22組患兒焦慮及抑郁情緒比較 觀察組患兒焦慮癥狀檢出例數(shù)少于對照組，且焦慮評分均低于對照組，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。雖然，觀察組患兒抑郁癥狀檢出例數(shù)少于對照組，但差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)，觀察患兒抑郁評分低于觀察組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。見表2。

2.32組患兒家長焦慮及抑郁情緒比較 觀察組家長焦慮及抑郁檢出例數(shù)均少于對照組，且SAS及SDS得分均低于對照組家長，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。見表3。

表3 2組患兒家長焦慮及抑郁情緒比較

3 討 論

本研究結(jié)果顯示，采用家庭參與護(hù)理模式的觀察組患兒PTSD癥狀、焦慮及抑郁情緒相比于采用一般護(hù)理的對照組均較輕，患兒家長焦慮及抑郁情緒相較于對照組家長也有一定的緩解。家庭參與式護(hù)理模式能夠?qū)Π籽』純杭捌浼议L的心理狀態(tài)產(chǎn)生積極影響。

PTSD是指個(gè)體經(jīng)受重大生命相關(guān)事件后導(dǎo)致其出現(xiàn)精神障礙[8]，癌癥是導(dǎo)致PTSD發(fā)生的原因之一[9]。白血病患兒年齡尚幼，對于死亡相關(guān)事件的經(jīng)歷極少，即使家長或者醫(yī)護(hù)人員刻意隱瞞，但生活環(huán)境的突然變化仍會使孩子經(jīng)受極大的心理沖突，對于突然接觸到死亡威脅相關(guān)的事件，心靈會受到極大的沖擊，易出現(xiàn)PTSD相關(guān)癥狀，如經(jīng)常做噩夢，以及總是回避疾病相關(guān)問題等[10]。PTSD不僅不利于患兒當(dāng)前治療，對于其以后的生活也會產(chǎn)生深遠(yuǎn)影響。白血病治療周期較長，需要長期住院，離開熟悉的家庭和學(xué)校環(huán)境，由于沒有了同齡人的陪伴，加之治療過程中的痛苦，患兒也容易出現(xiàn)焦慮、抑郁情緒[11]。通過家庭參與式護(hù)理模式，父母可以用培訓(xùn)所學(xué)的溝通知識和專業(yè)護(hù)理人員一起疏導(dǎo)孩子情緒[12]。本研究發(fā)現(xiàn)家庭參與式護(hù)理可以幫助減少或緩解患兒PTSD及焦慮、抑郁情緒。研究中觀察到患兒可以就自己的病痛與父母更好地溝通，不再避而不談，煩躁不安現(xiàn)象也減少；患兒也自述對于疾病的恐懼有明顯減輕，做噩夢頻率減少，睡眠質(zhì)量好轉(zhuǎn)。

白血病患兒家長在孩子疾病確診后都會經(jīng)歷復(fù)雜的心理沖突，一方面飽受可能會失去孩子的恐懼折磨，另一方面長久以來作為孩子的重要依賴對象，此時(shí)卻對如何解決孩子病痛感到無力，加上沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)使很多家長會出現(xiàn)焦慮、抑郁等情緒[13-14]。本研究顯示家長的抑郁、焦慮癥狀較患兒更為嚴(yán)重。已有研究顯示，白血病患兒父母的不良情緒會對患兒的情緒造成影響，不利于患兒的治療和康復(fù)[15]。本研究通過采用家庭參與式護(hù)理，鼓勵(lì)家長親自參與孩子的護(hù)理照料中，通過系統(tǒng)地學(xué)習(xí)相關(guān)治療和護(hù)理知識，幫助家長更好地認(rèn)識孩子的疾病，增強(qiáng)戰(zhàn)勝疾病的信心。家長親身參與醫(yī)療護(hù)理不僅使孩子能夠得到更細(xì)致的照顧，也使家長覺得自己能夠與孩子并肩對抗病魔，減輕他們之前的“無用感”，有效緩解其焦慮和抑郁癥狀，從而幫助孩子更好地進(jìn)行后續(xù)治療[16]。

現(xiàn)在針對白血病患兒的治療不僅關(guān)注軀體疼痛，對于其心理疏導(dǎo)也是重要的一部分[17]。目前心理專業(yè)醫(yī)療資源緊張，專業(yè)心理醫(yī)生輔導(dǎo)幫助有限，并且相比于醫(yī)生，患兒更相信和依賴自己的家人，父母在專業(yè)人員的指導(dǎo)下，通過參與患兒護(hù)理，幫助其緩解不良情緒有更大的優(yōu)勢。不同于傳統(tǒng)以專業(yè)人員為主導(dǎo)的傳統(tǒng)護(hù)理模式，家庭參與式護(hù)理使家長能夠親自參與孩子的護(hù)理過程，不僅力所能及地幫助孩子減輕生理痛苦，同時(shí)也減輕家長本身的負(fù)面情緒，給予患兒更多精神支持。因此，家庭參與式護(hù)理模式可以改善患兒及家長的不良情緒，有一定的臨床應(yīng)用價(jià)值，值得進(jìn)一步推廣。

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