張俊平 曾順菲 劉艷霞 王志新 劉美晶 趙 岳

（1.天津醫(yī)科大學(xué)護(hù)理學(xué)院，天津 300070；2.中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院血液病醫(yī)院）

急性白血病包括急性淋巴細(xì)胞白血?。╝cute lymphoblastic leukemia，ALL）和急性髓細(xì)胞性白血病（Acute myeloid leukemia，AML）， 是常見的造血系統(tǒng)的惡性克隆性疾病[1]。成人急性髓系白血病(除外M3)緩解率為70%～80%，5年生存率為40%～45%，長(zhǎng)期生存率低于10%[2]。成人急性淋巴細(xì)胞白血?。ˋLL）是最常見的成人急性白血病之一，目前國際上不同研究組報(bào)道的系統(tǒng)治療方案，完全緩解（CR）率可達(dá)70%～90%，3至 5年無病生存（DFS）率達(dá) 30%～60%[3]。急性早幼粒細(xì)胞白血病（M3）已成為可以治愈的白血病之一，我國學(xué)者將維甲酸、砷劑、化療聯(lián)合治療急性早幼粒細(xì)胞白血病，一系列單中心臨床研究顯示急性早幼粒細(xì)胞白血病患者5年生存率達(dá)到90%以上[4，5]。

相對(duì)于傳統(tǒng)的、僅考慮生活數(shù)量（即生存時(shí)間、生存率等）的生存分析方法來說，生活質(zhì)量評(píng)價(jià)更著重于患者的生活及主觀感受[6]。國內(nèi)關(guān)于急性白血病生活質(zhì)量的研究多為住院化療的急性白血病患者，關(guān)于生存期的3年及以上急性白血病患者生活質(zhì)量調(diào)查較少。本文旨在調(diào)查生存期3年以上且無復(fù)發(fā)的急性白血病患者的生活質(zhì)量，為長(zhǎng)生存急性白血病患者健康教育及健康管理提供依據(jù)。

1 研究對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 采用便利抽樣的方法，調(diào)查2015年12月到2017年4月在某血液病醫(yī)院定期回院復(fù)查的急性白血病患者。納入標(biāo)準(zhǔn)：根據(jù)張之南血液病診斷標(biāo)準(zhǔn)[7]，診斷標(biāo)準(zhǔn)根據(jù)患者細(xì)胞形態(tài)學(xué)、細(xì)胞免疫表型和遺傳特征的診斷分型體系，確診為急性白血病；年齡≥18歲；完成誘導(dǎo)治療及鞏固治療；一線治療后無復(fù)發(fā)且生存期≥3年；能看懂量表并能自行填寫；患者及家屬自愿參與本調(diào)查研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：既往有精神疾病史；合并有其他癌癥；有認(rèn)知功能障礙者。

1.2 調(diào)查工具

1.2.1 第一部分為患者一般狀況問卷，其中包括年齡、性別、婚姻狀況、目前是否繼續(xù)上學(xué)/工作、疾病診斷類型、緩解時(shí)間（從白血病獲得緩解到填表的時(shí)間）、所處的治療階段等。

1.2.2 第二部分為癌癥患者生活質(zhì)量測(cè)定量表（EORTC QLQ-C30），該量表是評(píng)價(jià)癌癥患者生活質(zhì)量最常用的問卷工具之一[8]，目前已經(jīng)廣泛在各國使用，用于評(píng)價(jià)白血病、肝細(xì)胞癌、乳腺癌、肺癌等患者的生活質(zhì)量[9，10]，而萬崇華等[11]于2005年對(duì)我國漢化版EORTC-QLQ-C30量表進(jìn)行了詳細(xì)報(bào)道，并證實(shí)有良好的信度及效度。EORTC QLQ-C30量表包括5個(gè)功能維度、3個(gè)癥狀維度、1個(gè)總健康狀況維度和6個(gè)反映癥狀的單一性維度?？傮w健康狀況分為7個(gè)等級(jí)（1～7分），7分表示非常好，1分表示非常差，其他條目分為4個(gè)等級(jí)（1～4分）：沒有、有一點(diǎn)、較多、很多。功能維度和總體健康狀況維度屬于正向條目，即得分越高說明功能狀況和生活質(zhì)量越好，癥狀維度和單一性維度為逆向條目，即得分越高表明癥狀或問題越多，生活質(zhì)量越差。

1.2.3 第三部分為患者體能狀況評(píng)估表（ECOG-PS），該表是美國東部腫瘤協(xié)作組（ECOG）制定的一個(gè)簡(jiǎn)化的活動(dòng)狀態(tài)評(píng)分表，用于評(píng)估患者的活動(dòng)狀態(tài)（Performance status，PS）， 已經(jīng)在我國廣泛用于腫瘤患者一般健康狀態(tài)的評(píng)估[12]。ECOG評(píng)分共分5個(gè)等級(jí)，得分越高體力狀態(tài)越差。0級(jí)為活動(dòng)能力完全正常，能夠不受限制地承擔(dān)患病前所從事的工作，1級(jí)為能自由走動(dòng)及從事輕體力活動(dòng)，2級(jí)為能夠自由走動(dòng)及自理，但不能從事工作，白天臥床時(shí)間少于50%，3級(jí)為生活能部分自理，白天臥床時(shí)間超過50%，4級(jí)為臥床不起，5級(jí)為死亡。

1.3 調(diào)查方法 本研究為橫斷面調(diào)查性研究。由研究者擔(dān)任調(diào)查員，向患者說明調(diào)查目的、調(diào)查內(nèi)容和問卷填寫方法。獲得患者知情同意后，將量表發(fā)放給患者，由患者自行填寫，填寫時(shí)間約15～20 min。調(diào)查員負(fù)責(zé)解答填寫過程中的疑問，填寫完畢后，問卷當(dāng)場(chǎng)收回。本次調(diào)查共發(fā)放量表73份，回收73份，有效率為100%。

1.4 統(tǒng)計(jì)分析方法 采用統(tǒng)計(jì)軟件SPSS 20.0進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)分析。采用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差、率進(jìn)行描述性分析，采用t檢驗(yàn)、方差分析和多元逐步線性回歸進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)分析，檢驗(yàn)水準(zhǔn)α取0.05。

2 結(jié)果

2.1 患者的一般資料 共調(diào)查急性白血病患者73例，年齡 18～65 歲，平均（38.0±13.1）歲；男 41 例，女 32例；診斷為急性淋巴細(xì)胞白血病（ALL）9例，急性髓系白血病(除外M3）46例，急性早幼粒細(xì)胞白血?。∕3）18例；緩解時(shí)間 36～55個(gè)月，平均緩解時(shí)間（41.5±4.7）個(gè)月；73例患者中61.6%的患者恢復(fù)到患病前的工作和學(xué)習(xí)中，52.1%的患者體能狀況得分為0分，見表1。

表1 調(diào)查對(duì)象的一般資料（n=73）

2.2 患者生活質(zhì)量各維度得分情況 73例急性白血病患者生活質(zhì)量功能維度級(jí)總健康狀況得分情況見表2。73例患者的癥狀維度和單一性維度中，42例患者有疲憊癥狀，占57.5%；12例患者有惡心嘔吐癥狀，占16.4%；30例患者有疼痛癥狀，占41.1%；21例患者有氣促癥狀，占28.8%；26例患者有失眠癥狀，占35.6%；20例患者有食欲喪失癥狀，占27.4%；19例患者有便秘癥狀，占26.0%；27例患者有腹瀉癥狀，占37.0%；45例患者有經(jīng)濟(jì)困難困擾，占61.1%。

2.3 急性白血病患者生活質(zhì)量的單因素分析 以73例急性白血病患者的EORTC QLQ-C30總健康狀況得分為因變量，將人口學(xué)特性和疾病特性等作為因子進(jìn)行單因素分析，結(jié)果表明在居住類型、婚姻狀況、是否恢復(fù)工作、體能狀況方面存在統(tǒng)計(jì)學(xué)差異，P＜0.05，見表3。

表273例患者EORTC QLQ-C30功能維度得分（n=73）

2.4 急性白血病患者生活質(zhì)量影響因素多元線性回歸分析 以73例急性白血病患者的EORTC QLQC30總健康狀況得分為因變量，以單因素分析得出有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的變量：居住類型（核心家庭=1，大家庭=2，獨(dú)自居住=3）、婚姻狀況（已婚=1，未婚=2，離異及喪偶=3）、是否恢復(fù)工作（是=1，否=2）、及連續(xù)型變量（年齡、緩解時(shí)間、體能狀況評(píng)分）作為自變量，進(jìn)行多元逐步線性回歸分析，結(jié)果顯示，是否恢復(fù)工作、體能狀況評(píng)分影響總健康狀況，見表4。

表4 急性白血病患者生活質(zhì)量影響因素多元逐步線性回歸分析結(jié)果

3 討論

3.1 生存期3年以上急性白血病患者生活質(zhì)量的現(xiàn)狀 本研究顯示，生存期3年以上急性白血病患者總健康狀況得分為（82.2±20.7）分，在功能維度得分中，軀體功能恢復(fù)的最好，為（93.2±10.6）分，社會(huì)功能恢復(fù)的最差，為（84.0±20.7）分；在癥狀和單一性維度中，經(jīng)濟(jì)困難最嚴(yán)重，惡心與嘔吐癥狀最輕微。

本研究表明，處于緩解狀態(tài)且生存期大于3年的急性白血病患者的生活質(zhì)量明顯好于治療期間的白血病患者[13，14]。軀體功能恢復(fù)較好，部分患者恢復(fù)到患病前的工作中?；颊邚幕疾r(shí)的無助、絕望轉(zhuǎn)變?yōu)槔^續(xù)承擔(dān)起自己的家庭及社會(huì)責(zé)任。但白血病為重大的負(fù)性生活事件，在兒童及35歲以下成人的死亡率中占第1位[15]。生存期3年以上急性白血病患者雖然有一部分已回歸到患病前的工作中，但經(jīng)濟(jì)困難情況仍非常嚴(yán)重。分析原因?yàn)椋喊籽≈委熤芷陂L(zhǎng)需反復(fù)化療，有很多青壯年患者是家庭經(jīng)濟(jì)收入的主要來源，在治療期間其無法繼續(xù)工作，使得家庭經(jīng)濟(jì)收入明顯減少；同時(shí)化療期間，大量輸血輸液，抗感染等支持治療，需要的花費(fèi)巨大。經(jīng)濟(jì)困難的情況與李雪萍[13]、周元[14]的調(diào)查結(jié)果相近。

表3 不同特征急性白血病患者總健康狀況得分的比較（n=73）

3.2 生存期3年以上急性白血病患者生活質(zhì)量影響分析

3.2.1 人口學(xué)及疾病相關(guān)因素 單因素分析發(fā)現(xiàn)，居住類型、婚姻狀況的不同其生活質(zhì)量有差異。但進(jìn)行多因素分析時(shí)并未發(fā)現(xiàn)二者影響生存期3年以上的急性白血病患者總健康狀況。分析原因可能為：本次調(diào)查的病例數(shù)有限，對(duì)于婚姻狀況及居住類型是否對(duì)生活質(zhì)量有影響，需更大樣本量的調(diào)查，需進(jìn)一步探討。

對(duì)于連續(xù)性變量緩解時(shí)間及年齡，多因素分析結(jié)果：未發(fā)現(xiàn)年齡、緩解時(shí)間對(duì)生存期3年以上急性白血病患者的生活質(zhì)量的影響。這與H.Mohamedalia[16]的研究結(jié)果相同，其研究表明老年白血病患者與年青患者在化療期間，生活質(zhì)量及生理功能未見異常。但是也有研究表明[17-19]年齡是白血病患者疾病預(yù)后的重要影響因素，隨著年齡的增長(zhǎng)，患者的生活質(zhì)量明顯下降。分析原因可能為，本研究納入的調(diào)查對(duì)象主要以青壯年為主，老年患者病例數(shù)較少。因老年白血病預(yù)后差。獲得長(zhǎng)期生存的患者較少。本研究未發(fā)現(xiàn)緩解時(shí)間對(duì)生活質(zhì)量的影響。急性白血病的治療需要經(jīng)歷誘導(dǎo)緩解、鞏固強(qiáng)化治療、維持治療三個(gè)階段。有研究表明[14，20]，所處不同階段的患者，生活質(zhì)量有差異。

本研究調(diào)查對(duì)象為處于維持治療階段及治療結(jié)束的患者，未發(fā)現(xiàn)緩解時(shí)間對(duì)生活質(zhì)量有影響。對(duì)于長(zhǎng)生存急性白血病患者，緩解時(shí)間對(duì)生活質(zhì)量是否有影響需進(jìn)一步、大樣本的研究。

3.2.2 體能狀況 本調(diào)查結(jié)果顯示，白血病患者的生活質(zhì)量和體能狀況密切相關(guān)，隨著體能狀況評(píng)分增加，患者的生活質(zhì)量降低。而回歸分析結(jié)果也證明，體能狀況是總健康狀況的影響因素，是評(píng)估患者生活質(zhì)量的重要預(yù)測(cè)因素。本結(jié)果與房寧寧[21]、耿靜靜[22]的研究結(jié)果一致，與Oliva E N等[23]的研究結(jié)果不同，其認(rèn)為沒有統(tǒng)計(jì)學(xué)差異。分析原因可能為，體能狀況與抑郁呈負(fù)相關(guān)，身體功能狀態(tài)越差，患者抑郁傾向越明顯[24]，抑郁情緒影響患者生活質(zhì)量。另一方面，體力狀態(tài)越差需要生活上的照顧越多，臥床時(shí)間越長(zhǎng)，這在一定程度影響患者的生活質(zhì)量。因此在患者健康管理及宣教中，應(yīng)特別重視患者體力狀態(tài)的恢復(fù)，體力狀態(tài)的好轉(zhuǎn)有利于心理及社會(huì)功能的恢復(fù)。

3.2.3 是否恢復(fù)工作 單因素分析結(jié)果顯示，恢復(fù)工作/學(xué)習(xí)對(duì)提高患者生活質(zhì)量具有積極意義，進(jìn)一步進(jìn)行多元回歸分析結(jié)果證實(shí)，恢復(fù)工作/學(xué)習(xí)是總體生活質(zhì)量評(píng)分的影響因素。分析原因可能為，恢復(fù)工作和學(xué)習(xí)的患者，更多的時(shí)間及精力投入到工作中，減少自身對(duì)疾病的關(guān)注，心理狀態(tài)恢復(fù)較好。同時(shí)恢復(fù)工作可以增加患者家庭經(jīng)濟(jì)收入。與同事建立更多的人際關(guān)系，獲得更多的來自工作單位及社會(huì)支持。Pailler M E等[25]的研究表明，社會(huì)支持程度影響患者的生活質(zhì)量，因此恢復(fù)工作及學(xué)習(xí)有利于改善患者的生活質(zhì)量。對(duì)于緩解期較長(zhǎng)的急性白血病患者，應(yīng)適當(dāng)鼓勵(lì)患者積極恢復(fù)到患病前的工作和學(xué)習(xí)中，這對(duì)改善患者的生活質(zhì)量具有重要的意義。

4 小結(jié)

本研究調(diào)查了生存期3年以上急性白血病患者生活質(zhì)量，發(fā)現(xiàn)患者的生活質(zhì)量明顯好于住院急性白血病患者，癌癥相關(guān)癥狀好轉(zhuǎn)，但經(jīng)濟(jì)困難情況仍相當(dāng)嚴(yán)重。影響長(zhǎng)生存急性白血病患者生活質(zhì)量的主要因素有患者的體能狀況、是否恢復(fù)工作。這對(duì)于臨床指導(dǎo)急性白血病患者的康復(fù)，做好患者的健康管理有一定的意義。在健康宣教中應(yīng)適度鼓勵(lì)疾病緩解期的患者逐步恢復(fù)到以往的工作及學(xué)習(xí)中，鼓勵(lì)患者適度活動(dòng)，恢復(fù)體力，有利于提高其生活質(zhì)量。

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