李 爽 黃紹輝 王春梅

（1.天津醫(yī)科大學護理學院，天津 300070；2.天津醫(yī)科大學眼科醫(yī)院）

年齡相關性黃斑變性（Aged-related Macular Degeneration，AMD）又稱老年黃斑變性，常伴有進行性、不可逆性的視力損害，是發(fā)達國家老年人首位的致盲眼病，近年來該病在亞洲發(fā)病率亦呈逐漸增多的趨勢，已躍居為我國第三大致盲原因[1，2]。參照2013年中華醫(yī)學會眼科學會眼底病學組制訂的 《中國老年性黃斑變性臨床診斷治療路徑》，年齡相關性黃斑變性分為干性和濕性[3]。干性AMD起病隱匿，視力損害緩慢，且目前缺乏有效的治療手段，患者就醫(yī)意識薄弱，相比而言，濕性AMD病程進展迅速，視力急劇下降，85.1%未經(jīng)治療的濕性AMD患者2年內(nèi)將發(fā)展為法律盲[4]，即政府部門認可的有資格享受津貼和補助的視力殘疾程度。

降低致盲率的根本在于患者早預防，早診斷，早治療。然而調(diào)查發(fā)現(xiàn)，AMD的知曉率極低[5，6]，很多低視力患者甚至不知道自己患了濕性年齡相關性黃斑變性?；颊呷绾慰创陨淼募膊?，他們對所患疾病的嚴重程度、治療效果、控制感等方面的認知（即疾病感知）對其就醫(yī)行為具有重要影響[6，7]。關于我國濕性AMD患者疾病感知的狀況，尚缺少研究報道。本研究旨在調(diào)查濕性AMD患者的疾病感知現(xiàn)狀及其影響因素，為促進其就醫(yī)行為，進而提高生活質(zhì)量、降低致盲率提供理論依據(jù)。

1 對象和方法

1.1 研究對象 采用便利抽樣的方法，選取2016年1月至2017年12月期間天津某三級甲等眼科?？漆t(yī)院門診就診的223例濕性AMD患者作為研究對象。納入標準：①年齡≥45歲。②經(jīng)眼科檢查，符合中華醫(yī)學會眼科學分會眼底病學組制定的 《中國老年性黃斑變性臨床診斷治療路徑》中，濕性AMD診斷：視力損害由繼發(fā)于AMD的活動性脈絡膜新生血管導致，包括典型為主性病灶、微小典型性病灶、或隱匿性病灶，以及息肉狀脈絡膜血管?。≒CV）。③同意參加本研究的患者。排除標準：①經(jīng)醫(yī)師診斷，合并可能會干擾研究結(jié)果解釋的眼部疾病，包括明顯的白內(nèi)障、無晶體眼、假性剝脫、重度玻璃體出血、孔源性視網(wǎng)膜脫離、增殖期糖尿病視網(wǎng)膜病變、黃斑裂孔。②經(jīng)醫(yī)師診斷，合并濕性AMD以外的其他任何原因?qū)е碌拿}絡膜新生血管，如特發(fā)性脈絡膜新生血管、中心性漿液性脈絡膜視網(wǎng)膜病變、病理性近視。③合并確診的精神疾病或交流障礙的濕性AMD患者。

1.2 收集資料方法 本研究通過了所在調(diào)查醫(yī)院醫(yī)學倫理委員會的倫理審查，鑒于患者視力問題，由具有眼科專業(yè)知識和接受問卷培訓的研究者采用統(tǒng)一指導語為患者敘述問卷條目內(nèi)容，準確記錄患者所選答案。在調(diào)查開始之前，經(jīng)培訓的研究者將研究目的及意義向患者解釋清楚，與同意參加本次研究的患者，簽署知情同意書，并保護研究對象的隱私。調(diào)查過程中不對患者的選項進行干預指導，可回答患者關于疾病相關知識的解答與宣教。調(diào)查問卷的時間在30 min左右。

1.3 調(diào)查工具

1.3.1 一般情況調(diào)查表 由研究者在查閱相關文獻的基礎上自行設計，主要收集研究對象的人口學資料以及疾病相關資料。包括①人口學資料，如年齡、性別、文化程度、婚姻狀況、醫(yī)療保險、收入狀況、居住方式、吸煙情況；②疾病相關資料，主要涉及合并其他慢性疾病情況、患病眼位、雙眼視力、AMD病程、AMD治療情況；③AMD知識教育情況

1.3.2 中文版疾病感知問卷簡化版 (Brief Illness Perception Questionnaire，BIPQ) 主要用于評估個體對患病的感受和認知，共3個維度，9個條目，包括認知（條目 1，2，3，4，5）、情緒（條目 6，8）以及理解能力（條目7），第9個條目為關于病因的因果關系問題（“請按照次序列出3個最重要的因素，您相信這3個因素導致了您的疾病。對我來說最重要的病因是……”），每個條目采用0～10分計分（其中反向計分條目為第 3，4，7 條目），總分為 0～80 分，得分越高則代表個體負性感知越多，感受疾病的癥狀越嚴重。

1.3.3 社會支持評定量表（Social support Rating Scale，SSRS） 該量表用于測量個體社會關系，3個維度，共10個條目，即主觀支持、客觀支持和對支持的利用度。量表總分66分，分數(shù)越高，表明社會支持度越好。按量表的總分將社會支持分為三個水平：45～66分為高水平，23～44分為中等水平，≤22分為低水平。

1.4 統(tǒng)計學方法 采用SPSS22.0統(tǒng)計軟件進行統(tǒng)計描述和統(tǒng)計推斷。對研究對象一般資料的描述：計數(shù)資料采用頻數(shù)、百分比表示，計量資料采用（x±s）或中位數(shù)（四分位數(shù)間距）表示；采用秩和檢驗比較不同人口學特征患者的BIPQ的情況，運用Spearman相關分析和多元逐步回歸分析探討疾病感知的影響因素，P＜0.05為差異有統(tǒng)計學意義。

2 結(jié)果

2.1 研究對象一般資料。233例濕性AMD患者年齡47～89 歲，平均（66.44±9.40）歲。雙眼平均視力 0.43±0.21，視力最好者1.03，最差者0.03，其余一般資料見表1。

表1 濕性AMD患者的社會人口學與疾病特征（n=223）

2.2 濕性AMD患者疾病感知情況。見表2。

表2 濕性AMD患者BIPQ問卷得分（n=223）

2.3 濕性AMD患者社會支持情況 本研究中研究對象的社會支持得分總分 36.00（32.00，39.00），屬中等水平，最高分48.00分，最低分17.00分。

2.4 濕性AMD患者疾病感知相關因素分析。見表3，表4。結(jié)果顯示不同性別、婚姻狀況、吸煙狀況、患病眼位、病程的的BIPQ得分差異有統(tǒng)計學意義（P＜0.05）。

表3 不同人口學特征濕性AMD患者BIPQ得分比較（n=223）

續(xù)表

Spearman相關分析結(jié)果：BIPQ總分與社會支持得分呈正相關（rs=0.781，P＜0.01），以 BIPQ 總分為因變量，選擇單因素分析及相關分析中有統(tǒng)計學意義的因素，以及根據(jù)臨床經(jīng)驗可能影響疾病感知的年齡、文化程度、治療情況為自變量進行多元逐步回歸分析，最終性別、婚姻狀況、吸煙狀況、患病眼位、病程、社會支持、年齡、文化程度、治療情況9個變量進入回歸方程，共同解釋了總變異的70.1%。

表4 濕性AMD患者疾病感知相關因素的多元線性回歸分析

3 討論

3.1 濕性AMD患者疾病感知現(xiàn)狀 本研究調(diào)查的濕性AMD患者的BIPQ總分處于中等水平，說明濕性AMD患者存在一定的負性感知?！凹膊⒀永m(xù)的時間”條目得分較高，表明大部分患者通過多次診療過程的經(jīng)驗，認識到濕性AMD的病程長的特點。濕性AMD病因復雜，易復發(fā)，長期的治療和隨訪是維持術后視力的關鍵?！凹膊〉陌Y狀大小”條目得分較高，濕性AMD患者的雙眼平均視力0.43±0.21，視力受損嚴重。良好的視力是人們獨立、積極生活的一個關鍵因素，濕性AMD引起的視覺障礙對患者的日常生活造成嚴重影響，給患者及家屬帶來了極大的心理及生活負擔[8，9]。“對疾病的關心程度”條目得分較高，表明患者對自身疾病的關心程度非常高。患者對自身疾病關注，一方面有利于促使其主動就醫(yī)，并通過多種途徑、方式獲取疾病及治療的信息，促進康復，另一方面，高度關注所患疾病，使患者對身體癥狀的注意和敏感性增加，從而采取以疾病為中心的生活方式，會對生活質(zhì)量造成負面影響?！皩膊〉牧私獬潭取钡梅肿畹停衔覈壳癆MD認知率低下的現(xiàn)狀[5]，提示工作中應加強患者疾病知識宣教，社會層面呼吁提高AMD的知曉率。

3.2 濕性AMD患者疾病感知的影響因素 本研究結(jié)果顯示，婚姻狀況、文化程度、患病眼位、病程、社會支持是濕性AMD患者疾病感知的影響因素。

3.2.1 社會支持水平 社會支持對疾病感知有正向預測作用，與梅雅琪等[10]調(diào)查乳腺癌化療術后患者中社會支持對于疾病感知的作用相反，可能與不同疾病，嚴重程度不同有關。社會支持可直接降低患者的疾病不確定感，進而適應和應對疾病[11]。當患者相信在一定程度上可以控制疾病的某些方面，如延緩疾病進程或提高預后等，他們將感受到控制感的存在，對疾病良好的心理適應，堅持隨訪、遵醫(yī)服藥等；反之，則引發(fā)壓力、焦慮抑郁等負性情緒，采取逃避、退縮等行為方式[12]。醫(yī)務人員應給予患者心理支持、疾病宣教，協(xié)助家屬增強患者的外部支持，提高患者對社會支持的利用度，降低疾病的負性感知。

3.2.2 婚姻狀況 良好的婚姻狀況是患者外部支持的重要基礎，本研究中調(diào)查對象年齡大于60歲者占70.40%，老年患者隨著年齡的增長夫妻的陪伴與支持尤為重要。

3.2.3 文化程度 文化程度影響疾病感知，與丁莎等[13]調(diào)查350例慢性病患者疾病感知水平的結(jié)果相似，患者文化程度越高，對疾病的認知越深刻，對疾病的控制感越強，疾病引發(fā)的情緒感受也越明顯。本研究中初中及以下者占51.57%，文化程度偏低，可能與該患病人群年齡較大有關。BIPQ問卷中理解能力維度得分較低3.00(2.00，4.00)，針對此醫(yī)務人員要加強該病診療知識的宣教，使患者正確認識疾病，堅持長期診療隨訪，以維持有效視力，進而提高生活質(zhì)量。對于文化程度高的患者還要注意不過分宣講疾病的不可治愈，降低疾病對其產(chǎn)生的負性情緒。

3.2.4 患病病程 本研究表明，病程越長，患者對疾病的理解越好，疾病感知水平越高，與姜文靜等[14]的研究結(jié)果相似。濕性AMD是需要患者長期治療隨訪的疾病，本研究中71.31%的患者病程大于6個月，多次就醫(yī)治療使患者對所患疾病有了一定的認知，并且長期的治療、隨訪帶來的經(jīng)濟壓力、照護者負擔也會引發(fā)負性情緒，從而增強疾病感知水平。

3.2.5 患病眼位 研究表明，雙眼患病的患者視力受損嚴重，生活質(zhì)量極低，進而引發(fā)焦慮、抑郁、生氣、害怕、恐懼等不良情緒[15]。濕性AMD的有雙眼發(fā)病的趨勢，提示醫(yī)務人員診療過程中單眼發(fā)病時也應監(jiān)測対測眼，早發(fā)現(xiàn)，早治療，降低雙眼致盲率，維持雙眼視力在0.05以上，從而保證基本生活需求，晚期的低視力患者可進行旁中心注視訓練，提高自理能力。

4 小結(jié)

醫(yī)務人員在臨床中應加強患者的疾病知識宣教，注重利用患者的社會支持資源，使患者對濕性AMD正確認知，引導患者長期隨訪、治療，保留預后視力。病程長的晚期低視力者要注意疏導其不良情緒，視覺訓練以提高旁中心視力，改善生活質(zhì)量。

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