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        腦癱兒母親成了 121個殘障孩子的“媽媽”

        2018-04-18 07:57:18張倵瑃劉學(xué)奎徐祥達(dá)
        百姓生活 2018年4期
        關(guān)鍵詞:李穎殘障兒童阜新

        張倵瑃 劉學(xué)奎 徐祥達(dá)

        這是一群“特殊”的孩子,有的智障,有的聽障,有的患孤獨癥。他們就讀的遼寧阜新市愛心啟智園,李穎既是園長,又是“媽媽”。一襲短發(fā),一臉笑容,黑框眼鏡,清爽干練,李穎每天早晨都這樣迎接孩子們。孩子們笑盈盈地,有的叫她李老師,有的叫她李媽媽。從2005年創(chuàng)園之初的73平方米小屋,到如今集保育、教育及康復(fù)訓(xùn)練為一體的1500平方米的多功能園區(qū);從一個殘障孩子的母親,到121個殘障孩子的“媽媽”,46歲的李穎,被人們贊譽(yù)是一個偉大的母親。

        說起女兒當(dāng)年被診斷為腦癱,她一臉淚水;如今,她為21歲的女兒自豪

        李穎原是阜新市煤炭博物館講解員,性格開朗,愛說愛笑。1996年,李穎的女兒早產(chǎn),原以為孩子出生是幸福生活的開始,沒想到卻是她人生軌跡巨變的開端。

        李穎的女兒將近兩歲時,被診斷為腦癱。李穎“不愿意相信,不愿意承認(rèn)”。如今說到往事,她仍然不能自已,一臉淚水。

        李穎不顧家人反對,辭掉工作,帶著女兒踏上求醫(yī)問藥之路,“絕不放棄治療,絕不拋棄女兒,只要我一息尚存”。但昂貴的治療費用她實在無力承擔(dān)。于是,她自己買來特教書籍自學(xué),每天帶著女兒進(jìn)行肢體和語言的訓(xùn)練?!拔沂冀K有一個信念,女兒一定能變好!”

        女兒4歲時,還在用學(xué)步車,李穎帶著女兒去廣場散步,不少人指指點點,盯著她們母女看,“那種感覺像刺心一樣難受”。李穎個性好強(qiáng),她自問:“我的面子重要,還是孩子的健康重要?”她告訴女兒:“要主動和小朋友一起玩,別在乎別人的眼光。”女兒說話大舌頭,李穎就手墊紗布拽著女兒的舌頭,一遍遍地訓(xùn)練;女兒開始走路時,肢體動作不協(xié)調(diào),跌跌撞撞,經(jīng)??钠葡ドw,擦傷手臂。李穎帶著女兒爬樓梯練腿勁,還帶著女兒“觀摩”正常小朋友走路。女兒6歲時獨立走出了人生的第一步,李穎永遠(yuǎn)銘記那一刻,“我抱著女兒哭了起來,此前所有酸甜苦辣瞬間都化作淚水”。

        女兒因先天腦發(fā)育不全,寫字時頸椎直立困難,李穎就拽著女兒的小辮,讓女兒昂起頭來寫。女兒做作業(yè)特別吃力,別人半小時就能完成的作業(yè),她要兩個小時。李穎一直陪女兒直到寫完。如果不是因為女兒,李穎很難發(fā)現(xiàn)自己是多么的堅韌和有耐心。

        2017年,李穎的女兒21歲,身體已基本康復(fù),在阜新一所??茖W(xué)校就讀計算機(jī)專業(yè)。女兒喜愛攝影,還被省殘疾人游泳隊選中,進(jìn)入沈陽體育學(xué)院集訓(xùn)。“是一個特別陽光特別自信的女孩”,李穎說起女兒是那么自豪。

        為了讓更多的殘障兒童得到康復(fù)治療,她借錢辦起殘障兒童幼兒園

        女兒逐漸長大,李穎積累了豐富的殘障兒童康復(fù)經(jīng)驗,也接觸了不少同樣不幸的家庭。她了解到,很多殘障兒童由于種種原因錯過了最佳康復(fù)期?!拔覀兏沸率莻€小城市,而且有殘障孩子的家庭往往比較貧困,也掏不起上特殊教育機(jī)構(gòu)的錢”,李穎想辦一個特教機(jī)構(gòu)。

        2005年9月,李穎跟親戚借了6000塊錢,租了一間73平方米的小房子,辦起了愛心啟智園。李穎立下宏愿,要創(chuàng)辦阜新自己的康復(fù)機(jī)構(gòu),讓更多的殘障兒童得到康復(fù)治療,讓貧困家庭的殘障兒童也能上得起學(xué)。李穎遇到的頭一個問題——園開了,學(xué)生卻招不到。

        就在李穎發(fā)愁時,她注意到自己租的房子后面有個小區(qū),一位老奶奶經(jīng)常帶著孫子在小區(qū)里散步,孫子不小了,也沒上學(xué),行為舉止有些異常。李穎是個有心人,上前問:“阿姨,看您經(jīng)常帶著孫子溜達(dá)不累嗎,怎么不送幼兒園?”老太太告訴李穎,孫子出生后,表現(xiàn)越來越反常,但孩子父母不相信,也不讓送幼兒園。李穎現(xiàn)身說法,打動了這位老太太,又說服了孩子的媽媽,“早治療、早干預(yù)”。一家人帶著孩子去醫(yī)院檢查,被診斷為典型的孤獨癥。于是,一家人把孩子托付給了李穎。這名孤獨癥兒童成為李穎的第一個學(xué)生,此后,李穎又陸續(xù)招來5個學(xué)生,5個孩子5種不同的病癥。

        “剛開始辦園沒經(jīng)驗,也沒錢,每個孩子只收300元學(xué)費,也聘不起特教老師。只能自己講課,自己帶著孩子們做康復(fù)訓(xùn)練,自己買菜做飯?!崩罘f說。

        孩子們多了需要一一照顧,李穎每天就讓女兒先睡,等到晚上9點別的孩子都睡了,再叫醒女兒給她輔導(dǎo)功課。這樣的日子,她堅持了好多年。姐姐和媽媽因為心疼李穎,先后加入了她的團(tuán)隊,母女三人齊上陣。孩子們進(jìn)行功能康復(fù)訓(xùn)練,必須科學(xué)指導(dǎo)。為此,李穎走出阜新,去沈陽皇姑區(qū)啟智幼兒園取經(jīng),去營口特殊師范學(xué)校購買專業(yè)教材,去南京特殊師范學(xué)院進(jìn)修……

        智障孩子的語音訓(xùn)練最費心思,有的孩子連最簡短的句子也說不出來,李穎就一遍又一遍地教。孩子們在學(xué)數(shù)字1、2、3、4、5時,有的孩子不愿說“4”,想跳過去,李穎就在“4”的卡片下面放瓜子、巧克力等零食,作為獎品引導(dǎo)孩子來說。當(dāng)孩子能說出完整的句子時,李穎能激動得跳起來。

        孩子慢慢多了起來,李穎的小小啟智園充滿歡聲笑語,但壓力也隨之而來?!暗胤教×?,又沒有多少錢,更不能向這些孩子的家長加收學(xué)費,該怎么辦呢?”李穎說,“最困難的時候,我有一天晚上做夢時,夢到自己對著鏡子,滿頭都是白發(fā)?!?/p>

        2005年年底,李穎決定給市政府寫信求助。第一封信花了很多心思,是用英文寫的,署名“一只麻雀的來信”?!皹?biāo)新立異其實還是為了引起領(lǐng)導(dǎo)重視,我就是想讓市里知道,阜新還有人在做這件事情?!崩罘f說,市政府很快給她回信,有關(guān)部門也給她資助,她換了一間140平方米的房子,一下子寬松了不少。

        隨著名氣的增加,孩子從四面八方不斷涌來??粗议L們急切的目光,李穎不忍心拒絕,孩子很快增加到了20多名,地方又不夠用了。2006年,李穎給市政府寫了第二封信,說明了自己的難處。很快,市殘聯(lián)免費給李穎提供了康復(fù)訓(xùn)練和教學(xué)的場地,又給了她很多項目和政策支持,啟智園開始步入正軌,來園的孩子越來越多。

        2015年,啟智園隨著殘聯(lián)搬到了新樓,擁有1500平方米的教學(xué)區(qū),完整的康復(fù)教學(xué)設(shè)備,單獨的特訓(xùn)室——阜新愛心啟智園真正成為一座集保育、教育及康復(fù)訓(xùn)練為一體的專業(yè)特教機(jī)構(gòu)。李穎給阜新市委書記寫了第三封信,表達(dá)了她想給啟智園的孩子們拍一部微電影的愿望,信里也客觀反映了阜新市殘障兒童教育工作的現(xiàn)狀。市委書記在她的來信上批示道:“要關(guān)心殘障兒童的成長,支持殘教事業(yè)發(fā)展,全社會都來關(guān)心支持殘障兒童……”這一次,李穎又一次實現(xiàn)了她的愿望。

        給殘障孩子提供生活技能和職業(yè)技能培訓(xùn),幫助他們找回自信和尊嚴(yán)

        12年前,李穎萌生了辦特殊教育機(jī)構(gòu)的想法后,曾到阜新市海州區(qū)各社區(qū)詢問有沒有特殊情況的孩子?!澳菚r,阜新很多殘障兒童的家長,對自家孩子的狀況認(rèn)識不及時、治療也不及時,更有家長諱疾忌醫(yī),干脆藏著掖著,帶孩子出去也不讓說話,生怕別人看出問題來?!崩罘f說,這是最大的問題,一來二去好幾年,耽誤了孩子最好的康復(fù)治療期。

        李穎印象深刻的是,園里組織孩子和家長去營口市鲅魚圈游玩。一位母親帶著13歲的兒子,碰巧老師們都不在身邊,孩子又要上廁所,母親左右為難,不知道怎么辦。這時,孩子等不及了,脫下褲子隨地小便。管理人員見狀趕了過來:“這么大的孩子怎么還隨地小便?”“我們家孩子有問題!”“有問題你還帶出來!”這位母親回到旅游車上委屈得放聲大哭。

        “遇到困難為什么不求助呢?為什么不讓人領(lǐng)著孩子去廁所?是家長的面子重要,還是孩子的健康更重要?”李穎把當(dāng)年的自問拿出來問人。

        寧寧(化名)的沙畫畫得特別好,寧寧媽媽的理念就很先進(jìn),不避諱孩子的問題,同時做最大努力的治療,再給孩子施展才華的空間?!皩帉庱R上就要去沈陽參加沙畫比賽了?!崩罘f說。

        從李穎的啟智園走出去的孩子,慢慢融入社會的不止寧寧一個,已有很多孩子經(jīng)過康復(fù)治療,心智良好,轉(zhuǎn)入了普通學(xué)校?!昂⒆觽兟奸L大了,他們成年后怎么辦?”李穎說,愛心啟智園其實是針對低年齡段孩子的,對于未來的籌劃,還要提到另一段往事。前幾年,有一位母親把智力發(fā)育不健全的兒子送到李穎這兒,看能不能接受康復(fù)訓(xùn)練。李穎一看,都已經(jīng)是20來歲的小伙子了,李穎一下子犯了難,但孩子母親殷切的目光讓她不忍拒絕。后來,經(jīng)過李穎和啟智園老師們耐心指導(dǎo)、細(xì)心訓(xùn)練,這名特殊的學(xué)生慢慢學(xué)會了自己坐公交車,自己料理一些內(nèi)務(wù),還能幫園里送送孩子,做一些力所能及的事情。

        “現(xiàn)在那個孩子已經(jīng)離開了啟智園,但逢年過節(jié),他總會想到我,給我打電話,祝我節(jié)日快樂?!崩罘f說,這個“大孩子”觸動了李穎,這種已經(jīng)成年的大齡殘障人士,如果不能得到及早引導(dǎo),不能及時進(jìn)行生活技能和職業(yè)技能的培訓(xùn),遲早會成為家庭乃至社會的負(fù)擔(dān)。2017年,愛心啟智園啟動了陽光家園計劃,專門針對16歲以上的孩子,通過職業(yè)技能培訓(xùn),教他們做串珠工藝品,做肥皂,做蛋糕等等。“要讓這些孩子能夠做一些力所能及的事情,這樣既能減輕家庭和社會的負(fù)擔(dān),也能增強(qiáng)孩子們的自信和尊嚴(yán),這是我從事殘障教育事業(yè)下一步要考慮的問題?!崩罘f說。

        經(jīng)過李穎12年艱辛付出,現(xiàn)在的愛心啟智園,窗明幾凈,溫馨舒適,孩子們有專門的素描課,還有專業(yè)的音樂教室。在20多名專業(yè)老師的輔導(dǎo)下,121個孩子,有的在學(xué)習(xí)架子鼓,有的在畫沙畫,有的在學(xué)習(xí)串珠手工藝品制作,有的在跟著老師大聲朗讀……

        如今,李穎依然每天早晨站在門口迎接孩子們上學(xué),每天傍晚再送他們離開。她覺得這樣的日子,每一天都是充實的。

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