，，

(臨沂市中心醫(yī)院，山東沂水276400)

系統(tǒng)性紅斑狼瘡(SLE)是一種多因素、自身免疫介導、以免疫性炎癥為突出表現(xiàn)的彌漫性結締組織病，是一種慢性終身性疾病，需要系統(tǒng)堅持服用藥物治療。因好發(fā)于中青年女性，患者往往缺乏對疾病的正確認識，加之對激素產(chǎn)生的副反應具有恐懼心理，不愿長期或大劑量服用，癥狀好轉后經(jīng)常自行減量或停藥導致病情復發(fā)。妊娠與SLE可相互影響，約30%的SLE患者妊娠后病情復發(fā)或加重。SLE妊娠患者屬于高危妊娠，遵醫(yī)依從性的優(yōu)劣對患者妊娠的結局起著決定性作用。

1　對象與方法

1.1研究對象選擇在我院住院及門診112例SLE患者作為研究對象。先經(jīng)醫(yī)院倫理委員會批準，所有受試者在入組時均簽署知情同意書。入選標準：①住院及門診的SLE患者，診斷按美國風濕病學會1997年修訂的診斷標準，病情活動性評估采用SLE病情活動評分(SLEDAI)，即2000評分法，已經(jīng)評分0～4分病情基本無活動1年以上，停用免疫抑制劑半年以上的患者。②擬準備懷孕的青年女性。③無精神障礙，自愿參加本次研究，簽署知情同意書。SLE病情的判斷：SLEDAI積分：0～4分基本無活動，5～9分輕度活動，10～14分中度活動，≥15分重度活動。排除標準：①肝、腎、腎上腺、胰腺損傷等與糖代謝異常相關的疾病，伴有心力衰竭、呼吸衰竭、嚴重肝、腎功能損害及嚴重感染等情況；②其他自身免疫性疾病；③不配合治療者。

1.2方法

1.2.1病例分組將SLE患者隨機數(shù)字法分組分為對照組和觀察組，各56例，兩組患者在性別、年齡、病程、婚姻狀況、文化程度、醫(yī)療費用類別、疾病活動評分、出院用藥種類等方面比較，差異無統(tǒng)計學意義(P>0．05)。對照組患者出院時給予專科制訂的SLE 教育手冊，內(nèi)容包括疾病相關知識、?？漆t(yī)護人員的出診時間、隨訪方式及時間、聯(lián)系方式等，出院后1周進行電話隨訪1次和門診就診時主診醫(yī)師常規(guī)健康教育，妊娠后由產(chǎn)科醫(yī)生門診常規(guī)宣教。觀察組除常規(guī)隨訪和健康教育外，SLE專職護士使用隨訪管理MY SQL數(shù)據(jù)庫對患者進行管理。通過數(shù)據(jù)庫的查詢、提醒、提取、統(tǒng)計等功能，對入組的患者進行系統(tǒng)性、個體化、跟蹤式隨訪和教育，檢索出病情改變、一周后需復診和未復診的患者，撥打電話聯(lián)系患者。電話內(nèi)容包括按照妊娠期進程的健康教育指導、心理護理，取得患者家庭的支持和配合。同時，了解患者生活方式、用藥情況、自測胎動、癥狀管理等內(nèi)容。

1.2.2MYSQL系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者妊娠期數(shù)據(jù)庫管理的內(nèi)容

1.2.2.1母體方面一般檢查包括血、尿常規(guī)、血沉、肝功能、腎功能、24 h尿蛋白總量、血漿蛋白總量、血沉、C反應蛋白、ANA抗體、抗雙鏈DNA抗體、補體C3、C4等。妊娠期27周之前每月檢查一次，妊娠期27～35周每半個月檢查一次；妊娠期36周之后，每周檢查一次；由風濕科醫(yī)生給患者進行SLE病情活動評分(SLEDAI)，以便及時發(fā)現(xiàn)和治療狼瘡活動情況及妊娠并發(fā)癥，并將信息記入數(shù)據(jù)庫。

1.2.2.2胎兒方面按照產(chǎn)科系統(tǒng)常規(guī)血、尿、肝腎功能檢查外，包括彩超檢查貫穿始終，必要時進行胎兒生物物理評分。彩超檢查妊娠早、中期(即1～27周)2個月一次；于孕22～28周行四維彩超或二級彩超排除胎兒系統(tǒng)畸形，排除胎兒心臟發(fā)育異常；指導孕婦自測胎動；妊娠28周后每月一次；36周后每周一次。>30孕周者每周行胎心電子監(jiān)護。使患者懂得孕期保健的重要性，讓患者定期進行產(chǎn)前檢查。

1.2.2.3心理管理耐心傾聽并及時解答患者提出的各種問題，解除患者不必要的心理負擔。取得患者家屬的配合，引導患者家屬不僅給予精神鼓勵，還要給予精心而適度的生活照顧，讓患者體驗到親人溫暖，使患者能以積極的態(tài)度面對自己的疾病和妊娠。

1.2.2.4生活管理孕早期由于受絨毛促性腺激素影響而有早孕反應，患者常出現(xiàn)惡心、嘔吐、食欲不振，向患者解釋飲食的重要性，囑患者注意營養(yǎng)搭配，多吃高蛋白質、富含 維生素、含鐵豐富的食物。孕晚期由于宮高影響和胃腸道平滑肌張力降低，腸內(nèi)容物排空延緩，要少食多餐，并多吃含纖維豐富的蔬菜和水果。告訴患者因服用激素會引起鈣磷代謝紊亂，骨鈣丟失，造成骨質疏松，故應多吃含鈣豐富的食物。因應用糖皮質激素治療，進食少糖食物，以免誘發(fā)妊娠期糖尿病。避免食用誘發(fā)和加重SLE的食物如煙熏食物、香菜、芹菜、無花果等光敏食物。日常生活方面不吸煙、飲酒，不化妝，不用堿性洗浴用品，不染燙頭發(fā)，冬天應戴手套，夏天戴遮陽鏡。

1.2.2.5用藥管理作好用藥指導，讓患者了解用藥的注意事項，指導患者在妊娠期按醫(yī)囑正確、合理用藥。告訴患者糖皮質激素在妊娠期應在醫(yī)生的指導下堅持服用而不必停用。妊娠期間要避免使用可誘發(fā)SLE的藥物，如普魯卡因酰胺、肼苯噠嗪、異煙肼、苯妥英鈉等。

1.2.3評價方法對比患者孕期狼瘡疾病活動度評分(SLEDAI)；統(tǒng)計胎兒丟失、分娩方式(剖宮產(chǎn)、經(jīng)陰道分娩)、分娩時間(足月產(chǎn)、 早產(chǎn))、新生兒窒息水平情況。

2　結果

2.1兩組患者妊娠期SLE病情活動情況比較觀察組SLE病情活動(SLEDAI)情況，孕早期0～4分53例，5～9分2例，≥15分無病例，兩組患者兩兩比較差異具有統(tǒng)計學意義，孕中期比較差異無統(tǒng)計學意義。孕晚期0～4分53例，5～9分1例，≥15分1例 ，與對照組比較差異具有統(tǒng)計學意義。從而說明妊娠期SLE病情活動情況低于對照組，母體安全大大提升。見表1。

2.2兩組患者遵醫(yī)行為情況比較觀察組患者自我護理能力方面，健康生活方式(不吃誘發(fā)病的食物、擔心血糖會高，很少吃甜食，不吸煙、飲酒，不化妝、不用堿性洗浴用品不染燙頭發(fā)冬天我會戴手套、夏天戴遮陽鏡)50例；用藥知識( 從不漏服，增量、減量過程依照醫(yī)生的指導進行)38例；癥狀管理(按時復診，如有不適會及時復診)50例；妊娠自測胎動(掌握計數(shù)方法)45例。與對照組相比，用藥知識和妊娠自測胎動方面差異有明顯統(tǒng)計學意義。見表2。

2.3兩組患者妊娠結局情況比較兩組患者妊娠結局，胎兒丟失觀察組1例(兩組比較χ2=4.35，P=0．001)，剖宮產(chǎn)13例，早產(chǎn)7例(兩組比較χ2=4.43，P=0．001)，胎兒窘迫4例(兩組比較χ2=4.67，P=0．001)，與對照組相比均明顯降低，差異有顯著性統(tǒng)計學意義P<0.05。見表3。

表1　兩組患者SLE病情活動(SLEDAI)情況比較(例)

表2　兩組患者遵醫(yī)行為情況比較(例)

表3　兩組患者妊娠結局情況比較(例)

3　討論

文獻報道，SLE妊娠時胎盤存在免疫損害，胎盤絨毛內(nèi)部分血管壁增厚，管腔變窄，血管內(nèi)血栓形成，影響絨毛的物質交換功能[ 1-2]，可導致流產(chǎn)、胎兒宮內(nèi)窘迫、死胎、早產(chǎn)、胎兒生長受限的概率高于正常人群[3]，尤其多見于病情高度活動的患者。妊娠與SLE可相互影響，約30%的SLE患者妊娠后病情復發(fā)或加重[3]。SLE導致孕婦發(fā)生重度子癇以及肝、腎功能損害[4]。SLE孕婦可能存在凝血因子增高及抗凝、纖溶作用相對減弱，凝血、抗凝、纖溶間失衡，可導致產(chǎn)后出血傾向，出現(xiàn)貧血、血小板減少等并發(fā)癥[5-6]。Kwok等對妊娠合并SLE患者孕前6個月至分娩后1a的臨床及實驗室資料分析結果顯示，孕前6個月有SLE史的患者，母體不良結局概率增加[7-8]。觀察組SLE病情活動(SLEDAI)情況孕早期0～4分53例，5～9分2例，≥15分無病例，兩組患者兩兩比較差異具有統(tǒng)計學意義，孕中期比較差異無統(tǒng)計學意義。孕晚期0～4分53例，5～9分1例，≥15分1例，與對照組比較差異具有統(tǒng)計學意義。從而說明妊娠期SLE病情活動情況低于對照組，母體安全大大提升。這與苗薇等研究中描述妊娠與SLE可相互影響，約30%的SLE患者妊娠后病情復發(fā)或加重，資料對比，SLE病情活動明顯得到控制。

本研究結果，患者妊娠結局方面，觀察組胎兒丟失1例，剖宮產(chǎn)13例，早產(chǎn)8例，胎兒窘迫1例，與對照組相比均明顯降低。使用隨訪管理數(shù)據(jù)庫管理SLE患者妊娠期患者，患者的SLE病情活動情況明顯的低于傳統(tǒng)健康教育。本研究發(fā)現(xiàn)，胎兒分娩方式受到多方面的影響，觀察組1例因妊娠合并股骨頭壞死，不能經(jīng)陰試產(chǎn)，2例因是前一胎次為剖宮產(chǎn)形成疤痕子宮，雖胎兒狀況監(jiān)測較好，仍選擇剖宮產(chǎn)。但患者自我護理能力明顯提高，妊娠胎兒丟失率下降，足月兒數(shù)量提高，妊娠結局明顯改善。

當患者離開醫(yī)院后，隨著時間的推移，對醫(yī)生、護士的囑咐逐漸淡忘，其治療的依從性也會隨之降低。患者依從性的優(yōu)劣往往對疾病的預后或康復效果起著決定性作用，其管理應該是連續(xù)全面的。有研究發(fā)現(xiàn)，隨著時間的推移，缺乏連續(xù)教育的患者自我管理能力呈下降趨勢。覃桂玲、蔣麗君等報道[ 9-10]，隨訪管理數(shù)據(jù)庫對可大大提高系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者治療依從性。如何規(guī)范全面的對有懷孕需求的SLE患者進行健康管理，國內(nèi)雖有學者提出了妊娠期管理的重要性[ 3-4,9-10]，但是報道不多。本研究對SLE妊娠期數(shù)據(jù)庫的建立和使用，觀察組患者遵醫(yī)行為，用藥知識(從不漏服，增量、減量過程依照醫(yī)生的指導進行)38例，妊娠自測胎動(掌握計數(shù)方法)45例，與對照組相比，有顯著統(tǒng)計學差異。

綜上所述，建立和使用SLE患者妊娠期隨訪管理數(shù)據(jù)庫與傳統(tǒng)健康教育方式比較，記錄資料規(guī)范、完整，健康教育更有連續(xù)性?；颊哔Y料存儲信息管理準確，大大節(jié)省人力。使用SLE妊娠期患者管理數(shù)據(jù)庫，對SLE患者進行長期跟蹤、隨訪式管理，督促患者的行為改變，可提高孕期治療依從性，明顯改善妊娠結局，提高妊娠分娩的成功率，有利于家庭、社會的穩(wěn)定，為改善國民素質奠定了基礎。同時，還有利于消除醫(yī)患之間的不信任感，構建和諧醫(yī)患關系，實現(xiàn)社會價值。數(shù)據(jù)庫中相關資料可以開展臨床科研工作，提高業(yè)務水平及科研能力。

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