劉卓，謝倫芳，項(xiàng)茹，楊艷，方蘭

風(fēng)濕性疾?。╮heumatic diseases，簡(jiǎn)稱風(fēng)濕?。┦侵覆∽兝奂肮?、關(guān)節(jié)及其周圍軟組織，包括肌肉、肌腱、滑膜、筋膜、神經(jīng)等一組疾病，其主要臨床表現(xiàn)為關(guān)節(jié)疼痛、腫脹、活動(dòng)功能障礙，部分患者可發(fā)生臟器功能損害，甚至功能衰竭［1］。目前，全世界約有3.55億風(fēng)濕病患者［2］，主要包括類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎、系統(tǒng)性紅斑狼瘡、強(qiáng)直性脊柱炎、原發(fā)性干燥綜合征、血管炎、皮肌炎等。健康素養(yǎng)是近年來發(fā)展較快的新領(lǐng)域。自1974年“健康素養(yǎng)”一詞由SIMONDS［3］在國(guó)際健康教育大會(huì)上首次提出后，便引起醫(yī)學(xué)界廣泛關(guān)注。健康素養(yǎng)是一個(gè)復(fù)雜的社會(huì)概念［4］，目前尚無統(tǒng)一定義。世界衛(wèi)生組織（WHO）提出，健康素養(yǎng)是一種認(rèn)知和社會(huì)技能，決定了個(gè)人獲得、理解和運(yùn)用信息的動(dòng)機(jī)和能力，以促進(jìn)和維持健康［5］。該定義目前運(yùn)用較廣泛，被大多數(shù)學(xué)者所引用。健康素養(yǎng)的研究領(lǐng)域涉及多種慢性病，包括糖尿病、心血管疾病、腫瘤、艾滋病等。研究人群主要涉及兒童、青少年、孕產(chǎn)婦、老年人以及精神病患者。研究表明，慢性病患者的健康素養(yǎng)水平相對(duì)較低，直接或間接影響患者的健康結(jié)局［6］。目前，國(guó)內(nèi)關(guān)于風(fēng)濕病患者健康素養(yǎng)的研究報(bào)道較少，國(guó)外研究也相對(duì)有限。本文將風(fēng)濕病患者健康素養(yǎng)的研究進(jìn)行綜述，為今后的研究提供參考依據(jù)。

1 國(guó)外風(fēng)濕病患者健康素養(yǎng)的評(píng)估

1.1 健康素養(yǎng)評(píng)估工具 健康素養(yǎng)評(píng)估工具是評(píng)估患者健康素養(yǎng)水平的前提。但目前仍缺乏針對(duì)風(fēng)濕病患者健康素養(yǎng)的特異性量表。國(guó)外研究者目前采用的量表多為普適性量表［7-11］，見表1。

2000年，NUTBEAM［12］建立了有關(guān)健康素養(yǎng)的概念模型，將健康素養(yǎng)劃分為3個(gè)層次：功能性健康素養(yǎng)、互動(dòng)性健康素養(yǎng)、批判性健康素養(yǎng)。進(jìn)一步詮釋了健康素養(yǎng)的內(nèi)涵。這3種層次反映了不同技能的實(shí)踐運(yùn)用：功能性健康素養(yǎng)要求在日常情況下有效地讀寫；互動(dòng)性健康素養(yǎng)即利用更高級(jí)的認(rèn)知和技能，積極地參與日?；顒?dòng)，并利用新信息改變環(huán)境；批判性健康素養(yǎng)是運(yùn)用最高級(jí)的認(rèn)知，批判地分析所獲取的信息，利用這些信息在生活事件和環(huán)境中發(fā)揮更大的控制作用［13］。普適性量表主要用于評(píng)估大眾的健康素養(yǎng)水平，且主要評(píng)估功能性健康素養(yǎng)，互動(dòng)性和批判性健康素養(yǎng)量表的開發(fā)相對(duì)滯后［14］。

1.2 風(fēng)濕病患者健康素養(yǎng) 目前，國(guó)外關(guān)于風(fēng)濕病患者的健康素養(yǎng)水平研究的數(shù)量不多。BUCHBINDER等［15］同時(shí)采用成人功能性健康素養(yǎng)測(cè)試（TOFHLA）和成人醫(yī)學(xué)素養(yǎng)快速評(píng)估（REALM）量表評(píng)估澳大利亞80名社區(qū)類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎患者的健康素養(yǎng)狀況。結(jié)果顯示，10%的患者TOFHLA評(píng)分＜75分，表明功能性健康素養(yǎng)水平有限或剛達(dá)到。依據(jù)REALM量表，此10%患者的閱讀能力相當(dāng)于達(dá)到或低于7～8年級(jí)的水平。該結(jié)果與早期澳大利亞政府對(duì)全國(guó)健康素養(yǎng)的調(diào)查結(jié)果較吻合［16］。HIRSH等［17］對(duì)110例美國(guó)風(fēng)濕病門診患者進(jìn)行調(diào)查，1/3患者的TOFHLA簡(jiǎn)化版本（S-TOFHLA）評(píng)分提示其功能性健康素養(yǎng)水平偏低或剛達(dá)到，近1/2患者的REALM量表評(píng)分提示其閱讀水平低于9年級(jí)。SWEARINGEN等［11］運(yùn)用關(guān)節(jié)炎患者的REALM（A-REALM）量表對(duì)美國(guó)194例患多種風(fēng)濕病患者進(jìn)行調(diào)查，發(fā)現(xiàn)超過10%的患者不會(huì)閱讀常用的醫(yī)學(xué)術(shù)語，如診斷、癥狀、骨關(guān)節(jié)炎、風(fēng)濕病學(xué)家等。沙特阿拉伯的ELEISHI等［18］研究也提示，中東患者的健康素養(yǎng)以及有關(guān)風(fēng)濕病的醫(yī)學(xué)素養(yǎng)也非常有限。綜上所述，目前針對(duì)風(fēng)濕病患者健康素養(yǎng)的研究尚局限于功能性健康素養(yǎng)水平，且普遍不高。

2 風(fēng)濕病患者健康素養(yǎng)的影響因素

2.1 性別與受教育程度 WONG等［19］在一項(xiàng)橫斷面研究中，針對(duì)澳大利亞農(nóng)村和城市共223例風(fēng)濕病門診患者的健康素養(yǎng)進(jìn)行評(píng)估，通過REALM和TOFHLA兩個(gè)量表得出15%的風(fēng)濕病患者功能性健康素養(yǎng)低，且將近1/3的患者不能準(zhǔn)確理解醫(yī)生常用的手寫處方。單因素分析結(jié)果提示：男性、母語為非英語、沒有接受過大學(xué)教育、失業(yè)以及不會(huì)使用網(wǎng)絡(luò)是健康素養(yǎng)低的危險(xiǎn)因素。但該研究者未進(jìn)一步行多因素分析。GONG等［20］調(diào)查了加拿大安大略省311例類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎患者的健康素養(yǎng)水平，并揭示低健康素養(yǎng)的預(yù)測(cè)因素。研究顯示，低健康素養(yǎng)在加拿大類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎患者中普遍存在；缺乏日常的閱讀活動(dòng)和教育水平低下是低健康素養(yǎng)的共同預(yù)測(cè)因素，女性患者在單詞識(shí)別和言語流暢方面的表現(xiàn)優(yōu)于男性患者，但在閱讀理解上無差異。

2.2 民族和種族 HIRSH等［17］指出健康素養(yǎng)低是一種普遍現(xiàn)象，尤其在少數(shù)民族中。并且，在美國(guó)的風(fēng)濕病門診患者中，白種人在REALM和S-TOFHLA兩個(gè)量表的得分明顯高于非白種人［17］。MCBURNEY等［21］在一項(xiàng)針對(duì)類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎患者的橫斷面研究中也指出，白種人健康素養(yǎng)較非白種人高。研究者認(rèn)為這是由于少數(shù)民族患者受教育水平低，很多患者對(duì)于風(fēng)濕病健康教育材料閱讀能力有限。

表1 國(guó)外風(fēng)濕病患者健康素養(yǎng)的測(cè)評(píng)量表Table 1 Assessment scales for health literacy in patients with rheumatic diseases at abroad

3 健康素養(yǎng)對(duì)風(fēng)濕病患者健康結(jié)局的影響

BERKMAN等［22］在1篇描述健康素養(yǎng)與健康結(jié)局關(guān)聯(lián)性的系統(tǒng)綜述中，將健康結(jié)局歸納為6個(gè)方面，分別是衛(wèi)生保健服務(wù)的利用和獲及、衛(wèi)生保健相關(guān)技能的掌握、疾病的發(fā)病率和嚴(yán)重程度、老年人總體健康狀況、死亡和其他健康結(jié)局（如服藥依從性、身體健康狀況以及精神健康結(jié)局等）。

3.1 衛(wèi)生保健服務(wù)利用行為

3.1.1 就診行為 ELEISHI等［18］對(duì)中東地區(qū)的風(fēng)濕病患者推遲就醫(yī)行為的原因進(jìn)行調(diào)查。研究者通過一對(duì)一的結(jié)構(gòu)式訪談，評(píng)估78例患者在疾病出現(xiàn)第1個(gè)癥狀時(shí)所采取的一系列措施，包括去風(fēng)濕病專家門診就醫(yī)距離癥狀出現(xiàn)的時(shí)間。結(jié)果發(fā)現(xiàn)，約1/2的患者從癥狀出現(xiàn)到就診的平均間隔時(shí)間為51周，就診不及時(shí)，部分患者甚至錯(cuò)過最佳治療時(shí)間。研究者分析出現(xiàn)這種現(xiàn)象的原因之一，很可能是患者的風(fēng)濕病專業(yè)知識(shí)不足，健康素養(yǎng)水平低下。

3.1.2 電子健康資源的利用 荷蘭VAN DER VAART等［23］調(diào)查了227例風(fēng)濕病患者對(duì)醫(yī)院建立的網(wǎng)絡(luò)健康信息交流互動(dòng)平臺(tái)的偏愛及其影響因素。結(jié)果發(fā)現(xiàn)，超過一半的患者偏愛使用網(wǎng)絡(luò)資源。且健康素養(yǎng)水平較高的患者更傾向于利用醫(yī)院提供的網(wǎng)上交流互動(dòng)平臺(tái)，如網(wǎng)上咨詢、同伴支持論壇以及在線自測(cè)等資源。隨后，VAN DER VAART等［24］在另一項(xiàng)針對(duì)360例類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎患者使用電子病歷的自身前后對(duì)照試驗(yàn)中，發(fā)現(xiàn)有較高健康素養(yǎng)水平的患者更傾向于登錄網(wǎng)上電子病歷平臺(tái)，了解個(gè)人疾病相關(guān)信息，更多地參與治療與護(hù)理流程。

3.2 身體功能狀態(tài) HIRSH等［17］通過橫斷面研究對(duì)110例美國(guó)風(fēng)濕病門診患者進(jìn)行調(diào)查，發(fā)現(xiàn)健康素養(yǎng)低與身體功能損傷有聯(lián)系。CAPLAN等［25］以美國(guó)6 052例類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎患者為研究對(duì)象，探討健康素養(yǎng)和身體功能狀態(tài)的關(guān)系。結(jié)果顯示，健康素養(yǎng)水平低下的患者身體功能狀態(tài)較差。新加坡ZHANG等［26］研究也同樣提示風(fēng)濕性疾病患者的健康素養(yǎng)水平與身體功能呈微弱的正相關(guān)。

3.3 用藥依從性 MARTIN等［27］針對(duì)類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎患者建立中介效應(yīng)模型。該模型將健康素養(yǎng)和用藥依從性之間的關(guān)系通過風(fēng)險(xiǎn)認(rèn)知的中介作用展示出來。模型表明：風(fēng)險(xiǎn)認(rèn)知是健康素養(yǎng)和用藥依從性之間的中介因素，健康素養(yǎng)低的患者風(fēng)險(xiǎn)認(rèn)知增強(qiáng)，其對(duì)藥物不良反應(yīng)的認(rèn)知過度，從而導(dǎo)致對(duì)抗類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎藥物的使用意愿下降，用藥依從性低。荷蘭VAN ONNA等［28］對(duì)15例痛風(fēng)患者進(jìn)行半結(jié)構(gòu)式個(gè)人訪談，訪談對(duì)象中有6例患者承認(rèn)沒有按時(shí)服藥，12例患者認(rèn)為僅急性發(fā)作期需要服藥，并且沒有意識(shí)到長(zhǎng)期治療可以防止關(guān)節(jié)結(jié)構(gòu)損傷。研究者分析這些現(xiàn)象與痛風(fēng)患者的健康素養(yǎng)水平低有關(guān)，尤其是對(duì)不同痛風(fēng)藥物的使用目的和方法的認(rèn)識(shí)方面。

4 健康教育材料的可讀性和適用性

很多研究致力于電子教育材料或書面宣傳冊(cè)的使用，但是關(guān)于教育材料的可讀性與適用性卻很少受到關(guān)注［29］。姚強(qiáng)等［30］利用CiteSpace軟件中提供的膨脹詞探測(cè)（Burst Detection）技術(shù)和算法，將頻次變化率高的詞從大量的主題詞中探測(cè)出來。依靠主題詞的詞頻及其變動(dòng)趨勢(shì)，揭示健康素養(yǎng)研究的前沿領(lǐng)域。共探測(cè)出19個(gè)突現(xiàn)詞，其中，排列在第1位的是閱讀材料的可讀性，揭示了其為健康素養(yǎng)領(lǐng)域的研究前沿之一。ROBINSON等［31］對(duì)痛風(fēng)患者的健康教育材料的來源、內(nèi)容、結(jié)構(gòu)和可讀性進(jìn)行評(píng)估。研究指出痛風(fēng)相關(guān)教育資源來自10個(gè)不同的國(guó)家或組織，包括美國(guó)、英國(guó)、加拿大、新西蘭、澳大利亞等國(guó)家的風(fēng)濕病協(xié)會(huì)、梅奧診所、內(nèi)科醫(yī)學(xué)年鑒以及數(shù)據(jù)庫(kù)。教育內(nèi)容有60%缺乏兩個(gè)重要的方面，即血清尿酸水平的治療標(biāo)準(zhǔn)和預(yù)防痛風(fēng)急性發(fā)作的尿酸水平。教育資源多采用圖像和/或圖表的形式，已盡量避免專業(yè)術(shù)語，但仍有某些信息未詳細(xì)說明適合的閱讀人群，部分句子存在缺乏關(guān)鍵信息以及句子過長(zhǎng)等問題。大部分的教育資源要求讀者擁有較高的閱讀水平。此外，ZHANG等［32］也指出，現(xiàn)有的痛風(fēng)教育資源對(duì)于患者來說存在理解困難的問題。因此，開發(fā)合適的風(fēng)濕病健康教育材料是提高患者疾病相關(guān)健康素養(yǎng)的前提。

5 風(fēng)濕病患者健康素養(yǎng)的干預(yù)

目前，國(guó)外風(fēng)濕病患者健康素養(yǎng)相關(guān)的干預(yù)研究報(bào)道較少，主要探討教育式干預(yù)方法。評(píng)價(jià)指標(biāo)多采用知識(shí)水平、精神健康、自我效能以及疼痛等方面。BILLHARVEY等［33］對(duì)76例低健康素養(yǎng)的骨關(guān)節(jié)炎患者進(jìn)行連續(xù)6周的小組課程教育，教育者由受過專業(yè)培訓(xùn)的社區(qū)領(lǐng)導(dǎo)擔(dān)任。結(jié)果顯示，患者干預(yù)后的知識(shí)水平較干預(yù)前顯著提高。DARMAWAN等［34］將印度尼西亞農(nóng)村844例肌肉骨骼疾病患者隨機(jī)分為皮影戲干預(yù)組和對(duì)照組。皮影戲干預(yù)是將關(guān)節(jié)炎社區(qū)教育項(xiàng)目與當(dāng)?shù)匾环N古典的木偶戲相融合，將教育內(nèi)容以一種特殊的形式表現(xiàn)出來。研究者通過他評(píng)的方式根據(jù)患者是否用最佳的方法完成日常生活活動(dòng)（Activities of Daily Living，ADL），來評(píng)估兩組患者對(duì)ADL的知識(shí)掌握情況。結(jié)果顯示，干預(yù)組患者在干預(yù)后1個(gè)月和6個(gè)月的知識(shí)水平均高于對(duì)照組，也高于其基線水平。RUDD等［35］采用隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn)，以A-REALM量表評(píng)估127例關(guān)節(jié)炎患者并將其隨機(jī)分為兩組，對(duì)照組63例接受風(fēng)濕病專家的正規(guī)治療，同時(shí)發(fā)放關(guān)節(jié)炎健康教育手冊(cè)（11～15年級(jí)閱讀水平），而干預(yù)組64例則接受常規(guī)治療，發(fā)放語言通俗的健康教育手冊(cè)，患者有2次與教育者面對(duì)面的機(jī)會(huì)，接受個(gè)性化的宣教。結(jié)果干預(yù)組患者的精神健康在干預(yù)后的6個(gè)月和12個(gè)月均高于干預(yù)前，而對(duì)照組反而出現(xiàn)下降，且干預(yù)組自我效能感在干預(yù)后12個(gè)月的提高程度高于對(duì)照組。美國(guó)SPERBER等［36］針對(duì)骨關(guān)節(jié)炎患者采取的干預(yù)措施主要是發(fā)放含10個(gè)自我管理主題的音頻和文字材料以及教育者每個(gè)月的電話隨訪，幫助患者明確每周的自我管理目標(biāo)和計(jì)劃，并以種族和健康素養(yǎng)作為分層因素探討干預(yù)效果。結(jié)果發(fā)現(xiàn)，此方案在健康素養(yǎng)較低的非白種人中效果最明顯（主要是疼痛減輕的程度）。作者分析可能原因，認(rèn)為健康素養(yǎng)低的非白種人與白種人相比，不僅疾病相關(guān)信息掌握較少，也很少積極參與到疾病管理中，再加上此類人未滿足需求較高，更容易從針對(duì)性的干預(yù)方案中獲益。該研究提示，研究對(duì)象某些因素的差異會(huì)導(dǎo)致干預(yù)效果的大相徑庭。因此，針對(duì)某種風(fēng)濕病患者的干預(yù)方案可能僅適用于具備一定特征的患者群體。

6 小結(jié)與展望

綜上所述，目前國(guó)外風(fēng)濕病患者健康素養(yǎng)的研究數(shù)量較少?，F(xiàn)有的研究?jī)?nèi)容主要集中在患者的健康素養(yǎng)水平及其影響因素，健康素養(yǎng)與健康結(jié)局之間的關(guān)系，健康教育材料的可讀性與適用性，健康素養(yǎng)的干預(yù)性研究等。目前的研究尚存在以下不足：（1）尚缺乏針對(duì)風(fēng)濕病患者健康素養(yǎng)的特異性評(píng)估工具；（2）研究?jī)H局限于功能性健康素養(yǎng)，互動(dòng)性和批判性健康素養(yǎng)鮮有涉及，研究的廣度和深度均有待加強(qiáng)；（3）干預(yù)性研究較少，且不同健康素養(yǎng)水平患者的干預(yù)效果可能存在差異，值得在研究中關(guān)注。這些均可成為風(fēng)濕病患者健康素養(yǎng)領(lǐng)域未來的研究方向。

本文文獻(xiàn)檢索策略：

以 “健康素養(yǎng)”AND（“風(fēng)濕病”O(jiān)R“風(fēng)濕性疾病”）為檢索式，檢索中國(guó)知網(wǎng)、萬方數(shù)據(jù)知識(shí)服務(wù)平臺(tái)和維普網(wǎng)；以“health literacy”AND“rheumatic diseases”為檢索式，檢索PubMed數(shù)據(jù)庫(kù)，同時(shí)也輔以文獻(xiàn)追溯的方式進(jìn)行檢索。檢索時(shí)間截至2017年2月。納入標(biāo)準(zhǔn)：所有針對(duì)風(fēng)濕病患者健康素養(yǎng)的相關(guān)研究；排除標(biāo)準(zhǔn)：僅提到健康素養(yǎng)，但未對(duì)健康素養(yǎng)進(jìn)行深入探討的文獻(xiàn)。

作者貢獻(xiàn)：劉卓、謝倫芳進(jìn)行文章的構(gòu)思與設(shè)計(jì)、進(jìn)行論文修訂；項(xiàng)茹進(jìn)行文章的可行性分析；楊艷進(jìn)行文獻(xiàn)/資料收集；方蘭進(jìn)行文獻(xiàn)/資料整理；劉卓撰寫論文；項(xiàng)茹負(fù)責(zé)文章的質(zhì)量控制及審校；謝倫芳對(duì)文章整體負(fù)責(zé)，監(jiān)督管理。

本文無利益沖突。

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