常 偉 ，孫 亮，陳旻潔，孫曉凡**

(1上海市嘉定區(qū)真新社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心，上海 201824，changwei1008@126.com；2 山東大學第二醫(yī)院，山東 濟南 250033；3上海交通大學醫(yī)學院附屬仁濟醫(yī)院，上海 200127)

臨終關(guān)懷是指為經(jīng)現(xiàn)代醫(yī)學診斷治愈無望的患者緩解痛苦，提供舒適的醫(yī)護環(huán)境、堅強的精神支持和溫暖的人際關(guān)系，幫助患者安寧走完人生的最后一程，并給予家屬安慰和關(guān)懷的一種綜合性衛(wèi)生醫(yī)療服務(wù)[1]。據(jù)專家估計，每年大約有750萬的臨終者需要專業(yè)化的臨終關(guān)懷服務(wù)[2]。伴隨著醫(yī)療科技水平的高速發(fā)展，人們生命價值觀的日趨完善，2012年上海市率全國之先，將18個試點單位開展舒緩療護服務(wù)列為市政府實事項目。為了讓更多的人接受，在第一批18家機構(gòu)試點時就將“臨終關(guān)懷科”標識為“舒緩療護”(姑息、緩和、寧養(yǎng)、療護的服務(wù)內(nèi)容)[3]。上海嘉定區(qū)真新社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心于2014年開始舒緩療護工作，開展病房舒緩療護與居家舒緩療護項目。本文通過研究兩種舒緩療護模式對患者的生活質(zhì)量影響比較，為更好地開展舒緩療護工作提供政策建議。

1 研究對象與方法

1.1 研究對象

選取2015年1月-2016年6月在嘉定區(qū)真新社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心舒緩療護病房及居家舒緩療護的腫瘤晚期患者。其中病房舒緩療護病人53名，居家舒緩療護病人60名。研究對象納入標準：腫瘤原發(fā)病灶無法切除；腫瘤經(jīng)治療后，出現(xiàn)復發(fā)、轉(zhuǎn)移(血行、淋巴、種植)；對骨轉(zhuǎn)移患者有相應(yīng)磁共振或CT證實；年齡在20～80歲之間；Karnofsky評分(KPS)70分以下；預期壽命在6個月以內(nèi)；意識清楚，能夠與人正常交流，自愿參加本研究者。排除妊娠或哺乳期婦女；合并嚴重精神疾病或意識障礙；有嚴重的不可控制的感染。

1.2 研究工具

1.2.1 一般資料問卷。

主要包括患者的年齡、性別、文化程度、職業(yè)、婚姻狀況、家庭經(jīng)濟狀況、診斷時間、知情狀況、疼痛狀況等。

1.2.2 歐洲生活質(zhì)量研究組編制的EORTC-QLQ-C30問卷。

EORTC-QLQ-C30中文版具有較好的信度、效度及反應(yīng)度，可用于中國癌癥患者的生命質(zhì)量測定。問卷為自我報告形式，問卷項目包括了與患者功能狀況、疾病和癥狀以及生活滿意度等有關(guān)的多方面的情況，適用于各種類型的癌癥患者[4]。問卷共30個項目，量表的得分含義為：5個功能量表和總體量表得分越高功能狀況越好；癥狀量表和單項項目得分越高癥狀越重。

1.2.3 臨終患者病情(生存期)評估單。

對所有新入組腫瘤患者采用《臨終病人病情(生存期)評估單》[5]進行生存期評估。由舒緩療護科的醫(yī)生根據(jù)患者的實際情況從攝入、體能活動、年齡、呼吸、意識、血壓(收縮壓)、脈搏、營養(yǎng)狀態(tài)、臟器狀態(tài)、體溫、尿量、水腫情況方面進行評估，100分為滿分。

1.3 研究方法

臨終惡性腫瘤患者住進舒緩療護病房及開展居家舒緩療護前，主管醫(yī)生與其家屬商定臨終患者醫(yī)護處置規(guī)則，并簽署協(xié)議，確定干預措施。

1.3.1 營造良好的舒緩療護環(huán)境。

無論是病房還是居家都要給患者提供一個舒適的居住環(huán)境，房間內(nèi)的布置要符合老年人的心理特點，視覺上能給老年人帶來溫馨的感覺。保持室內(nèi)安靜，保證老年人的睡眠質(zhì)量，安心養(yǎng)病。

1.3.2 癥狀護理。

多數(shù)晚期腫瘤患者和其他疾病終末期患者均有疼痛、失眠、腹脹等主訴，使用藥物控制這些癥狀可明顯改善患者終末期的生活質(zhì)量，提高其舒適度。協(xié)助患者飲食、排泄、睡眠等生存的最基本需求，做好皮膚、口腔護理，預防褥瘡，保持身體的完整形態(tài)和預防感染[6]。

1.3.3 心理疏導。

護士應(yīng)隨時掌握患者的心理變化，了解原因，給予安慰與幫助；反復談心，增強醫(yī)患感情，做好對患者的心理干預工作。腫瘤對家屬的心理同樣會產(chǎn)生痛苦，有的甚至出現(xiàn)煩躁、抑郁狀況，因此醫(yī)護人員一方面通過關(guān)懷、安慰、安撫家屬；另一方面，告訴家屬患者病情及預后情況(包括生存期)，引導家屬在心理準備的基礎(chǔ)上配合醫(yī)護人員做好患者的善終工作。

1.3.4 疼痛治療。

晚期腫瘤患者70%左右以疼痛為主訴，其中50%屬于劇烈疼痛，及時發(fā)現(xiàn)、解決患者的痛苦甚為重要[7]。醫(yī)務(wù)人員要對患者的疼痛進行準確的評估，根據(jù)WHO建議的癌痛三階梯藥物治療，藥物止痛法為：選用鎮(zhèn)痛劑必須從弱到強三個階梯進行[8]，最終減少患者痛苦。

1.3.5 社會支持。

國外研究表明[9]，社會支持對癌癥患者和家庭照顧者的生活質(zhì)量來說是一個很重要的因素，社會支持高的癌癥患者比社會支持低的患者生活質(zhì)量好。家庭支持能夠有效地提高晚期腫瘤患者的生活質(zhì)量，在機構(gòu)舒緩療護中，應(yīng)當為患者提供強有力的家庭支持[10]。大多數(shù)舒緩療護更多的是依靠家庭成員的關(guān)懷與照顧，社區(qū)醫(yī)生護理人員指導家庭成員需要怎樣更方便細心地關(guān)愛、照顧患者，同時通過其他途經(jīng)如志愿者、其他社會部門給予患者更多的愛。

1.3.6 死亡教育。

死亡教育能明顯降低患者對死亡的恐懼感，體現(xiàn)了護理職業(yè)道德和崇高的人道主義精神，值得臨床推廣[11]。要對患者及家屬進行適當?shù)乃劳鼋逃?，嘗試著把死亡接納為一個自然發(fā)展的過程，正確地對待死亡。

1.4 干預時間

國內(nèi)研究指出，腫瘤患者的心理一般經(jīng)過2周的治療和心理疏導，抑郁和焦慮兩個因子的均值分有輕度降低[12]。鑒于晚期腫瘤患者的生存期短，本研究中將腫瘤患者干預前后生活質(zhì)量方面的評估定為2周。

1.5 統(tǒng)計方法

本研究所有數(shù)據(jù)采用Epidata3.1建立的數(shù)據(jù)庫錄入表格數(shù)據(jù)，數(shù)據(jù)錄入采用雙人雙份錄入，統(tǒng)計采用SAS9.4軟件完成。兩組樣本均衡性比較，年齡采用兩獨立樣本t檢驗，統(tǒng)計量為t；病程采用Wilcoxon秩和檢驗，統(tǒng)計量為Z值；性別采用χ2檢驗，統(tǒng)計量為χ2值。干預前后差值兩組比較采用Wilcoxon秩和檢驗，統(tǒng)計量為Z，組內(nèi)前后比較采用符號秩和檢驗，統(tǒng)計量為S。

2 結(jié)果

2.1 病房組與居家組基線資料均衡性比較

經(jīng)統(tǒng)計學分析，病房組與居家組有較好同質(zhì)性，在年齡、性別、病程、文化程度、經(jīng)濟收入方面無統(tǒng)計學差異(P>0.05)具有可比性。

2.2 兩組患者干預前后生活質(zhì)量得分差值比較

舒緩療護病房組干預前后除角色功能無變化(P>0.05)，生活質(zhì)量各維度均有所改善(P<0.01)；舒緩療護居家組干預前后生活質(zhì)量各維度均有所改善(P<0.01)。舒緩療護病房組與居家組干預前后差值比較，除軀體功能、情緒功能、睡眠障礙無統(tǒng)計學差異(P>0.05)，其他各維度均有統(tǒng)計學差異(P<0.01)，居家組角色功能、社會功能、惡心嘔吐方面要好于病房組，經(jīng)濟影響大于病房組(P<0.01)；病房組認知功能、總體生活質(zhì)量、疲乏、疼痛、呼吸困難、食欲喪失、便秘、腹瀉方面要好于居家組(P<0.01)。

表1 兩組患者生活質(zhì)量干預前后得分的比較

注：*P<0.05，**P<0.01

3 討論

3.1 兩種舒緩療護模式均能提高晚期腫瘤患者的生活質(zhì)量

研究顯示，在生活質(zhì)量方面，兩種舒緩療護模式均能提高晚期腫瘤患者的生活質(zhì)量，減輕相關(guān)癥狀。舒緩療護病房組在腫瘤患者認知功能、總體生活質(zhì)量、疲乏、疼痛、呼吸困難、食欲喪失、便秘、腹瀉方面要優(yōu)于居家組，居家組在角色功能、社會功能、惡心嘔吐方面要優(yōu)于病房組。這可能是由于患者在醫(yī)療機構(gòu)得到了更多時間的醫(yī)療照護，居家則有更多時間陪伴親人。在疾病經(jīng)濟負擔方面，經(jīng)統(tǒng)計，病房舒緩療護的53位患者，平均住院日28天，人均住院費用4380.21元。居家舒緩療護的患者60人，舒緩療護平均服務(wù)時間48天，人均費用860.35元。筆者認為，這兩種舒緩療護模式均能提高晚期腫瘤患者的生活質(zhì)量，分別在不同的維度各有優(yōu)勢，可結(jié)合患者的意愿和家庭具體情況，采取更適合患方的療護模式。

3.2 加強舒緩療護人才隊伍培養(yǎng)

兩種模式的實踐均對醫(yī)護人員的素質(zhì)提出了較高的要求，不僅需具備豐富的姑息治療臨床經(jīng)驗和社會閱歷，還要有人文情懷和溝通技能，臨床適應(yīng)性強，有獨立思考和判斷能力，能靈活機動處理各種問題。建議加強對醫(yī)護人員的人才團隊培養(yǎng)，對其進行多層次的醫(yī)學和心理學知識的培訓，提高醫(yī)護人員綜合素質(zhì)，滿足不同個體差異的服務(wù)要求，使之能對患者及家屬進行良好的情感疏導，更好地開展社區(qū)舒緩療護事業(yè)。

3.3 加大宣傳提高社會認知和關(guān)注

在我國，惡性腫瘤是國內(nèi)居民首要死亡原因，且病死率呈上升趨勢，晚期惡性腫瘤患者醫(yī)療費用昂貴，生活質(zhì)量差，使得臨終關(guān)懷成為一種迫切需要[13]。建議加大宣傳，提高社會認知，一方面，使更多的晚期惡性腫瘤患者選擇舒緩療護，減輕患者痛苦及其家庭的經(jīng)濟負擔；另一方面，吸引更多專業(yè)、職業(yè)背景的人員加入社區(qū)舒緩療護志愿者隊伍，使志愿服務(wù)內(nèi)容和形式更多樣。社區(qū)舒緩療護醫(yī)務(wù)人員應(yīng)密切與志愿者合作，增進志愿者對死亡和生命的思考，獲得有意義的生命體驗，使之成為人文關(guān)愛與專業(yè)能力兼具的舒緩療護的支持力量。

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