溫鑫,王瑜,趙秋閣,張鴻睿,陳雪梅,陸萍靜
(吉林大學(xué) 護(hù)理學(xué)院,吉林 長(zhǎng)春 130021)
目前,在全球范圍內(nèi)有8%~16%的人口患有慢性腎臟病(chronic kidney disease,CKD)[1],預(yù)計(jì)2020年由CKD進(jìn)展至終末期腎病(end stage renal diaease,ESRD)的人數(shù)將比2005年增加約60%[2]。ESRD具有較高的發(fā)病率和病死率[3],因此,ESRD患者及其照顧者常存在沉重的生理和心理負(fù)擔(dān),如癥狀負(fù)擔(dān)增高、生存期縮短、合并癥顯著、經(jīng)濟(jì)壓力增大等。美國(guó)國(guó)家臨終關(guān)懷組織(American National Hospice Organization,NHO)指南中已明確將慢性腎功能衰竭等慢性非惡性疾病納入姑息護(hù)理服務(wù)范疇[4],以提供疼痛或其他癥狀的識(shí)別和管理、治療計(jì)劃和溝通、心理社會(huì)支持以及透析決策的倫理問(wèn)題[5]。澳大利亞、英國(guó)等發(fā)達(dá)國(guó)家已在醫(yī)療機(jī)構(gòu)中開(kāi)設(shè)ESRD患病人群的姑息照護(hù)程序[6-7]。近年來(lái),港臺(tái)地區(qū)ESRD姑息護(hù)理相對(duì)大陸發(fā)展較快[8-9]。本文對(duì)國(guó)內(nèi)外ESRD患者姑息護(hù)理研究進(jìn)展進(jìn)行綜述,以期為今后相關(guān)研究的開(kāi)展提供借鑒。
腎臟移植、血液透析、腹膜透析是ESRD患者維持生命的治療方式,而透析治療常為體弱者和老年人的首選。而有研究[10-12]表明,對(duì)于年齡≥75歲伴有嚴(yán)重并發(fā)癥、功能衰退的老年患者,透析治療不具備生存優(yōu)勢(shì),且透析相關(guān)的病死率可達(dá)20%[13]。CKD發(fā)展至終末期出現(xiàn)的一系列生理及心理癥狀使患者的生活質(zhì)量下降,保守治療逐漸成為公認(rèn)的第四種治療方式,即對(duì)非透析ESRD患者進(jìn)行整體支持治療[14],目的是保護(hù)殘余腎功能,延緩疾病進(jìn)展,預(yù)防并發(fā)癥。姑息照護(hù)作為保守治療的重要組成部分,更關(guān)注服務(wù)對(duì)象的心理社會(huì)變化。國(guó)外研究[15-16]報(bào)道,姑息照護(hù)優(yōu)先應(yīng)用的慢性非惡性疾病人群包括慢性腎功能衰竭患者(尿肌酐清除率<15 ml/min);自愿放棄腎臟替代治療(renal replacement therapy,RRT)或考慮頻繁透析的負(fù)擔(dān)嚴(yán)重影響生活質(zhì)量者;因心臟病等嚴(yán)重共患病導(dǎo)致預(yù)后較差者[17];不能承受治療強(qiáng)度被迫中止透析者[18]。有學(xué)者[19]認(rèn)為,姑息護(hù)理的范圍可擴(kuò)展為CKD全期的患病人群,包括照顧者。
2.1 姑息護(hù)理的實(shí)施團(tuán)隊(duì) 同腫瘤等惡性疾病的姑息護(hù)理相同,ESRD姑息護(hù)理的開(kāi)展過(guò)程是由多學(xué)科成員組成的專(zhuān)業(yè)姑息護(hù)理團(tuán)隊(duì)來(lái)提供全方位照護(hù)。Rak等[20]的研究顯示了一個(gè)多學(xué)科姑息團(tuán)隊(duì)針對(duì)ESRD患者的姑息照護(hù)開(kāi)展過(guò)程,即由心臟病專(zhuān)家、腎病專(zhuān)家、姑息醫(yī)學(xué)專(zhuān)家、生物倫理學(xué)家、病例管理者和護(hù)士組成多學(xué)科姑息護(hù)理團(tuán)隊(duì),當(dāng)患有嚴(yán)重合并癥(心臟疾病)的ESRD患者在血液透析治療期間出現(xiàn)血流動(dòng)力學(xué)不穩(wěn)定的表現(xiàn),并發(fā)多種血液透析相關(guān)并發(fā)癥時(shí),多學(xué)科姑息團(tuán)隊(duì)成員與患者、家屬共同討論病情,傾聽(tīng)患者的意愿并考慮其經(jīng)濟(jì)狀況,當(dāng)疾病發(fā)展至患者難以承受的治療強(qiáng)度且治療風(fēng)險(xiǎn)大于益處時(shí),根據(jù)病情最后選擇姑息療法。此過(guò)程體現(xiàn)了姑息護(hù)理團(tuán)隊(duì)能夠全面考慮患者的疾病狀況,鼓勵(lì)患者及家屬參與治療方式的討論,尊重其治療意愿,并根據(jù)病情進(jìn)展制訂醫(yī)療決策,從而最大程度優(yōu)化患者的生活質(zhì)量。
2.2 照護(hù)模式 研究[6]顯示,多種姑息照護(hù)模式的應(yīng)用均取得了良好效果,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)整合各種姑息照護(hù)模式,詳細(xì)評(píng)估患者的情況及風(fēng)險(xiǎn)因素;患者也可以按照自己的意愿、需要選擇合適的姑息照護(hù)模式。有研究以醫(yī)院為主要服務(wù)地點(diǎn),將姑息照護(hù)作為一種治療方法選擇納入醫(yī)院門(mén)診流程,以便患者在入院前及時(shí)轉(zhuǎn)診,如Brown等[6]將腎臟病姑息照護(hù)模式應(yīng)用于門(mén)診非透析老年ESRD患者,結(jié)果顯示,姑息照護(hù)對(duì)122位患者的癥狀控制產(chǎn)生積極影響。Harrison等[7]則以小型診所為主要服務(wù)地點(diǎn),護(hù)士主導(dǎo)的腎臟和專(zhuān)科姑息照護(hù)(specialist palliative care,SPC)聯(lián)合診所為有姑息護(hù)理需求的CKD 5期患者提供高質(zhì)量、簡(jiǎn)化的護(hù)理流程,以臨終關(guān)懷護(hù)理專(zhuān)家和腎臟病護(hù)理專(zhuān)家為主導(dǎo)進(jìn)行每月一次的面對(duì)面訪談并舉行多學(xué)科會(huì)議,同時(shí)與全科醫(yī)師聯(lián)系制訂適當(dāng)?shù)闹委煵呗浴?個(gè)月試點(diǎn)研究后的反饋調(diào)查結(jié)果表明,該項(xiàng)目的實(shí)施效果得到患者、護(hù)理人員和其他醫(yī)療專(zhuān)業(yè)人員的一致好評(píng)[7],其優(yōu)點(diǎn)在于流程簡(jiǎn)化、可操作性較高,現(xiàn)場(chǎng)面對(duì)面訪談則更突出以患者為中心的護(hù)理理念。有研究以家庭為主要服務(wù)地點(diǎn),如Teruel等[21]的研究以保守治療的晚期CKD患者為研究對(duì)象,姑息照護(hù)的主要實(shí)施者為初級(jí)保健團(tuán)隊(duì)(初級(jí)保健醫(yī)師及護(hù)士),在醫(yī)院姑息治療中心、腎內(nèi)科及居家姑息支持中心共同協(xié)助下,長(zhǎng)達(dá)3年的隨訪結(jié)果顯示,51%的患者未進(jìn)入急診科就診,58%的患者未住院,50%的患者在家中去世。研究對(duì)象中以衰弱、走動(dòng)不便的老年人居多,提示居家護(hù)理模式能夠幫助患者減輕頻繁前往醫(yī)院的疲勞,初級(jí)保健團(tuán)隊(duì)可在患者家中對(duì)其進(jìn)行病情指導(dǎo),且多部門(mén)聯(lián)合支持保證了居家護(hù)理的質(zhì)量,能夠在患者滿意度較高的治療環(huán)境下開(kāi)展姑息護(hù)理服務(wù)。
港臺(tái)地區(qū)自20世紀(jì)八十年代至今已進(jìn)行多年姑的息護(hù)理研究及臨床實(shí)踐。Yong等[8]對(duì)臺(tái)灣一所醫(yī)院179例ESRD患者的癥狀負(fù)擔(dān)和生活質(zhì)量進(jìn)行調(diào)查,其中姑息照護(hù)患者45例、透析患者134例,研究結(jié)果表明,姑息照護(hù)患者年齡較大,合并癥指數(shù)(charlson comorbidity index,CCI)稍高,多患糖尿病等合并癥,社會(huì)經(jīng)濟(jì)狀況較差;兩組癥狀負(fù)擔(dān)均顯著,生活質(zhì)量均明顯受損且差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義;姑息照護(hù)組中僅2位患者中途決定進(jìn)行透析治療,且研究結(jié)果顯示該組患者對(duì)護(hù)理滿意度更高,提示年老、虛弱等不適宜進(jìn)行透析者,姑息療法是滿足其治療目標(biāo)的可行選擇。預(yù)立照護(hù)計(jì)劃(advance care planning,ACP)是一種充分考慮患者意愿、醫(yī)患共同討論及制訂治療決策的護(hù)理計(jì)劃[22]。Yuen等[9]對(duì)香港一所二級(jí)醫(yī)院的ESRD患者實(shí)行ACP計(jì)劃,在患者與腎病專(zhuān)家及社會(huì)醫(yī)療工作者(medical social worker,MSW)進(jìn)行了關(guān)于診斷、預(yù)后和治療方案的溝通后,最終選擇RRT和腎臟姑息療法(renal palliative care,RPC)的患者分別在透析前門(mén)診和一站式多學(xué)科RPC門(mén)診進(jìn)行隨訪,600例患者中有265例接受RRT,335例接受RPC,98.1%的RPC患者隨訪時(shí)表示滿意度較高,其癥狀控制、心理社會(huì)支持等方面得到姑息團(tuán)隊(duì)切實(shí)幫助。
2.3 癥狀管理 ESRD的相關(guān)癥狀包括瘙癢、疼痛、疲勞、睡眠障礙、厭食、抑郁和呼吸困難等,常因無(wú)法準(zhǔn)確評(píng)估而未得到充分治療[23]。相關(guān)評(píng)估量表的應(yīng)用有助于醫(yī)患間進(jìn)行病情溝通,了解患者的主觀感受以提供恰當(dāng)?shù)闹委熥o(hù)理。常規(guī)用于腎病患者的3種全球癥狀評(píng)分工具為改良版埃德蒙頓癥狀評(píng)估量表(modified Edmonton symptom assessment system,m-ESAS)、腎病版姑息結(jié)果量表-癥狀部分(patient outcome scale symptom module-renal,POSs-renal)及透析癥狀指數(shù)(dialysis symptom index ,DSI)[24-26]。量表評(píng)估具有主觀性,臨床實(shí)踐中應(yīng)結(jié)合醫(yī)生診斷結(jié)果及病情觀察,定期評(píng)估癥狀發(fā)生率、強(qiáng)度和緩解情況,結(jié)合藥物治療與個(gè)體化運(yùn)動(dòng)療法,將以人為本的溝通交流融入到護(hù)理過(guò)程,從而提高患者治療的依從性。
姑息照護(hù)應(yīng)用于ESRD,就醫(yī)目的由維持生命轉(zhuǎn)變?yōu)楦纳粕钯|(zhì)量。利物浦護(hù)理路徑(Liverpool Care Pathway,LCP)是將姑息護(hù)理模式應(yīng)用到所有醫(yī)療環(huán)境中滿足慢性非惡性疾病臨終患者需要的一種整體護(hù)理路徑[27],為非惡性疾病患者實(shí)施LCP,通過(guò)“按需治療”,可有效控制疼痛、惡心、嘔吐等癥狀,直接改善了患者的護(hù)理質(zhì)量[28]。
2.4 照顧者情感支持 姑息護(hù)理不僅服務(wù)于患者,照顧者也在其服務(wù)對(duì)象范圍內(nèi)。Maddalena等[29]的研究探討了透析患者家庭護(hù)理人員的經(jīng)驗(yàn)和需求感知,結(jié)果表明,照顧者經(jīng)歷較重的情感、身體、社交和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),照顧者角色要求很高,他們很少得到認(rèn)可、支持或暫時(shí)喘息的機(jī)會(huì),一系列生理和心理負(fù)擔(dān)使其生活質(zhì)量明顯下降,且照顧者的照護(hù)能力及身心健康將影響到患者的預(yù)后和生活質(zhì)量[30-31]。因此,衛(wèi)生和社會(huì)服務(wù)體系需要認(rèn)可并支持承擔(dān)護(hù)理人員角色的家庭成員,以減輕其負(fù)擔(dān)。照顧者既是姑息護(hù)理的實(shí)施者也是服務(wù)對(duì)象,Chan等[32]的研究為非透析慢性腎衰竭照顧者提供心理社會(huì)支持,包括姑息照護(hù)護(hù)士和社會(huì)工作者提供的現(xiàn)場(chǎng)咨詢和社會(huì)心理干預(yù),對(duì)照顧者進(jìn)行6個(gè)月隨訪,研究結(jié)果顯示,照顧者的壓力和焦慮、抑郁癥狀顯著改善,提示照顧者情感支持的重要性,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)指導(dǎo)其樹(shù)立正確的生死觀并給予臨終期哀傷輔導(dǎo),以緩解其痛苦和心理負(fù)擔(dān)。
3.1 倫理挑戰(zhàn) 醫(yī)學(xué)倫理學(xué)中包括患者自主、有利、不傷害和避免過(guò)度治療的原則。大多數(shù)亞洲國(guó)家和一些南歐國(guó)家,家庭代理人多參與醫(yī)療決策制訂[33],傳統(tǒng)死亡觀、倫理觀影響大多數(shù)家庭成員的姑息護(hù)理接受度,傳統(tǒng)觀念受到以患者為中心的關(guān)懷和患者自主原則的挑戰(zhàn)時(shí),成為阻礙ESRD姑息護(hù)理開(kāi)展的重要因素。
3.2 決策沖突 疾病預(yù)后不確定性使患者難以做出治療選擇,出現(xiàn)決策沖突[34-35]。Noble等[36]對(duì)腎臟科醫(yī)師及護(hù)理專(zhuān)家進(jìn)行質(zhì)性訪談來(lái)探討CKD患者的決策沖突,結(jié)果表明,在保守治療與透析之間選擇時(shí)患者會(huì)感到矛盾,進(jìn)而不斷改變治療選擇或直到病情加重才被迫做出決定,導(dǎo)致臨床中醫(yī)患共同決策的障礙。近年來(lái),為判斷CKD患者的預(yù)后已開(kāi)展預(yù)后模型的研究[37],但臨床應(yīng)用前要對(duì)模型進(jìn)行有效驗(yàn)證,避免錯(cuò)誤預(yù)后指導(dǎo)對(duì)患者造成危害。
3.3 轉(zhuǎn)診情況 姑息護(hù)理進(jìn)行的前提是要將患者轉(zhuǎn)診到姑息照護(hù)機(jī)構(gòu),轉(zhuǎn)診系統(tǒng)不健全、缺乏規(guī)范的轉(zhuǎn)診標(biāo)準(zhǔn)會(huì)使轉(zhuǎn)診率降低。Hobson等[38]對(duì)英國(guó)ESRD實(shí)行SPC的全國(guó)性調(diào)查結(jié)果顯示,僅7%的醫(yī)療機(jī)構(gòu)對(duì)ESRD患者有特定轉(zhuǎn)診標(biāo)準(zhǔn),部分受試者表示轉(zhuǎn)診人數(shù)少導(dǎo)致SPC開(kāi)展率低。Cotogni等[39]使用簡(jiǎn)化篩查工具評(píng)估急診中心的姑息護(hù)理需求患者,經(jīng)篩查后的257例患者中,91例(35%)判斷為有姑息護(hù)理需求,表明在急診部的初始篩查的可行性。有研究[40]使用意外問(wèn)題(surprise question,SQ)確定患者的姑息護(hù)理需求以及死亡風(fēng)險(xiǎn),結(jié)果顯示其準(zhǔn)確性及預(yù)測(cè)能力仍需進(jìn)一步研究進(jìn)行完善。醫(yī)院應(yīng)正規(guī)、高效地運(yùn)行姑息護(hù)理轉(zhuǎn)診系統(tǒng),發(fā)展電子轉(zhuǎn)診避免主觀因素的干擾;將轉(zhuǎn)診程序融入日常醫(yī)療護(hù)理工作中,培訓(xùn)專(zhuān)人管理,防止遺漏和錯(cuò)誤引導(dǎo)。醫(yī)院和服務(wù)機(jī)構(gòu)應(yīng)保持聯(lián)系,各個(gè)轉(zhuǎn)診途徑時(shí)刻保持暢通,盡快完善患者資料;醫(yī)護(hù)人員應(yīng)與患者面對(duì)面訪談,傾聽(tīng)患者的意愿,解決困擾,排除姑息護(hù)理轉(zhuǎn)診的障礙。
3.4 ESRD姑息護(hù)理的認(rèn)知
3.4.1 患者 患者的認(rèn)知決定了其對(duì)疾病和姑息護(hù)理的態(tài)度,若其認(rèn)知充分,就更能理解姑息護(hù)理益處和重要性并更好地配合和完成。Davison等[41]對(duì)436例晚期CKD患者姑息和臨終護(hù)理的相關(guān)知識(shí)和態(tài)度進(jìn)行了調(diào)查,結(jié)果顯示,僅約22.0%的患者能正確敘述姑息護(hù)理,但多為負(fù)面認(rèn)知,接受姑息護(hù)理教育后,87.8%患者表示認(rèn)可姑息護(hù)理服務(wù)。因此,對(duì)患者進(jìn)行健康教育是十分必要的,可提高其認(rèn)知并影響其自我行為的管理和生活方式,從而提高其姑息護(hù)理接受度。
3.4.2 醫(yī)護(hù)人員 患者在住院期間的大多疾病信息來(lái)源于醫(yī)護(hù)人員,若醫(yī)護(hù)人員不能將準(zhǔn)確、權(quán)威的信息傳達(dá)給患者,將在一定程度上影響患者的轉(zhuǎn)診率。Combs等[42]對(duì)腎內(nèi)科實(shí)習(xí)生CKD姑息和臨終護(hù)理的態(tài)度、培訓(xùn)及知識(shí)的掌握情況進(jìn)行了調(diào)查,結(jié)果顯示,99%的受訪者認(rèn)為醫(yī)護(hù)人員有責(zé)任為臨終前ESRD患者提供醫(yī)療救助,但相關(guān)內(nèi)容的教學(xué),如中止透析的管理與評(píng)估、透析患者的疼痛管理、患者轉(zhuǎn)診時(shí)間的確定等,僅有不足一半的受訪者得到過(guò)教學(xué)指導(dǎo)。因此,要提高患者對(duì)ESRD姑息護(hù)理的認(rèn)知度,首先應(yīng)對(duì)醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行培訓(xùn)和相關(guān)知識(shí)教育,以提高醫(yī)護(hù)人員的姑息醫(yī)學(xué)專(zhuān)業(yè)知識(shí)水平。
3.5 文化因素 越來(lái)越多的研究[33,43]關(guān)注到文化因素,并且探討了文化價(jià)值觀對(duì)臨終的影響。有效的臨終溝通是基于患者種族、文化和宗教價(jià)值觀的“文化敏感性”溝通,只有了解患者的文化背景及生活習(xí)慣,才能有的放矢地為患者提供多元的文化護(hù)理。Bates等[44]對(duì)馬拉維的非RRT患者進(jìn)行了姑息照護(hù)需求的質(zhì)性訪談,結(jié)果顯示,有部分受試者表示對(duì)上帝虔誠(chéng)的信仰,并堅(jiān)信上帝將為他們的疾病帶來(lái)希望,削弱患者接受醫(yī)療救治的意愿?;谖幕臏贤ㄊ侵陵P(guān)重要的[45],這將促進(jìn)患者對(duì)疾病狀況的正確認(rèn)識(shí)及治療護(hù)理方案的正確選擇,影響患者決策滿意度和臨終護(hù)理順利開(kāi)展[46]。
4.1 實(shí)施預(yù)立照護(hù)計(jì)劃(advance care planning,ACP) 我國(guó)文化背景下更傾向于以家庭為主的決策而不是患者自主決策[47],ACP旨在增強(qiáng)患者的自主性,賦予其臨終期尊嚴(yán)感。有研究[48]為老年患者臨終期提供ACP,結(jié)果顯示,患者和照顧者的護(hù)理滿意度較高,同時(shí)照顧者壓力、抑郁和焦慮情況得到明顯緩解。醫(yī)護(hù)人員通過(guò)傾聽(tīng)患者的內(nèi)心意愿,與患者及家屬進(jìn)行深度的溝通,最終達(dá)成彼此明確并認(rèn)可的共識(shí),患者及照顧者在計(jì)劃中能全面了解疾病預(yù)后、發(fā)展情況等信息,從而緩解倫理問(wèn)題、決策沖突對(duì)決策制訂產(chǎn)生的影響。
4.2 透析決策 目前仍無(wú)法準(zhǔn)確預(yù)測(cè)個(gè)體患者的預(yù)后,是否拒絕或撤回重病患者的透析治療,患者、家屬和醫(yī)護(hù)人員會(huì)出現(xiàn)難以抉擇的情況,腎內(nèi)科醫(yī)師協(xié)會(huì)和美國(guó)腎臟病學(xué)會(huì)2000年發(fā)布的關(guān)于適當(dāng)?shù)拈_(kāi)始和退出透析共同決策的臨床實(shí)踐指南[49],針對(duì)透析的醫(yī)療決策過(guò)程提供了基于證據(jù)的建議,ESRD姑息護(hù)理的開(kāi)展可以參考基于循證的指南意見(jiàn),以確定最佳的開(kāi)展時(shí)機(jī)。
4.3 加強(qiáng)專(zhuān)業(yè)能力,組建專(zhuān)業(yè)團(tuán)隊(duì) 長(zhǎng)期以來(lái)姑息護(hù)理與惡性腫瘤聯(lián)系密切,相關(guān)課程設(shè)置主要集中于該領(lǐng)域,建議醫(yī)院、社區(qū)等機(jī)構(gòu)通過(guò)開(kāi)展ESRD等慢性非惡性疾病姑息護(hù)理繼續(xù)教育培訓(xùn)普及姑息護(hù)理專(zhuān)業(yè)知識(shí);設(shè)置非惡性疾病姑息護(hù)理相關(guān)課程到醫(yī)學(xué)學(xué)歷教育中,培養(yǎng)宗教關(guān)懷和死亡教育等相關(guān)領(lǐng)域的專(zhuān)業(yè)人士,為組建專(zhuān)業(yè)姑息護(hù)理團(tuán)隊(duì)奠定堅(jiān)實(shí)基礎(chǔ);通過(guò)政策上的支持和宣傳,鼓勵(lì)社會(huì)各界的投資和捐贈(zèng),為構(gòu)建專(zhuān)業(yè)姑息照護(hù)團(tuán)隊(duì)和發(fā)展姑息醫(yī)療給予政策和經(jīng)濟(jì)上的保障。鼓勵(lì)研究部門(mén)開(kāi)展相關(guān)科研項(xiàng)目,不斷完善我國(guó)姑息醫(yī)學(xué)的發(fā)展。
4.4 完善ESRD的姑息照護(hù)系統(tǒng) 高效、完善的姑息照護(hù)系統(tǒng)是開(kāi)展服務(wù)的前提,為保證醫(yī)院的急診中心、普通病房和重癥監(jiān)護(hù)室等不同部門(mén)能夠獨(dú)立執(zhí)行姑息需求的篩選工作,院內(nèi)姑息照護(hù)中心需要與各部門(mén)建立緊密工作聯(lián)系;為確保院外各級(jí)醫(yī)療機(jī)構(gòu)間順暢交流對(duì)接,應(yīng)建立并執(zhí)行相關(guān)政策和程序;專(zhuān)業(yè)姑息照護(hù)醫(yī)療機(jī)構(gòu)應(yīng)與社區(qū)等其他院外寧養(yǎng)機(jī)構(gòu)建立良好工作關(guān)系[50]。