趙秋閣，陸萍靜，張鴻睿

(吉林大學(xué) 護(hù)理學(xué)院，吉林 長(zhǎng)春 130021)

哮喘是一種常見的慢性呼吸道炎癥性疾病，需長(zhǎng)期藥物治療。目前，全球哮喘患者已超過3億人，中國(guó)哮喘患者約3000萬(wàn)人[1]。Masoli等[2]認(rèn)為，到2025年，將會(huì)有另外1億人罹患哮喘。當(dāng)哮喘發(fā)作患者在公眾場(chǎng)所用藥時(shí)，會(huì)意識(shí)到自己與他人的區(qū)別，并感到尷尬和羞恥。這種體驗(yàn)會(huì)使患者隱藏自己的疾病并降低用藥依從性，從而導(dǎo)致哮喘發(fā)作、住院頻率增加。這不僅影響個(gè)人的工作、學(xué)習(xí)和社會(huì)交往，且對(duì)患者的心理、身體以及經(jīng)濟(jì)狀況均會(huì)造成一定影響，從而嚴(yán)重影響患者的生活質(zhì)量[3]。這種由于疾病而使患者產(chǎn)生羞恥的體驗(yàn)稱為病恥感，是患者的一種心理應(yīng)激反應(yīng)[4]。目前，國(guó)內(nèi)對(duì)青少年哮喘患者病恥感的研究相對(duì)較少，本研究旨在了解青少年哮喘患者病恥感的研究現(xiàn)狀，為進(jìn)一步開展青少年哮喘患者病恥感干預(yù)提供建議。

1 病恥感的概念與分類

1.1 病恥感的概念 1963年Goffman首次提出病恥感定義并被一直公認(rèn)。Goffman[5]認(rèn)為，病恥感是社會(huì)對(duì)某個(gè)體或群體貶低性、侮辱性標(biāo)簽，而被貼上標(biāo)簽的人“不具有被社會(huì)接受的資格”。Monaghan等[6]認(rèn)為，慢性疾病打破了先前無(wú)問題的生活，致使患者自我、身體和社會(huì)之間脫節(jié)。慢性疾病患者被認(rèn)為具有不可預(yù)測(cè)的和不良的前景[7]。

1.2 病恥感的分類 從認(rèn)知、情感和動(dòng)機(jī)三個(gè)方面理解病恥感，可將其分為四種類型，即公共病恥感、自我病恥感、標(biāo)簽規(guī)避和結(jié)構(gòu)病恥感等[8]。公共病恥感是指罹患某種疾病的患者遭受到社會(huì)公眾歧視的經(jīng)歷；自我病恥感是指患者的自責(zé)和自我貶低；標(biāo)簽規(guī)避是指避免被他人“標(biāo)記”或被視為有“可恥的區(qū)別”；結(jié)構(gòu)恥辱感是指社會(huì)條件、文化規(guī)范、政策和實(shí)踐等方面對(duì)患者生活的限制。此外，從病恥感的表現(xiàn)形式上，Shalini等[9]把病恥感又分為自我性病恥感、感知性病恥感和表現(xiàn)性病恥感。病恥感概念已經(jīng)應(yīng)用于很多研究，每一個(gè)研究中的研究者對(duì)病恥感的定位可能有所不同[10]。

2 青少年哮喘患者病恥感的產(chǎn)生及其不良影響

2.1 青少年哮喘患者病恥感的產(chǎn)生 哮喘患者病恥感是指患有哮喘的個(gè)體被其他社會(huì)人群貼上了“可恥區(qū)別”的標(biāo)簽，并對(duì)其產(chǎn)生消極的刻板印象，患者逐漸被社會(huì)孤立，而使患者產(chǎn)生羞愧和恥辱。哮喘患者在急性發(fā)作時(shí)具有不可預(yù)測(cè)性，且哮喘反復(fù)發(fā)作可導(dǎo)致嚴(yán)重的并發(fā)癥，如肺源性心臟病、心功能衰竭、呼吸衰竭等。哮喘控制不佳會(huì)影響患者的日常工作、學(xué)習(xí)及生活，可導(dǎo)致其活動(dòng)受限[11]。Kurzban等[11]認(rèn)為，慢性疾病病恥感主要來源于學(xué)校或老師、同伴、家人和醫(yī)護(hù)人員。(1)老師。有研究[12]顯示，8%沒有哮喘的患者認(rèn)為老師對(duì)他們患有哮喘的同伴持有負(fù)面看法，近20%的哮喘患者認(rèn)為老師對(duì)他們的狀況感到不滿。因此，哮喘患者在學(xué)業(yè)表現(xiàn)和課堂展示方面較健康的同伴差[13]。(2)同伴。由于疾病原因，患者有時(shí)不能參加某些社交活動(dòng)，則被同伴認(rèn)為是不可靠的，患者可能會(huì)因失去的友誼，而產(chǎn)生病恥感[14]。(3)家人。與其他慢性疾病如糖尿病相比，多數(shù)哮喘患者沒有采取適當(dāng)?shù)闹委煼绞?，在疾病的早期有些患者認(rèn)為自己只是過敏，而不進(jìn)行治療，從而導(dǎo)致疾病進(jìn)展而產(chǎn)生病恥感[15]。(4)醫(yī)護(hù)人員。有研究[16-17]指出，罹患其他疾病并存在相關(guān)病恥感的人表示，醫(yī)護(hù)人員對(duì)他們感到沮喪，并且對(duì)待他們不公平。

2.2 青少年哮喘患者病恥感產(chǎn)生的社會(huì)因素 (1)在公共場(chǎng)所使用藥物帶來的病恥感：Snadden等[18]在調(diào)查哮喘患者的積極態(tài)度和消極態(tài)度反應(yīng)時(shí)，33.3%的患者回答有病恥感和消極態(tài)度，其中6名患者有最強(qiáng)烈的病恥感。通過對(duì)其訪談了解到患者產(chǎn)生病恥感的原因主要是在公共場(chǎng)所使用藥物時(shí)被他人看到感到尷尬和不安。在歐洲的一項(xiàng)調(diào)查研究[19]中，1022名哮喘患者中有22.5%的患者表示在公共場(chǎng)所服用哮喘藥物時(shí)感到有病恥感。(2)哮喘本身帶來的病恥感：哮喘患者可能會(huì)因?yàn)椴∏槎械綄擂??；颊哂捎诓∏橄拗?，有時(shí)不能參加一些活動(dòng)，從而擔(dān)心自己會(huì)遭到孤立或與同伴有區(qū)別[20]。哮喘患者由于害怕被拒絕，與病情相關(guān)的病恥感會(huì)阻止他們向同伴暴露他們的疾病，并可能阻止他們完全融入其同伴中[21]。 (3)媒體也可能延續(xù)哮喘的社會(huì)病恥感：Partridge等[19]對(duì)美國(guó)報(bào)紙的內(nèi)容分析發(fā)現(xiàn)，約28%的報(bào)紙內(nèi)容涉及了哮喘患者病恥感，并以此來隔離和回避哮喘患者。

2.3 青少年哮喘患者病恥感的不良影響

2.3.1 導(dǎo)致社會(huì)孤立 病恥感是在行使權(quán)力的背景下，患者產(chǎn)生被標(biāo)簽、定型、分離，且狀態(tài)喪失，甚至遭受歧視[11，22]。慢性疾病患者通常具有有限的社交網(wǎng)絡(luò)、社會(huì)隔離、社會(huì)排斥和缺乏社會(huì)支持[23]。病恥感的存在使哮喘患者與社會(huì)接受隔離[18]。哮喘患者可能會(huì)因?yàn)椴∏槭顾麄兣c同齡人不同而感到尷尬、害怕，而導(dǎo)致孤立[20]。此外，很多哮喘患者的過敏原是生活中常見但不確定的，因此哮喘患者不能像正常人一樣隨便接觸周圍的事物或參加一些活動(dòng)，部分患者會(huì)擔(dān)心支氣管痙攣誘發(fā)哮喘而不愿參加一些體育活動(dòng)或不能在體育活動(dòng)中適當(dāng)表現(xiàn)，被同伴認(rèn)為是不可靠的，而導(dǎo)致社會(huì)孤立[14]。

2.3.2 影響哮喘的發(fā)病率 研究[24]表明，病恥感可影響患者的健康和治療行為，病恥感的出現(xiàn)會(huì)使患者產(chǎn)生焦慮、抑郁、沮喪等不良情緒以致患者治療依從性降低，不利于身體康復(fù)和疾病預(yù)后[25]。有研究[16]發(fā)現(xiàn)，36.6%的患者哮喘藥物依從性下降是因?yàn)椴u感；Alsureehein等[26]發(fā)現(xiàn)，46%的哮喘患者不遵守吸入治療，因?yàn)樗麄兒ε率褂梦肫鲿?huì)形成一種習(xí)慣，這與患者擔(dān)心社會(huì)歧視有關(guān)。哮喘發(fā)作和惡化可能會(huì)增加病恥感，而病恥感可能會(huì)阻礙患者在公共使用藥物而不利于哮喘控制。研究[27]顯示，哮喘控制和病恥感之間有關(guān)聯(lián)，具有較高哮喘發(fā)病率的患者病恥感水平也較高。Sibbald等[28]研究表明，病恥感和自信心可能是與哮喘發(fā)病率相互作用的重要的心理因素。在哮喘急性發(fā)作的早期使用支氣管擴(kuò)張吸入器的患者會(huì)感到羞恥或缺乏信心[29],所以為了減輕這種感覺患者會(huì)避免在公共場(chǎng)所使用藥物，而導(dǎo)致哮喘發(fā)作不能及時(shí)控制。

3 哮喘患者病恥感的測(cè)量工具

3.1 慢性病恥感量表 Rogge等[16]制訂的慢性病病恥感量表(Stigma scale for chronic illness,SSCI)共有 24個(gè)條目，其中包括13個(gè)內(nèi)在病恥感條目和11個(gè)外在病恥感條目，各條目的總分越高表示病恥感水平越高，該量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.97，可信度較高。Van Brakel[27]指出不同疾病的相關(guān)病恥感是類似的，但是大多數(shù)量表都是針對(duì)特定疾病的，沒有一個(gè)量表能同時(shí)測(cè)量不同疾病的病恥感。目前24條目量表已經(jīng)被用于癲癇、偏頭痛等患者[30-31]，但在哮喘患者人群中的適應(yīng)性仍需進(jìn)一步研究和檢驗(yàn)。

3.2 哮喘患者病恥感相關(guān)量表 通過查找文獻(xiàn)共檢索到3個(gè)哮喘患者病恥感相關(guān)量表。(1)哮喘患者病恥感量表。Andrews等[32]使用的哮喘患者病恥感量表改編自19項(xiàng)精神健康病恥感量表，該量表最初旨在反映精神健康患者病恥感的經(jīng)歷體驗(yàn)，包含3個(gè)子量表，即患者的暴露情況、由于疾病而感到歧視和對(duì)診斷的積極認(rèn)知。19項(xiàng)病恥感量表使用Likert 5級(jí)計(jì)分法，將各量表的分?jǐn)?shù)相加得到總的病恥感得分，該量表的Cronbach’s α 為0.89，具有良好的信、效度。(2)5條目哮喘治療病恥感量表。Adewuya等[33]使用的5條目哮喘治療病恥感量表改編自接受心理幫助病恥感量表，量表中5個(gè)問題為“因?yàn)橄械叫邜u”、“因?yàn)橄械讲蛔恪?、“因?yàn)橄胁焕母兄蛑委煛薄ⅰ耙驗(yàn)橄[瞞他人”、“因?yàn)橄幌矚g所有”。5個(gè)條目的回答分別設(shè)“強(qiáng)烈不同意”、“不同意”、“同意”、“強(qiáng)烈同意”等4級(jí)，賦值0～3分，總分為0～15分，分?jǐn)?shù)越高，表示感知哮喘病恥感的水平越高。量表的Cronbach’s α為0.65,具有良好的可信度。(3)自我完整問卷。Sibbald等[28]通過開發(fā)的自我完整問卷來評(píng)估患者對(duì)哮喘的態(tài)度和信念，共31個(gè)條目?；颊咴谒狞c(diǎn)量表上表明他們對(duì)每個(gè)條目的觀點(diǎn)，強(qiáng)度為“非常同意”、“同意”、“不同意”、“強(qiáng)烈不同意”等。將條目放到因子的子組中來表示患者的態(tài)度，使用主成分分析來設(shè)計(jì)因子得分，因子1為病恥感，包括5個(gè)子組，即感覺不同于其他人、感到憤怒、感覺沮喪、感覺莫名其妙地指責(zé)、不能充分享受生活等。目前，對(duì)哮喘患者病恥感的測(cè)量尚缺乏專用量表，仍有待研究和探索。

4 青少年哮喘患者病恥感的干預(yù)方法

目前，哮喘患者的人數(shù)越來越多，但醫(yī)護(hù)人員對(duì)哮喘患者的關(guān)注仍不足，對(duì)其病恥感的研究還未引起相關(guān)重視，而且缺乏具體有效的干預(yù)方法。因此，要從個(gè)體、家庭、社會(huì)這3個(gè)方面來探究哮喘患者病恥感的干預(yù)方法，為降低哮喘患者的病恥感提供借鑒。

4.1 糾正個(gè)體認(rèn)知 對(duì)于哮喘患者可通過糾正其認(rèn)知來降低內(nèi)在病恥感，通過向患者講解哮喘相關(guān)的疾病知識(shí)，使患者了解到哮喘的誘因、發(fā)病機(jī)制、日常護(hù)理及注意事項(xiàng)。讓患者認(rèn)識(shí)到自己也可以進(jìn)行一定強(qiáng)度的體育鍛煉而并不是不能參加任何體育活動(dòng)，并根據(jù)其病情制訂運(yùn)動(dòng)計(jì)劃。在生活和工作中，指導(dǎo)哮喘患者避開一些過敏原，鼓勵(lì)其參加一些正?；顒?dòng)。鼓勵(lì)患者調(diào)整好心態(tài)正視自己的疾病，接受自己的疾病狀態(tài)，坦然接受他人的觀點(diǎn)。Hazir等[34]認(rèn)為，需要一些干預(yù)措施來提高所有社會(huì)階層的意識(shí)，不論其社會(huì)經(jīng)濟(jì)或教育程度如何，要提高其對(duì)哮喘的認(rèn)識(shí)，使其能及時(shí)地尋求醫(yī)療咨詢。這將有助于改善哮喘患者的生活質(zhì)量，降低與哮喘相關(guān)的發(fā)病率和病死率。

4.2 家庭關(guān)愛 他人的關(guān)心和支持對(duì)哮喘患者是很重要的，家人的支持有助于患者增強(qiáng)自信心和樹立積極的心態(tài)。家庭支持糾正了患者對(duì)藥物和醫(yī)療保健提供者的負(fù)面態(tài)度，可以改善患者的哮喘控制情況和生活質(zhì)量[35]。哮喘患者家屬不要過于保護(hù)患者，應(yīng)給予患者更多的空間，多關(guān)心、理解和支持患者。家屬應(yīng)幫助患者接受自己的狀態(tài)，在用藥方面做好監(jiān)督和協(xié)助，提高患者服藥依從性。

4.3 社會(huì)支持 社會(huì)支持和制訂的自我管理教育可以幫助患者糾正病恥感問題，并為哮喘患者建立一個(gè)支持性的環(huán)境[27]。學(xué)校需改善校園環(huán)境，防止同伴欺凌和挑逗哮喘患者，應(yīng)為學(xué)生制訂個(gè)人哮喘行動(dòng)計(jì)劃，明確治療方案，改善學(xué)校、家長(zhǎng)和醫(yī)療保健機(jī)構(gòu)之間的溝通[36]；宣傳關(guān)于哮喘及其各個(gè)方面的知識(shí),加強(qiáng)健康教育，讓更多的人了解哮喘和哮喘患者的感受及心理狀態(tài)，使哮喘患者更好的被社會(huì)接受,消除誤解。此外，醫(yī)療人員應(yīng)研發(fā)出精致小巧的吸入器，以減少患者用藥時(shí)尷尬和不安，醫(yī)生也可以使用暈輪效應(yīng)作為與哮喘患者討論的開始點(diǎn)，幫助患者糾正同伴觀察他們和他們的哮喘這種不良的信念[37]。醫(yī)生和患者需共同制訂哮喘護(hù)理計(jì)劃，提供哮喘護(hù)理知識(shí)，糾正患者認(rèn)知，改善哮喘急性加重的基礎(chǔ)醫(yī)療和護(hù)理，以減輕患者的哮喘癥狀和社會(huì)經(jīng)濟(jì)成本[16]。

5 小結(jié)

本文闡述了青少年哮喘患者病恥感的定義、產(chǎn)生機(jī)制、來源以及病恥感對(duì)哮喘患者生活質(zhì)量、社會(huì)關(guān)系及發(fā)病率的不良影響，并從個(gè)體、家庭和社會(huì)三個(gè)方面提出干預(yù)方法。但目前仍缺乏針對(duì)哮喘患者病恥感的專用量表，缺少降低哮喘患者病恥感的相應(yīng)干預(yù)措施，后期我們將致力于開發(fā)新量表、提出有針對(duì)性的措施，以幫助患者樹立正確的疾病觀，更好地適應(yīng)社會(huì)生活。