李陶幸子, 李黎明, 陳超然, 于 尚

(1．河南大學(xué)護(hù)理與健康學(xué)院, 河南 鄭州, 457300;2. 河南省人民醫(yī)院 護(hù)理部, 河南 鄭州, 450003)

死亡為生命的必經(jīng)階段和最終結(jié)果，隨著高死亡率疾病的多發(fā)和生活水平的提高，“瀕死和死亡質(zhì)量”受到越來(lái)越多的重視，隨著心肺復(fù)蘇[1]、主動(dòng)脈內(nèi)球囊反搏等醫(yī)學(xué)技術(shù)的發(fā)展，延續(xù)生命的手段日益增多，大量患者即使進(jìn)入終末期，仍可以在ICU延續(xù)著“生命”，這種延續(xù)生命的支持技術(shù)不僅耗費(fèi)大量的醫(yī)療資源，還增加了患者的痛苦，使終末期患者瀕死和死亡質(zhì)量較差，因此高質(zhì)量的瀕死和死亡質(zhì)量成為了姑息照護(hù)領(lǐng)域的研究熱點(diǎn)。高質(zhì)量的瀕死和死亡質(zhì)量不僅能減輕終末期患者的痛苦、提高家屬滿意度，還能有效減少醫(yī)患糾紛[2]。本文對(duì)國(guó)內(nèi)外ICU終末期患者瀕死和死亡質(zhì)量現(xiàn)狀進(jìn)行綜述，為提高我國(guó)ICU終末期患者瀕死和死亡質(zhì)量提供建議及思考。

1 瀕死和死亡質(zhì)量研究現(xiàn)狀

終末期是指無(wú)論患者年齡和疾病類型，在常規(guī)或現(xiàn)有醫(yī)療條件下，其病情呈現(xiàn)出不可逆轉(zhuǎn)的惡化、已經(jīng)無(wú)法治愈，并由2個(gè)以上?？漆t(yī)生認(rèn)定患者的預(yù)期存活時(shí)間在6個(gè)月以內(nèi)，這樣的患者即被視為終末期患者[3]。瀕死期是生命活動(dòng)的最后階段，是指未達(dá)到真正死亡的一種生命本質(zhì)無(wú)法復(fù)合退化的臨終階段[4]。死亡質(zhì)量是指?jìng)€(gè)人對(duì)于死亡的偏好與其他人觀察到的真實(shí)死亡狀況的相近程度[1]。終末期患者生活質(zhì)量強(qiáng)調(diào)患者生理、心理、社會(huì)、精神質(zhì)量，而死亡質(zhì)量除包含上述質(zhì)量外，還包含終末期患者是否做好面對(duì)死亡及死亡前的準(zhǔn)備[5]。

Patrick等[6]對(duì)52名患者(6個(gè)月內(nèi)死亡5名患者)進(jìn)行了一對(duì)一訪談，鼓勵(lì)患者談?wù)摗昂门c壞”死亡的特征，臨終患者表示需要被看成是一個(gè)完整的個(gè)體，按照自己的意愿構(gòu)建死亡經(jīng)歷，這些項(xiàng)目包括：參加重要活動(dòng)，安排自己的葬禮，被親人擁抱，與親人說(shuō)再見，避免親人過(guò)度緊張或擔(dān)心，消除不良感受，能夠微笑，節(jié)省醫(yī)療費(fèi)用，避免使用呼吸機(jī)及透析，臨終前有宗教領(lǐng)袖來(lái)訪，并且在臨終前滿足靈性需要，保持自己的尊嚴(yán)和自尊，用平靜的心情和無(wú)畏的感覺(jué)接受死亡。Curtis等[7]認(rèn)為一個(gè)好的死亡是沒(méi)有痛苦、和平、有尊嚴(yán)死亡，有親屬的陪伴，沒(méi)有徒勞的醫(yī)療干預(yù)，滿足患者的靈性需要，鼓勵(lì)和支持患者的精神需求和信仰的表達(dá)，靈性照護(hù)應(yīng)被納入護(hù)理計(jì)劃。

國(guó)內(nèi)學(xué)者劉夢(mèng)婕[2]研究表明我國(guó)ICU 患者瀕死和死亡質(zhì)量評(píng)分總體偏低為(32.10±11.03)分，與國(guó)外比較差距較大，可能原因是因?yàn)槲覈?guó)在大部分ICU尚未開展姑息照護(hù)服務(wù)，也有可能是因?yàn)镮CU患者瀕死和死亡質(zhì)量量表使用的適應(yīng)性還需進(jìn)行多次驗(yàn)證調(diào)整，以適合國(guó)內(nèi)的國(guó)情與風(fēng)俗習(xí)慣。

2 瀕死和死亡質(zhì)量測(cè)量工具

2.1 家屬用瀕死和死亡質(zhì)量測(cè)量工具

2.1.1 死亡質(zhì)量問(wèn)卷-31(QODD-31)： 該問(wèn)卷從個(gè)體死亡后其家屬的角度評(píng)價(jià)患者的死亡質(zhì)量，包括6個(gè)維度共31項(xiàng)條目組成，分別是癥狀及個(gè)人控制(6項(xiàng))，死亡準(zhǔn)備(10項(xiàng))，死亡時(shí)(3項(xiàng))，家庭(5項(xiàng))，治療偏好(3項(xiàng))，個(gè)人意識(shí)(4項(xiàng))。每項(xiàng)條目為0～10等級(jí)評(píng)分，0分代表極其糟糕的體驗(yàn)，10分代表接近完美的體驗(yàn)[8-9]。

2.1.2 ICU死亡質(zhì)量問(wèn)卷-家屬版(QODD in ICU for family members)：該問(wèn)卷在QODD-31的基礎(chǔ)上開發(fā)而成。刪除了不適用于ICU的條目，并增加了探視時(shí)間的限制等ICU內(nèi)特有的項(xiàng)目[10]。

2.2 醫(yī)護(hù)用瀕死和死亡質(zhì)量測(cè)量工具

2.2.1 ICU死亡質(zhì)量問(wèn)卷-護(hù)士版(QODD in ICU for nurses)由Treece等[11]在QODD-31的基礎(chǔ)上開發(fā)而成，該問(wèn)卷由2部分組成，包括臨終體驗(yàn)(10項(xiàng))和死亡體驗(yàn)(4 項(xiàng))，每個(gè)條目采用 0～10等級(jí)評(píng)分，0分代表極其糟糕的體驗(yàn)，10分代表接近完美的體驗(yàn)[12]。

2.2.2 臨終期體驗(yàn)問(wèn)卷(SPELE)：由Cornally 等[13]于2015年研制。從護(hù)理人員的角度評(píng)價(jià)患者的死亡質(zhì)量，問(wèn)卷有7個(gè)維度共63項(xiàng)條目，包括個(gè)人及物理環(huán)境(6項(xiàng))，疼痛及癥狀體驗(yàn)(28項(xiàng))，個(gè)人接受度、認(rèn)識(shí)及控制(13項(xiàng))，自我決策能力(5項(xiàng))，溝通(5項(xiàng))，家屬對(duì)護(hù)理的滿意度(4項(xiàng))，總體護(hù)理評(píng)價(jià)(2項(xiàng))。計(jì)分方式包含二進(jìn)制回答，1～5等級(jí)評(píng)分。

3 瀕死和死亡質(zhì)量影響因素

Curtis等[7]研究表明死亡地點(diǎn)的不同會(huì)影響ICU患者瀕死和死亡質(zhì)量(QODD)的得分，在家中死亡的患者QODD評(píng)分顯著高于在ICU的死亡者。QODD的得分與持久醫(yī)療保險(xiǎn)的存在并無(wú)顯著相關(guān)性。ICU終末期患者臨終前經(jīng)歷的侵入性治療(包括機(jī)械通氣、血液透析)等與較低的QODD得分有關(guān)。臨終前與宗教領(lǐng)袖交談或宗教領(lǐng)袖來(lái)訪滿足患者的靈性需求與較高的QODD得分有關(guān)。目前醫(yī)療機(jī)構(gòu)尚不能滿足所有臨終患者的靈性需求，醫(yī)療機(jī)構(gòu)應(yīng)支持靈性照護(hù)的開展，提高終末期患者的QODD得分。Patrick等[6]研究表明醫(yī)護(hù)人員與家屬之間良好的溝通能使醫(yī)護(hù)人員有的放矢地進(jìn)行干預(yù)治療，從而提高QODD得分。家屬對(duì)終末期患者QODD評(píng)分是憑借記憶進(jìn)行評(píng)估，當(dāng)家屬評(píng)估時(shí)正面臨患者的死亡，負(fù)罪感及悲傷的情緒使家屬的體驗(yàn)與死者的真實(shí)感受存在偏差，評(píng)估的時(shí)間會(huì)影響QODD得分。此外，不同身份的家屬間的認(rèn)知及體驗(yàn)也可能存在不同。Hodde等[14]研究表明ICU患者較高的QODD得分與死亡時(shí)有親友在場(chǎng)、撤去生命支持設(shè)備(呼吸機(jī)、血液透析等)、死亡前8 h不進(jìn)行心肺復(fù)蘇有關(guān)。

國(guó)內(nèi)學(xué)者劉夢(mèng)婕[2]研究表明我國(guó)ICU終末期患者瀕死和死亡質(zhì)量總體評(píng)分偏低，其中經(jīng)濟(jì)因素在ICU終末期患者瀕死和死亡質(zhì)量重起著至關(guān)重要的作用，當(dāng)醫(yī)護(hù)人員適時(shí)地告訴家屬患者的醫(yī)療費(fèi)用時(shí)，終末期患者瀕死和死亡質(zhì)量評(píng)分較高。國(guó)內(nèi)目前對(duì)ICU終末期患者的靈性需求尚未引起足夠重視，更多的是關(guān)注癌癥晚期患者的精神照護(hù)，當(dāng)靈性需求不能得到滿足時(shí)，患者瀕死和死亡質(zhì)量得分偏低。臨終前佩戴呼吸機(jī)的ICU患者瀕死和死亡質(zhì)量得分較低，可能家屬認(rèn)為呼吸機(jī)造成親人的不適及氣管插管會(huì)影響親人面部表情的安詳[2]。

4 小結(jié)

我國(guó)關(guān)于ICU終末期患者瀕死和死亡質(zhì)量現(xiàn)狀及影響因素研究還比較缺乏，國(guó)內(nèi)更多的關(guān)注癌癥晚期患者的臨終關(guān)懷質(zhì)量，而ICU終末期患者瀕死和死亡質(zhì)量在一定程度上反應(yīng)了國(guó)內(nèi)ICU姑息照護(hù)的水平，提高ICU終末期患者瀕死和死亡質(zhì)量是ICU姑息照護(hù)的重要目標(biāo)之一。國(guó)內(nèi)外對(duì)死亡的觀念存在較大差異，因此國(guó)內(nèi)對(duì)ICU終末期患者死亡經(jīng)歷的認(rèn)識(shí)尚處于起步階段，提高ICU醫(yī)護(hù)人員及患者家屬對(duì)終末期患者“好死”的認(rèn)識(shí)，提高ICU終末期患者的臨終及死亡經(jīng)歷，均是我國(guó)姑息照護(hù)研究者重點(diǎn)關(guān)注的問(wèn)題。