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腹膜透析是終末期腎病病人的主要治療方法之一,具有易操作、血容量變化穩(wěn)定、可居家治療等優(yōu)點。
由于病人居家治療時絕大部分治療和護理由本人或家屬協(xié)助完成,脫離醫(yī)護人員視線,病人自我管理水平參差不齊,較大程度地影響到疾病預(yù)后[1]。有效的自我管理可以提高腹膜透析治療效果,降低醫(yī)療費用,提高病人生活質(zhì)量。本研究通過探討腹膜透析病人居家自我管理狀況,發(fā)現(xiàn)其存在的問題及影響因素,以期為后續(xù)制訂腹膜透析病人培訓(xùn)方案和管理措施提供依據(jù)。
采用立意取樣法選取2017年6月—2017年9月我科門診復(fù)診的腹膜透析病人。納入標準:①符合尿毒癥診斷標準[2];②透析療程≥6個月;③透析期間持續(xù)腹膜透析;④精神、智力正常,具備語言表達能力,病人知曉訪談目的、意義和內(nèi)容;⑤自愿參加本次研究。樣本量以受訪者陳述的信息重復(fù)出現(xiàn),資料整合分析不再有新的主題呈現(xiàn)為標準。本次訪談共納入12例病人,以“N”代表訪談個案序數(shù),其中男5例,女7例;年齡26歲~57歲(42.83歲±10.71歲);小學(xué)文化程度2例,初中6例,高中及以上4例;在職5例,無業(yè)5例,退休2例;透析時間(16.84±7.69)個月。
1.2.1 資料收集方法
采用面對面、半結(jié)構(gòu)式深度訪談法,即在自然情景中進行的、開放的、沒有暗示的訪談。訪談內(nèi)容包括:①您每天能按照醫(yī)生制訂的腹膜透析處方落實治療嗎?②您是否按照疾病要求落實飲食?影響您飲食管理的因素有哪些? ③您每天會認真記錄監(jiān)測數(shù)據(jù)嗎?如血壓、體重、尿量、超濾量等。影響您監(jiān)測記錄的因素有哪些?④透析后您的不良生活行為習(xí)慣有無改變?如吸煙、飲酒、暴飲暴食、熬夜等。⑤您知道殘余腎功能在腹膜透析治療中所發(fā)揮的作用嗎?日常生活中能正確保護您的殘余腎功能嗎?⑥出現(xiàn)身體不適或腹膜透析并發(fā)癥時是否能及時就診?影響您就診的因素有哪些?⑦您能按腹膜透析中心要求按時復(fù)診嗎?影響您定期復(fù)診的因素有哪些?⑧目前對自我管理狀況滿意嗎?對疾病管理過程的評價是怎樣的?訪談地點安排在安靜無外界干擾的空房間,訪談順序和方式根據(jù)實際情況隨時調(diào)整,每例病人訪談時間控制在30 min~40 min。在獲得受訪者同意的前提下用錄音筆全程同步錄音。訪談過程中及時記錄受訪者的想法、感受、疑惑、重要陳述等,注意觀察受訪者反應(yīng)作為資料分析時的參考和補充。
1.2.2 資料分析方法
將錄音資料轉(zhuǎn)化為書面文字資料,采取Colaizzi[3]七步分析法,將共性問題以研究者的語言、思路和洞見形成有內(nèi)在關(guān)聯(lián)的主題。
由于疾病治療的特殊性和長期性,多數(shù)病人在接受腹膜透析治療早期能按醫(yī)生制訂的方案,按時按量落實治療,定期到醫(yī)院復(fù)查,但有少數(shù)透析時間長的病人會出現(xiàn)依從性差的情況。N2:“因為家里有事,我少做了兩次腹膜透析,之后沒感覺不舒服,所以我覺得偶爾少做一兩次腹膜透析對身體沒啥影響。”N4:“我家是農(nóng)村的,這些年治病花了不少錢,平時生活、透析方面盡量按你們教的做,有時也會出現(xiàn)胸悶、咳嗽、血壓高,但只要身體沒啥特別不舒服就不會到醫(yī)院復(fù)查、治療?!盢7:“今年春節(jié)期間,吃喝沒太注意,出現(xiàn)水腫,體重長了3 kg,記得您培訓(xùn)時給我講過2.5%的腹膜透析液超濾效果要比1.5%的好,于是我就每天做兩袋1.5%的,兩袋2.5%的,水腫很快就消退了。后來又出現(xiàn)過幾次這樣的情況,我也是這樣做的?!盢12:“促紅細胞生成素注射的時間總是容易忘記,按要求是每周兩次,但有時忘了就只注射1次?!?/p>
由于病人文化程度不同,導(dǎo)致其理解力和記憶力存在差異,住院期間雖接受了相同的、詳細的腹膜透析相關(guān)知識培訓(xùn),但對知識的掌握利用度不同,且隨時間推移遺忘程度不同。N3:“更換腹膜透析液時只要不說話,不戴口罩也可以,現(xiàn)在我經(jīng)常不戴口罩,也沒發(fā)生腹膜炎?!盢5:“7月份時出現(xiàn)腹膜透析液進出速度減慢,半個月后,去醫(yī)院檢查才知道是腹膜透析管被大網(wǎng)膜包裹,又再次進行了手術(shù)。”N6:“有天腹瀉,自認為剛好可以排排毒,就沒在意,下午出現(xiàn)頭暈、沒勁,血壓90/60 mmHg(1 mmHg=0.133 kPa),與腹透中心聯(lián)系,醫(yī)生讓我吃止瀉藥,再喝點水,晚上癥狀就消失了,看來我的想法是錯誤的。”N8:“我喝水很少,也不吃稀飯,每天超濾1 000 mL左右,但還是出現(xiàn)水腫,查血漿白蛋白26 g/L,才知道是飲食不合理、蛋白低導(dǎo)致的。”N11:“已經(jīng)開始透析了,我覺得保護殘余腎功能意義不大,煙還是戒不掉。”
血壓、體重、尿量、超濾量是反映機體液體平衡的重要指標,訪談發(fā)現(xiàn),只有少數(shù)病人監(jiān)測記錄較為詳細,多數(shù)病人存在監(jiān)測記錄不全或不監(jiān)測也不記錄的情況。N1:“自我感覺狀態(tài)較好時都不會監(jiān)測記錄,當(dāng)出現(xiàn)不適時會監(jiān)測一下,有問題就給腹膜透析中心打電話或住院治療?!盢6:“上班不方便,在家休息時偶爾量一下24 h尿量,多數(shù)時間都是估計的?!盢10:“剛開始腹膜透析時記錄得很全面,堅持了一段時間,覺得每天變化不大,也挺麻煩的,現(xiàn)在只記錄超濾量,偶爾測一下體重、尿量?!盢11:“身體狀況不好,也就這樣了,挺煩的,不想記錄?!?/p>
腹膜透析治療過程漫長,治療費用高,經(jīng)常出現(xiàn)并發(fā)癥,對病人及其家庭都造成了沉重負擔(dān)。訪談過程發(fā)現(xiàn),有3例男性病人感覺壓力較大,壓力來源主要為疾病本身以及經(jīng)濟、感情。N7:“開始腹膜透析后就沒有上班了,夫妻感情越來越差,心里挺難受的?!盢9:“本來收入就不高,治病又花錢,現(xiàn)在孩子是我父母幫忙帶著,有時真想死了算了,免得拖累家人?!盢11:“由于身體的原因,現(xiàn)在感覺工作力不從心,同事們對我的能力表示懷疑,好難過?!?/p>
在訪談過程中發(fā)現(xiàn)部分病人存在自行減少腹膜透析頻率、不按時用藥等問題。護理人員可通過與病人深入交流,了解其心理狀態(tài)及對疾病的認知和治療配合程度,針對性實施行之有效的干預(yù)措施,使病人改變不良行為[4];可對病人自身存在的積極因素給予正性強化,如良好的操作、治療和生活習(xí)慣等;采用以改變認知為主導(dǎo)、以優(yōu)勢為導(dǎo)向的個案優(yōu)勢管理模式從知識、態(tài)度、行為、依從性等方面有效提高居家腹膜透析病人的自我管理效能[5]。
訪談發(fā)現(xiàn)部分病人存在腹膜透析知識混淆和遺忘現(xiàn)象。蘆麗霞等[6]研究發(fā)現(xiàn):新病人透析后的第1次再培訓(xùn)時間應(yīng)于透析后第6個月開始,腹膜透析早期應(yīng)重點加強操作技能和并發(fā)癥處理措施培訓(xùn)。培訓(xùn)過程中,可采用一對一多元化健康教育模式提高病人腹膜透析知識知曉率及自我管理能力[7];應(yīng)重視病人的理解和接受能力,深入淺出,讓其真正理解并掌握培訓(xùn)內(nèi)容;于病人復(fù)診時對其腹膜透析知識、技能掌握情況進行評估與考核,對發(fā)現(xiàn)的問題及時進行再培訓(xùn);可充分利用多媒體資源,制作PPT課件和操作視頻,采用線上、線下相結(jié)合的宣教模式幫助病人掌握腹膜透析相關(guān)知識和操作技能,提高疾病宣教效果,加強病人記憶;節(jié)假日、氣溫驟變時,給予病人溫馨提示,要求照顧者發(fā)揮監(jiān)督作用,幫助病人減少并發(fā)癥發(fā)生。
盡管腹膜透析??谱o士對病人進行過腹膜透析相關(guān)知識培訓(xùn),但由于病人大多數(shù)沒有醫(yī)學(xué)背景,對疾病知識的認知度不高。部分病人患病后仍保持原生活方式,存在吸煙、不重視容量監(jiān)測和記錄等問題。護理人員應(yīng)重視對病人正確生活方式的宣教,讓病人知曉良好的病情監(jiān)測和生活方式對腹膜透析治療的影響,使病人更好地參與到整個治療過程中[8],不能因自控能力差或麻煩而放棄;應(yīng)采取促進病人主動參與的策略行為[9],根據(jù)病人存在的問題,繪制具有針對性的病情監(jiān)測表,方便病人對血壓、體重、飲食、尿量、超濾量等內(nèi)容進行詳細、準確的記錄,并要求病人將監(jiān)測結(jié)果及時反饋至腹膜透析中心醫(yī)生、護士處,以便及時調(diào)整治療方案,減少并發(fā)癥發(fā)生;鼓勵病人根據(jù)治療方案養(yǎng)成良好的監(jiān)測習(xí)慣,提高自我管理能力。
腹膜透析護士應(yīng)給予未婚或喪偶、低家庭收入、透析時間較長、社會支持力度較低的腹膜透析病人更多地關(guān)注和關(guān)愛,給予病人精神支持,以改善病人負性心理狀態(tài),鼓勵病人積極樂觀地面對生活[10];正確指導(dǎo)病人回歸社會,實現(xiàn)自我價值,通過舉辦腹膜透析病人聯(lián)誼會,邀請自我管理能力較高和社會回歸較好的病人講述自己的成功經(jīng)歷,交流心得,使病人相信腹膜透析治療并不是生活的結(jié)束,而是一個嶄新的開始[11];醫(yī)務(wù)工作者應(yīng)增強對病人的信息支持,通過了解病人需求,提供長期、系統(tǒng),具有實用性、針對性和可操作性的健康信息,對病人家庭提供知識和情感支持[12];對于自我管理能力不斷提高的病人,應(yīng)及時給予肯定和表揚,增強病人自信心。